Palliative Medicine

Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe thường tự kiểm duyệt thông tin mà họ cung cấp cho bệnh nhân nhằm bảo vệ họ khỏi những tin tức có thể gây tổn thương, buồn bã hoặc xấu. Có một niềm tin phổ biến rằng những gì con người không biết sẽ không gây hại cho họ. Phân tích các tương tác giữa bác sĩ và y tá/bệnh nhân cho thấy giả định về hành vi con người này, mặc dù có ý tốt nhưng lại sai lầm, hiện diện ở tất cả các giai đoạn chăm sóc ung thư. Sự tiết lộ không hoàn toàn trung thực có thể nhận thấy từ khi bệnh nhân báo cáo triệu chứng, đến khi xác nhận chẩn đoán, trong các cuộc thảo luận về lợi ích điều trị của phương pháp điều trị, trong trường hợp tái phát và bệnh giai đoạn cuối. Mong muốn bảo vệ bệnh nhân khỏi thực tế của tình huống của họ thường tạo ra những khó khăn lớn hơn cho bệnh nhân, người thân và bạn bè của họ cũng như các thành viên khác trong nhóm chăm sóc sức khỏe. Mặc dù động cơ phía sau việc tiết kiệm sự thật thường là tốt đẹp, một âm mưu im lặng thường dẫn đến tình trạng sợ hãi gia tăng, lo âu và nhầm lẫn, không phải là trạng thái bình tĩnh và thản nhiên. Thông tin mơ hồ hoặc cố tình gây hiểu lầm có thể mang lại lợi ích ngắn hạn trong khi mọi thứ diễn ra suôn sẻ, nhưng lại tước đoạt cơ hội cho cá nhân và gia đình họ để tái tổ chức và thích nghi cuộc sống của họ hướng tới việc đạt được những mục tiêu có thể thực hiện hơn, những hy vọng và khát vọng thực tế. Trong bài viết này, một số ví dụ và hệ quả của những cố gắng vô tình và có chủ ý, nhưng nếu có ý tốt, trong việc che giấu sự thật với bệnh nhân, được trích dẫn y nguyên từ các cuộc phỏng vấn, cùng với các trường hợp lừa dối vô tình hoặc những hiểu nhầm do việc sử dụng ngôn ngữ mơ hồ tạo ra. Chúng tôi cũng cung cấp bằng chứng từ các nghiên cứu cho thấy rằng mặc dù sự thật có thể gây tổn thương, nhưng sự lừa dối có thể còn gây tổn thương nhiều hơn. ‘Tôi nghĩ bác sĩ tốt nhất là người có thể nói cho bệnh nhân theo kiến thức của mình về tình hình hiện tại, những gì đã xảy ra trước đó, và những gì sẽ xảy ra trong tương lai’ (Hippocrates).

Nhiều chuyên gia y tế (HP) bày tỏ sự khó chịu khi phải đề cập đến chủ đề tiên lượng, bao gồm cả tuổi thọ giới hạn, và có thể giữ lại thông tin hoặc không công khai tiên lượng. Một nghiên cứu tổng hợp đã được thực hiện với 46 nghiên cứu liên quan đến việc nói sự thật trong việc thảo luận về tiên lượng với bệnh nhân có bệnh lý tiến triển và giai đoạn muộn, đe dọa tính mạng, cũng như người chăm sóc họ. Các nghiên cứu phù hợp với tiêu chí bao gồm đã được xác định bằng cách tìm kiếm trong các cơ sở dữ liệu điện tử (MEDLINE, EMBASE, CINAHL, PsychINFO và Cochrane Register of Controlled Trials) cho đến tháng 11 năm 2004, cùng với việc tìm kiếm bằng tay các nghiên cứu, cũng như bao gồm các nghiên cứu đáp ứng tiêu chí chọn lọc đã được tác giả công bố vào năm 2005. Danh sách tài liệu tham khảo của các nghiên cứu đã xác định cũng được tìm kiếm bằng tay để tìm thêm các nghiên cứu phù hợp. Tiêu chí bao gồm là các nghiên cứu của bất kỳ thiết kế nào đánh giá việc truyền đạt thông tin tiên lượng bao gồm bệnh nhân trưởng thành có bệnh lý giai đoạn muộn, đe dọa tính mạng; người chăm sóc họ; và các HP đủ điều kiện. Kết quả cho thấy rằng mặc dù phần lớn các HP tin rằng bệnh nhân và người chăm sóc nên được cho biết sự thật về tiên lượng, nhưng trong thực tế, nhiều người hoặc là tránh thảo luận về chủ đề này hoặc giữ lại thông tin. Các lý do bao gồm nhận thức về thiếu đào tạo, căng thẳng, không có thời gian để chăm sóc nhu cầu cảm xúc của bệnh nhân, lo ngại về tác động tiêu cực đối với bệnh nhân, sự không chắc chắn trong việc tiên đoán tiên lượng, yêu cầu từ các thành viên trong gia đình về việc giữ lại thông tin và cảm giác không đủ khả năng hoặc tuyệt vọng về việc không có phương pháp điều trị curative tiếp theo. Các nghiên cứu cho thấy bệnh nhân có thể thảo luận về chủ đề này mà không bị ảnh hưởng tiêu cực. Những sự khác biệt và tương đồng trong các phát hiện từ các nền văn hóa khác nhau được khám phá. Y học giảm nhẹ 2007; 21: 507—517

Nghiên cứu cho thấy rằng bệnh nhân ung thư, đặc biệt trong môi trường chăm sóc giảm nhẹ, ngày càng sử dụng liệu pháp xoa bóp và liệu pháp hương liệu nhiều hơn. Có bằng chứng tốt rằng những liệu pháp này có thể có lợi trong việc giảm lo âu trong thời gian ngắn, nhưng rất ít nghiên cứu đã xem xét tác động lâu dài. Nghiên cứu này được thiết kế để so sánh tác động của các khóa học liệu pháp xoa bóp bằng hương liệu kéo dài bốn tuần và xoa bóp thông thường đối với các triệu chứng thể chất và tâm lý ở bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối.

Bốn mươi hai bệnh nhân đã được phân bổ ngẫu nhiên để nhận xoa bóp hàng tuần với tinh dầu oải hương và một loại dầu mang trung tính (nhóm hương liệu), chỉ dầu mang trung tính (nhóm xoa bóp) hoặc không can thiệp. Các biện pháp đánh giá kết quả bao gồm Thang Đo Đau Tương Đối (VAS) về cường độ đau, thang điểm giấc ngủ Verran và Snyder-Halpern (VSH), thang điểm Lo âu và Trầm cảm Bệnh viện (HAD) và Bảng kiểm triệu chứng Rotterdam (RSCL).

Chúng tôi không thể chứng minh bất kỳ lợi ích lâu dài đáng kể nào của liệu pháp hương liệu hay xoa bóp trong việc cải thiện kiểm soát đau, lo âu hoặc chất lượng cuộc sống. Tuy nhiên, điểm số giấc ngủ đã cải thiện một cách đáng kể ở cả nhóm xoa bóp và nhóm xoa bóp kết hợp (hương liệu và xoa bóp). Cũng có sự giảm đáng kể về điểm số trầm cảm trong nhóm xoa bóp.

Trong nghiên cứu này về bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối, việc thêm tinh dầu oải hương dường như không làm tăng hiệu quả của liệu pháp xoa bóp. Tuy nhiên, kết quả của chúng tôi cho thấy rằng bệnh nhân có mức độ căng thẳng tâm lý cao phản ứng tốt nhất với những liệu pháp này.

Bài tổng quan về nghiên cứu trong lĩnh vực căng thẳng của nhân viên trong chăm sóc hưu dưỡng/giảm nhẹ kể từ khi phong trào hospice hiện đại bắt đầu cho thấy, mặc dù căng thẳng cao đã được xác định là một vấn đề trong những ngày đầu của phong trào, nhưng các nghiên cứu sau này đã chỉ ra rằng căng thẳng và kiệt sức trong chăm sóc giảm nhẹ không phải là điều phổ biến. Căng thẳng và kiệt sức của nhân viên trong chăm sóc hưu dưỡng/giảm nhẹ đã được chứng minh là ít hơn so với các chuyên gia trong nhiều bối cảnh khác. Tuy nhiên, các nghiên cứu khác đã ghi nhận ý tưởng tự sát, tăng mức sử dụng rượu và ma túy, lo âu, trầm cảm, và khó khăn trong việc giải quyết các vấn đề về cái chết và sự chết. Một giả thuyết được đưa ra là một phần lý do mà căng thẳng có thể thấp hơn mong đợi ở một số bối cảnh là do nhận thức sớm về căng thẳng tiềm ẩn trong lĩnh vực này và sự phát triển các chiến lược đối phó tổ chức và cá nhân phù hợp để đối phó với các yếu tố căng thẳng đã được xác định. Nhân viên trong chăm sóc hưu dưỡng/giảm nhẹ được phát hiện có căng thẳng tăng cao khi không có các cơ chế như hỗ trợ xã hội, tham gia vào công việc và ra quyết định, và khối lượng công việc thực tế.

Tài liệu hiện có cho thấy các chuyên gia y tế làm việc trong lĩnh vực chăm sóc giảm nhẹ đã phát triển một khái niệm lý tưởng hóa về cái chết mà được gọi là cái chết 'tốt'. Bài báo này báo cáo kết quả từ một nghiên cứu định tính sơ bộ so sánh các khái niệm về cái chết 'tốt' được sử dụng bởi bệnh nhân và nhân viên trong một đơn vị chăm sóc giảm nhẹ. Các cuộc phỏng vấn bán cấu trúc được thiết kế để khơi gợi những nhận thức về cái chết 'tốt' và 'xấu' đã được thực hiện với 18 bệnh nhân và 20 chuyên gia y tế. Các cuộc phỏng vấn đã được chuyển thành văn bản và phân tích nội dung. Có sự khác biệt lớn giữa quan điểm của bệnh nhân và nhân viên. Những mô tả của bệnh nhân về cái chết 'tốt' thì đa dạng và bao gồm: chết trong giấc ngủ, chết một cách yên tĩnh, với phẩm giá, không bị đau và chết bất ngờ. So với đó, nhân viên lại mô tả cái chết 'tốt' dựa trên việc kiểm soát triệu chứng đầy đủ, sự tham gia của gia đình, sự bình yên và không có sự khổ sở, trong khi cái chết 'xấu' được mô tả là liên quan đến triệu chứng không được kiểm soát, thiếu chấp nhận và còn trẻ. Các phát hiện cho thấy bệnh nhân và nhân viên có sự khác biệt trong những khái niệm hóa về cái chết 'tốt'.

Trong khuôn khổ đánh giá việc đào tạo các y tá nhà hospice về kỹ năng giao tiếp, tính chọn lọc của bệnh nhân trong việc tiết lộ những mối quan tâm và khả năng của y tá trong việc ghi nhận tất cả các mối quan tâm được tiết lộ đã được nghiên cứu.

Bốn mươi hai y tá đã được tuyển chọn từ hai nhà hospice ở phía bắc nước Anh. Họ đã được yêu cầu xác định và ghi lại những mối quan tâm hiện tại của bệnh nhân trước và sau khi đào tạo, và sau chín tháng. Các cuộc phỏng vấn của họ đã được ghi âm để đánh giá các mối quan tâm được tiết lộ. Sau mỗi cuộc phỏng vấn, một y tá nghiên cứu đã sử dụng một cuộc phỏng vấn bán cấu trúc và danh sách các mối quan tâm để khai thác các mối quan tâm của bệnh nhân. Thang đo lo âu trạng thái Spielberger và Thang đo lo âu và trầm cảm bệnh viện sau đó đã được áp dụng để đánh giá tâm trạng của bệnh nhân. Tổng cộng, 87 bệnh nhân đã được đánh giá như vậy.

Bệnh nhân rất chọn lọc trong việc tiết lộ những gì họ nói ra và thể hiện một sự thiên lệch mạnh mẽ về việc tiết lộ các triệu chứng thể chất. Tổng thể, 60% các mối quan tâm vẫn ẩn giấu và các mối quan tâm về tương lai, ngoại hình và sự mất độc lập đã bị giữ lại hơn 80% thời gian. Những bệnh nhân lo âu hoặc trầm cảm hơn thường ít khi tiết lộ các mối quan tâm. Các y tá chỉ ghi nhận 40% các mối quan tâm được họ tiết lộ trong cuộc phỏng vấn, và dưới 20% các mối quan tâm của bệnh nhân được xác định một cách phù hợp.

Các y tá đã chọn lọc trong các danh mục mối quan tâm mà họ ghi nhận. Đau, lo lắng về gia đình, khẩu vị và giảm cân, buồn nôn và nôn mửa được ghi nhận thường xuyên nhất, trong khi các mối quan tâm về ung thư, chức năng ruột, điều trị và lo âu cảm xúc không được ghi nhận. Mối quan tâm chính của bệnh nhân chỉ được xác định và ghi lại trong 45% trường hợp.

Tổng thể, nghiên cứu cho thấy rằng bệnh nhân nhà hospice tiết lộ một cách chọn lọc các triệu chứng thể chất trong khi y tá không khai thác hoặc ghi nhận các mối quan tâm của bệnh nhân một cách chính xác. Do đó, các y tá cần cải thiện khả năng khai thác và ghi nhận tất cả các mối quan tâm của bệnh nhân và chú ý đặc biệt đến những người lo âu và trầm cảm.

Nghiên cứu này liên quan đến các phương pháp đo lường các chỉ số dựa trên dân số về chất lượng chăm sóc cuối đời. Sử dụng phương pháp nhóm hồi cứu, chúng tôi đánh giá tính khả thi, tính hợp lệ và độ tin cậy của việc sử dụng các cơ sở dữ liệu hành chính để đo lường các chỉ số chất lượng chăm sóc cuối đời tại hai tỉnh bang của Canada. Mẫu nghiên cứu bao gồm tất cả phụ nữ đã mất vì ung thư vú trong khoảng thời gian từ 1 tháng 1 năm 1998 đến 31 tháng 12 năm 2002, tại Nova Scotia hoặc Ontario, Canada. Từ danh sách ban đầu gồm 19 chỉ số chất lượng được chọn từ tài liệu, bảy chỉ số được xác định là có thể đo lường hoàn toàn ở cả hai tỉnh. Bảy chỉ số bổ sung ở một tỉnh và ba chỉ số ở tỉnh còn lại có thể đo lường một phần. Các bài kiểm tra so sánh giữa dữ liệu hành chính và dữ liệu biểu mẫu cho thấy mức độ đồng thuận cao với độ tin cậy giữa các đánh giá viên, khẳng định tính nhất quán trong quy trình trừu tượng hóa biểu mẫu. Việc sử dụng dữ liệu hành chính là một phương pháp hiệu quả, dựa trên dân số để giám sát chất lượng chăm sóc, điều này có thể bổ sung cho các phương pháp khác, như dữ liệu lâm sàng thu thập có mục đích và định tính.