Health Expectations

Mục tiêu  Chúng tôi dựa vào một đánh giá hệ thống về nghiên cứu giao tiếp hai chiều giữa bệnh nhân và các chuyên gia y tế về thuốc nhằm xác định mức độ mà sự nhất quán đang được thực hiện hay không.

Nguồn dữ liệu  Sáu cơ sở dữ liệu điện tử đã được tìm kiếm với các loại từ khóa tìm kiếm sau: chuyên gia chăm sóc sức khỏe, bệnh nhân/khách hàng, việc sử dụng thuốc/khuyến cáo và giao tiếp. Các bài báo cũng được xác định từ việc tìm kiếm thủ công các tạp chí, danh sách tài liệu tham khảo của bài báo và trang web Concordance.

Phương pháp đánh giá  Các nghiên cứu được công bố trong khoảng thời gian từ 1991 đến 2000 đã được đưa vào. Các nghiên cứu không bị loại trừ dựa trên thiết kế, phương pháp hay ngôn ngữ sử dụng. Các tóm tắt của các bài báo được xác định đã được đánh giá bởi ít nhất hai người đánh giá và các bài báo đầy đủ đã được một người đánh giá và được kiểm tra bởi ít nhất một người đánh giá khác. Dữ liệu về thiết kế, phân tích và các kết quả liên quan đã được trích xuất.

Mục tiêu Mô tả sự phát triển của một khung khái niệm đa chiều có khả năng chỉ ra những hệ quả cho chính sách và thực hành từ những gì đã biết về sự tham gia của công chúng trong việc thiết lập chương trình nghiên cứu.

Đặt vấn đề Sự tham gia của công chúng trong nghiên cứu đang gia tăng ở các quốc gia phương Tây và các nước đang phát triển. Cần học hỏi từ kinh nghiệm tập thể và một tài liệu đa dạng từ nghiên cứu, tài liệu chính sách và các báo cáo phản ánh.

Phương pháp Các tìm kiếm hệ thống trong tài liệu nghiên cứu, chính sách và mạng lưới phổ thông đã xác định các báo cáo về sự tham gia của công chúng trong việc thiết lập chương trình nghiên cứu. Phân tích khung khái niệm, đã được mô tả trước đó cho nghiên cứu sơ bộ, được sử dụng để phát triển khung, sau đó được áp dụng cho các báo cáo về sự tham gia của công chúng nhằm phân tích và so sánh chúng.

Kết quả Khung khái niệm xem xét những người tham gia; những người khởi xướng sự tham gia; mức độ tham gia của công chúng; diễn đàn trao đổi; và các phương pháp được sử dụng cho việc ra quyết định. Nó cũng xem xét bối cảnh (theo cách nhìn về trọng tâm nghiên cứu và bối cảnh lịch sử, địa lý hoặc thể chế) và cơ sở lý thuyết.

Kết luận Khung khái niệm hỗ trợ việc học hỏi từ những trải nghiệm đa dạng, cho dù được báo cáo trong tài liệu chính sách, phản ánh hay nghiên cứu chính thức, nhằm tạo ra một cái nhìn tổng quan có liên quan đến chính sách và thực hành. Một lợi thế nữa là nó xác định những khoảng trống trong tài liệu cần được lấp đầy để thông tin cho nghiên cứu trong tương lai về sự tham gia của công chúng.

Hầu hết các nhà kinh tế sức khỏe đều đồng ý rằng sở thích của công chúng nên đóng một vai trò quan trọng trong việc thiết lập các tiêu chí phân bổ tài nguyên khan hiếm. Năm điều chỉnh chất lượng cuộc sống (QALY) được sử dụng như một thước đo dựa trên sở thích cho kết quả của các hoạt động chăm sóc sức khỏe trong các nghiên cứu đánh giá kinh tế sức khỏe. Truyền thống, các nhà kinh tế sức khỏe đã đề xuất tối đa hóa lợi ích sức khỏe bổ sung dưới hình thức QALY nhằm tối đa hóa phúc lợi xã hội. Tuy nhiên, bằng chứng ngày càng cho thấy cả lợi ích sức khỏe tiềm năng như một yếu tố liên quan duy nhất về giá trị, lẫn quy tắc tối đa hóa lợi ích sức khỏe này đều không đủ. Những lo ngại về công bằng và bình đẳng cũng rất quan trọng đối với công chúng trong các quyết định phân bổ. Bài báo này xem xét cuộc tranh luận về vai trò và giới hạn của QALY trong việc xác định ưu tiên cho chăm sóc sức khỏe và các bằng chứng thực nghiệm xung quanh nó. Một khung phân tích được sử dụng để khám phá một cách có hệ thống dữ liệu hiện có về các yếu tố được coi là quan trọng đối với công chúng trong phân bổ tài nguyên chăm sóc sức khỏe, và kiểm tra cách những yếu tố này phù hợp với các phán đoán giá trị ngầm có trong công thức QALY ban đầu. Các nguồn tiềm năng của giá trị xã hội được phân loại thành (1) các yếu tố liên quan đến đặc điểm của bệnh nhân và (2) các yếu tố liên quan đến đặc điểm của tác động can thiệp đối với sức khỏe của bệnh nhân. Ngoài các loại chính này, bài báo còn xem xét các sở thích về quy tắc phân bổ. Các phương pháp gần đây nhằm nắm bắt sở thích của công chúng một cách toàn diện hơn và phản ánh tốt hơn giá trị được gán cho các chương trình chăm sóc sức khỏe khác nhau trong các phương pháp đánh giá kinh tế được tóm tắt ngắn gọn.

Mục tiêu  Đánh giá nghiên cứu về vai trò và giá trị của thông tin thuốc bằng văn bản dành cho bệnh nhân từ góc nhìn của bệnh nhân và các chuyên gia y tế.

Ngữ cảnh  Việc cung cấp thông tin bằng văn bản cho bệnh nhân về thuốc của họ được công nhận là một ưu tiên, nhưng hiểu biết về cách tốt nhất để đáp ứng nhu cầu của bệnh nhân còn hạn chế.

Phương pháp  Một chiến lược tìm kiếm nhạy bén đã được phát triển để tối đa hóa việc xác định các nghiên cứu liên quan. Chúng tôi đã sử dụng một mẫu lấy dữ liệu được thiết kế để đánh giá nghiên cứu định tính. Các phát hiện được tổng hợp thành một tài khoản tường thuật.

Các kết quả chính  Có ba loại nghiên cứu chính: nghiên cứu liên quan đến các sáng kiến chính sách; nghiên cứu nhằm tăng cường tuân thủ thuốc; và nghiên cứu liên quan đến việc sử dụng thông tin để hỗ trợ ra quyết định (‘nghiên cứu bệnh nhân thông thái’). Trong khi các nghiên cứu về sáng kiến chính sách và tuân thủ chủ yếu cho thấy bệnh nhân có thái độ tích cực đối với thông tin bằng văn bản, thì các nghiên cứu về ‘bệnh nhân thông thái’ cho thấy một bức tranh phức tạp hơn. Bệnh nhân đánh giá cao thông tin thuốc được điều chỉnh theo tình trạng của họ. Họ không muốn thông tin này thay thế thông tin bằng lời từ bác sĩ của họ. Không phải ai cũng muốn có thông tin bằng văn bản, nhưng những người muốn thì cần đủ chi tiết để đáp ứng nhu cầu của họ. Nhu cầu thay đổi theo thời gian và giữa các bệnh nhân. Số lượng nghiên cứu liên quan đến các chuyên gia y tế rất ít, nhưng cho thấy sự bất đồng phổ biến về việc sử dụng thông tin bằng văn bản. Một số người cho rằng thông tin nên ngắn gọn và đơn giản, chỉ tiết lộ một phần tác dụng phụ và thấy vai trò chính của nó là tăng cường tuân thủ.

Kết luận  Những quan điểm khác nhau của bệnh nhân và các chuyên gia y tế, cùng với nhu cầu thông tin đa dạng và thay đổi của bệnh nhân, đã đặt ra thách thức cho các nhà cung cấp thông tin thuốc bằng văn bản.

Mục tiêu  Nghiên cứu thực hành, trải nghiệm và quan điểm của các bác sĩ gia đình có động lực và được đào tạo khi họ cố gắng thực hiện quyết định thông tin và chia sẻ (ISDM) trong thực hành thông thường và để xác định và hiểu những rào cản mà họ gặp phải.

Châu nền  Sự tham gia của bệnh nhân trong quyết định về chăm sóc sức khỏe của họ đã là tâm điểm của nhiều hoạt động học thuật. Mặc dù có nhiều công việc lý thuyết và thực nghiệm quan trọng đã được thực hiện, nhưng ISDM hiếm khi xảy ra. Thái độ của bác sĩ và thiếu đào tạo được xác định là những rào cản.

Thiết kế  Phân tích định tính các bản sao của các cuộc tham vấn và các cuộc phỏng vấn nhóm thông tin chính.

Địa điểm và người tham gia  Sáu bác sĩ gia đình đã được đào tạo về các năng lực ISDM. Các băng ghi âm của các cuộc tham vấn văn phòng được thực hiện trước và sau đào tạo. Các bản sao của các cuộc tham vấn đã được xem xét để xác định các dấu hiệu hành vi liên quan đến từng năng lực và phạm vi thể hiện các năng lực. Các bác sĩ đã tham gia các cuộc phỏng vấn nhóm vào cuối nghiên cứu để khám phá trải nghiệm của ISDM.

Kết quả  Các bác sĩ thích mô hình ISDM và nghĩ rằng họ nên áp dụng nó trong thực tế. Bằng chứng từ các bản sao cho thấy họ có khả năng nêu ra những mối quan tâm, ý tưởng và kỳ vọng (dù không phải về quản lý) và đồng ý về một kế hoạch hành động. Họ không nêu rõ sở thích về vai trò hoặc thông tin. Họ đôi khi đưa ra lựa chọn. Họ gặp khó khăn trong việc đạt được sự thể hiện đầy đủ của bất kỳ năng lực nào và tích hợp ISDM vào kịch bản của cuộc phỏng vấn y tế. Nghiên cứu cũng đã xác định nhiều rào cản cụ thể theo năng lực.

Mục tiêu Một nghiên cứu khám phá đã được thực hiện để xem xét các sở thích vai trò ra quyết định và nhu cầu thông tin của một mẫu người bị ung thư đại trực tràng (n=48). Công việc này đã lặp lại một nghiên cứu lớn hơn được thực hiện cho phụ nữ bị ung thư vú (n=150), và bài báo này so sánh và đối chiếu những phát hiện cho cả hai nhóm bệnh.

Thiết kế Một thiết kế cắt ngang đã được áp dụng, với các cuộc phỏng vấn có cấu trúc. Các biến chính được điều tra là sở thích ra quyết định (sử dụng thẻ phân loại sở thích vai trò ra quyết định), vai trò ra quyết định được cảm nhận và nhu cầu thông tin (sử dụng bảng hỏi nhu cầu thông tin).

Kết quả Phần lớn (78%) bệnh nhân ung thư đại trực tràng thích tham gia vào vai trò thụ động trong quá trình ra quyết định, trái ngược với 52% phụ nữ bị ung thư vú trong công trình trước đây. Tám mươi phần trăm của mẫu ung thư đại trực tràng và 61% phụ nữ bị ung thư vú cảm nhận rằng bác sĩ đã đưa ra quyết định về điều trị. Những nhu cầu thông tin ưu tiên cho cả hai nhóm liên quan đến việc chữa trị, diễn biến của bệnh và các tùy chọn điều trị.

Kết luận Hai phát hiện nổi bật nhất từ sự so sánh giữa hai nhóm bệnh liên quan đến sự khác biệt trong sở thích vai trò ra quyết định và những điểm tương đồng trong nhu cầu thông tin. Quá trình tham gia của những người bị ung thư đại trực tràng vào việc ra quyết định điều trị cần được nghiên cứu thêm. Sự tương đồng trong nhu cầu thông tin của hai nhóm bệnh có ý nghĩa đối với các chuyên gia y tế cung cấp thông tin cho bệnh nhân ung thư.

Ngữ cảnh  Nhiều nghiên cứu trước đây đã phát hiện rằng phụ nữ ít có khả năng được sàng lọc ung thư đại trực tràng (CRC) hơn đàn ông. Trong khi nguồn gốc của sự chênh lệch sàng lọc này vẫn chưa rõ ràng, các nghiên cứu gần đây cho thấy sự khác biệt giới tính trong các rào cản đối với việc sàng lọc có thể lý giải sự bất bình này.

Mục tiêu  Nghiên cứu hình thành này được thiết kế để khám phá các rào cản, thái độ và sở thích liên quan đến việc sàng lọc CRC theo giới tính.

Phương pháp  Phỏng vấn theo nhóm tập trung với các nhóm được phân loại theo giới tính và trạng thái sàng lọc. Người tham gia bao gồm 27 phụ nữ và 43 nam giới trong độ tuổi từ 50 đến 75 năm, những người nhận chăm sóc sức khỏe tại Trung tâm Y tế VA Minneapolis. Chúng tôi đã thực hiện phân tích nội dung và phân tích văn bản dựa trên thực tiễn từ các buổi phỏng vấn nhóm tập trung bán cấu trúc để đánh giá cách thức mà kiến thức, trải nghiệm và các chuẩn mực văn hóa xã hội định hình sở thích và rào cản của phụ nữ và nam giới đối với hướng dẫn sàng lọc CRC hiện tại.

Kết quả  Các tham gia viên nữ và nam báo cáo sở thích tương tự về hình thức sàng lọc CRC, nhưng có sự khác biệt đáng chú ý trong các rào cản và yếu tố hỗ trợ cho việc sàng lọc. Những phát hiện chính cho thấy phụ nữ coi việc chuẩn bị cho các thủ tục nội soi là một rào cản lớn đối với việc sàng lọc, trong khi đàn ông không thấy vậy; phụ nữ và đàn ông có những nỗi sợ và sở thích thông tin khác nhau liên quan đến các thủ tục nội soi; và phụ nữ cảm nhận CRC là một căn bệnh của nam giới, do đó cảm thấy ít dễ bị tổn thương hơn đối với CRC. Các rào cản cụ thể theo giới có thể lý giải tỷ lệ sàng lọc thấp hơn của phụ nữ đối với CRC.

Kết luận  Các can thiệp thúc đẩy sàng lọc ung thư đại trực tràng, các công cụ hỗ trợ quyết định và thực hành lâm sàng có thể được hưởng lợi khi được điều chỉnh theo giới tính.

Mục tiêu  Khám phá những nhận thức của bệnh nhân về dịch vụ telerehabilitation tiềm năng và các yếu tố thuận lợi hoặc cản trở ý định sử dụng những dịch vụ này.

Thiết kế  Sử dụng phỏng vấn có cấu trúc nửa, bệnh nhân đã phản ánh về những ưu và nhược điểm của các kịch bản dịch vụ telerehabilitation tiềm năng. Lập luận của bệnh nhân được sắp xếp theo Lý thuyết Đơn nhất về Sự chấp nhận và Sử dụng Công nghệ (UTAUT). Tiếp theo, dữ liệu cho từng thành phần UTAUT đã được phân tích và sắp xếp thành các tiểu chủ đề thông qua phân tích suy diễn.

Địa điểm và người tham gia  Hai mươi lăm bệnh nhân bị đau mãn tính đã được chọn từ một trung tâm phục hồi chức năng ở Hà Lan.

Kết quả  Nhìn chung, các tham gia xét thấy telerehabilitation hữu ích như một sự điều trị bổ sung hoặc tiếp theo, chứ không phải là một phương pháp điều trị độc lập. Các lập luận chủ yếu liên quan đến các yếu tố cấu thành UTAUT như 'kỳ vọng hiệu suất' và 'điều kiện thuận lợi'. Bệnh nhân đánh giá cao những lợi ích như giảm bớt rào cản vận chuyển, giờ tập luyện linh hoạt và khả năng tích hợp kỹ năng tốt hơn vào cuộc sống hàng ngày. Tuy nhiên, nhiều bệnh nhân lo sợ về việc mất động lực điều trị và bày tỏ lo ngại về việc giảm liên lạc với những người cùng trải nghiệm và giảm tiếp xúc trực tiếp với các nhà trị liệu. Rất ít lập luận liên quan đến 'quy tắc xã hội' và 'kỳ vọng nỗ lực'.

Kết luận  Tác động của telerehabilitation đến chăm sóc sức khỏe phụ thuộc mạnh mẽ vào sự sẵn lòng của bệnh nhân trong việc sử dụng. Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy rằng bệnh nhân bị đau mãn tính đánh giá cao các lợi ích của telerehabilitation nhưng còn ngần ngại khi sử dụng nó như một phương pháp điều trị độc lập. Do đó, các sáng kiến trong tương lai nên duy trì một phần chăm sóc truyền thống và cũng tập trung vào thái độ của bệnh nhân. Dù là thông qua việc cung cấp thông tin để tăng cường sự tự tin của bệnh nhân về telerehabilitation hoặc bằng cách giải quyết những nhược điểm đã được báo cáo vào thiết kế tương lai của những dịch vụ này. Cần có thêm các nghiên cứu định lượng để khám phá ý định của bệnh nhân trong việc sử dụng telerehabilitation.