Nhận Thức Về Rủi Ro, Lo Lắng và Sự Hài Lòng Liên Quan Đến Tư Vấn Di Truyền Về Ung Thư Di Truyền

Journal of Genetic Counseling - Tập 16 - Trang 211-222 - 2007
Cathrine Bjorvatn1,2, Geir Egil Eide3,4, Berit Rokne Hanestad3, Nina Øyen3,1, Odd E. Havik5, Anniken Carlsson3, Gunilla Berglund6,5
1Center of Medical Genetics and Molecular Medicine, Haukeland University Hospital, Bergen, Norway
2Cathrine Bjorvatn, Department of Public Health and Primary Health Care, University of Bergen, Bergen, Norway
3Department of Public Health and Primary Health Care, University of Bergen, Bergen, Norway
4Centre for Clinical Research, Haukeland University Hospital, Bergen, Norway
5Department of Clinical Psychology, University of Bergen, Bergen, Norway
6Department of Public Health and Caring Sciences, Uppsala University, Uppsala, Sweden

Tóm tắt

Trong nghiên cứu đa trung tâm này, tư vấn di truyền cho ung thư di truyền đã được đánh giá thông qua việc xem xét lo lắng của bệnh nhân, rủi ro cảm nhận được về việc phát triển ung thư và mức độ hài lòng với tư vấn di truyền. Mục tiêu tổng thể là xác định các đặc điểm của bệnh nhân dễ bị tổn thương nhằm tùy chỉnh tư vấn di truyền. Ngoài ra, sự đồng nhất giữa điểm số của bệnh nhân và điểm số của nhà tư vấn cũng đã được đo lường. Tổng cộng có 275 bệnh nhân người Na Uy đã được thu nhận liên tục, trong đó 213 bệnh nhân đã hoàn thành bảng hỏi trước và sau buổi tư vấn di truyền. Rủi ro cảm nhận được của bệnh nhân đã giảm sau buổi tư vấn di truyền. Có sự không nhất quán giữa cảm nhận về rủi ro được diễn đạt dưới dạng phần trăm và bằng lời nói. Bệnh nhân đã cảm thấy ít lo lắng hơn một cách đáng kể sau khi được tư vấn. Mức độ lo lắng cao hơn được dự đoán bởi sự hài lòng thấp về mặt công cụ đối với tư vấn, mức độ rủi ro cảm nhận được cao về việc phát triển ung thư và độ tuổi trẻ hơn. Kết luận, các nhà tư vấn đã đáp ứng được nhu cầu tâm lý của bệnh nhân ở mức độ đáng hài lòng trong suốt quá trình tư vấn. Tuy nhiên, bệnh nhân không hoàn toàn hiểu rõ rủi ro của mình về việc phát triển ung thư.

Từ khóa

#tư vấn di truyền #ung thư di truyền #cảm nhận rủi ro #lo lắng #sự hài lòng

Tài liệu tham khảo

Act. (2003-12-05). Act regarding human medical use of biotechnology. Norwegian legislation.

Brain, K., Norman, P., Gray, J., Rogers, C., Mansel, R., & Harper, P. (2002). A randomized trial of specialist genetic assessment: psychological impact on women at different levels of familial breast cancer risk. Br J Cancer, 86(2), 233–238.

Braithwaite, D., Emery, J., Walter, F., Prevost, A. T., & Sutton, S. (2004). Psychological impact of genetic counseling for familial cancer: a systematic review and meta-analysis. J Natl Cancer Inst, 96(2), 122–133.

Bresser, P. J., Seynaeve, C., Van Gool, A. R., Brekelmans, C. T., Meijers-Heijboer, H., van Geel, A. N., et al. (2006). Satisfaction with prophylactic mastectomy and breast reconstruction in genetically predisposed women. Plast Reconstr Surg, 117(6), 1675–1682; discussion 1683–1674.

Brun, W., Wright, G., & Ayton, P. (1994). Risk Perception:Main Issues, Approaches and Findings in Subjective Probability (pp. 295–320). Chichester: John Wiley & Sons.

Charles, S., Kessler, L., Stopfer, J. E., Domchek, S., & Halbert, C. H. (2006). Satisfaction with genetic counseling for BRCA1 and BRCA2 mutations among African American women. Patient Educ Couns.

Claus, E. B., Risch, N. J., & Thompson, W. D. (1990). Age at onset as an indicator of familial risk of breast cancer. Am J Epidemiol, 131(6), 961–972.

Collins, V., Halliday, J., Warren, R., & Williamson, R. (2000). Cancer worries, risk perceptions and associations with interest in DNA testing and clinic satisfaction in a familial colorectal cancer clinic. Clin Genet, 58(6), 460–468.

Cull, A., Anderson, E. D., Campbell, S., Mackay, J., Smyth, E., & Steel, M. (1999). The impact of genetic counselling about breast cancer risk on women+s risk perceptions and levels of distress. Br J Cancer, 79(3–4), 501–508.

Ervin, N. E. (2006). Does patient satisfaction contribute to nursing care quality? J Nurs Adm, 36(3), 126–130.

Evans, D. G., Blair, V., Greenhalgh, R., Hopwood, P., & Howell, A. (1994). The impact of genetic counselling on risk perception in women with a family history of breast cancer. Br J Cancer, 70(5), 934–938.

Fayers, M., & Machin, D. (2000). Quality of Life. Assessment, Analysis and Interpretation. West Sussex, England: Wiley.

Garber, J. E., & Offit, K. (2005). Hereditary cancer predisposition syndromes. J Clin Oncol, 23(2), 276–292.

Gold, D. T., & McClung, B. (2006). Approaches to patient education: emphasizing the long-term value of compliance and persistence. Am J Med, 119(4 Suppl 1), S32–37.

Holloway, S., Porteous, M., Cetnarskyj, R., Anderson, E., Rush, R., Fry, A. et al. (2004). Patient satisfaction with two different models of cancer genetic services in south-east Scotland. Br J Cancer, 90(3), 582–589.

Hopwood, P. Wonderling, D., Watson, M., Cull, A., Douglas, F., Cole, T., et al. (2004). A randomised comparison of UK genetic risk counselling services for familial cancer: psychosocial outcomes. Br J Cancer, 91(5), 884–892.

Hunfeld, J. A., Leurs, A., De Jong, M., Oberstein, M. L., Tibben, A., Wladimiroff, J. W, et al. (1999). Prenatal consultation after a fetal anomaly scan: Videotaped exploration of physician+s attitude and patient+s satisfaction. Prenat Diagn, 19(11), 1043–1047.

Kinney, A. Y., Choi, Y. A., DeVellis, B., Kobetz, E., Millikan, R. C., & Sandler, R. S. (2000). Interest in genetic testing among first-degree relatives of colorectal cancer patients. Am J Prev Med, 18(3), 249–252.

Lampic, C., & Sjoden, P. O. (2000). Patient and staff perceptions of cancer patients+ psychological concerns and needs. Acta Oncol, 39(1), 9–22.

Lerman, C., Lustbader, E., Rimer, B., Daly, M., Miller, S., Sands, C., et al. (1995). Effects of individualized breast cancer risk counseling: a randomized trial. J Natl Cancer Inst, 87(4), 286–292.

Liden, A., Berglund, G., Hansson, M. G., Rosenquist, R., Sjoden, P. O., & Nordin, K. (2003). Genetic counselling for cancer and risk perception. Acta Oncol, 42(7), 726–734.

Michie, S., McDonald, V., & Marteau, T. M. (1997). Genetic counselling: Information given, recall and satisfaction. Patient Educ Couns, 32(1–2), 101–106.

Miki, Y., Swensen, J., Shattuck-Eidens, D., Futreal, P. A., Harshman, K., Tavtigian, S., et al. (1994). A strong candidate for the breast and ovarian cancer susceptibility gene BRCA1. Science, 266(5182), 66–71.

Moller, P., Borg, A., Evans, D. G., Haites, N., Reis, M. M., Vasen, H, et al. (2002). Survival in prospectively ascertained familial breast cancer: analysis of a series stratified by tumour characteristics, BRCA mutations and oophorectomy. Int J Cancer, 101(6), 555–559.

Moller, P., Evans, G., Haites, N., Vasen, H., Reis, M. M., Anderson, E. et al. (1999). Guidelines for follow-up of women at high risk for inherited breast cancer: consensus statement from the Biomed 2 Demonstration Programme on Inherited Breast Cancer. Dis Markers, 15(1–3), 207–211.

Moller, P., Reis, M. M., Evans, G., Vasen, H., Haites, N., Anderson, E. et al. (1999). Efficacy of early diagnosis and treatment in women with a family history of breast cancer. European Familial Breast Cancer Collaborative Group. Dis Markers, 15(1–3), 179–186.

Mulvihill, J. J., & Stadler, M. P. (1996). Breast cancer risk analysis and counseling. Clin Obstet Gynecol, 39(4), 851–859.

NBCG, N. B. C. G. (2003). Brystkreft -- Diagnostikk og Behandling. Oslo:The Norwegian Cancer Society.

Nordin, K., Liden, A., Hansson, M., Rosenquist, R., & Berglund, G. (2002). Coping style, psychological distress, risk perception, and satisfaction in subjects attending genetic counselling for hereditary cancer. J Med Genet, 39(9), 689–694.

Ollikainen, M., Abdel-Rahman, W. M., Moisio, A. L., Lindroos, A., Kariola, R., Jarvela, I, et al. (2005). Molecular analysis of familial endometrial carcinoma: A manifestation of hereditary nonpolyposis colorectal cancer or a separate syndrome? J Clin Oncol, 23(21), 4609–4616.

Pasacreta, J. V. (2003). Psychosocial issues associated with genetic testing for breast and ovarian cancer risk: an integrative review. Cancer Invest, 21(4), 588–623.

Pearn, J. H. (1973). Patients+ subjective interpretation of risks offered in genetic counselling. J Med Genet, 10(2), 129–134.

Pullman, D., & Hodgkinson, K. (2006). Genetic knowledge and moral responsibility: ambiguity at the interface of genetic research and clinical practice. Clin Genet, 69(3), 199–203.

Resta, R., Biesecker, B. B., Bennett, R. L., Blum, S., Estabrooks Hahn, S., Strecker, M. N., et al. (2006). A new definition of genetic counseling: national society of genetic counselors+ task force report. J Genet Couns, 15(2), 77–83. DOI: 10.1007/s10897-005-9014-3

Rodriguez-Bigas, M. A., Boland, C. R., Hamilton, S. R., Henson, D. E., Jass, J. R., Khan, P. M., et al. (1997). A National Cancer Institute Workshop on Hereditary Nonpolyposis Colorectal Cancer Syndrome: meeting highlights and Bethesda guidelines. J Natl Cancer Inst, 89(23), 1758–1762.

Shiloh, S., Avdor, O., & Goodman, R. M. (1990). Satisfaction with genetic counseling: dimensions and measurement. Am J Med Genet, 37(4), 522–529.

Slovic, P. (2000). The perception of risk. London: Earthscan Publications Ltd.

SPSS13.0. (2004). Users manual. Chicago.

StatXact. (2004). Users manual, Cytel Statistica Software.

Stormorken, A. T., Bowitz-Lothe, I. M., Noren, T., Kure, E., Aase, S., Wijnen, J., et al. (2005). Immunohistochemistry identifies carriers of mismatch repair gene defects causing hereditary nonpolyposis colorectal cancer. J Clin Oncol, 23(21), 4705–4712.

Tercyak, K. P., Demarco, T. A., Mars, B. D., & Peshkin, B. N. (2004). Women+s satisfaction with genetic counseling for hereditary breast-ovarian cancer: psychological aspects. Am J Med Genet A, 131(1), 36–41.

Trepanier, A., Ahrens, M., McKinnon, W., Peters, J., Stopfer, J., Grumet, S. C., et al. (2004). Genetic cancer risk assessment and counseling: recommendations of the national society of genetic counselors. J Genet Couns, 13(2), 83–114.

Umar, A., Boland, C. R., Terdiman, J. P., Syngal, S., de la Chapelle, A., Ruschoff, J., et al. (2004). Revised Bethesda Guidelines for hereditary nonpolyposis colorectal cancer (Lynch syndrome) and microsatellite instability. J Natl Cancer Inst, 96(4), 261–268.

van Dooren, S., Rijnsburger, A. J., Seynaeve, C., Duivenvoorden, H. J., Essink-Bot, M. L., Tilanus-Linthorst, M. M., et al. (2004). Psychological distress in women at increased risk for breast cancer: the role of risk perception. Eur J Cancer, 40(14), 2056–2063.

Vasen, H. F., Watson, P., Mecklin, J. P., & Lynch, H. T. (1999). New clinical criteria for hereditary nonpolyposis colorectal cancer (HNPCC, Lynch syndrome) proposed by the International Collaborative group on HNPCC. Gastroenterology, 116(6), 1453–1456.

Vernon, S. W. (1997). Participation in colorectal cancer screening: a review. J Natl Cancer Inst, 89(19), 1406–1422.

Vernon, S. W., Gritz, E. R., Peterson, S. K., Amos, C. I., Perz, C. A., Baile, W. F., et al. (1997). Correlates of psychologic distress in colorectal cancer patients undergoing genetic testing for hereditary colon cancer. Health Psychol, 16(1), 73–86.

Wagner, A., van Kessel, I., Kriege, M. G., Tops, C. M., Wijnen, J. T., Vasen, H. F., et al. (2005). Long term follow-up of HNPCC gene mutation carriers: compliance with screening and satisfaction with counseling and screening procedures. Fam Cancer, 4(4), 295–300.

Watson, M., Kash, K. M., Homewood, J., Ebbs, S., Murday, V., & Eeles, R. (2005). Does genetic counseling have any impact on management of breast cancer risk? Genet Test, 9(2), 167–174.

Watson, M., Lloyd, S., Davidson, J., Meyer, L., Eeles, R., Ebbs, S., et al. (1999). The impact of genetic counselling on risk perception and mental health in women with a family history of breast cancer. Br J Cancer, 79(5–6), 868–874.

Wooster, R., Bignell, G., Lancaster, J., Swift, S., Seal, S., Mangion, J., et al. (1995). Identification of the breast cancer susceptibility gene BRCA2. Nature, 378(6559), 789–792.

Thông tin
Thông tin xuất bản

Journal of Genetic Counseling

Tập 16

211-222

Thông tin tác giả