Hồ sơ bệnh nhân tự giữ trong điều trị ung thư và chăm sóc giảm nhẹ: một thử nghiệm ngẫu nhiên, tiến cứu

Mục tiêu: Đánh giá một cách triển vọng việc giới thiệu hồ sơ bệnh nhân tự giữ (PHR) trong việc quản lý bệnh nhân ung thư giai đoạn muộn và nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ. Thiết kế: a) Một thử nghiệm ngẫu nhiên có kiểm soát với nhóm song song. b) Một khảo sát qua bưu điện về ý kiến của các chuyên gia y tế có bệnh nhân sử dụng PHR. Bối cảnh: Các trung tâm điều trị ngoại trú về ung thư ở Glasgow và Edinburgh, dịch vụ chăm sóc tại nhà của nhà hospice ở khu vực trung tâm Scotland. Người tham gia: Tổng cộng có 244 bệnh nhân ung thư giai đoạn muộn được tuyển chọn từ các phòng khám ngoại trú về ung thư hoặc từ dịch vụ chăm sóc tại nhà hospice. Cuộc phỏng vấn cơ bản đã được thực hiện với 231 bệnh nhân và 117 bệnh nhân được ngẫu nhiên nhận PHR. Sau khoản thời gian từ 4 đến 6 tháng, 80 bệnh nhân có PHR và 97 bệnh nhân không có PHR đã được phỏng vấn. Trong số 83 chuyên gia y tế chăm sóc cho bệnh nhân được biết đã nhận PHR, 63 người đã trả lời bảng câu hỏi qua bưu điện. Các chỉ số kết quả chính: Những quan điểm chủ quan về sự hài lòng của bệnh nhân với giao tiếp và nhận thức về giao tiếp giữa bệnh nhân và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe được xác định qua cuộc phỏng vấn có cấu trúc tại thời điểm cơ bản và sau 4-6 tháng. Kết quả: Chúng tôi không thể xác định được sự cải thiện nào trong việc cung cấp thông tin cho bệnh nhân, hoặc sự hài lòng của bệnh nhân với thông tin do các bác sĩ ngoại trú, bác sĩ gia đình, y tá thực hành và cộng đồng cũng như nhân viên chăm sóc tại nhà hospice hoặc giảm nhẹ cung cấp. Tổng thể, nhận thức của bệnh nhân về sự giao tiếp giữa tất cả nhân viên liên quan đến việc chăm sóc của họ với và không có PHR là xuất sắc ở 24% và 21%, tương ứng, hoặc rất tốt ở 56% và 58% (P=0.89). PHR không tạo ra sự khác biệt nào trong việc truyền đạt thông tin giữa các chuyên gia y tế, hoặc mức độ tham gia của gia đình. Hầu hết những người có hồ sơ tự giữ thấy nó có một số lợi ích và giá trị. Kết luận: Nghiên cứu này không cung cấp bằng chứng để dựa vào việc quảng bá PHR trên diện rộng, mặc dù các dự án cục bộ với các chuyên gia y tế và bệnh nhân tận tâm có thể sẽ được ưa chuộng và có hiệu quả.