Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Người Canada sẽ thích qua đời ở đâu? Biến đổi theo mức độ tình huống, hỗ trợ nghĩa vụ gia đình và tuổi tác trong một nghiên cứu quốc gia
Tóm tắt
Cái chết tại nhà đã được xác định là một chỉ số chất lượng quan trọng cho hệ thống chăm sóc sức khỏe của Canada và thường được cho là phản ánh nguyện vọng của toàn bộ công chúng Canada. Mặc dù nghiên cứu ở các quốc gia khác đã bắt đầu đặt câu hỏi về giả định này, nhưng có quá ít bằng chứng nghiêm ngặt có quy mô quốc gia tại Canada. Nghiên cứu này giải quyết khoảng trống này và mở rộng nó bằng cách khám phá ba yếu tố điều chỉnh sự ưa thích về nơi kết thúc cuộc sống: mức độ nghiêm trọng của tình huống (bao gồm cả triệu chứng và hỗ trợ), nhận thức về nghĩa vụ gia đình và độ tuổi của người trả lời. Hai ngàn năm trăm người trả lời trưởng thành từ quần thể chung đã được chiêu mộ thông qua các bảng trực tuyến từ tháng 8 năm 2019 đến tháng 1 năm 2020. Khảo sát trực tuyến bao gồm ba vignettes, đại diện cho các tình huống qua đời khác nhau, tăng dần về mức độ nghiêm trọng dựa trên quản lý triệu chứng kèm theo sự sẵn có của hỗ trợ chính thức và không chính thức. Sau mỗi vignette, người trả lời đã đánh giá sự ưa thích của họ cho mỗi nơi kết thúc cuộc sống (nhà, chăm sóc cấp tính/cấp cứu, đơn vị chăm sóc giảm nhẹ, viện dưỡng lão) cho tình huống đó. Họ cũng cung cấp thông tin về nhân khẩu học và hoàn thành một đo lường về niềm tin về nghĩa vụ gia đình trong chăm sóc vào cuối đời. Nhà chỉ là nơi ưa thích rõ ràng đối với những người trả lời trong tình huống nhẹ. Khi tình huống qua đời trở nên nghiêm trọng hơn, sự ưa thích cho cái chết tại nhà giảm xuống và sự ưa thích cho các lựa chọn khác tăng lên, đến mức trong tình huống nghiêm trọng, hầu hết người trả lời ưa thích một đơn vị chăm sóc giảm nhẹ hoặc nhà hưu trí. Mô hình này đặc biệt rõ ràng trong số những người trả lời cũng ít ủng hộ các chuẩn mực nghĩa vụ gia đình và đối với người lớn từ 65 tuổi trở lên. Cái chết tại nhà không phải lúc nào cũng là nơi ưa thích. Công chúng, đặc biệt là người lớn tuổi và những người bày tỏ kỳ vọng thấp hơn về gia đình nói chung, thể hiện sự ưa thích lớn hơn cho các đơn vị chăm sóc giảm nhẹ trong những tình huống mà họ có thể có ít hỗ trợ từ gia đình hoặc chính thức, đi kèm với triệu chứng nghiêm trọng và khó kiểm soát. Các phát hiện cho thấy a) nhu cầu về chính sách công và các chỉ số chất lượng hệ thống y tế phải phản ánh sự khác biệt trong sở thích của công chúng, b) nhu cầu đầu tư đầy đủ vào các đơn vị chăm sóc giảm nhẹ và hospice, và c) nỗ lực liên tục để đảm bảo rằng các dịch vụ chính thức tại nhà có sẵn để giúp mọi người quản lý triệu chứng và đáp ứng sở thích của họ về nơi kết thúc cuộc sống.
Từ khóa
#chất lượng chăm sóc sức khỏe #cái chết tại nhà #nghĩa vụ gia đình #sở thích về nơi chết #nghiên cứu quốc giaTài liệu tham khảo
Wilson DM, Truman CD, Thomas R, Fainsinger R, Kovacs-Burns K, Froggatt K, et al. The rapidly changing location of death in Canada, 1994–2004. Soc Sci Med. 2009;68(10):1752–8.
Pivodic L, Pardon K, Morin L, Addington-Hall J, Miccinesi G, Cardenas-Turanzas M, et al. Place of death in the population dying from diseases indicative of palliative care need: a cross-national population-level study in 14 countries. J Epidemiol Community Heal. 2016;70(1):17–24.
Funk LM. Home healthcare and family responsibility: a critical discourse analysis of talk and text. Healthc policy. 2013;9(SP):86.
Hankivsky O, Grace D, Hunting G, Giesbrecht M, Fridkin A, Rudrum S, et al. An intersectionality-based policy analysis framework: critical reflections on a methodology for advancing equity. Int J Equity Health. 2014;13(1):1–16.
Van Pevenage I, Durivage P, Dequin A-M, Hamel-Roy L. Do older adults wish to die at home (and can they?). In: Billette V, Marier P, Seguin A-M, editors. Getting Wise about Getting Old: Debunking Myths about Aging. Vancouver: Purich Books; 2020. p. 207–214.
Higginson IJ, Sen-Gupta GJA. Place of care in advanced cancer: a qualitative systematic literature review of patient preferences. J Palliat Med. 2000;3(3):287–300.
Gomes B, vd. Heterogeneity and changes in preferences for dying at home: a systematic review. BMC Palliat Care. 2013;12:7.
Hoare S, Morris ZS, Kelly MP, Kuhn I, Barclay S. Do patients want to die at home? A systematic review of the UK literature, focused on missing preferences for place of death. PLoS One. 2015;10(11):e0142723.
Pollock K. Is home always the best and preferred place of death? Bmj. 2015;351:h4855.
Agar M, Currow DC, Shelby-James TM, Plummer J, Sanderson C, Abernethy AP. Preference for place of care and place of death in palliative care: are these different questions? Palliat Med. 2008;22(7):787–95.
MacArtney JI, Broom A, Kirby E, Good P, Wootton J, Adams J. Locating care at the end of life: burden, vulnerability, and the practical accomplishment of dying. Sociol Health Illn. 2016;38(3):479–92.
Association CHPC. What Canadians say: the way forward survey report. Ottawa, ON: Harris/Decima; 2013.
Cox K, Bird L, Arthur A, Kennedy S, Pollock K, Kumar A, et al. Public attitudes to death and dying in the UK: a review of published literature. BMJ Support Palliat Care. 2013;3(1):37–45.
Powell RA, Namisango E, Gikaara N, Moyo S, Mwangi-Powell FN, Gomes B, et al. Public priorities and preferences for end-of-life care in Namibia. J Pain Symptom Manag. 2014;47(3):620–30.
Chung RY-N, Wong EL-Y, Kiang N, Chau PY-K, Lau JYC, Wong SY-S, et al. Knowledge, attitudes, and preferences of advance decisions, end-of-life care, and place of care and death in Hong Kong. A population-based telephone survey of 1067 adults. J Am Med Dir Assoc. 2017;18(4):367–e19.
Dassel KB, Utz R, Supiano K, McGee N, Latimer S. The influence of hypothetical death scenarios on multidimensional end-of-life care preferences. Am J Hosp Palliat Med. 2018;35(1):52–9.
Yamagishi A, Morita T, Miyashita M, Ichikawa T, Akizuki N, Shirahige Y, et al. Providing palliative care for cancer patients: the views and exposure of community general practitioners and district nurses in Japan. J Pain Symptom Manag. 2012;43(1):59–67.
Exley C, Allen D. A critical examination of home care: end of life care as an illustrative case. Soc Sci Med. 2007;65(11):2317–27.
Morris SM, Thomas C. Placing the dying body: emotional, situational and embodied factors in preferences for place of final care and death in cancer. In: Emotional geographies: Routledge; 2016. p. 33–46.
Borgstrom E. Planning for an (un) certain future: choice within English end-of-life care. Curr Sociol. 2015;63(5):700–13.
Broom A, Kirby E. The end of life and the family: hospice patients’ views on dying as relational. Sociol Health Illn. 2013;35(4):499–513.
Benson JJ, Schwarz B, Tofle RB, Parker OD. The motivations and consequences of dying at home: family caregiver perspectives. J Hous Elderly. 2018;32(3–4):278–336.
Wilson DM, Cohen J, Deliens L, Hewitt JA, Houttekier D. The preferred place of last days: results of a representative population-based public survey. J Palliat Med. 2013;16(5):502–8.
Martineau I, Blondeau D, Godin G. Choosing a place of death: the influence of pain and of attitude toward death 1. J Appl Soc Psychol. 2003;33(9):1973–93.
Foreman LM, Hunt RW, Luke CG, Roder DM. Factors predictive of preferred place of death in the general population of South Australia. Palliat Med. 2006;20(4):447–53.
Ko E, Kwak J, Nelson-Becker H. What constitutes a good and bad death?: perspectives of homeless older adults. Death Stud. 2015;39(7):422–32.
Wales J, Kalia S, Moineddin R, Husain A. The impact of socioeconomic status on place of death among patients receiving home palliative care in Toronto, Canada: a retrospective cohort study. J Palliat Care. 2020;35(3):167–73.
Schou-Andersen M, Ullersted MP, Jensen AB, Neergaard MA. Factors associated with preference for dying at home among terminally ill patients with cancer. Scand J Caring Sci. 2016;30(3):466–76.
Evans WG, Cutson TM, Steinhauser KE, Tulsky JA. Is there no place like home? Caregivers recall reasons for and experience upon transfer from home hospice to inpatient facilities. J Palliat Med. 2006;9(1):100–10.
Gerber K, Hayes B, Bryant C. ‘It all depends!’: A qualitative study of preferences for place of care and place of death in terminally ill patients and their family caregivers. Palliat Med. 2019;33(7):802–11.
Gott M, Seymour J, Bellamy G, Clark D, Ahmedzai S. Older people’s views about home as a place of care at the end of life. Palliat Med. 2004;18(5):460–7.
Harstäde CW, Andershed B. Good palliative care: how and where?: the patients’ opinions. J Hosp Palliat Nurs. 2004;6(1):27–35.
Seale C. Dying alone. Sociol Health Illn. 1995;17(3):376–92.
Etkind SN, Bone AE, Lovell N, Higginson IJ, Murtagh FEM. Influences on care preferences of older people with advanced illness: a systematic review and thematic synthesis. J Am Geriatr Soc. 2018;66(5):1031–9.
Gomes B, Higginson IJ, Calanzani N, Cohen J, Deliens L, Daveson BA, et al. Preferences for place of death if faced with advanced cancer: a population survey in England, Flanders, Germany, Italy, the Netherlands. Portugal and Spain Ann Oncol. 2012;23(8):2006–15.
Gott M, Frey R, Wiles J, Rolleston A, Teh R, Moeke-Maxwell T, et al. End of life care preferences among people of advanced age: LiLACS NZ. BMC Palliat Care. 2017;16(1):1–10.
Fried TR, van Doorn C, O’Leary JR, Tinetti ME, Drickamer MA. Older persons’ preferences for site of terminal care. Ann Intern Med. 1999;131(2):109–12.
Mair CA, Quiñones AR, Pasha MA. Care preferences among middle-aged and older adults with chronic disease in Europe: individual health care needs and national health care infrastructure. Gerontologist. 2016;56(4):687–701.
Lloyd L. Dying in old age: promoting well-being at the end of life. Mortality. 2000;5(2):171–88.
Thomas C. Dying: places and preferences. In: Palliative care nursing: principles and evidence for practice. 2nd ed. Maidenhead, New York: Open University Press; 2008. p. 91–105.
Canadian Institute for Health Information. CIHI’s analytical plan: 2021 to 2023. Ottawa: Canadian Institute for Health Information; 2021.
Lattie EG, Asvat Y, Shivpuri S, Gerhart J, O’Mahony S, Duberstein P, et al. Associations between personality and end-of-life care preferences among men with prostate cancer: a clustering approach. J Pain Symptom Manag. 2016;51(1):52–9.
Kempf AM, Remington PL. New challenges for telephone survey research in the twenty-first century. Annu Rev Public Heal. 2007;28:113–26.
Holbrook A, Krosnick J, Pfent A. The causes and consequences of response rates in surveys. Lepkowski, JM, Tucker, CJ, Brick, M, Leeuw, E, Japec, L, Lavrakas, PJ Link, MW Sangster, RL eds. Adv Teleph Surv Methodol. Stanford: Stanford Univ; 2008. p. 499–28.
Guberman N, Gagnon É, Lavoie J-P, Belleau H, Fournier M, Grenier L, et al. Families’ values and attitudes regarding responsibility for the frail elderly: implications for aging policy. J Aging Soc Policy. 2006;18(3–4):59–78.
Gosling SD, Rentfrow PJ, Swann WB Jr. A very brief measure of the big-five personality domains. J Res Pers. 2003;37(6):504–28.
Cohen J. Statistical power analysis for the social sciences. 2nd ed. Hillsdale: Lawrence Erlbaum Associates; 1988.
Kenny P, Street DJ, Hall J, Agar M, Phillips J. Valuing end-of-life Care for Older People with advanced Cancer: is dying at home important? Patient-Patient-Centered Outcomes Res. 2021;14(6):803–13.
Stajduhar KI, Funk L, Outcalt L. Family caregiver learning—how family caregivers learn to provide care at the end of life: a qualitative secondary analysis of four datasets. Palliat Med. 2013;27(7):657–64.
Bergenholtz H, Missel M, Timm H. Talking about death and dying in a hospital setting-a qualitative study of the wishes for end-of-life conversations from the perspective of patients and spouses. BMC Palliat Care. 2020;19(1):1–9.
Carey ML, Zucca AC, Freund MAG, Bryant J, Herrmann A, Roberts BJ. Systematic review of barriers and enablers to the delivery of palliative care by primary care practitioners. Palliat Med. 2019;33(9):1131–45.
Clayton MF, Iacob E, Reblin M, Ellington L. Hospice nurse identification of comfortable and difficult discussion topics: associations among self-perceived communication effectiveness, nursing stress, life events, and burnout. Patient Educ Couns. 2019;102(10):1793–801.
Daatland SO, Herlofson K. ‘Lost solidarity’or ‘changed solidarity’: a comparative European view of normative family solidarity. Ageing Soc. 2003;23(5):537–60.
Ward RA. Linkages between family and societal-level intergenerational attitudes. Res Aging. 2001;23(2):179–208.
Wennman-Larsen A, Tishelman C. Advanced home care for cancer patients at the end of life: a qualitative study of hopes and expectations of family caregivers. Scand J Caring Sci. 2002;16(3):240–7.
Kemp CL, Denton M. The allocation of responsibility for later life: Canadian reflections on the roles of individuals, government, employers and families. Ageing Soc. 2003;23(6):737–60.
Guberman N, Lavoie J-P, Blein L, Olazabal I. Baby boom caregivers: care in the age of individualization. Gerontologist. 2012;52(2):210–8.
Haig A, Koehn S, Lonsdale E. Caring for Immigrant Older Adults: Learning from Lived Experiences (Policy brief); 2020.
Gans D, Silverstein M. Norms of filial responsibility for aging parents across time and generations. J marriage Fam. 2006;68(4):961–76.
Levinson W, Kao A, Kuby A, Thisted RA. Not all patients want to participate in decision making: a national study of public preferences. J Gen Intern Med. 2005;20(6):531–5.
Trivedi N, Peterson EB, Ellis EM, Ferrer RA, Kent EE, Chou W-YS. Awareness of palliative care among a nationally representative sample of US adults. J Palliat Med. 2019;22(12):1578–82.
Hua MS, Li G, Blinderman CD, Wunsch H. Estimates of the need for palliative care consultation across United States intensive care units using a trigger-based model. Am J Respir Crit Care Med. 2014;189(4):428–36.
Papadimos TJ, Maldonado Y, Tripathi RS, Kothari DS, Rosenberg AL. An overview of end–of–life issues in the intensive care unit. Int J Crit Illn Inj Sci. 2011;1(2):138.
Badcott D. Assisted dying: the influence of public opinion in an increasingly diverse society. Med Health Care Philos. 2010;13(4):389–97.
Williams AM, Crooks VA, Whitfield K, Kelley M-L, Richards J-L, DeMiglio L, et al. Tracking the evolution of hospice palliative care in Canada: a comparative case study analysis of seven provinces. BMC Health Serv Res. 2010;10(1):1–15.
Seymour J, Payne S, Chapman A, Holloway M. Hospice or home? Expectations of end-of-life care among white and Chinese older people in the UK. Sociol Health Illn. 2007;29(6):872–90.
Habjan S, Prince H, Lou KM. Caregiving for elders in first nations communities: social system perspective on barriers and challenges. Can J Aging/La Rev Can du Vieil. 2012;31(2):209–22.
Hotson KE, MacDonald SM, Martin BD. Understanding death and dying in select first nations communities in northern Manitoba: issues of culture and remote service delivery in palliative care. Int J Circumpolar Health. 2004;63(1):25–38.
Ko E, Cho S, Perez RL, Yeo Y, Palomino H. Good and bad death: exploring the perspectives of older Mexican Americans. J Gerontol Soc Work. 2013;56(1):6–25.
Cain CL, Surbone A, Elk R, Kagawa-Singer M. Culture and palliative care: preferences, communication, meaning, and mutual decision making. J Pain Symptom Manag. 2018;55(5):1408–19.
Nielsen LS, Angus JE, Gastaldo D, Howell D, Husain A. Maintaining distance from a necessary intrusion: a postcolonial perspective on dying at home for Chinese immigrants in Toronto, Canada. Eur J Oncol Nurs. 2013;17(5):649–56.
Canada G of. No Title [Internet]. Palliative Care. 2021. Available from: https://www.canada.ca/en/health-canada/services/palliative-care.html#s6. Accessed 28 Jan, 2022.