Tác hại là gì? Nhận thức của nhà tư vấn di truyền về các tác động tiêu cực của việc cung cấp dịch vụ di truyền bởi các chuyên gia không chuyên về di truyền

Journal of Genetic Counseling - Tập 23 Số 1 - Trang 48-63 - 2014
Tracy A. Bensend1, Patricia Mc Carthy Veach2, Kristin B. Niendorf3
1Department of Internal Medicine, University of Texas Health Science Center at Houston, 6431 Fannin St., MSB 6.100, Houston, TX, 77030 USA
2Department of Educational Psychology, University of Minnesota, Minneapolis, MN, USA
3William C. Bernstein MD Familial Cancer Registry, Masonic Cancer Center, University of Minnesota, Minneapolis, MN, USA

Tóm tắt

Tóm tắtCác tài liệu tự thuật gợi ý rằng một số bệnh nhân đã trải qua những hậu quả tiêu cực do nhận được dịch vụ di truyền từ các nhà cung cấp không chuyên về di truyền, nhưng bằng chứng thực nghiệm về những sự kiện này và hậu quả của chúng còn hạn chế. Nghiên cứu này đã khảo sát nhận thức của các nhà tư vấn di truyền về sự xuất hiện của những sự kiện như vậy tại tiểu bang Minnesota. Hai mươi lăm nhà tư vấn di truyền đã hoàn thành một cuộc khảo sát trực tuyến và 20 người cũng đã tham gia phỏng vấn qua điện thoại theo cấu trúc bán định dạng. Những người được phỏng vấn đã hồi tưởng và mô tả 37 sự kiện cụ thể mà họ cho là có những hậu quả tiêu cực đối với bệnh nhân và/hoặc gia đình họ. Phân tích suy diễn và phân tích chéo trường hợp đã tiết lộ những chủ đề chung bao gồm: các tác động tâm lý-xã hội tiêu cực, tư vấn di truyền không đầy đủ, lỗi trong xét nghiệm và sàng lọc di truyền, quản lý y tế sai lệch, những thay đổi tiêu cực trong thái độ đối với các nhà cung cấp dịch vụ y tế và việc sử dụng tài nguyên chăm sóc sức khỏe không cần thiết. Các chiến lược thường được đề cập để ngăn ngừa/giảm thiểu các kết quả tiêu cực bao gồm: các chương trình giáo dục tiếp cận và nâng cao nhận thức cho các nhà cung cấp y tế và công chúng, quy trình xét nghiệm và sàng lọc tiêu chuẩn hóa, và triển khai các cơ chế để báo cáo và xử lý các sự kiện tiêu cực. Những phát hiện bổ sung, các hệ lụy thực hành và chính sách, cùng các khuyến nghị nghiên cứu cũng đã được thảo luận.

Từ khóa

#dich vụ di truyền #nhà tư vấn di truyền #kết quả tiêu cực #tổn thương tâm lý-xã hội #yếu tố quản lý y tế

Tài liệu tham khảo

American College of Surgeons Commission on Cancer(2012).Cancer program standards 2012: Ensuring patient‐centered care. Retrieved fromhttp://www.facs.org/cancer/coc/programstandards2012.pdf

ARUP Laboratories(2011).Value of genetic counselors in the laboratory. Retrieved fromhttp://www.aruplab.com/files/resources/genetics/White‐paper‐1‐value‐of‐GCs‐in‐lab.pdf

10.1097/01.gim.0000182895.28432.c7

Brierley K. L., 2010, Errors in delivery of cancer genetics services: implications for practice, Connecticut Medicine, 74, 413

10.1097/PPO.0b013e3182609490

10.1097/00001888-199809000-00014

10.1007/s10897-009-9232-1

10.1056/NEJM199703203361202

10.1002/ajmg.10010

10.1097/GIM.0b013e31805002f2

10.1097/00125817-199811000-00005

10.1177/0011000097254001

10.1097/00001888-199308000-00013

Lindor R. A., 2011, A review of medical malpractice claims related to clinical genetic testing, Journal of Clinical Oncology, 29, 10.1200/jco.2011.29.15_suppl.6073

10.1097/01.gim.0000223544.68475.6c

National Society of Genetic Counselors(2010).2010 Professional Status Survey: Work environment. Retrieved fromhttp://www.nsgc.org/MemberCenter/LeadershipCenter/tabid/190/Default.aspx?EntryId=286

10.1007/s10897-010-9337-6

Pelias M. Z., 2004, Genetic disorders and the fetus: Diagnosis, prevention, and treatment, 1105

10.1007/s13187-010-0063-4

10.1007/978-0-387-72175-0

10.1046/j.1365-2168.1998.00907.x

Sifri R. D., 2002, Cancer risk assessment from family history: gaps in primary care practice, Journal of Family Practice, 51, 856

10.1016/j.cgh.2010.03.010

10.1097/01.GIM.0000055201.16487.61

Task Force on Genetic Testing, 1998, Promoting safe and effective genetic testing in the United States: Final report of the task force on genetic testing

10.1093/fampra/16.4.420

10.1136/jmg.2004.030296

10.1308/003588407X155789

10.1093/fampra/cmn053

Thông tin
Thông tin xuất bản

Journal of Genetic Counseling

Tập 23 Số 1

48-63

Thông tin tác giả