Tầm quan trọng của kiến thức của bác sĩ về rối loạn phổ tự kỷ: kết quả khảo sát từ phụ huynh

Springer Science and Business Media LLC - 2007
Rachel A Rhoades1, Angela Scarpa1, Brenda Salley1
1Department of Psychology, Virginia Tech, Blacksburg, Virginia, 24061, USA

Tóm tắt

Tóm tắtĐặt vấn đềChẩn đoán sớm và giới thiệu điều trị trước độ tuổi từ 3 đến 5 năm cải thiện tiên lượng cho trẻ em mắc Rối loạn phổ Tự kỷ (ASD). Tuy nhiên, ASD thường không được chẩn đoán cho đến khi trẻ 3-4 tuổi, và nhà cung cấp y tế có thể thiếu sự đào tạo để cung cấp cho người chăm sóc các khuyến nghị về điều trị dựa trên bằng chứng. Nghiên cứu này đã kiểm tra các giả thuyết rằng 1) trẻ em mắc ASD sẽ được chẩn đoán trong khoảng độ tuổi 3-4 (nhằm lặp lại công việc trước đó), 2) người chăm sóc sẽ nhận được ít thông tin hơn về chẩn đoán từ các nhà cung cấp y tế của họ, và 3) người chăm sóc sẽ tìm đến các nguồn khác, bên ngoài các chuyên gia chăm sóc sức khỏe địa phương, để tìm hiểu thêm về ASD.Phương pháp146 người chăm sóc trẻ ASD đã tham gia trả lời một cuộc khảo sát trực tuyến bao gồm các câu hỏi về nhân khẩu học, quy trình chẩn đoán, nguồn thông tin/hỗ trợ, và nhu cầu cũng như tính khả dụng của các dịch vụ địa phương cho trẻ em mắc ASD. Các giả thuyết đã được kiểm tra bằng cách sử dụng các phân tích mô tả, phân tích hồi quy, phân tích phương sai và chi-squared.Kết quảĐộ tuổi trung bình khi được chẩn đoán là 4 năm 10 tháng và độ phân phối là 3 năm. Khoảng 40% các chuyên gia đã cung cấp thêm thông tin về ASD sau khi chẩn đoán và 15-34% đã đưa ra lời khuyên về các chương trình y tế/giáo dục, nhưng chỉ có 6% người đã giới thiệu đến chuyên gia về tự kỷ và 18% không cung cấp thêm thông tin nào. Việc chẩn đoán tự kỷ được thực hiện ở độ tuổi sớm hơn so với Rối loạn Asperger hoặc PDD-NOS. Các bác sĩ nhi phát triển (so với các bác sĩ tâm thần/bác sĩ chăm sóc chính, bác sĩ nội thần kinh và nhà tâm lý học) có liên quan đến độ tuổi chẩn đoán thấp nhất và có khả năng cao nhất trong việc phân phát thêm thông tin. Người chăm sóc thường báo cáo tìm đến truyền thông (tức là internet, sách, video), hội nghị và các phụ huynh khác để tìm hiểu thêm về ASD.Kết luậnĐộ tuổi trung bình chẩn đoán ASD (4 năm 10 tháng) đã muộn hơn so với mức tối ưu nếu trẻ muốn nhận được lợi ích tối đa từ can thiệp sớm. Hầu hết các chuyên gia đã cung cấp thêm thông tin cho người chăm sóc về ASD, đặc biệt là các bác sĩ nhi phát triển, nhưng một thiểu số đáng kể không làm như vậy. Điều này có thể phản ánh sự thiếu hụt đào tạo về nhiều hành vi xảy ra trong toàn bộ phổ tự kỷ. Cha mẹ đã tìm đến những nguồn ngoài để tìm hiểu thêm về ASD. Chúng tôi khuyến nghị rằng tất cả các bác sĩ nên nhận được đào tạo chuyên biệt về ASD để cải thiện việc sàng lọc và chẩn đoán sớm, và sau đó tư vấn cho người chăm sóc về các dịch vụ được hỗ trợ bởi bằng chứng.

Từ khóa


Tài liệu tham khảo

American Psychiatric Association: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Washington, DC. 1994, fourth

Filipek PA, Accardo PJ, Ashwal S, Baranek GT, Cook EH, Dawson G, Gordon B, Gravel JS, Johnson CP, Kallen RJ, Levy SE, Minshew NJ, Ozonoff S, Prizant BM, Rapin I, Rogers SJ, Stone WL, Teplin SW, Tuchman RF, Volkmar FR: Practice parameter: Screening and diagnosis of autism: Report of quality standards and subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society. Neurology. 2000, 55: 468-479.

Heidgerken AD, Geffken G, Modi A, Frakey L: A survey of autism knowledge in a health care setting. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2005, 35: 323-331. 10.1007/s10803-005-3298-x.

Planche P, Lazartigues A, Lemoniier E: Identification of the early signs of autism spectrum disorder: Age at detection and conjectures about development. Focus on Autism Research. Edited by: Ryaskin OT. 2004, New York: Nova Biomedical Books, 103-123.

Howlin P, Asgharian A: The diagnosis of autism and asperger syndrome: Finding from a survey of 770 families. Developmental Medicine and Child Neurology. 1999, 41: 834-839. 10.1017/S0012162299001656.

Howlin P, Moore A: Diagnosis in autism: A survey of over 1200 parents. Autism. 1997, 1: 135-162. 10.1177/1362361397012003.

Glascoe FP, Dworkin PH: The role of parents in the detection of developmental and behavioral problems. Pediatrics. 1995, 95: 829-836.

Osterling J, Dawson G, Munson J: Early recognition of 1-year-old infants with autism spectrum disorder versus mental retardation. Development and Psychopathology. 2002, 14: 239-251. 10.1017/S0954579402002031.

Sandler AD, Brazdzuinas D, Cooley WC, Gonzalez de Pijem L, Hirsh D, Kastner TA, Kummer ME, Quint RD, Ruppert ES: Developmental surveillance and screening of infants and young children. Pediatrics. 2001, 108: 192-197. 10.1542/peds.108.1.192.

Bartolo PA: Communicating a diagnosis of developmental disability to parents: multiprofessional negotiation frameworks. Child: Care, Health and Development. 2002, 28: 65-72. 10.1046/j.1365-2214.2002.00243.x.

Filipek PA, Accardo PJ, Baranek GT, Cook EH, Dawson G, Gordon B, Gravel JS, Johnson CP, Kallen RJ, Levy SE, Minshew NJ, Prizant BM, Rapin I, Rogers SJ, Stone WL, Teplin S, Tuchman RF, Volkmar FR: The screening and diagnosis of Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. 1999, 29: 439-484. 10.1023/A:1021943802493.

Skellern C, McDowell M, Schluter P: Diagnosis of autistic spectrum disorders in Queensland: Variations in practice. Journal of Paediatrics and Child Health. 2005, 41: 413-419. 10.1111/j.1440-1754.2005.00667.x.

Shah K: What do medical students know about autism?. Autism. 2001, 5: 127-133. 10.1177/1362361301005002003.

Connor M: A review of behavioural early intervention programmes for children with autism. Educational Psychology in Practice. 1998, 14: 109-117. 10.1080/0266736980140206.

Lovaas OI: Behavioral treatment and normal education and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology. 1987, 55: 3-9. 10.1037/0022-006X.55.1.3.

Koegel RL, Koegel LK, Frea WD, Smith AE: Emerging interventions for children with autism: Longitudinal and lifestyle applications. Teaching children with autism: Strategies for initiating positive interactions and improving learning opportunities. Edited by: Koegel RL, Koegel LK. 1995, Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co, 1-15.

Rogers SJ: Empirically supported comprehensive treatments for young children with autism. Journal of Clinical Child Psychology. 1998, 27: 168-179. 10.1207/s15374424jccp2702_4.

Simpson RL: Evidence-based practices and students with Autism Spectrum Disorder. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities. 2005, 20: 140-149.

Anderson E, (Producer): Behavioral Treatment of Autistic Children [Motion picture]. 1998, United States: Focus International Inc

Koegel RL, Camarata S, Koegel LK, Ben-Tall A, Smith AE: Increasing speech intelligibility in children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. 1998, 28: 241-251. 10.1023/A:1026073522897.

Hwang B, Hughes C: The effects of social interactive training on early social communicative skills of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2000, 30: 331-343. 10.1023/A:1005579317085.

Dawson G, Watling R: Interventions to facilitate auditory, visual, and motor integration in autism: A review of evidence. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2000, 30: 415-421. 10.1023/A:1005547422749.

Goldstein H: Response to Edelson, Rimland, and Grandin's commentary. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2003, 33: 553-555. 10.1023/A:1025895915605.

Madell JR: Auditory integration training: One clinician's view. Language, Speech, and Hearing Service in Schools. 1999, 30: 371-377.

Mandell DS, Novak MM, Zubritsky CD: Factors associated with age of diagnosis among children with autism spectrum disorders. Pediatrics. 2005, 116: 1480-1486. 10.1542/peds.2005-0185.

Winett RA, Anderson ES, Whiteley JA, Wojcik JR, Rovniak LS, Graves KD, Galper DI: Church-based health behavior programs: Using social cognitive theory to formulate interventions for at-risk populations. Applied and Preventive Psychology. 1999, 8: 129-142. 10.1016/S0962-1849(99)80004-3.

Koegel LK, Nefdt N, Koegel RL, Bruisma Y, Fredeen RM: A screening, training, and education program. Pivotal Response Treatments for Autism. 2006, Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co, 31-53.

Baron-Cohen S, Allen J: Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack, and the CHAT. Annual Progress in Child Psychiatry and Child Development. 1992, 95-103.

Gray KM, Tonge BJ: Screening for autism in infants and preschool children with developmental delay. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry. 2005, 39: 378-386. 10.1111/j.1440-1614.2005.01585.x.

Robins DL, Fein D, Barton ML, Green JA: The modified checklist for autism in toddlers: An initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2001, 31: 131-144. 10.1023/A:1010738829569.

Ozonoff S, Goodlin-Jones BL, Solomon M: Evidence-based assessment of Autism Spectrum Disorders in children and adolescents. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology. 2005, 34: 523-540. 10.1207/s15374424jccp3403_8.

Thông tin
Thông tin xuất bản

Springer Science and Business Media LLC

Thông tin tác giả