Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Diễn đàn cộng đồng về đau đầu gối Keele: Nghiên cứu hành động để tham gia với các bên liên quan về việc phòng ngừa đau đầu gối và khuyết tật
Tóm tắt
Sự tham gia của người dùng trong nghiên cứu chăm sóc sức khỏe là trung tâm của chính sách chăm sóc sức khỏe tại Vương quốc Anh, và các hướng dẫn cho sự tham gia đã tồn tại. Tuy nhiên, có rất ít ví dụ trong nghiên cứu về thấp khớp. Mục tiêu của nghiên cứu này là thiết lập một diễn đàn về đau đầu gối trong cộng đồng với mục tiêu thu hút các bên liên quan tham gia vào thiết kế, phổ biến và ưu tiên nghiên cứu về đau đầu gối. Mười người đã được tuyển chọn vào diễn đàn, đại diện cho nhiều cơ quan khác nhau. Những cơ quan này bao gồm Weight Watchers, ngành công nghiệp giải trí, Quỹ Beth Johnson, các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và xã hội, cùng công chúng. Ba cuộc họp kéo dài hai giờ trong suốt hai năm đã được tổ chức. Các nhà nghiên cứu định tính có kinh nghiệm đã hỗ trợ mỗi cuộc họp. Phản hồi bằng văn bản sau mỗi cuộc họp đã được yêu cầu, và một biểu mẫu đánh giá ngắn đã được gửi đến tất cả các thành viên sau cuộc họp cuối cùng. Việc thiết lập và duy trì một diễn đàn với các thành viên đa dạng đòi hỏi sự chuẩn bị cẩn thận và hỗ trợ liên tục. Các cuộc họp cần phải được cấu trúc tốt để cho phép sự tham gia cân bằng giữa người dùng phổ thông và chuyên nghiệp. Người dùng đã đóng góp vào việc thiết kế các phương pháp, cung cấp ý tưởng cho việc phổ biến và đặt ra các ưu tiên cho nghiên cứu tiếp theo. Việc tài liệu rõ ràng về các cuộc họp đảm bảo rằng các đóng góp của người dùng cho chu trình nghiên cứu được minh bạch. Diễn đàn về đau đầu gối của chúng tôi minh họa rằng sự tham gia của cộng đồng có thể mang lại tác động tích cực đến việc phát triển, phổ biến và thực hiện nghiên cứu sức khỏe. Sự tham gia với các đối tác không phải học thuật cho phép học hỏi lẫn nhau và điều này nâng cao chất lượng nghiên cứu của NHS.
Từ khóa
#Đau đầu gối #cộng đồng #nghiên cứu hành động #tham gia #bệnh thấp khớpTài liệu tham khảo
Department of Health: Research Governance Framework for Health and Social Care. 2005, London; Department of Health
Hanley B, Bradburn J, Barnes M, Evans C, Goddacre H, Kelson M, et al.: Involving the Public in NHS, Public Health and Social Care Research: Briefing notes for Researchers. 2003, London, INVOLVE, second
Buckland S, Hayes H, Ostrer C, Royle J, Steel R, Tarpey M, et al.: Public information pack (PIP). How to get actively involved in NHS, public health and social care research. 2007, London, INVOLVE
Beresford P: User involvement, research and health inequalities: developing new directions. Health Soc Care Community. 2007, 15: 306-312.
Boote J, Barber R, Cooper C: Principles and indicators of successful consumer involvement in NHS research: results of a Delphi study and subgroup analysis. Health Policy. 2006, 75: 280-297. 10.1016/j.healthpol.2005.03.012.
Entwistle VA, Renfrew MJ, Yearley S, Forrester J, Lamont T: Lay perspectives: advantages for health research. BMJ. 1998, 316: 463-466.
Abma TA: Patient participation in health research: research with and for people with spinal cord injuries. Qual Health Res. 2005, 15: 1310-1328. 10.1177/1049732305282382.
O'Donnell M, Entwistle V: Consumer involvement in decisions about what health-related research is funded. Health Policy. 2004, 70: 281-290. 10.1016/j.healthpol.2004.04.004.
Shea B, Santesso N, Qualman A, Heiberg T, Leong A, Judd M, et al.: Consumer-driven health care: building partnerships in research. Health Expect. 2005, 8: 352-359. 10.1111/j.1369-7625.2005.00347.x.
Nileson ES, Myrhaug HT, Johansen M, Oliver S, Oxman AD: Methods of Consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material (review). 2006, Cochrane Database of Systematic Reviews, CD004563-10
Telford R, Beverley CA, Cooper C, Boote J: Consumer involvement in health research: fact or fiction?. British Journal of Clinical Governance. 2002, 7 (2): 92-103. 10.1108/14664100210427606.
Caron-Flinterman JF, Broerse JE, Bunders JF: The experiential knowledge of patients: a new resource for biomedical research?. Soc Sci Med. 2005, 60: 2575-2584. 10.1016/j.socscimed.2004.11.023.
Oliver S, Milne R, Bradburn J, Buchanan P, Kerridge L, Walley T, et al.: Involving consumers in a needs-led research programme: a pilot project. Health Expect. 2001, 4: 18-28. 10.1046/j.1369-6513.2001.00113.x.
Telford R, Boote JD, Cooper CL: What does it mean to involve consumers successfully in NHS research? A consensus study. Health Expect. 2004, 7: 209-220. 10.1111/j.1369-7625.2004.00278.x.
Hewlett S, Wit M, Richards P, Quest E, Hughes R, Heiberg T, et al.: Patients and professionals as research partners: challenges, practicalities, and benefits. Arthritis Rheum. 2006, 55: 676-680. 10.1002/art.22091.
Tallon D, Chard J, Dieppe P: Relation between agendas of the research community and the research consumer. Lancet. 2000, 355: 2037-2040. 10.1016/S0140-6736(00)02351-5.
Ong BN, Hooper H: Involving users in low back pain research. Health Expect. 2003, 6: 332-341. 10.1046/j.1369-7625.2003.00230.x.
Kirwan J, Heiberg T, Hewlett S, Hughes R, Kvien T, Ahlmen M, et al.: Outcomes from the Patient Perspective Workshop at OMERACT 6. J Rheumatol. 2003, 30: 868-872.
Kirwan JR, Hewlett SE, Heiberg T, Hughes RA, Carr M, Hehir M: Incorporating the patient perspective into outcome assessment in rheumatoid arthritis–progress at OMERACT 7. J Rheumatol. 2005, 32: 2250-2256.
Leung W: Promoting participation in seminars. British Medical Journal. 2002, 324: s63-10.1136/bmj.324.7335.S63.
Dahlgren G, Whitehead M: Tackling inequalities in health: what can we learn from what has been tried. Working paper prepared for the King's Fund International seminar on Tackling Inequalities in Health. 1993, Ditchley Park, Oxfordshire, Kings Fund
Jinks C, Jordan K, Ong BN, Croft P: A brief screening tool for knee pain in primary care (KNEST). 2. Results from a survey in the general population aged 50 and over. Rheumatology. 2004, 43: 55-61. 10.1093/rheumatology/keg438.
Minogue V, Boness J, Brown A, Girdlestone J: The impact of service user involvement in research. Int J Health Care Qual Assur Inc Leadersh Health Serv. 2005, 18: 103-112.
Entwistle VA, O'Donnell M: Research funding organisations and consumer involvement. J Health Serv Res Policy. 2003, 8: 129-131. 10.1258/135581903322029458.
Sanders C, Donovan JL, Dieppe P: The significance and consequences of having painful and disabled joints in older age: co-existing accounts of normal and disrupted biographies. Sociology of Health and Illness. 2002, 24: 227-253. 10.1111/1467-9566.00292.
Woolf AD, Akesson K: Understanding the burden of musculoskeletal conditions. The burden is huge and not reflected in national health priorities. BMJ. 2001, 322: 1079-1080. 10.1136/bmj.322.7294.1079.
The pre-publication history for this paper can be accessed here:http://www.biomedcentral.com/1471-2474/10/85/prepub