Kinh doanh mạo hiểm: Nhận thức rủi ro và việc sử dụng dịch vụ y tế của khách hàng xét nghiệm di truyền cá nhân trực tiếp

Journal of Genetic Counseling - Tập 21 Số 3 - Trang 413-422 - 2012
David Kaufman1, Juli Bollinger1, Rachel Dvoskin1, Joan A. Scott2
1Genetics and Public Policy Center, Berman Institute of Bioethics, Johns Hopkins University, Washington, DC, USA
2National Coalition for Health Professional Education in Genetics, Lutherville, MD, USA

Tóm tắt

Tóm tắtXét nghiệm di truyền trực tiếp đến tay người tiêu dùng đã tạo ra nhiều suy đoán về cách mà khách hàng sẽ diễn giải kết quả và cách mà những diễn giải này sẽ ảnh hưởng đến việc sử dụng dịch vụ y tế và hành vi chăm sóc sức khỏe; tuy nhiên, ít có dữ liệu thực nghiệm về các vấn đề này. Chúng tôi đã tiến hành một khảo sát trực tuyến đối với khách hàng DTC của 23andMe, deCODEme và Navigenics để bắt đầu giải quyết những câu hỏi này. Các mẫu ngẫu nhiên của khách hàng DTC tại Hoa Kỳ đã được mời tham gia. Các chủ đề khảo sát bao gồm nhân khẩu học, nhận thức về hai mẫu kết quả DTC, và hành vi sức khỏe sau khi xét nghiệm DTC. Trong số 3.167 khách hàng DTC được mời, 33% (n = 1.048) đã hoàn thành khảo sát. Bốn mươi ba phần trăm người trả lời đã tìm kiếm thêm thông tin về một bệnh lý đã được xét nghiệm; 28% đã thảo luận kết quả của họ với một chuyên gia y tế; và 9% đã thực hiện thêm các xét nghiệm lab. Mười sáu phần trăm người tham gia đã thay đổi liệu trình dùng thuốc hoặc thực phẩm bổ sung, và một phần ba cho biết họ cẩn thận hơn về chế độ ăn uống của mình. Nhiều hành vi liên quan đến sức khỏe này có mối liên hệ đáng kể với câu hỏi được đưa ra về cách mà người tham gia sẽ nhận thức về nguy cơ mắc ung thư đại tràng của họ (thấp, vừa phải hoặc cao) nếu họ nhận được một kết quả xét nghiệm cho thấy nguy cơ suốt đời là 11%, so với 5% trong dân số chung. Những người trả lời tự nhận mình có nguy cơ cao mắc ung thư đại tràng có khả năng tìm kiếm thông tin về bệnh rất cao hơn (p = 0.03), thảo luận về kết quả với một bác sĩ (p = 0.05), thay đổi chế độ ăn uống (p = 0.02), và bắt đầu tập thể dục nhiều hơn (p = 0.01). Bối cảnh sức khỏe cá nhân của người tham gia—bao gồm lịch sử bệnh lý cá nhân và gia đình cùng với chất lượng sức khỏe tự nhận—cũng có liên quan đến các hành vi sức khỏe sau khi xét nghiệm. Những diễn giải chủ quan về dữ liệu rủi ro di truyền và bối cảnh cá nhân dường như có liên quan đến các hành vi sức khỏe trong số khách hàng DTC. Việc chia sẻ kết quả xét nghiệm DTC với các chuyên gia y tế có thể gia tăng tiện ích mà các xét nghiệm này mang lại.

Từ khóa


Tài liệu tham khảo

23andMe. 23andMe receives funding from the national institutes of health to evaluate web‐based research on the genetics of drug response. in 23andMe. Available athttps://www.23andme.com/about/press/20101216/.

10.1097/GIM.0b013e3181eb51c6

Bloss C. S. Darst B. F. Topol E. J. &Schork N. J.(2011).Direct‐to‐consumer personalized genomic testing.Human Molecular Genetics. epub ahead of print.

10.1007/s00439-011-0987-8

Coriell Personalized Medicine Coalition. (2011). “Sample accounts”. Webpagehttp://cpmc.coriell.org/Demo/DemoPeople.aspxLast visited December 17 2011.

10.1093/oxfordjournals.jncimonographs.a024210

10.1146/annurev.publhealth.23.092101.134534

10.1097/GIM.0b013e3181afbaed

10.2217/17410541.5.4.399

10.1038/nrg3026

10.1089/gte.2007.0024

10.1089/gtmb.2010.0051

Gollust S. E. Gordon E. S. Zayac C. Griffin G. Christman M. F. Pyeritz R. E. et al. (2011).Motivations and perceptions of early adopters of personalized genomics: perspectives from research participants.Public Health Genomics. epub ahead of print.

GPPC(2011).DTC table.Genetics and public policy center. Available fromhttp://www.dnapolicy.org/resources/DTCTableAug2011Alphabydisease.pdf.

10.1093/poq/nfl033

10.1007/s11606-011-1651-7

10.31887/DCNS.2010.12.1/ahelgason

10.1007/s10689-010-9324-y

10.1146/annurev.genom.9.081307.164319

10.1373/clinchem.2010.158220

10.1016/j.ypmed.2003.11.012

10.1001/jama.2010.1328

Kutz G.(2010).Direct‐to‐consumer genetic tests: misleading test results are further complicated by deceptive marketing and other questionable practices.Congressional Testimony. July 22 2010.http://www.gao.gov/new.items/d10847t.pdf.

10.1097/GIM.0b013e3181dbd8b2

Leighton J. W. Valverde K. &Bernhardt B. A.(2011).The general public's understanding and perception of direct‐to‐consumer genetic test results.Public Health Genomicsepub ahead of print.

MarteauT. M. French D. P. Griffin S. J. Prevost A. T. Sutton S. Watkinson C. et al. (2010).Effects of communicating DNA‐based disease risk estimates on risk‐reducing behaviours.Cochrane Database of Systematic Reviews (10).

10.1146/annurev-genom-082509-141604

10.1159/000321962

10.1080/15265160902928209

10.1126/science.1194006

10.1016/S0277-9536(01)00133-2

10.1037/a0012714

10.1016/j.cdp.2007.10.013

10.1016/j.tig.2010.08.001

10.1038/461724a

10.1007/s10897-007-9132-1

10.1016/j.pec.2008.07.013

10.1038/sj.bjc.6600988

10.1200/JCO.2005.03.7259

Thông tin
Thông tin xuất bản

Journal of Genetic Counseling

Tập 21 Số 3

413-422

Thông tin tác giả