Kinh nghiệm của bệnh nhân với việc ra quyết định chung trong chăm sóc giảm nhẹ tại nhà - điều hướng những quyết định quan trọng trong cuộc đời
Tóm tắt
Nghiên cứu này đề cập tới vấn đề ra quyết định chung (SDM) trong bối cảnh chăm sóc giảm nhẹ tại nhà ở Na Uy. Tầm quan trọng của sự tham gia của bệnh nhân trong SDM được công nhận rộng rãi, và nhiều bệnh nhân muốn tham gia vào các quyết định về chăm sóc và điều trị. Tuy nhiên, vẫn còn cần có thêm kiến thức về những người khởi xướng và cách tiếp cận SDM trong bối cảnh chăm sóc giảm nhẹ tại nhà, đặc biệt là từ góc độ của bệnh nhân. Mục tiêu của nghiên cứu này là hiểu về kinh nghiệm và sở thích của bệnh nhân đối với SDM trong chăm sóc giảm nhẹ tại nhà, nhằm nâng cao chất lượng chăm sóc và định hướng kế hoạch dịch vụ y tế.
Chúng tôi đã sử dụng thiết kế khám phá định tính. Một cách tiếp cận chú giải được áp dụng, và dữ liệu đã được thu thập thông qua các cuộc phỏng vấn sâu với 13 bệnh nhân.
Nghiên cứu đã phát hiện ra một chủ đề tổng thể là "Điều hướng để đạt được quyết định của riêng mình", bao gồm ba tiểu chủ đề: "Bị mắc kẹt trong cuộc sống mà không có quyết định để hành động"; "Đầu hàng cho người khác và để người khác giải quyết các quyết định"; "Tiếp tục là chính mình mà không tập trung vào bệnh tật và việc ra quyết định".
Những phát hiện nhấn mạnh nhu cầu về các phương pháp linh hoạt, lấy con người làm trung tâm trong SDM, được điều chỉnh theo khả năng hiểu biết về sức khỏe biến động và sở thích thay đổi của bệnh nhân trong bối cảnh chăm sóc giảm nhẹ. Nghiên cứu của chúng tôi góp phần vào sự hiểu biết về SDM trong chăm sóc giảm nhẹ bằng cách làm nổi bật cách bệnh nhân điều hướng sự cân bằng giữa quyền tự chủ và sự phụ thuộc vào các chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Nghiên cứu trong tương lai nên khám phá cách mà các hệ thống y tế, bao gồm cả vai trò của các chuyên gia chăm sóc sức khỏe trong hệ thống, có thể thích ứng với nhu cầu động của bệnh nhân, nhằm đảm bảo rằng SDM sẽ vẫn là một quá trình hỗ trợ và trao quyền cho bệnh nhân ở mọi giai đoạn của bệnh tật.
Từ khóa
Tài liệu tham khảo
Implementing World Health Assembly Resolution on Palliative Care. World Health Organization; 2021. https://www.who.int/news/item/12-10-2021-implementing-world-health-assembly-resolution-on-palliative-care. Accessed 4 Sept 2023.
Ministry of Health and Care Services. NOU 2017:16 Life and Death—Palliative Care. Department: t. N. M. o. H. a. C. Services 2017. Oslo, Norway; 2017.
Sandsdalen T, Hov R, Høye S, et al. Patients’ preferences in palliative care: a systematic mixed studies review. Palliat Med. 2015;29(5):399–419.
WHO Defnition of Palliative Care. World Health Organization; 2017. Available from: https://www.who.int/cancer/palliative/defnition/en/. Accessed 7 Aug 2023.
Fliedner MC, Mitchell G, Bueche D, et al. Development and use of the 'SENS'-structure to proactively identify care needs in early palliative care—an innovative approach. Healthcare (Basel). 2019;7(1):32
Rietjens JAC, Sudore RL, Connolly M, et al. Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncol. 2017;18(9):e543–51.
Dhollander N, Smets T, De Vleminck A, et al. Is early integration of palliative home care in oncology treatment feasible and acceptable for advanced cancer patients and their health care providers? A phase 2 mixed-methods study. BMC Palliat Care. 2020;19(1):174.
Silveira M, Arnold R. Advance care planning and advance directives. In: Givens J, ed. 2023. https://www.uptodate.com/contents/advance-care-planning-and-advance-directives. 15 Sept 2023.
Norwegian Directorate of Health. Report on the provision for individuals in need of palliative care and support towards the end of life – adding life to days. [Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt – å skape liv til dagene.]. Oslo: Norwegian Directorate of Health; 2015.
Norwegian Ministry of Health and Care Services. Future Care. Report to the Storting (White Paper) 29 (2012-2013). Ministry of Health and Care Services.
Kubi B, Istl AC, Lee KT, et al. Advance care planning in cancer: patient preferences for personnel and timing. JCO Oncol Pract. 2020;16(9):e875–83.
Dow LA, Matsuyama RK, Ramakrishnan V, et al. Paradoxes in advance care planning: the complex relationship of oncology patients, their physicians, and advance medical directives. J Clin Oncol. 2010;28(2):299–304.
Virdun C, Luckett T, Davidson PM, et al. Dying in the hospital setting: a systematic review of quantitative studies identifying the elements of end-of-life care that patients and their families rank as being most important. Palliat Med. 2015;29(9):774–96.
Klemmt M, Henking T, Heizmann E, et al. Wishes and needs of nursing home residents and their relatives regarding end-of-life decision-making and care planning—a qualitative study. J Clin Nurs. 2020;29(13–14):2663–74.
Gjerberg E, Lillemoen L, Førde R, et al. End-of-life care communications and shared decision-making in Norwegian nursing homes—experiences and perspectives of patients and relatives. BMC Geriatr. 2015;15:103.
Bollig G, Gjengedal E, Rosland JH. They know! – Do they? A qualitative study of residents and relatives views on advance care planning, end-of-life care, and decision-making in nursing homes. Palliat Med. 2016;30(5):456–70.
Oh A, Allison TA, Mahoney K, et al. Front-line hospice staff perceptions of barriers and opportunities to discussing advance care planning with hospice patients and their families. J Am Med Dir Assoc. 2022;23(7):1205-1214.e2.
Kuosmanen L, Hupli M, Ahtiluoto S, et al. Patient participation in shared decision-making in palliative care—an integrative review. J Clin Nurs. 2021;30(23–24):3415–28.
Gadamer H-G. Truth and Method. London: Bloomsbury Academic; 2013.
Brinkmann S. Interviews: learning the craft of qualitative research interviewing. 3rd ed. Los Angeles: Sage; 2015.
Fleming V, Gaidys U, Robb Y. Hermeneutic research in nursing: developing a Gadamerian-based research method. Nurs Inq. 2003;10(2):113–20.
Moules N, McCaffrey G, Field J, et al. Conducting hermeneutic research: from philosophy to practice. 2015.
Hiles D, Cermak I, Chrz V. Narrative oriented inquiry: a dynamic framework for good practice. 2009.
Staats K, Grov EK, Husebø B, et al. Framework for patient and informal caregiver participation in research (PAICPAIR): part 1. ANS Adv Nurs Sci. 2020;43(2):E58-e70.
Norwegian Ministry of Health and Care Services. Report to the Storting (White Paper) 24 (2019–2020). Palliative care and treatment – Some day we will all die. But on all other days, we will not. [Lindrende behandling og omsorg - Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve]. Oslo: Ministry of Health and Care Services; 2020.
Council of Europe. Compendium Report: Good Practices in the Council of Europe to Promote Voluntary Measures in Mental Health Services. 2021.
Wakefield D, Bayly J, Selman LE, et al. Patient empowerment, what does it mean for adults in the advanced stages of a life-limiting illness: a systematic review using critical interpretive synthesis. Palliat Med. 2018;32(8):1288–304.
Fjose M, Eilertsen G, Kirkevold M, et al. “Non-palliative care”—a qualitative study of older cancer patients’ and their family members’ experiences with the health care system. BMC Health Serv Res. 2018;18(1):745.
Bélanger E, Rodríguez C, Groleau D, et al. Patient participation in palliative care decisions: an ethnographic discourse analysis. Int J Qual Stud Health Well-being. 2016;11(1):32438.
Jerpseth H, Dahl V, Nortvedt P, et al. Older patients with late-stage COPD: their illness experiences and involvement in decision-making regarding mechanical ventilation and noninvasive ventilation. J Clin Nurs. 2018;27(3–4):582–92.
Légaré F, Stacey D, Gagnon S, et al. Validating a conceptual model for an inter-professional approach to shared decision making: a mixed methods study. J Eval Clin Pract. 2011;17(4):554–64.
Makoul G, Clayman ML. An integrative model of shared decision making in medical encounters. Patient Educ Couns. 2006;60(3):301–12.
Feuz C. Shared decision making in palliative cancer care: a literature review. J Radiother Pract. 2014;13(3):340–9.
Sandman L, Granger BB, Ekman I, et al. Adherence, shared decision-making and patient autonomy. Med Health Care Philos. 2012;15(2):115–27.
Bélanger E, Rodríguez C, Groleau D, et al. Initiating decision-making conversations in palliative care: an ethnographic discourse analysis. BMC Palliat Care. 2014;13:63.
Rodriguez KL, Gambino FJ, Butow P, et al. Pushing up daisies: implicit and explicit language in oncologist-patient communication about death. Support Care Cancer. 2007;15(2):153–61.
Tonelli MR, Sullivan MD. Person-centred shared decision making. J Eval Clin Pract. 2019;25(6):1057–62.
Pask S, Pinto C, Bristowe K, et al. A framework for complexity in palliative care: a qualitative study with patients, family carers and professionals. Palliat Med. 2018;32(6):1078–90.
Beauchamp T, Childress, JF. Principles of biomedical ethics. 8th ed. New York: Oxford University Press; 2019.
Huang H-L, Tsai J-S, Yao C-A, et al. Shared decision making with oncologists and palliative care specialists effectively increases the documentation of the preferences for do not resuscitate and artificial nutrition and hydration in patients with advanced cancer: a model testing study. BMC Palliat Care. 2020;19(1):17.
Staats K, Grov EK, Husebø BS, et al. Dignity and loss of dignity: experiences of older women living with incurable cancer at home. Health Care Women Int. 2020;41(9):1036–58.
Islind AS, Johansson V, Vallo Hult H, Alsén P, Andreasson E, Angenete E, et al. Individualized blended care for patients with colorectal cancer: the patient’s view on informational support. Support Care Cancer. 2021;29(6):3061–7.
Jansen J, van Weert J, van Dulmen S, et al. Patient education about treatment in cancer care: an overview of the literature on older patients' needs. Cancer Nurs. 2007;30(4):251–60.
Jordan JE, Buchbinder R, Osborne RH. Conceptualising health literacy from the patient perspective. Patient Educ Couns. 2010;79(1):36–42.
Vermeir P, Vandijck D, Degroote S, et al. Communication in healthcare: a narrative review of the literature and practical recommendations. Int J Clin Pract. 2015;69(11):1257–67.
Romo RD, Allison TA, Smith AK, et al. Sense of control in end-of-life decision-making. J Am Geriatr Soc. 2017;65(3):e70–5.
Schulz PJ, Nakamoto K. Health literacy and patient empowerment in health communication: the importance of separating conjoined twins. Patient Educ Couns. 2013;(1):4–11.