Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân mắc bệnh Parkinson: giao thức nghiên cứu cho một nghiên cứu phương pháp hỗn hợp
Tóm tắt
Bệnh Parkinson (PD) là một rối loạn thần kinh mãn tính, tiến triển với nhiều hậu quả khó khăn đối với bệnh nhân và người chăm sóc gia đình của họ. Chưa có nhiều thông tin về khả năng mà chăm sóc giảm nhẹ có thể mang lại cho bệnh nhân và người đại diện của họ. Các hướng dẫn mạnh mẽ khuyến nghị chăm sóc giảm nhẹ để cải thiện chất lượng cuộc sống và - nếu cần - chất lượng khi ra đi. Tuy nhiên, việc cung cấp chăm sóc giảm nhẹ cho những người mắc bệnh PD gặp phải những thách thức cụ thể. Ví dụ, việc khởi động kịp thời các can thiệp giảm nhẹ là khó khăn vì do tính chất tiến triển dần dần của PD, thường không có dấu hiệu rõ ràng nào để chuyển từ chăm sóc chữa bệnh sang chăm sóc giảm nhẹ. Hơn nữa, có rất ít bằng chứng cho thấy các can thiệp chăm sóc giảm nhẹ nào là hiệu quả. Tại đây, chúng tôi mô tả các nét chính của một nghiên cứu nhằm xem xét những trải nghiệm của bệnh nhân, những người chăm sóc gia đình (đã mất) và các chuyên gia, với mục đích cải thiện hiểu biết của chúng tôi về nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ trong PD. Chúng tôi sẽ thực hiện một nghiên cứu phương pháp hỗn hợp để đánh giá những trải nghiệm của bệnh nhân, những người chăm sóc gia đình (đã mất) và các chuyên gia chăm sóc giảm nhẹ. Trong nghiên cứu này, chúng tôi tập trung vào Chất lượng Cuộc sống, Chất lượng Chăm sóc, triệu chứng cảm nhận, gánh nặng của người chăm sóc và sự hợp tác giữa các chuyên gia. Ở giai đoạn 1, chúng tôi sẽ khám phá lại quan điểm của những người chăm sóc gia đình đã mất và các chuyên gia thông qua việc thực hiện các cuộc phỏng vấn cá nhân và phỏng vấn nhóm tập trung. Ở giai đoạn 2, 5–15 bệnh nhân mắc PD và người chăm sóc gia đình của họ sẽ được theo dõi một cách triển vọng trong 8–12 tháng. Việc thu thập dữ liệu sẽ liên quan đến các cuộc phỏng vấn bán cấu trúc và bảng câu hỏi tại ba thời điểm liên tiếp. Dữ liệu định tính sẽ được ghi âm, phiên âm và phân tích bằng CAQDAS. Nếu bệnh nhân qua đời trong thời gian nghiên cứu, một cuộc phỏng vấn về sự mất mát sẽ được thực hiện với người chăm sóc gia đình gần nhất. Nghiên cứu này sẽ cung cấp một cái nhìn tổng quát về chăm sóc giảm nhẹ, và các kết quả có thể được sử dụng để thông báo một giao thức chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân mắc PD. Bằng cách mô tả những trải nghiệm của bệnh nhân, những người chăm sóc gia đình (đã mất) và các chuyên gia với chăm sóc giảm nhẹ, cuộc điều tra này cũng sẽ thiết lập một nền tảng quan trọng cho nghiên cứu can thiệp trong tương lai.
Từ khóa
#bệnh Parkinson #chăm sóc giảm nhẹ #nghiên cứu phương pháp hỗn hợp #chất lượng cuộc sống #người chăm sóc gia đìnhTài liệu tham khảo
Tanner CM, Goldman SM. Epidemiology of Parkinson's disease. Neurol Clin. 1996;14(2):317–35.
Lee MA, Prentice WM, Hildreth AJ, Walker RW. Measuring symptom load in idiopathic Parkinson's disease. Parkinsonism Relat Disord. 2007;13(5):284–9.
Higginson IJ, Gao W, Saleem TZ, Chaudhuri KR, Burman R, McCrone P, et al. Symptoms and quality of life in late stage Parkinson syndromes: a longitudinal community study of predictive factors. PLoS One. 2012;7(11):e46327.
Buter TC, van den Hout A, Matthews FE, Larsen JP, Brayne C, Aarsland D. Dementia and survival in Parkinson disease: a 12-year population study. Neurology. 2008;70(13):1017–22.
Hely MA, JGL M, Traficante R, et al. The Sydney multicentre study of Parkinson's disease: progression and mortality al 10 years. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1999;67:300–7.
Aarsland D, Larsen JP, Tandberg E, Laake K. Predictors of nursing home placement in Parkinson's disease: a population-based, prospective study. J Am Geriatr Soc. 2000;48(8):938–42.
Lapane KL, Fernandez HH, Friedman JH. Prevalence, clinical characteristics, and pharmacologic treatment of Parkinson's disease in residents in long-term care facilities. SAGE Study Group Pharmacotherapy. 1999;19(11):1321–7.
Tison F, Dartigues JF, Dubes L, Zuber M, Alperovitch A, Henry P. Prevalence of Parkinson's disease in the elderly: a population study in Gironde, France. Acta Neurol Scand. 1994;90(2):111–5.
Mitchell SL, Kiely DK, Kiel DP, Lipsitz LA. The epidemiology, clinical characteristics, and natural history of older nursing home residents with a diagnosis of Parkinson's disease. J Am Geriatr Soc. 1996;44(4):394–9.
Goy ER, Carter JH, Ganzini L. Parkinson disease at the end of life: caregiver perspectives. Neurology. 2007;69(6):611–2.
WHO definition of palliative care. 2015. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Accessed on 14 May 2015.
Richfield EW, Jones EJ, Alty JE. Palliative care for Parkinson's disease: a summary of the evidence and future directions. Palliat Med. 2013;27(9):805–10.
Pennington S, Snell K, Lee M, Walker R. The cause of death in idiopathic Parkinson's disease. Parkinsonism Relat Disord. 2010;16(7):434–7.
Hasson F, Kernohan WG, McLaughlin M, Waldron M, McLaughlin D, Chambers H, et al. An exploration into the palliative and end-of-life experiences of carers of people with Parkinson's disease. Palliat Med. 2010;24(7):731–6.
Goy ER, Carter JH, Ganzini L. Needs and experiences of caregivers for family members dying with Parkinson disease. J Palliat Care. 2008;24(2):69–75.
Giles S, Miyasaki J. Palliative stage Parkinson’s disease: patient and family experiences of health-care services. Palliat Med. 2009;23:120–5.
Walker RW, Churm D, Dewhurst F, Samuel M, Ramsell A, Lawrie C, et al. Palliative care in people with idiopathic Parkinson's disease who die in hospital. BMJ Support Palliat Care. 2014;4(1):64–7.
Ghoche R. The conceptual framework of palliative care applied to advanced Parkinson's disease. Parkinsonism Relat Disord. 2012;18(Suppl 3):S2–5.
Razali R, Ahmad F, Rahman FN, Midin M, Sidi H. Burden of care among caregivers of patients with Parkinson disease: a cross-sectional study. Clin Neurol Neurosurg. 2011;113(8):639–43.
Miyasaki JM, Kluger B. Palliative care for Parkinson's disease: has the time come? Curr Neurol Neurosci Rep. 2015;15(5):26.
McLaughlin D, Hasson F, Kernohan WG, Waldron M, McLaughlin M, Cochrane B, et al. Living and coping with Parkinson's disease: perceptions of informal carers. Palliat Med. 2011;25(2):177–82.
Schrag A, Hovris A, Morley DQuinn N, Jahanshahi M. Caregiver-burden in parkinson’s disease is closely associated with psychiatric symptoms, falls, and disability. Parkinsonism Relat Disord. 2006;12(1):35–41.
Giles S, Miyasaki J. Palliative stage Parkinson's disease: patient and family experiences of health-care services. Palliat Med. 2009;23(2):120–5.
Carter JH, Lyons KS, Lindauer A, Malcom J. Pre-death grief in Parkinson's caregivers: a pilot survey-based study. Parkinsonism Relat Disord. 2012;18(Suppl 3):S15–8.
Waldron M, Kernohan WG, Hasson F, Foster S, Cochrane B. What do social workers think about the palliative care needs of people with Parkinson’s disease? British Journal of Social Work. 2013;43(1):81–98.
Waldron M, Kernohan WG, Hasson F, Foster S, Cochrane B, Payne C. Allied health professional’s views on palliative care for people with advanced Parkinson's disease. International Journal of Therapy and Rehabilitation. 2011;18.
Fox S, Cashell A, Kernohan WG, Lynch M, McGlade C, O’Brien T, et al. Interviews with Irish healthcare workers from different disciplines about palliative care for people with Parkinson’s disease: a definite role but uncertainty around terminology and timing. BMC palliative care. 2016;15(1):1–9.
Fox S, Gannon E, Cashell A, Kernohan WG, Lynch M, McGlade C, et al. Survey of health care workers suggests unmet palliative care needs in Parkinson's disease. Movement Disorders Clinical Practice. 2015;2(2):142–8.
Yin RK. Case Study Research: Design and Methods. California: SAGE; 2009.
Murray S, Boyd K. Using the ‘surprise question’ can identify people with advanced heart failure and COPD who would benefit from a palliative care approach. Palliat Med. 2011;25:382.
Nijkrake MJ, Keus SH, Overeem S, Oostendorp RA, Vlieland TP, Mulleners W, et al. The ParkinsonNet concept: development, implementation and initial experience. Mov Disord. 2010;25(7):823–9.
Keus SH, Oude Nijhuis LB, Nijkrake MJ, Bloem BR, Munneke M. Improving community healthcare for patients with Parkinson's disease: the dutch model. Parkinson's disease. 2012;2012:543426.
Miyasaki JM, Long J, Mancini D, Moro E, Fox SH, Lang AE, et al. Palliative care for advanced Parkinson disease: an interdisciplinary clinic and new scale, the ESAS-PD. Parkinsonism Relat Disord. 2012;18(Suppl 3):S6–9.
Hoehn MM, Yahr MD. Parkinsonism: onset, progression, and mortality. Neurology. 1967;50(2):318.
Schwab RS, England JAC. Projection technique for evaluating surgery in Parkinson’s disease. In: Gilingham FJ, Donaldson IML, editors. Third symposium on Parkinson’s disease. Edinburgh: E & S Livingstone; 1969. p. 152-7.
Hearn J, Higginson IJ. Development and validation of a Core outcome measure for palliative care: the palliative care outcome scale. Palliative care core audit project advisory group. Qual Health Care. 1999;8(4):219–27.
Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist. 1980;20(6):649–55.
Jenkinson C, Fitzpatrick R, Peto V, Greenhall R, Hyman N. The PDQ-8: development and validation of a short-form parkinson's disease questionnaire. Psychol Health. 1997;12(6):805–14.
Martinez-Martin P, Benito-Leon J, Alonso F, Catalan MJ, Pondal M, Zamarbide I. Health-related quality of life evaluation by proxy in Parkinson's disease: approach using PDQ-8 and EuroQoL-5D. Mov Disord. 2004;19(3):312–8.
Luo N, Ng WY, Lau PN, Au WL, Tan LC. Responsiveness of the EQ-5D and 8-item Parkinson's disease questionnaire (PDQ-8) in a 4-year follow-up study. Qual Life Res. 2010;19(4):565–9.
Cella DF, Tulsky DS, Gray G, Sarafian B, Linn E, Bonomi A, et al. The functional assessment of cancer therapy scale: development and validation of the general measure. J Clin Oncol. 1993;11(3):570–9.