Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa: sự phát triển và nghiên cứu thực nghiệm về ‘Thư mục’ các tình trạng giới hạn cuộc sống
Tóm tắt
Dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em đang phát triển. Việc phát triển dịch vụ một cách hợp lý đòi hỏi dữ liệu dịch tễ học chính xác, điều này khó khăn do sự không rõ ràng trong các định nghĩa cả về dân số cần chăm sóc giảm nhẹ và về chính chăm sóc giảm nhẹ. Các định nghĩa hiện tại chỉ là các kiểu hình động thái. Mục tiêu của nghiên cứu này là phát triển và thí điểm một thư mục các chẩn đoán cụ thể phổ biến nhất tương ứng với các kiểu hình đó. Các chẩn đoán của bệnh nhân đang được chăm sóc tại năm cơ sở chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em và một dịch vụ y học giảm nhẹ chuyên khoa thứ cấp tại Vương quốc Anh đã được ghi nhận. Các chẩn đoán trùng lặp và những chẩn đoán không phải tình trạng giới hạn cuộc sống theo tiêu chí ACT/RCPCH hoặc không phải chẩn đoán chính đã được loại bỏ. Thư mục các tình trạng giới hạn cuộc sống được thí điểm bằng cách phân tích dữ liệu Giấy chứng tử của trẻ em tại xứ Wales từ năm 2002 đến 2007. 1590 chẩn đoán từ các cơ sở chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em và 105 từ y học giảm nhẹ chuyên khoa đã được kết hợp. Sau khi loại bỏ, có 376 nhãn chẩn đoán. Tất cả các tiêu đề chương ICD10 đều được đại diện bằng ít nhất một tình trạng. Nghiên cứu thực nghiệm cho thấy 569 (54%) trường hợp tử vong ở Wales là do các tình trạng giới hạn cuộc sống. Chỉ có bốn tình trạng giới hạn cuộc sống dẫn đến mười trường hợp tử vong trở lên. Trong số các ca tử vong do các tình trạng giới hạn cuộc sống, mười chẩn đoán phổ biến nhất chiếm 32%, trong khi 136 chẩn đoán gây ra một hoặc hai trường hợp tử vong chiếm 25%. Phần lớn các ca tử vong xảy ra từ một số ít tình trạng giới hạn cuộc sống. Thư mục là một công cụ thực tiễn để xác định hầu hết các tình trạng giới hạn cuộc sống bằng cách sử dụng mã ICD10, giúp thu thập và phân tích dữ liệu từ các nguồn hiện có liên quan đến tình trạng giới hạn cuộc sống ở trẻ em như dữ liệu Giấy chứng tử, mở ra khả năng cho các nghiên cứu nhanh chóng và chính xác trong chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa.
Từ khóa
#chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa #tình trạng giới hạn cuộc sống #dữ liệu dịch tễ học #thư mục chẩn đoán #nghiên cứu thực nghiệmTài liệu tham khảo
ACT: A Framework for the Development of Integrated Multi-Agency Care Pathways for Young People with Life-threatening and Life-limiting Conditions. The Transition Care Pathway. 2007, Bristol, UK: Together for Short Lives
ACT: A Guide to the Development of Children’s Palliative Care Services. 2009, Bristol, UK: Together for Short Lives, 3
ACT: A Neonatal Pathway for Babies with Palliative Care Needs. 2009, Bristol: ACT
Katrina McNamara-Goodger LM, ACT: Right People, Right Place, Right Time: Planning and developing an effective and responsive workforce for children’s and young people’s palliative care. 2009, Bristol: ACT
ACT, McNamara-Goodger) LCaK: A Family Companion to the ACT Care Pathway for children with life-limiting and life-threatening conditions. 2009, Bristol: ACT
ACT/RCPCH: A guide to the development of children’s palliative care services. 1997, Bristol and London: ACT/RCPCH, 1
ACT/RCPCH: A Guide to the Development of Children’s Palliative Care Services - Second Edition, September 2003. 2003, Bristol, UK: Together for Short Lives, Updated report. ACT/RCPCH
Brook L, Hain R: Predicting death in children. Arch Dis Child. 2008, 93 (12): 1067-1070. 10.1136/adc.2007.127332.
Craft PSA, Killen S: Palliative care services for children and young people in England. 2007, London: Department of Health
Public Health Wales Observatory: Available from: http://www.publichealthwalesobservatory.wales.nhs.uk/. (accessed September 2011)
Wood F, Simpson S, Barnes E, Hain R: Disease trajectories and ACT/RCPCH categories in paediatric palliative care. Palliat Med. 2010, 24 (8): 11-Epub 2010/08/20
Feudtner C, Hays RM, Haynes G, Geyer JR, Neff JM, Koepsell TD: Deaths attributed to pediatric complex chronic conditions: national trends and implications for supportive care services. Pediatrics. 2001, 107 (6): E99-10.1542/peds.107.6.e99. Epub 2001/06/05
Feudtner C, Kang TI, Hexem KR, Friedrichsdorf SJ, Osenga K, Siden H, et al: Pediatric palliative care patients: a prospective multicenter cohort study. Pediatrics. 2011, 127 (6): 1094-1101. 10.1542/peds.2010-3225. Epub 2011/05/11
Hain RDW: Palliative care in children in Wales: a study of provision and need. Palliat Med. 2005, 19: 137-142. 10.1191/0269216305pm967oa.
Pearson GA, Ward-Platt M, Kelly D: How children die: classifying child deaths. Arch Dis Child. 2011, 96 (10): 922-926. 10.1136/adc.2009.177089. Epub 2010/07/27
Fraser LK, Miller M, Hain R, Norman P, Aldridge J, McKinney PA, et al: Rising national prevalence of life-limiting conditions in children in England. Pediatrics. 2012, Epub 2012/03/14
Totsika V, Noyes J, Hastings R, Hain R: Report on DicData group of Projects (supplementary/final report). 2013, Bristol, UK: Together for Short Lives
Cheung R: CHIMAT Atlas of Variation. 2011, London: Department of Health, [cited 2011 September]; Available from: http://www.chimat.org.uk/tools/atlasofvariation
The pre-publication history for this paper can be accessed here:http://www.biomedcentral.com/1472-684X/12/43/prepub