Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Nhu cầu thông tin của bệnh nhân mắc bệnh mãn tính và người thân của họ đối với lập kế hoạch chăm sóc nâng cao trên web: một nghiên cứu phỏng vấn định tính
Tóm tắt
Lập kế hoạch chăm sóc nâng cao (ACP) cho phép cá nhân xác định sở thích cho các phương pháp điều trị và chăm sóc trong tương lai, cũng như thảo luận, ghi lại và xem xét những sở thích này. Tuy nhiên, việc sử dụng ACP trong số bệnh nhân mắc bệnh mãn tính còn tương đối thấp. Các chương trình ACP dựa trên web có thể hỗ trợ bệnh nhân và người thân của họ trong việc lập kế hoạch này. Tuy nhiên, nhu cầu thông tin của bệnh nhân và người thân về ACP vẫn chưa rõ ràng. Mục tiêu của nghiên cứu này là khám phá nhu cầu thông tin của bệnh nhân mắc bệnh mãn tính và người thân của họ đối với ACP trên web. Chúng tôi đã tiến hành phỏng vấn bán cấu trúc với bệnh nhân mắc bệnh mãn tính và người thân của họ tại nhà hoặc tại trung tâm nghiên cứu. Trong ba trường hợp, bệnh nhân và người thân được ghép cặp vì họ muốn được phỏng vấn cùng nhau. Chúng tôi đã hỏi về thông tin mà họ sẽ tìm kiếm khi bắt đầu với ACP, nơi họ sẽ tìm thông tin, những thuật ngữ tìm kiếm mà họ sẽ sử dụng trên Internet, và nội dung cũng như thông tin mà họ cho là quan trọng trên một trang web ACP. Người phỏng vấn đã yêu cầu người tham gia làm rõ câu trả lời của họ trong suốt quá trình phỏng vấn. Chúng tôi đã sử dụng phân tích chủ đề để phân tích câu trả lời của người được phỏng vấn. Chúng tôi đã phỏng vấn chín bệnh nhân mắc các bệnh mãn tính khác nhau bao gồm xơ cứng cột bên teo cơ (ALS), xơ cứng đa tiểu não (MS), bệnh phổi tắc nghẽn mãn tính (COPD) và bệnh thận, cùng với bảy người thân, cụ thể là bạn đời hoặc (con) cái lớn. Người được phỏng vấn có độ tuổi từ 24 đến 80 tuổi, trong đó chín người là nữ và bảy người là nam. Cả bệnh nhân mắc bệnh mãn tính và người thân đều đề cập đến những nhu cầu thông tin tương tự. Nhiều người được phỏng vấn cho biết họ sẽ sử dụng Internet để tìm kiếm thông tin về ACP. Các thuật ngữ tìm kiếm được đề cập bao gồm "lập kế hoạch chăm sóc nâng cao", "kế hoạch điều trị", "quá trình bệnh" và tên của các hiệp hội bệnh nhân. Nhu cầu thông tin liên quan đến quá trình bệnh của họ và chất lượng cuộc sống, quyết định điều trị y tế, hỗ trợ thực tiễn trong việc sắp xếp chăm sóc, khái niệm ACP và hướng dẫn trong ACP, giao tiếp về sở thích điều trị và chăm sóc, hỗ trợ đồng nghiệp với những người mắc bệnh mãn tính khác, và thông tin cho người thân. Nhiều người cảm kích trước sự khuyến khích của nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe để họ có thể đóng vai trò chủ động hơn trong ACP. Chúng tôi kết luận rằng nhu cầu thông tin cho ACP bao gồm hướng dẫn trong ACP, hỗ trợ trong việc đưa ra quyết định về điều trị y tế, và hỗ trợ thực tiễn trong việc sắp xếp chăm sóc. Chúng tôi khuyến nghị điều chỉnh thông tin ACP dựa trên web để phù hợp với nhu cầu thông tin của bệnh nhân và người thân của họ nhằm tăng khả năng tìm kiếm, tiếp nhận và tính hữu ích của nó.
Từ khóa
#lập kế hoạch chăm sóc nâng cao #bệnh mãn tính #nhu cầu thông tin #phỏng vấn định tính #chăm sóc sức khỏeTài liệu tham khảo
Rietjens JAC, Sudore RL, Connolly M, van Delden JJ, Drickamer MA, Droger M, et al. Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncol. 2017;18(9):e543–e51. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(17)30582-X.
Houben CHM, Spruit MA, Groenen MTJ, Wouters EFM, Janssen DJA. Efficacy of advance care planning: a systematic review and meta-analysis. J Am Med Dir Assoc. 2014;15(7):477–89. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2014.01.008.
Jabbarian LJ, Zwakman M, van der Heide A, Kars MC, Janssen DJA, van Delden JJ, et al. Advance care planning for patients with chronic respiratory diseases: a systematic review of preferences and practices. Thorax. 2018;73(3):222–30. https://doi.org/10.1136/thoraxjnl-2016-209806.
Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly M, McIntyre L, Tulsky JA. Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. J Amer Med Assoc. 2000;284(19):2476–82. https://doi.org/10.1001/jama.284.19.2476.
Stein GL, Fineberg IC. Advance care planning in the USA and UK: a comparative analysis of policy, implementation and the social work role. Br J Soc Work. 2013;43(2):233–48. https://doi.org/10.1093/bjsw/bct013.
Boddaert M, Caffarel J, Dermois M, Kodde A, Reyners AKL. Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning (advance care planning, ACP) naar aanleiding van de COVID-19-pandemie [updated 22-10-2020]. https://palliaweb.nl/getmedia/1e1ce663-6f7d-46ac-a47a-c8cb589597b7/Leidraad-proactieve-zorgplanning-(ACP)_22102020_new.pdf. Accessed 02-03-2021.
Raijmakers NJ, Rietjens JA, Kouwenhoven PS, Vezzoni C, van Thiel GJ, van Delden JJ, et al. Involvement of the Dutch general population in advance care planning: a cross-sectional survey. J Palliat Med. 2013;16(9):1055–61. https://doi.org/10.1089/jpm.2012.0555.
Shaw M, Hewson J, Hogan DB, Raffin Bouchal S, Simon J. Characterizing readiness for advance care planning from the perspective of residents, families, and clinicians: an interpretive descriptive study in supportive living. Gerontologist. 2018;58(4):739–48. https://doi.org/10.1093/geront/gnx006.
Glaudemans JJ, Moll van Charante E, Wind J, Oosterink JJ, Willems DL. Experiences with approaches to advance care planning with older people: a qualitative study among Dutch general practitioners. BMJ Open. 2018;8(11):e024762. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-024762.
Seymour J. The impact of public health awareness campaigns on the awareness and quality of palliative care. J Palliat Med. 2018;21(S1):S30–S6. https://doi.org/10.1089/jpm.2017.0391.
van der Smissen D, Overbeek A, van Dulmen S, van Gemert-Pijnen L, van der Heide A, Rietjens JA, et al. The feasibility and effectiveness of web-based advance care planning programs: scoping review. J Med Internet Res. 2020;22(3):e15578. https://doi.org/10.2196/15578.
Sudore RL, Knight SJ, McMahan RD, Feuz M, Farrell D, Miao Y, et al. A novel website to prepare diverse older adults for decision making and advance care planning: a pilot study. J Pain Symptom Manag. 2014;47(4):674–86. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2013.05.023.
Sudore RL, Boscardin J, Feuz MA, McMahan RD, Katen MT, Barnes DE. Effect of the PREPARE website vs an easy-to-read advance directive on advance care planning documentation and engagement among veterans: a randomized clinical trial. JAMA Intern Med. 2017;177(8):1102–9. https://doi.org/10.1001/jamainternmed.2017.1607.
Portz JD, Brungardt A, Shanbhag P, Staton EW, Bose-Brill S, Lin C-T, et al. Advance care planning among users of a patient portal during the COVID-19 pandemic: retrospective observational study. J Med Internet Res. 2020;22(8):e21385. https://doi.org/10.2196/21385.
Green J, Thorogood N. Qualitative methods for health research: sage; 2018.
Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care. 2007;19(6):349–57. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042.
Bernacki RE, Block SD. American College of Physicians High Value Care Task Force. Communication about serious illness care goals: a review and synthesis of best practices. JAMA Intern Med. 2014;174(12):1994–2003. https://doi.org/10.1001/jamainternmed.2014.5271.
Zwakman M, Jabbarian LJ, van Delden J, van der Heide A, Korfage IJ, Pollock K, et al. Advance care planning: a systematic review about experiences of patients with a life-threatening or life-limiting illness. Palliat Med. 2018;32(8):1305–21. https://doi.org/10.1177/0269216318784474.
Verken uw wensen voor zorg en behandeling. https://www.thuisarts.nl/keuzehulp/verken-uw-wensen-voor-zorg-en-behandeling. Accessed 16 Dec 2020.