Xác định các yếu tố chính trong lập kế hoạch chăm sóc sát nhập cho trẻ em cùng với cha mẹ, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và các bên liên quan: Một nghiên cứu định tính

Palliative Medicine - Tập 34 Số 3 - Trang 300-308 - 2020
Kerstin Hein1, Kathrin Knochel1, Vedrana Zaimovic1, Daniel Reimann1, Anna Monz1, Nari Heitkamp1, Gian Domenico Borasio2, Monika Führer1
1Center for Pediatric Palliative Care, University Children's Hospital, Ludwig-Maximilians University of Munich, Munich, Germany
2Palliative Care Service, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Lausanne, Switzerland

Tóm tắt

Mở đầu:Mặc dù các hướng dẫn quốc tế khuyến nghị thảo luận về mục tiêu chăm sóc và các lựa chọn điều trị cho trẻ em mắc các tình trạng nghiêm trọng và có khả năng dẫn đến tử vong, vẫn còn thiếu các mô hình lập kế hoạch chăm sóc tiên tiến cấu trúc cho trẻ em.Mục tiêu:Nghiên cứu nhằm xác định các thành phần chính của lập kế hoạch chăm sóc tiên tiến cho trẻ em thông qua các cuộc thảo luận trực tiếp với tất cả các bên liên quan.Thiết kế:Nghiên cứu có thiết kế định tính với phương pháp tham gia. Các người tham gia tạo thành một hội đồng tư vấn và tham gia hai hội thảo liên ngành. Dữ liệu được thu thập trong các nhóm thảo luận và đối thoại và được phân tích bằng phương pháp phân tích nội dung.Khung cảnh/tham gia:Chúng tôi đã bao gồm các bậc cha mẹ đã mất, các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và những bên liên quan trong mạng lưới chăm sóc.Kết quả:Các yếu tố chính bao gồm các cuộc thảo luận, tài liệu, thực hiện, thời gian và sự tham gia của trẻ em và thanh thiếu niên. Cha mẹ tham gia thảo luận với các người điều phối và những người đáng tin cậy để đạt được quyết định. Tài liệu là mối quan tâm chính của các chuyên gia, những người đề xuất các khuyến nghị ngắn gọn về các quy trình trong trường hợp khẩn cấp, bổ sung bởi các hướng dẫn tiên tiến lớn hơn. Những trở ngại trong việc thực hiện bao gồm các rào cản cảm xúc của các bên liên quan, sự không đồng ý giữa cha mẹ và các chuyên gia và khó khăn với các dịch vụ khẩn cấp. Thời điểm thảo luận cần xem xét sự chuẩn bị của cha mẹ. Can thiệp nên được lặp lại theo các khoảng thời gian đều đặn, xem xét các nhu cầu mới nổi và sự gia tăng nhận thức của gia đình theo thời gian. Việc liên quan của trẻ em và thanh thiếu niên trong lập kế hoạch chăm sóc tiên tiến vẫn là một thách thức.Kết luận:Một can thiệp lập kế hoạch chăm sóc tiên tiến cho trẻ em nên xem xét các cạm bẫy và rào cản tiềm ẩn bao gồm các vấn đề liên quan đến thời gian, xung đột tiềm ẩn giữa cha mẹ và các chuyên gia, sự mơ hồ đối với những hướng dẫn viết trước, vai trò của các người chăm sóc không y tế trong việc thực hiện lập kế hoạch chăm sóc tiên tiến cho trẻ em, cần có sự tham gia của trẻ em và tính cần thiết của một quy trình lặp lại.

Từ khóa


Tài liệu tham khảo

10.1016/S1470-2045(17)30582-X

10.1016/j.jamda.2014.01.008

Coors M, 2015, Advance care planning: Von der Patientenverfügung zur gesundheitlichen Vorausplanung, 11, 10.17433/978-3-17-028675-7

Lotz J, 2015, Advance care planning: Von der Patientenverfügung zur gesundheitlichen Vorausplanung, 311

10.1177/0269216316679913

10.1089/jpm.2008.0126

10.1542/peds.2012-0663

10.1136/archdischild-2017-312731

10.1542/peds.2013-2731

10.1542/peds.2012-2394

10.1089/jpm.2008.0261

10.1542/peds.2008-2379

Lyon M, 2010, HIV AIDS, 2, 27

10.1001/jamapediatrics.2013.943

10.1089/109662103322654910

10.1080/15265160590900605

10.1080/15265160590927868

10.1080/152651690927926

10.1177/0269216314552091

10.1136/adc.2007.127332

10.1089/jpm.2013.0581

10.21037/apm.2018.07.08

10.1007/s00112-015-3336-5

10.1093/pch/13.9.791

Wharton R, 1996, Pediatrics, 97, 682, 10.1542/peds.97.5.682

10.1007/s00112-008-1857-x

Institute of Medicine. When children die: improving palliative and end-of-life care for children and their families. Washington, DC: The National Academies Press, 2003, p. 712.

Widdas D, 2013, A core care pathway for children with life-limiting and life-threatening conditions

10.1542/peds.2011-2695

10.1016/j.jadohealth.2013.10.206

Von Unger H, 2012, Forum Qual Sozialfors, 13, 7

10.1007/978-3-658-01290-8

10.1007/978-3-658-01687-6_5

10.1007/978-3-531-92052-8_28

Lüders C, 2006, Hauptbegriffe Qualitativer Sozialforschung, 80

Lincoln YS, 1985, Naturalistic inquiry, 289

10.1007/978-3-658-01687-6_8

Kuckartz U, 2016, Qualitative Inhaltsanalyse: Methoden, Praxis, Computerunterstützung

Glaser B, 1998, Grounded theory: Strategien qualitativer Forschung

10.1164/rccm.201602-0269ED

10.1136/archdischild-2013-304463

10.1080/15265160590931197

10.1017/S1478951518000172

10.1016/j.jadohealth.2004.02.009

Niethammer D, 2010, Wenn ein Kind schwer krank ist. Über den Umgang mit der Wahrheit

10.1016/j.jpainsymman.2016.10.367

10.1371/journal.pone.0187375

10.1177/0269216315573000

10.1111/hex.12500

10.1002/pbc.25358

10.1089/jpm.2018.0515

Thông tin
Thông tin xuất bản

Palliative Medicine

Tập 34 Số 3

300-308

Thông tin tác giả