Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Tỷ lệ sử dụng cao các liệu pháp bổ sung và thay thế ở bệnh nhân có rối loạn ty thể được xác định gen
Tóm tắt
Mặc dù đã có những tiến bộ lớn trong việc hiểu biết về cơ chế bệnh sinh của các rối loạn ty thể, việc quản lý lâm sàng cho những điều kiện này vẫn chủ yếu mang tính hỗ trợ và không có phương pháp điều trị hiệu quả nào khác. Do đó, chúng tôi đã giả định rằng gánh nặng của bệnh kết hợp với sự thiếu hụt điều trị thích hợp tạo ra một thị trường lớn cho việc sử dụng thuốc bổ sung và phương pháp điều trị thay thế. Mục tiêu của nghiên cứu này là đánh giá việc sử dụng và hiệu quả cảm nhận của thuốc bổ sung và phương pháp chữa bệnh thay thế ở trẻ em và người lớn có bệnh ty thể được xác nhận qua di truyền. Việc sử dụng được báo cáo là khá cao, với 88% trẻ em và 91% người lớn đã sử dụng một loại thuốc bổ sung hoặc phương pháp chữa bệnh thay thế nào đó trong 2 năm qua. Ngoài ra, chi phí trung bình cho các liệu pháp này cũng ấn tượng, với 489€ mỗi năm cho trẻ em và 359€ mỗi năm cho bệnh nhân người lớn. Các sản phẩm tự mua (ví dụ: thực phẩm bổ sung, vi lượng đồng căn) và các kỹ thuật tự trợ giúp (ví dụ: Reiki, yoga) là những liệu pháp bổ sung và thay thế thường được sử dụng nhất trong nhóm đối tượng của chúng tôi: 54% trẻ em và 60% người lớn cho biết các liệu pháp bổ sung và thay thế khác nhau đều có hiệu quả. Khi xét đến thực tế hiện tại là không có phương pháp điều trị hiệu quả nào tồn tại, cần có thêm nghiên cứu về các liệu pháp khác nhau, vì nghiên cứu của chúng tôi rõ ràng cho thấy các liệu pháp này đang được bệnh nhân rất quan tâm.
Từ khóa
Tài liệu tham khảo
Balwani M, Fuerstman L, Desnick R, Buckley B, McGovern M (2009) Use of complementary and alternative medicine by patients with lysosomal storage diseases. Genet Med Off J Am Coll Med Genet 11(10):722–727
Bishop F, Prescott P, Chan Y, Saville J, von Elm E, Lewith G (2010) Prevalence of complementary medicine use in pediatric cancer: a systematic review. Pediatrics 125(4):768–776
DiMauro S, Schon EA, Carelli V, Hirano M (2013) The clinical maze of mitochondrial neurology. Nat Rev Neurol 9(8):429–444
Emmanuele V, López LC, López L et al (2012) Heterogeneity of coenzyme Q10 deficiency: patient study and literature review. Arch Neurol 69(8):978–983
Koene S, Jansen M, Verhaak CM, De Vrueh RL, De Groot IJ, Smeitink JA (2013) Towards the harmonization of outcome measures in children with mitochondrial disorders. Dev Med Child Neurol 55(8):698–706
Koopman WJ, Willems PH, Smeitink JA (2012) Monogenic mitochondrial disorders. N Engl J Med 366(12):1132–1141
Madsen H, Andersen S, Nielsen RG, Dolmer BS, Høst A, Damkier A (2003) Use of complementary/alternative medicine among paediatric patients. Eur J Pediatr 162(5):334–341
Nabukera SK, Romitti PA, Campbell KA et al (2012) Use of complementary and alternative medicine by males with Duchenne or Becker muscular dystrophy. J Child Neurol 27(6):734–740
NCCAM (2013) National Center for Complementary and Alternative Medicine: What are the major types of complementary and alternative medicine? Accessed via http://nccam.nih.gov/health/whatiscam in June 2014
Niggemann B, Grüber C (2003) Side-effects of complementary and alternative medicine. Allergy 58(8):707–716
Parikh S, Saneto R, Falk MJ et al (2009) Curr Treat Options Neurol 11(6):414–430
Parikh S, Goldstein A, Koenig MK et al (2013) Practice patterns of mitochondrial disease physicians in North America. Part 2: treatment, care and management. Mitochondrion 13(6):681–687
Pfeffer G, Horvath R, Klopstock T et al (2013) New treatments for mitochondrial disease-no time to drop our standards. Nat Rev Neurol 9(8):474–481
Quandt S, Verhoef M, Arcury T et al (2009) Development of an international questionnaire to measure use of complementary and alternative medicine (I-CAM-Q). J Altern Complement Med (New York, NY) 15(4):331–339
Singendonk M, Kaspers G-J, Naafs-Wilstra M, Meeteren A, Loeffen J, Vlieger A (2013) High prevalence of complementary and alternative medicine use in the Dutch pediatric oncology population: a multicenter survey. Eur J Pediatr 172(1):31–37
Taylor RW, Turnbull DM (2005) Mitochondrial DNA mutations in human disease. Nat Rev Genet 6(5):389–402
Tindle HA, Davis RB, Phillips RS, Eisenberg DM (2005) Trends in use of complementary and alternative medicine by US adults: 1997–2002. Altern Ther Health Med 11(1):42–49
Vlieger A, van de Putte E, Hoeksma H (2006) The use of complementary and alternative medicine in children at a general paediatric clinic and parental reasons for use. Ned Tijdschr Geneeskd 150(11):625–630