Trò chơi của sự không chắc chắn: sự tham gia của bệnh nhân lớn tuổi có bệnh tật đa dạng trong các cuộc họp lập kế hoạch chăm sóc – một nghiên cứu định tính

BMC Geriatrics - Tập 21 - Trang 1-11 - 2021
Jannike Dyb Oksavik1, Marit Solbjør2, Ralf Kirchhoff1, Maren Kristine Raknes Sogstad3
1Department for Health Sciences, Faculty of Medicine and Health Sciences, Norwegian University of Science and Technology, Institutt for helsevitenskap, NTNU i Ålesund, Ålesund, Norway
2Department of Public Health and Nursing, Trondheim, Faculty of Medicine and Health Sciences, Norwegian University of Science and Technology, Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie, NTNU, Øya Helsehus, Trondheim, Norway
3Department for Health Sciences, The Centre for Care Research, Faculty of Medicine and Health Sciences, Norwegian University of Science and Technology, NTNU i Gjøvik, Gjøvik, Norway

Tóm tắt

Các bệnh nhân chủ động nằm ở trung tâm của chăm sóc tích hợp. Mặc dù các can thiệp nhằm tăng cường sự tham gia của bệnh nhân lớn tuổi vào lập kế hoạch chăm sóc đang được triển khai ở nhiều quốc gia, vẫn còn thiếu thông tin về các tương tác liên quan và cách mà những bệnh nhân lớn tuổi có đa bệnh tật trải nghiệm những tương tác đó. Chúng tôi khám phá vấn đề này trong bối cảnh các cuộc họp lập kế hoạch chăm sóc trong các dịch vụ y tế thành phố của NaUy. Nghiên cứu định tính này dựa trên các quan sát trực tiếp về mười cuộc họp lập kế hoạch chăm sóc và một cuộc phỏng vấn với mỗi bệnh nhân ngay sau cuộc họp. Theo cách tiếp cận quy nạp suy diễn từng bước, phân tích được thực hiện một cách quy nạp và sau đó xem xét các tương tác qua lăng kính của lý thuyết trò chơi. Các tương tác lập kế hoạch chăm sóc bị ảnh hưởng bởi sự không chắc chắn về diễn biến của bệnh và cách thức lập kế hoạch cung cấp dịch vụ. Theo các thuật ngữ từ lý thuyết trò chơi, người chơi tưởng tượng và không thể đoán trước ‘Tự nhiên’ đã tạo ra sự không chắc chắn trong ‘trò chơi’ lập kế hoạch chăm sóc. Các 'người chơi' đánh giá sự không chắc chắn này một cách khác nhau, dẫn đến ba mô hình trò chơi. 1) Trong 'trò chơi may rủi', bệnh nhân coi các sự kiện tương lai là ngẫu nhiên và không thể kiểm soát; họ cảm thấy bị vượt trội bởi đối thủ là Tự nhiên và trở nên thụ động trong việc ra quyết định. 2) Trong 'trò chơi cạnh tranh', người tham gia tự định vị ở hai phía đối lập, một bên coi Tự nhiên là một mối đe dọa đáng kể và bên kia coi nhẹ nó. Hai bên đã thương lượng về cách ứng phó với sự không chắc chắn, và mức độ tham gia của bệnh nhân thay đổi. 3) Trong 'trò chơi phối hợp', tất cả người tham gia đều đồng lòng, hoặc xem mình như đồng đội chống lại Tự nhiên hoặc thường ít coi trọng nó. Mức độ tham gia của bệnh nhân là cao. Trong các cuộc họp lập kế hoạch chăm sóc, mức độ tham gia của bệnh nhân có thể một phần liên quan đến cách mà các bên tham gia đánh giá và phản ứng với sự không chắc chắn. Đối thoại về sự không chắc chắn trong các can thiệp lập kế hoạch chăm sóc có thể giúp tăng cường sự tham gia của bệnh nhân.

Từ khóa

#tham gia #bệnh nhân lớn tuổi #bệnh tật đa dạng #lập kế hoạch chăm sóc #lý thuyết trò chơi #sự không chắc chắn

Tài liệu tham khảo

Bunn F, Goodman C, Russell B, Wilson P, Manthorpe J, Rait G, et al. Supporting shared decision making for older people with multiple health and social care needs: a realist synthesis. BMC Geriatr. 2018;18:165. https://doi.org/10.1186/s12877-018-0853-9. Leijten FRM, Struckmann V, van Ginneken E, Czypionka T, Kraus M, Reiss M, et al. On behalf of the SELFIE consortium. The SELFIE framework for integrated care for multi-morbidity: development and description. Health Policy. 2018;22(1):12–22. Coventry PA, Small N, Panagioti M, Adeyemi I, Bee P. Living with complexity; marshalling resources: a systematic review and qualitative meta-synthesis of lived experience of mental and physical multimorbidity. BMC Fam Pract. 2015;16(1):171. https://doi.org/10.1186/s12875-015-0345-3. Rose A, Rosewilliam S, Soundy A. Shared decision making within goal setting in rehabilitation settings: a systematic review. Pat Educ Couns. 2017;100(1):65–75. https://doi.org/10.1016/j.pec.2016.07.030. Vermunt NPCA, Harmsen M, Westert GP, Olde Rikkert MGM, Faber MJ. Collaborative goal setting with elderly patients with chronic disease or multimorbidity: a systematic review. BMC Geriatr. 2017;17(1):167–12. https://doi.org/10.1186/s12877-017-0534-0. Chi WC, Wolff J, Greer R, Dy S. Multimorbidity and decision-making preferences among older adults. Ann Fam Med. 2017;15(6):546–51. https://doi.org/10.1370/afm.2106. Goodwin N, Stein V, Amelung V. What is integrated care? In: Handbook of integrated care: Springer; 2017. https://doi.org/10.1007/978-3-319-56103-5. Berntsen G, Høyem A, Lettrem I, Ruland C, Rumpsfeld M, Gammon D. A person-centered integrated care quality framework, based on a qualitative study of patients’ evaluation of care in light of chronic care ideals. BMC Health Serv Res. 2018;18(1):479. https://doi.org/10.1186/s12913-018-3246-z. Amelung V, Stein V, Goodwin N, Balicer R, Nolte E, Suter E. Handbook integrated care: Springer; 2017. https://doi.org/10.1007/978-3-319-56103-5. World Health Organization. Framework on integrated, people-centred health services. Report by the secretariat; 2016. Internet, retrieved 28 Dec 2020, Available from: https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA69/A69_39-en.pdf?ua=1&ua=1 Steele GC, Grudniewicz A, Armas A, Mold J, Im J, Boeckxstaens P. Goal-oriented care: a catalyst for person-centred system integration. International journal of integrated care. 2020;20(4):8. https://doi.org/10.5334/ijic.5520. Reuben DB, Tinetti ME. Goal-oriented patient care – an alternative health outcomes paradigm. N Engl J Med. 2012;366(9):777–9. https://doi.org/10.1056/NEJMp1113631. Coulter A, Entwistle VA, Eccles A, Ryan S, Shepperd S, Perera R. Personalised care planning for adults with chronic or long-term health conditions. Cochrane Database Syst Rev. 2015;3:DC010523. https://doi.org/10.1002/14651858.CD010523.pub2. Butterworth JE, Hays R, McDonagh STJ, Richards SH, Bower P, Campbell J. Interventions for involving older patients with multi-morbidity in decision-making during primary care consultations. Cochrane Database Syst Rev. 2019;10:CD013124. https://doi.org/10.1002/14651858.CD013124.pub2. Dyrstad DN, Testad I, Aase K, Storm M. A review of the literature on patient participation in transitions of the elderly. Cogn Tech Work. 2015;17(1):15–34. https://doi.org/10.1007/s10111-014-0300-4. Joseph-Williams N, Elwyn G, Edwards A. Knowledge is not power for patients: a systematic review and thematic synthesis of patient-reported barriers and facilitators to shared decision making. Pat Educ Couns. 2014;94(3):291–309. https://doi.org/10.1016/j-pec.2013.10.031. Koch G, Wakefield BJ, Wakefield DS. Barriers and facilitators to managing multiple chronic conditions: a systematic literature review. Western J Nurs Res. 2015;37(4):498–516. https://doi.org/10.1177/0193945914549058. Vahdat S, Hamzehgardeshi L, Hessam S, Hamzehgardeshi Z. Patient involvement in health care decision making: a review. Iran Red Crescent Med J. 2014;16(1):e12454. https://doi.org/10.5812/ircmj.12454. OECD. Health at a glance 2019 OECD indicators [Internet]; 2019. https://doi.org/10.1787/4dd50c09-en. Etkind SN, Lovell N, Bone AE, Guo P, Nicholson C, Murtagh FEM, et al. The stability of care preferences following acute illness: a mixed methods prospective cohort study of frail older people. BMC Geriatr. 2020;20(1):370. https://doi.org/10.1186/s12877-020-01725-2. Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and palliative care. BMJ. 2005;330(7498):1007–11. https://doi.org/10.1136/bmj.330.7498.1007. World Health Organization. Integrated care for older people: guidelines on community-level interventions to manage declines in intrinsic capacity [internet]: World Health Organization; 2017. Available from: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/258981/9789241550109-eng.pdf Kvæl LAH, Debesay J, Langaas A, Bye A, Bergland A. A concept analysis of patient participation in intermediate care. Pat Educ Couns. 2018;101(8):1337–50. https://doi.org/10.1016/j.pec.2018.03.005. Lenzen SA, Daniëls R, van Bokhoven MA, van der Weijden T, Beurskens A. Disentangeling self-management goal setting and action planning: a scoping review. PLOS ONE. 2017. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0188822. Patton MQ. Qualitative research & evaluation methods fourth edition: SAGE Publications; 2015. Tjora A. Qualitative research as stepwise-deductive induction: Routledge; 2019. Ringard Å, Sagan A, Sperre Saunes I, Lindahl AK. Norway: health system review. Health Syst Transit. 2013;15(8):1–162. Norwegian Ministry of Health and Care Services. Mld. St. 15. (2017-2018), A full life – all your life – a quality reform for older persons (governmental white paper) [Internet]; 2018. Available from: https://www.regjeringen.no/contentassets/196f99e63aa14f849c4e4b9b9906a3f8/en-gb/pdfs/stm201720180015000engpdfs.pdf The Norwegian Directorate of Health. Veileder for oppfølging av pasienter med store og sammensatte behov (guideline for follow-up of patients with complex needs) [Internet]; 2018. [updated 2019 Feb 11]. Available from: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/oppfolging-av-personer-med-store-og-sammensatte-behov Brinkmann S. The interview. In: Denzin NK, Lincoln YS, editors. The SAGE handbook of qualitative research. 5th ed: SAGE Publications Inc.; 2018. Allen D, Griffiths L, Lyne P. Understanding complex trajectories in health and social care provision. Sociol Health Ill. 2004;26(7):1008–30. https://doi.org/10.1111/j.0141-9889.2004.00426.x. Tarrant C, Stokes T, Colman AM. Models of the medical consultation: opportunities and limitations of a game theory perspective. Qual Saf Health Care. 2004;13(6):461–6. https://doi.org/10.1136/qshc.2003.008417. Colman AM. Game theory & its applications in the social and biological sciences: Butterworth-Heinemann Ltd.; 1995. Swedberg R. Sociology and game theory: contemporary and historical perspectives. Theor Soc. 2001;30(3):301–35. https://doi.org/10.1023/A:1017532512350. Goffman E. Encounters: two studies in the sociology of interaction: Bobbs-Merrill; 1961. Charles C, Gafni A, Whelan T. Shared decision-making in the medical encounter: what does it mean? (or it takes at least two to tango). Soc Sci Med. 1997;44(5):681–92. https://doi.org/10.1016/s0277-9536(96)00221-3. Breen R. Game theory. In: Hedstrom P, Bearman P, editors. The Oxford handbook of analytical sociology: Oxford University Press; 2009. Stenros J. The game definition game: a review. Games Cult. 2017;12(6):499–520. https://doi.org/10.1177/1555412016655679. Halkier B. Methodological practicalities in analytical generalization. Qual Inq. 2011;17(9):787–97. https://doi.org/10.1177/1077800411423194. Thompson AGH. The meaning of patient involvement and participation: a taxonomy: Open University Press; 2007. NVivo 12 Pro. QSR International Pty Ltd.; 2018. Berger Z. Navigating the unknown: shared decision-making in the face of uncertainty. J Gen Intern Med. 2015;30(5):675–8. https://doi.org/10.1007/s11606-014-3074-8. Etkind SN, Bristowe K, Bailey K, Selman LE, Murtagh FEM. How does uncertainty shape patient experience in advanced illness? A secondary analysis of qualitative data. Palliative Med. 2016;31(2):171–80. https://doi.org/10.1177/0269216316647610. Jabloo VG, Alibhai SMH, Fitch M, Tourangeau AE, Ayala AP, Puts MTE. Antecedents and outcomes of uncertainty in older adults with cancer: a scoping review of the literature. Oncol Nurs Forum. 2017;44(4):152–67. Lette M, Ambugo EA, Hagen TP, Nijpels G, Baan CA, de Bruin SR. Addressing safety risks in integrated care programs for older people living at home: a scoping review. BMC Geriatr. 2020;20(1):81. https://doi.org/10.1186/s12877-020-1482-7. Lette M, Stoop A, Gadsby E, Ambugo EA, Mateu NC, Reynolds J, et al. Supporting older people to live safely at home – findings from thirteen case studies on integrated care across Europe. Int J Integr Care. 2020;20(4):1, 1-13. https://doi.org/10.5334/ijic.5423. Bratzke LC, Muehrer RJ, Kehl KA, Lee KS, Ward EC, Kwekkeboom KL. Self-management priority setting and decision-making in adults with multimorbidity: a narrative review of literature. Int J Nurs Stud. 2015;52(3):744–55. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2014.10.010. Lincoln YS, Guba EG. The constructivist credo: Left Coast Press, Inc.; 2013.