Đặc điểm mệt mỏi trong bệnh xơ cứng rải rác: Khảo sát của Ủy ban Nghiên cứu Bắc Mỹ về Bệnh xơ cứng rải rác (NARCOMS)
Tóm tắt
Mệt mỏi là một triệu chứng phổ biến gây tàn tật trong bệnh xơ cứng rải rác (MS) và có ảnh hưởng rất tiêu cực đến chất lượng cuộc sống. Những người mắc MS tham gia vào Đăng ký Bệnh nhân của Ủy ban Nghiên cứu Bắc Mỹ về Bệnh xơ cứng rải rác (NARCOMS) được mời tham gia các cuộc khảo sát theo dõi mỗi sáu tháng để cập nhật thông tin đăng ký ban đầu của họ. Một trong những cuộc khảo sát này được thiết kế để tập trung vào độ nặng và tác động của mệt mỏi, cùng với mối liên hệ của nó với các tham số lâm sàng khác của MS như khuyết tật thể chất.
Ngoài các dữ liệu thường thu thập trong các cuộc khảo sát cập nhật Đăng ký như đặc điểm nhân khẩu học, lịch sử y tế liên quan đến MS, khuyết tật và tàn tật, liệu pháp điều chỉnh miễn dịch và liệu pháp triệu chứng đã sử dụng, cuộc khảo sát cho nghiên cứu này bao gồm hai thang đo mệt mỏi tự báo cáo đã được xác thực, đó là Thang đo Độ nặng mệt mỏi (FSS) và Thang đo Tác động Mệt mỏi Được sửa đổi (MFIS) và các câu hỏi về việc sử dụng quản lý triệu chứng cho mệt mỏi, bao gồm cả điều trị bằng thuốc và không dùng thuốc. Cuộc khảo sát cập nhật Đăng ký này đã được gửi qua bưu điện đến tất cả người đăng ký NARCOMS (n = 18,595) vào tháng 11 năm 2002. Thông tin do các tham gia Đăng ký cung cấp đã được Hội đồng Xem xét Đạo đức của Đại học Yale phê duyệt cho mục đích nghiên cứu.
Tỷ lệ phản hồi cho cuộc khảo sát là 49.5% (9205/18,595). Mệt mỏi nặng theo thang đo FSS được xác định bằng điểm cắt nặng do nhà phát triển khuyến nghị là ≥ 36 được báo cáo bởi 6691 (74%) trong số những người phản hồi đủ điều kiện (n = 9077). Tỷ lệ mệt mỏi nặng cao hơn được quan sát thấy ở bệnh MS tái phát xấu đi so với MS tái phát ổn định và MS tiến triển nguyên phát. Một mẫu hình mệt mỏi rõ ràng đã được quan sát qua các mức độ khuyết tật của Bước bệnh do bệnh nhân xác định (PDDS). Mặc dù không có sự khác biệt nào về độ nặng hoặc tác động của mệt mỏi theo các tác nhân điều chỉnh miễn dịch (IMA), những người phản hồi nhớ lại thay đổi điều trị trong sáu tháng trước đã báo cáo các mẫu thay đổi khác nhau về mệt mỏi với mức độ mệt mỏi thấp hơn được báo cáo sau khi chuyển từ interferon-β sang glatiramer acetate so với khi chuyển từ glatiramer acetate sang interferon-β. Liệu pháp đồng thời cho mệt mỏi được sử dụng bởi 47.2% trong số 5799 người phản hồi khảo sát đang nhận IMA.
Nhận diện các triệu chứng của MS như mệt mỏi có thể nâng cao nhận thức về tác động của chúng đối với những người mắc MS và gợi ý các khuyến nghị cho kế hoạch chăm sóc.
Từ khóa
Tài liệu tham khảo
Krupp LB: Fatigue in multiple sclerosis: definition, pathophysiology and treatment. CNS Drugs 2003, 17: 225–234. 10.2165/00023210-200317040-00002
Multiple Sclerosis Clinical Practice Guidelines Council: Fatigue and multiple sclerosis: evidence-based management strategies for fatigue in multiple sclerosis. In Multiple sclerosis clinical practice guideline. Washington, DC: Paralyzed Veterans Association; 1998.
Freal JE, Kraft GH, Coryell JK: Symptomatic fatigue in multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil 1984, 65: 135–138.
Fisk JD, Pontefract A, Ritvo PG, Archibald CJ, Murray TJ: The impact of fatigue on patients with multiple sclerosis. Can J Neurol Sci 1994, 21: 9–14.
Krupp LB, Alvarez LA, LaRocca NG, Scheinberg LC: Fatigue in multiple sclerosis. Arch Neurol 1988, 45: 435–437.
Minden SL, Frankel D, Hadden L, Perloffp J, Srinath KP, Hoaglin DC: The Sonya Slifka Longitudinal Multiple Sclerosis Study: methods and sample characteristics. Mult Scler 2006, 12: 24–38. 10.1191/135248506ms1262oa
Djaldetti R, Ziv I, Achiron A, Melamed E: Fatigue in multiple sclerosis compared with chronic fatigue syndrome: A quantitative assessment. Neurology 1996, 46: 632–635.
Colosimo C, Millefiorini E, Grasso MG, Vinci F, Fiorelli M, Koudriavtseva T, Pozzilli C: Fatigue in MS is associated with specific clinical features. Acta Neurol Scand 1995, 92: 353–355.
Bergamaschi R, Romani A, Versino M, Poli R, Cosi V: Clinical aspects of fatigue in multiple sclerosis. Funct Neurol 1997, 12: 247–251.
Vercoulen JH, Hommes OR, Swanink CM, Jongen PJ, Fennis JF, Galama JM, Meer JW, Bleijenberg G: The measurement of fatigue in patients with multiple sclerosis. A multidimensional comparison with patients with chronic fatigue syndrome and healthy subjects. Arch Neurol 1996, 53: 642–649.
Tartaglia MC, Narayanan S, Francis SJ, Santos AC, De Stefano N, Lapierre Y, Arnold DL: The relationship between diffuse axonal damage and fatigue in multiple sclerosis. Arch Neurol 2004, 61: 201–207. 10.1001/archneur.61.2.201
Kos D, Kerckhofs E, Nagels G, D'Hooghe MB, Ilsbroukx S: Origin of Fatigue in Multiple Sclerosis: Review of the Literature. Neurorehabil Neural Repair 2008, 22: 91–100.
Comi G, Leocani L, Rossi P, Colombo B: Physiopathology and treatment of fatigue in multiple sclerosis. J Neurol 2001, 248: 174–179. 10.1007/s004150170222
Bakshi R, Miletich RS, Henschel K, Shaikh ZA, Janardhan V, Wasay M, Stengel LM, Ekes R, Kinkel PR: Fatigue in multiple sclerosis: cross-sectional correlation with brain MRI findings in 71 patients. Neurology 1999, 53: 1151–1153.
Bakshi R: Fatigue associated with multiple sclerosis: diagnosis, impact and management. Mult Scler 2003, 9: 219–227. 10.1191/1352458503ms904oa
Schwartz CE, Coulthard-Morris L, Zeng Q: Psychosocial correlates of fatigue in multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil 1996, 77: 165–170. 10.1016/S0003-9993(96)90162-8
Krupp LB, Elkins LE: Fatigue and declines in cognitive functioning in multiple sclerosis. Neurology 2000, 55: 934–939.
Janardhan V, Bakshi R: Quality of life in patients with multiple sclerosis: the impact of fatigue and depression. J Neurol Sci 2002, 205: 51–58. 10.1016/S0022-510X(02)00312-X
Amato MP, Ponziani G, Rossi F, Liedl CL, Stefanile C, Rossi L: Quality of life in multiple sclerosis: the impact of depression, fatigue and disability. Mult Scler 2001, 7: 340–344.
Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, Nyland HI: Quality of life in multiple sclerosis: measuring the disease effects more broadly. Neurology 1999, 53: 1098–1103.
Kroencke DC, Lynch SG, Denney DR: Fatigue in multiple sclerosis: relationship to depression, disability, and disease pattern. Mult Scler 2000, 6: 131–136.
Bakshi R, Shaikh ZA, Miletich RS, Czarnecki D, Dmochowski J, Henschel K, Janardhan V, Dubey N, Kinkel PR: Fatigue in multiple sclerosis and its relationship to depression and neurologic disability. Mult Scler 2000, 6: 181–185.
Vollmer T, Ni W, Hadjimichael O: The NARCOMS Patient Registry: A resource for investigators. Int J Mult Scler Care 1999, 1: 12.
Vollmer TL, Hadjimichael O, Preiningerova J, Ni W, Buenconsejo J: Disability and treatment patterns of multiple sclerosis patients in United States: a comparison of veterans and nonveterans. J Rehabil Res Dev 2002, 39: 163–174.
Marrie RA, Hadjimichael O, Vollmer T: Predictors of alternative medicine use by multiple sclerosis patients. Mult Scler 2003, 9: 461–466. 10.1191/1352458503ms953oa
Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Hadjimichael O, Vollmer T: Validation of the NARCOMS Registry: pain assessment. Mult Scler 2005, 11: 338–342. 10.1191/1352458505ms1167oa
Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Hadjimichael O, Campagnolo D, Vollmer T: Validation of the NARCOMS registry: fatigue assessment. Mult Scler 2005, 11: 583–584. 10.1191/1352458505ms1216oa
Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Campagnolo D, Vollmer T: Validation of the NARCOMS registry: diagnosis. Mult Scler 2007, 13: 770–775. 10.1177/1352458506075031
Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J, Steinberg AD: The fatigue severity scale. Application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosus. Arch Neurol 1989, 46: 1121–1123.
Fisk JD, Ritvo PG, Ross L, Haase DA, Marrie TJ, Schlech WF: Measuring the functional impact of fatigue: initial validation of the fatigue impact scale. Clin Infect Dis 1994, 18(Suppl 1):S79–83.
Pepper CM, Krupp LB, Friedberg F, Doscher C, Coyle PK: A comparison of neuropsychiatric characteristics in chronic fatigue syndrome, multiple sclerosis, and major depression. J Neuropsychiatry Clin Neurosci 1993, 5: 200–205.
Schwartz CE, Vollmer T, Lee H: Reliability and validity of two self-report measures of impairment and disability for MS. North American Research Consortium on Multiple Sclerosis Outcomes Study Group. Neurology 1999, 52: 63–70.
Hohol MJ, Orav EJ, Weiner HL: Disease steps in multiple sclerosis: a simple approach to evaluate disease progression. Neurology 1995, 45: 251–255.
Kurtzke JF: Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an expanded disability status scale (EDSS). Neurology 1983, 33: 1444–1452.
Krupp LB, Coyle PK, Doscher C, Miller A, Cross AH, Jandorf L, Halper J, Johnson B, Morgante L, Grimson R: Fatigue therapy in multiple sclerosis: results of a double-blind, randomized, parallel trial of amantadine, pemoline, and placebo. Neurology 1995, 45: 1956–1961.
Flachenecker P, Kumpfel T, Kallmann B, Gottschalk M, Grauer O, Rieckmann P, Trenkwalder C, Toyka KV: Fatigue in multiple sclerosis: a comparison of different rating scales and correlation to clinical parameters. Mult Scler 2002, 8: 523–526. 10.1191/1352458502ms839oa
Edgely K, Sullivan MJL, Dehoux E: A survey of multiple sclerosis: Pt 2: determinations of employment status. Can J Rehab 1991, 4: 127–132.
Smith MM, Arnett PA: Factors related to employment status changes in individuals with multiple sclerosis. Mult Scler 2005, 11: 602–609. 10.1191/1352458505ms1204oa
Johnson KL, Yorkston KM, Klasner ER, Kuehn CM, Johnson E, Amtmann D: The cost and benefits of employment: a qualitative study of experiences of persons with multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil 2004, 85: 201–209. 10.1016/S0003-9993(03)00614-2
Iriarte J, Subira ML, Castro P: Modalities of fatigue in multiple sclerosis: correlation with clinical and biological factors. Mult Scler 2000, 6: 124–130. 10.1191/135245800678827572
Metz LM, Patten SB, Archibald CJ, Bakker JI, Harris CJ, Patry DG, Bell RB, Yeung M, Murphy WF, Stoian CA, et al.: The effect of immunomodulatory treatment on multiple sclerosis fatigue. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2004, 75: 1045–1047. 10.1136/jnnp.2002.007724
Heesen C, Nawrath L, Reich C, Bauer N, Schulz KH, Gold SM: Fatigue in multiple sclerosis: an example of cytokine mediated sickness behaviour? J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006, 77: 34–39. 10.1136/jnnp.2005.065805
Neuhaus O, Farina C, Wekerle H, Hohlfeld R: Mechanisms of action of glatiramer acetate in multiple sclerosis. Neurology 2001, 56: 702–708.
Dhib-Jalbut S: Mechanisms of action of interferons and glatiramer acetate in multiple sclerosis. Neurology 2002, 58: S3–9. 10.1159/000065979
Aharoni R, Teitelbaum D, Sela M, Arnon R: Copolymer 1 induces T cells of the T helper type 2 that crossreact with myelin basic protein and suppress experimental autoimmune encephalomyelitis. Proc Natl Acad Sci USA 1997, 94: 10821–10826. 10.1073/pnas.94.20.10821
Valenzuela RM, Costello K, Chen M, Said A, Johnson KP, Dhib-Jalbut S: Clinical response to glatiramer acetate correlates with modulation of IFN-gamma and IL-4 expression in multiple sclerosis. Mult Scler 2007, 13: 754–762. 10.1177/1352458506074510
Walther EU, Hohlfeld R: Multiple sclerosis: side effects of interferon beta therapy and their management. Neurology 1999, 53: 1622–1627.
Neilley LK, Goodin DS, Goodkin DE, Hauser SL: Side effect profile of interferon beta-1b in MS: results of an open label trial. Neurology 1996, 46: 552–554.
Hatzakis M Jr, Turner AP, Williams RM, Bowen JD, Rodriquez AA, Haselkorn JK: Predictors of prescriptions for management of fatigue among veterans with multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil 2005, 86: 1376–1380. 10.1016/j.apmr.2004.11.048
Brichetto G, Messmer Uccelli M, Mancardi GL, Solaro C: Symptomatic medication use in multiple sclerosis. Mult Scler 2003, 9: 458–460. 10.1191/1352458503ms957oa
Polman CH, Bertelsmann FW, van Loenen AC, Koetsier JC: 4-aminopyridine in the treatment of patients with multiple sclerosis. Long-term efficacy and safety. Arch Neurol 1994, 51: 292–296.