Quản lý gia đình của trẻ sơ sinh mắc Hội chứng rượu thai nhi hoặc Rối loạn phổ rượu thai nhi

Springer Science and Business Media LLC - Tập 20 - Trang 425-436 - 2008
Stéphanie Toutain1, Claude Lejeune2
1CESAMES, Paris Cedex 06, France
2Service de Néonatalogie, Hôpital Louis-Mourier, AP-HP and Université Paris 7, Colombes Cedex, France

Tóm tắt

Chúng tôi đã nghiên cứu tác động đến đời sống gia đình từ các quyết định y tế, xã hội và/hoặc tư pháp được đưa ra khi 28 trẻ sơ sinh sinh ra từ các bà mẹ lạm dụng rượu từ năm 1995 đến 2003 và được chẩn đoán mắc Hội chứng rượu thai nhi (FAS) hoặc Rối loạn phổ rượu thai nhi (FASD) được xuất viện khỏi một đơn vị bệnh viện nhi gần Paris. Hồ sơ y tế của những trẻ sơ sinh này và hồ sơ sản khoa của các bà mẹ (nếu có) đã được truy xuất từ cơ sở dữ liệu bệnh viện; dữ liệu sau đó được thu thập và phân tích một cách hồi cứu. Các bối cảnh gia đình sau khi xuất viện đã được thiết lập bằng cách sử dụng bảng câu hỏi hoặc phỏng vấn qua điện thoại với các bác sĩ của họ hoặc nhân viên của các tổ chức nơi họ được nuôi dưỡng. Cả 28 bà mẹ của những trẻ em mắc FAS/FASD đều đến từ những hoàn cảnh kém thuận lợi, có các vấn đề sức khỏe mãn tính và/hoặc sống với những người lạm dụng rượu. Đội ngũ nhi khoa phải quyết định, tại thời điểm xuất viện, liệu các gia đình có thể cung cấp một 'môi trường tốt' cho những đứa trẻ hay không, nếu không, họ sẽ chuyển đến toà án. Trong bất kỳ trường hợp nào, các bà mẹ/cha mẹ phải tuân thủ một số quy định nhất định (chẳng hạn như tôn trọng các cuộc hẹn khám định kỳ). Những trẻ sơ sinh mắc FAS/FASD thường xuất phát từ những gia đình bất hòa, và tại thời điểm xuất viện, 18% trong số họ đã được nhận nuôi, trong khi các bà mẹ có thể được cấp quyền thăm viếng được toà án phê duyệt. Khi những trẻ sơ sinh sống với gia đình ruột thịt, tình trạng hôn nhân của các bà mẹ thường xấu đi trong vòng 2 năm. Các bà mẹ/cha mẹ thường không đủ khả năng chăm sóc đúng cách cho trẻ em của họ; điều này đã được báo cáo lên các tòa án và trẻ em của họ đã được nhận nuôi. Dựa trên kết quả của chúng tôi, chúng tôi khuyến nghị rằng việc quản lý hiện tại đối với các gia đình có trẻ em mắc FAS/FASD cần được xem xét lại.

Từ khóa

#Fetal Alcohol Syndrome #Fetal Alcohol Spectrum Disorders #Family Management #Neonatology #Child Welfare

Tài liệu tham khảo

Autti-Ramo, I. (2000). Twelve-year follow-up of children exposed to alcohol in utero. Developmental Medicine and Child Neurology, 42, 406–411.

Blondel, B., Supernant, K., Du Mazaubrun, C., & Bréart, G. (2005). Enquête Nationale Périnatale 2003. Paris, France: Inserm.

Bowlby, J. (1994). Attachement et Perte. Paris, France: PUF, Fil Rouge.

Chabrolle, J. P., & Chabrolle, R. M. (2005). Alcool et grossesse: Dépistage et prise en charge des enfants exposés in utero à l’alcool. Table Ronde Alcool et Grossesse. Tours. XXXVèmes Journées de la Société Française de Médecine Périnatale, pp. 1–15.

Col, J. Y., Chabrolle, J. P., & Ricouard, C. (2001). Grossesse et alcool. Médecine fœtale et Echographie en Gynécologie, 47, 25–27.

David, M., & Appel, G. (1973). Loczy ou le Maternage Insolite. Paris, France: Scarabée.

Dehaene, P., Crepin, G., Delahausse, G., Querleu, D., Walbaum, R., Titran, M., et al. (1981). Epidemiological aspects of foetal alcoholism syndrome. 45 cases. Nouvelle Presse Médicale, 10, 2639–2643.

Deschamps-Frosio, D. (1998). Alcoolisme et maternité. Profession Sage Femme, 52, 21–22.

Donohue, B., Arzin, N. H., Strada, M. J., Silver, N. C., Teichner, G., & Murphy, H. (2004). Psychomotric evaluation of self and collateral timeline follow-back reports of drug and alcohol use in a sample of drug abusing and conduct disordered adolescents and their parents. Psychology of Addictive Behaviors, 18, 184–189.

Dorris, M. (1989). L’enfant Brisé. Paris, France: Denoël.

Ducrotté, S. (2005). Interview du Dr Chabrolle. Alcool, Grossesse et Santé des Femmes, 1, 18–19.

Gardner, J. (2000). Living with a child with fetal alcohol syndrome. The American Journal of Maternal Child Nursing, 25, 252–257.

Haynes, G., Dunnagan, T., & Christopher, S. (2003). Determinants of alcohol use in pregnant women at risk for alcohol consumption. Neurotoxicology and Teratology, 25, 659–666.

Khoshood, B., De Vigan, C., Vodovar, V., Bréart, G., Goffinet, F., & Blondel, B. (2006). Advances in medical technology and creation of disparities: The case of Down syndrome. American Journal of Public Health, 12, 2139–2144.

Lejeune, C. (2001). Syndrome d’alcoolisation fœtale. Devenir, 13, 77–94.

Lejeune, C., Simmat-Durand, L., Gourarier, L., & Aubisson, S. (2006). Prospective multicenter observational study of 260 infants born to 259 opiate-dependant mothers on methadone or high-dose buprenophine substitution. Drug and Alcohol Dependence, 82, 250–257.

Lemoine, P. (1968). Les enfants de parents alcooliques. Anomalies observées. A propos de 127 cas. Ouest Médical, 25, 476–482.

Simmat-Durand, L. (2005). Maternité à risques: signalements et placements des enfants de mère toxicomane. Thesis 636 conferring the aptitude to direct research.

Siptz, R. (1979). De la Naissance à la Parole. Paris, France: PUF.

Société Canadienne de Pédiatrie (2002). Le syndrome d’alcoolisme fœtal. Journal of Paediatrics and Child Health, 7, 181–196.

Société Française d’Alcoologie (2003). État des connaissances actuelles sur d’une part la consommation d’alcool et ses effets durant la grossesse et, d’autre part, les répercussions de cette consommation sur l’enfant à venir. Alcoologie et Addictologie, 25(2S/Suppl 2), 51S–73S.

Spohr, H. L., Willms, J., & Steinhausen, H. C. (2007). Fetal alcohol spectrum disorders in young. The Journal of Pediatrics, 150, 175–179.

Streissguth, A. P., Aase, J. M., Clarren, S. K., Randels, S. P., LaDue, R. A., & Smith, D. F. (1991). Fetal alcohol syndrome in adolescents and adults. The Journal of the American Medicale Association, 265, 1961–1967.

Streissguth, A., Barr, H., Koga, J., & Bookstein, F. (1996). Understanding the occurrence of secondary disabilities in clients with fetal alcohol syndrome and fetal alcohol effects, fetal alcohol and drug unit, final report to the centers for disease control and prevention. Seattle, WA: University of Washington Press.

Streissguth, A. P., & Kanton, J. (1997). The challenge of fetal alcohol syndrome: Overcoming secondary disabilities. Seattle, WA: University of Washington Press.

Titran, M., & Gratias, L. (2005). A Sa Santé. Paris, France: Albin Michel.

Thông tin
Thông tin xuất bản

Springer Science and Business Media LLC

Tập 20

425-436

Thông tin tác giả