Trải Nghiệm Về Chẩn Đoán Trước Sinh Bệnh Nứt Đốt Sống Hoặc Thoát Nước Não Ở Các Bậc Phụ Huynh Quyết Định Tiếp Tục Thai Kỳ

Journal of Genetic Counseling - Tập 14 - Trang 151-162 - 2005
Julie Chaplin1, Robert Schweitzer1,2, Shelley Perkoulidis1
1School of Psychology and Counseling, Queensland University of Technology, Brisbane, Australia
2School of Psychology and Counselling, Queensland University of Technology, Australia

Tóm tắt

Nghiên cứu hiện tại nhằm mục đích hiểu hiểu biết của những bậc phụ huynh nhận được chẩn đoán trước sinh về bệnh nứt đốt sống hoặc thoát nước não và đã quyết định tiếp tục thai kỳ. Các cuộc phỏng vấn định tính đã được tiến hành với 15 bậc phụ huynh, những người đã biết về tình trạng nứt đốt sống và/hoặc thoát nước não của thai nhi trong giai đoạn trước sinh. Người phỏng vấn đã hỏi các phụ huynh về trải nghiệm của họ khi nhận được chẩn đoán trước sinh và quá trình họ đối phó trong suốt phần còn lại của thời gian mang thai. Phản ứng và trải nghiệm của phụ huynh được phân thành năm lĩnh vực: phản ứng với chẩn đoán, trải nghiệm với hệ thống y tế, thu thập thông tin, ra quyết định liên quan đến việc tiếp tục thai kỳ sau khi chẩn đoán và phản ứng của những người xung quanh quan trọng khác. Mỗi lĩnh vực này sẽ được giải thích cụ thể. Các phát hiện từ nghiên cứu hiện tại có ý nghĩa cho các chuyên gia cung cấp hỗ trợ cho phụ huynh trong giai đoạn trước sinh. Nghiên cứu trong tương lai cần tiếp tục khám phá những vấn đề chung và độc đáo mà các bậc phụ huynh sống ở cả khu vực đô thị và nông thôn phải đối mặt.

Từ khóa

#chẩn đoán trước sinh #nứt đốt sống #thoát nước não #phụ huynh #quyết định thai kỳ

Tài liệu tham khảo

Abramsky, L., Hall, S., Levitan, J., & Marteau, T. M. (2001). What parents are told after prenatal diagnosis of a sex chromosome abnormality: Interview and questionnaire study. Br Med J, 322, 463–466. Boyd, P. A., Wellesley, D. G., De Walle, P., Tenconi, R., Garcia-Minaur, S., Zandwijken, G. R., Stoll, C., & Clementi, M. (2000). Evaluation of the prenatal diagnosis of neural tube defects by foetal ultrasonographic examination in different centres across Europe. J. Med Screening, 7(4), 169–174. Douchard, L., & Renaud, M. (1997). Female and male physicians’ attitudes toward prenatal diagnosis: A Pan-Canadian survey. Soc Sci Med, 44, 381–392. Drugan, A., Greb, A., Johnson, M. P., Krivchenia, L., Uhlmann, W. R., Moghissi, K. S., & Evans, M. I. (1990). Determinants of parental decisions to abort for chromosome abnormalities. Prenat Diagn, 10, 483–490. Fonda Allen, J. S., & Mulhauser, L. C. (1995). Genetic counselling after abnormal prenatal diagnosis: Facilitating coping in families who continue their pregnancies. J Genet Couns, 4, 251–265. Grevengood, C., Shulman, L. P., Dungan, J. S., Martens, P., Phillips, O. P., Emerson B. S., Felker, R. E., Simpson, J. L., & Elias, S. (1994). Severity of abnormality influences decision to terminate pregnancy affected with foetal neural tube defects. Foetal Diagn Ther, 9, 273–77. Helm, D. T., Miranda, S., & Chedd, N. A. (1998). Prenatal diagnosis of Down’s Syndrome: Mothers’ reflections on supports needed from diagnosis to birth. Ment Retard, 36, 55–61. Hill, C. E., Thompson, B. J., & Williams, E. (1997). A guide to conducting consensual qualitative research. Couns Psychol, 25, 517–572. Holmes-Siedel, M., Ryynanen, M., & Lindenbaum, R. H. (1987). Parental decisions regarding termination of pregnancy following the prenatal detection of sex chromosome anomalies. Prenat Diagn, 7, 239–244. Hunfeld, J. A. M., Leurs, A., de Jong, M., Oberstein, N., Tibben, A., Wladimiroff, J. W., Wildschup, H. J., & Passchier, J. (1999). Prenatal consultation after a fetal anomaly scan: Videotaped exploration of physician’s attitude and patient’s satisfaction. Prenat Diagn, 19, 1043–47. Hunfeld, J. A. M., Wladimiroff, J. W., Passchier, J., Venema-van Uden, E. M., Frets, P. G., & Verhage, F. (1993). Emotional reactions in women in late pregnancy (24 weeks or longer) following the ultrasound diagnosis of a severe or lethal fetal malformation. Prenat Diagn, 13, 603–612. Jorgenson, C., Uddenberg, N., & Ursing, I. (1985). Ultrasound diagnosis of fetal malformation in the second trimester: The psychological reactions of the women. J Psycho Obstet and Gynaecol, 4, 31–40. Kramer, R. L., Jarve, R. K., Yaron, Y., Johnson, M. P., Lampinen, J., Kasperski, S. B., & Evans, M. I. (1998). Determinants of parental decisions after the prenatal diagnosis of Down’s Syndrome. Am J Med Genet, 79, 172–174. Langer, M., & Ringler, M. (1989). Prospective counselling after prenatal diagnosis of fetal malformations: Interventions and parental reactions. Acta Obstet Gyneco Scand, 68, 323–329. Marteau, T., Drake, H., & Bobrow, M. (1994). Counselling following diagnosis of a fetal abnormality: The differing approaches of obstetricians, clinical geneticists and genetic nurses. J Med Genet, 31, 864–867. McLeod, J. (1994). Doing counselling research. London: Sage Publications. Palmer, S., Spencer, J., Kushnick, T., Wiley, J., & Bowyer, S. (1993). Follow-up survey of pregnancies with diagnoses of chromosomal abnormality. J Genet Couns, 2(3), 139–152. Pryde, P. G., Isada, N. B., Hallak, M., Johnson, M., Odgers, A., & Evans, M. I. (1992). Determinants of parental decision to abort or continue after non-aneuploid ultrasound-detected fetal abnormalities. Obstet Gynecol, 80, 52–56. Rothman, B. (1988). The tentative pregnancy—prenatal diagnosis and the future of motherhood. London: Unwin Hyman. Sandelowski, M., & Corson Jones, L. (1996). Healing fictions: Stories of choosing in the aftermath of the detection of fetal anomalies. Soc Sci Med, 42(3), 353–361. Schuth, W., Carck, U., Wilhelm, C., & Reisch, S. (1994). Parents’ needs after ultrasound diagnosis of a foetal malformation: An empirical deficit analysis. Ultrasound in Obstetrics and Gynecology: The Official Journal of the International Society of Ultrasound in Obstetrics and Gynecology, 4(2), 124–129. Statham, H., Solomou, W., & Chitty, L. (2000). Prenatal diagnosis of foetal abnormality: Psychological effects on women in low risk pregnancies. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol, 14(4), 731–147. Statham, H., Solomou, W., & Green, J. M. (2003a) Continuing a pregnancy after the diagnosis of an abnormality: Parents’ experiences. In L. Abramsky & J. Chapple (Eds.), Prenatal diagnosis: The human side (2nd ed.). Cheltenham: Nelson Thornes. Statham, H., Solomou, W., & Green, J. M. (2003b). Communication of prenatal screening and diagnosis results to primary-care health professionals. Public Health, 117(5), 348–357. Steinhorn, R. H. (1998). Prenatal ultrasonography: First do no harm? Lancet, 352, 1568–1569. Tannebaurn, H. L., Perlis, T. E., Arbeitel, B. E., & Hsu, L. Y. (1986). Analysis of decision to continue or terminate pregnancies diagnosed with sex chromosome abnormalities by severity of prognosis, socioeconomic level and sex of fetus. Am J Med Genet, 39, A183. Verp, M. S., Bombard, A. T., Simpson, J., & Elias, S. (1988). Parental decision following prenatal diagnosis of fetal chromosome anomalies. Am J Med Genet, 29, 613–622. Vos, J. M., Offringa, M., Bilardo, C. M., Lijmer, J. G., & Barth, P. G. (2000). Sensitive and specific screening for detection of Spina Bifida by echography in the second trimester: Systematic review and meta-analysis. Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde, 144(36), 1736–1741. (abstract in English) Vintzileos, A. M., Ananth, C. V., Smulian, J. C., Beazoglou, T., & Knuppel, R. A. (2000). Routine second-trimester ultrasonography in the United States: A cost-benefit analysis. Am J Obstet Gynecol, 182(3), 655–660.