Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Tiết lộ về bệnh môi kẽ và vòm miệng bẩm sinh cho bệnh nhân Nhật Bản: Những trải nghiệm do bệnh nhân báo cáo và mối quan hệ với lòng tự trọng
Tóm tắt
Nghiên cứu hiện tại đã điều tra khi nào và như thế nào người Nhật mắc bệnh môi kẽ và vòm miệng (CL/P) nhận thức được rằng tình trạng của họ là bẩm sinh; những ảnh hưởng được hiểu đến từ việc giữ kín chẩn đoán CL/P đối với bệnh nhân; và liệu những trải nghiệm xã hội và lòng tự trọng có liên quan hay không. Một cuộc khảo sát bằng bảng câu hỏi đã được tiến hành với 71 người lớn mắc CL/P được tuyển chọn thông qua một bệnh viện, một hiệp hội bệnh nhân và bằng phương pháp tuyên truyền. Các tham gia viên nhận thức về sự khác biệt thể chất của họ từ khi còn nhỏ, nhưng nhiều người báo cáo gặp khó khăn trong việc hiểu tình trạng của họ. Những người tham gia cho biết gia đình họ thường tránh đề cập đến chủ đề chẩn đoán. Những người tham gia hiểu tình trạng của mình trong thời thơ ấu hơn là ở tuổi trưởng thành có khả năng cao hơn đáng kể trong việc xem kịch bản này như một điều tích cực (p < 0.001). Mặc dù những trải nghiệm bị kỳ thị rất đau đớn, hầu hết bệnh nhân đã giấu kín nỗi đau của họ, gây khó khăn hơn trong việc nhận được sự hỗ trợ xã hội. Những người tham gia có lòng tự trọng cao có nhiều khả năng cảm thấy rằng họ nhận được sự hỗ trợ đầy đủ. Việc giải thích đầy đủ và sớm về bản chất bẩm sinh của CL/P là rất quan trọng. Hơn nữa, sự cởi mở của gia đình về chẩn đoán, thay vì thái độ né tránh, có thể cải thiện lòng tự trọng của bệnh nhân. Sự hỗ trợ đầy đủ từ gia đình, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và người thân là cần thiết để bệnh nhân phát triển lòng tự trọng đầy đủ.
Từ khóa
#bệnh môi kẽ #vòm miệng bẩm sinh #lòng tự trọng #chẩn đoán #thái độ gia đìnhTài liệu tham khảo
Hirahara F: Senten-ijyou monitaringu: Wagakuni to sekai no torikumi [Birth Defects Monitoring: Efforts of Japan and the World] (in Japanese). Acta Obstetrica et Gynaecologica Japonica. 2007, 59: 244-
Natsume N, Kawai T, Kohama G, Teshima T, Kochi S, Ohashi Y, Enomoto S, Ishii M, Shigematsu T, Nakano Y, Matsuya T, Kogo M, Yoshimura Y, Ohishi M, Nakamura N, Katsuki T, Goto M, Shimizu M, Yanagisawa S, Mimura T, Sunakawa H: Incidence of cleft lip or palate in 303 738 Japanese babies born between 1994 and 1995. Br J Oral Maxillofac Surg. 2000, 38: 605-607. 10.1054/bjom.2000.0539.
Tse CY, Chong A, Fok SY: Breaking bad news: a Chinese perspective. Palliat Med. 2003, 17: 339-343. 10.1191/0269216303pm751oa.
Waleskyrainbow PA, Morris HL: Assessment of informative-counselling procedures for cleft-palate children. Cleft Palate J. 1978, 15: 20-29.
Nakanii M, Shinohara H, Moriguchi T: Research on the actual state of disclosure in the prenatal notification of cleft lip and palate and recommendations for a desirable support system (in Japanese). Kawasaki Medical Welfare Journal. 2005, 15: 103-116.
Kitamura Y, Ueda R, Tamaki A, Kawada S, Fujita H: Self-esteem and its related variables in children with cleft lips and/or cleft palates. Bulletin of Research Institute, National Rehabilitation Center for Persons with Disabilities. 2005, 5: 1-5.
Millard T, Richman LC: Different cleft conditions, facial appearance, and speech: relationship to psychological variables. Cleft Palate Craniofac J. 2001, 38: 68-75. 10.1597/1545-1569(2001)038<0068:DCCFAA>2.0.CO;2.
Gussy M, Kilpatrick N: The self-concept of adolescents with cleft lip and palate: a pilot study using a multidimensional/hierarchical measurement instrument. Int J Pediatr Dent. 2006, 16: 335-341.
Berger ZE, Dalton LJ: Coping with a cleft II: factors associated with psychosocial adjustment of adolescents with a cleft lip and palate and their parents. Cleft Palate Craniofac J. 2011, 48: 82-90. 10.1597/08-094.
Strauss RP, Ramsey BL, Edwards TC, Topolski TD, Kapp-Simon KA, Thomas CR, Fenson C, Patrick DL: Stigma experiences in youth with facial differences: a multi-site study of adolescents and their mothers. Orthod Craniofac Res. 2007, 10: 96-103. 10.1111/j.1601-6343.2007.00383.x.
Hirose T: A literature review of psychosocial problems of children with cleft lip and cleft palate. Journal of Japanese Cleft Palate Association. 1999, 24: 348-357.
Inoue T: Sekentei no Kozo [the structure of sekentei] (in Japanese). 2007, Tokyo: Kodansha, 97-188. 1
Rosenberg M: Society and the Adolescent Self-Image. 1965, Princeton, New Jersey: Princeton University Press
Yamamoto M, Matsui Y, Yamanari Y: The structure of perceived aspects of self. Jpn J Educ Psychol. 1982, 30: 64-68.
Kaketa K, Nozaki T: Evaluation of structured group encounter in training for teachers with ten years of experience at an academic seminar. Journal of Hokkaido University of Education. 2008, 58: 175-184.
Matsuura N: Empirical research on relationship between inattention, hyperactivity, Impulsivity, and self-esteem in inmates of a correctional facility (in Japanese). Human Developmental Research. 2008, 22: 291-292.
Link BG, Struening E, Cullen FT, Shrout PE, Dohrenwend BP: A modified labelling theory approach to mental-disorders - an empirical-assessment. Am Sociol Rev. 1989, 54: 400-423. 10.2307/2095613.
Omiya T, Ito M, Yamazaki Y: The process leading to affirmation of life with cleft lip and cleft palate: the importance of acquiring coherence. Jpn J Nurs Sci. 2012, 9: 127-135. 10.1111/j.1742-7924.2011.00193.x.
Squires J, Bricker D, Potter L: Revision of a parent-completed development screening tool: ages and stages questionnaires. J Pediatr Psychol. 1997, 22: 313-328. 10.1093/jpepsy/22.3.313.
Menjyu N: Analysis of the medical sociological several problems a mother of a granny birth has (in Japanese). Bulletin of International Buddhist University. 2009, 47: 245-261.
Conrad MM, Pacquiao DF: Manifestation, attribution, and coping with depression among Asian Indians from the perspectives of health care practitioners. J Transcult Nurs. 2005, 16: 32-40. 10.1177/1043659604271239.
Sado A, Ishii M, Ishii Y, Moriyama T, Morita K, Gunji A, Imaizumi F, Murase K, Takahashi Y, Enomoto S: Clinical study on telling patients with cleft lip and cleft palate the name of their disease (in Japanese). Journal of Japanese Cleft Palate Association. 2001, 26: 97-113.
Leikin SL: An ethical issue in pediatric cancer care: nondisclosure of a fatal prognosis. Pediatr Ann. 1981, 10: 37-41.
Saiki-Craighill S: The attitude of pediatric oncologists regarding disclosing the nature of the illness to children. J Child Health. 1998, 57: 590-597.
Ito K, Matsuura S, Ohta K: A survey on cleft lip and cleft palate patients who discontinued corrective treatment at Orthodontic Dentistry of Hiroshima University Dental Hospital. Journal of Japanese Cleft Palate Association. 1993, 18: 291-299.
Sawada N, Uchida H, Watanabe K, Kikuchi T, Suzuki T, Kashima H, Mimura M: How successful are physicians in eliciting the truth from their patients? A large-scale internet survey from patients’ perspectives. J Clin Psychiat. 2012, 73: 311-317. 10.4088/JCP.11m07078.
Scambler G, Hopkins A: Being epileptic–coming to terms with stigma. Sociol Health Illn. 1986, 8: 26-43. 10.1111/1467-9566.ep11346455.
Matsumoto M: Youbou-no Jko Jyuyou-Koshin/Kogairetu no Baai (Self-acceptance of looks-in case of cleft lips and cleft palate). Gendai Bunmei Kenkyu. 1999, 2: 88-106.
Miyaji N: Torauma no Iryojinruigaku (Medical anthropology of trauma) (in Japanese). 2005, Tokyo, Japan: Misuzu Shobou, 77-96. 1
Toyota K, Matsumoto T: Factors relating to self-esteem in university students. (Daigakusei-no Jisonshin to Kanren-suru Shoyouin ni Kansuru Kenkyu). The Bulletin of the Institute of Human Sciences, Toyo University. 2004, 1: 38-54.