Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Phát triển thang đo trải nghiệm của cha mẹ về chăm sóc cho trẻ em mắc bệnh nghiêm trọng (PRECIOUS)
BMC Palliative Care - 2024
Tóm tắt
Các thang đo trải nghiệm được cha mẹ báo cáo là một phần của đánh giá Chất lượng Chăm sóc (QoC) cho trẻ em. Tuy nhiên, các thang đo hiện có chưa được phát triển để sử dụng rộng rãi qua nhiều thiết lập y tế khác nhau hoặc trong suốt quá trình mắc bệnh của trẻ em bị bệnh nghiêm trọng. Công việc hình thành liên quan đến các cuộc phỏng vấn sâu với cha mẹ của trẻ em mắc bệnh nghiêm trọng đã tạo ra 66 hạng mục thảo luận mô tả các quy trình QoC chính. Mục tiêu hiện tại của chúng tôi là phát triển một thang đo trải nghiệm được cha mẹ báo cáo về QoC cho trẻ em mắc bệnh nghiêm trọng và đánh giá tính hợp lệ nội dung và độ khả thi của nó. Để đánh giá tính hợp lệ nội dung, chúng tôi đã thực hiện một cuộc đánh giá bảng chuyên gia Delphi ba vòng với 24 chuyên gia đa ngành. Tiếp theo, chúng tôi đã thử nghiệm sơ bộ các hạng mục và hướng dẫn với 12 cha mẹ thông qua các cuộc phỏng vấn nhận thức để làm rõ và cải thiện khả năng hiểu biết. Cuối cùng, chúng tôi đã thử nghiệm thí điểm thang đo đầy đủ với 30 cha mẹ thông qua cuộc khảo sát trực tuyến tự thực hiện để hoàn thiện cấu trúc và nội dung. Cuộc đánh giá bảng chuyên gia Delphi đã đạt được sự đồng thuận về 68 hạng mục. Việc thử nghiệm sơ bộ với cha mẹ của trẻ mắc bệnh nghiêm trọng đã dẫn đến việc hợp nhất một số hạng mục. Thử nghiệm thí điểm đã hỗ trợ tính khả thi của thang đo, dẫn đến việc tạo ra một thang đo toàn diện bao gồm 56 hạng mục đánh giá quy trình, được phân loại theo mười tiểu đề và bốn chủ đề: (1) Các phẩm chất chuyên nghiệp của nhân viên y tế, (2) Hỗ trợ cha mẹ-người chăm sóc, (3) Chăm sóc hợp tác và toàn diện, và (4) Cấu trúc và tiêu chuẩn chăm sóc y tế hiệu quả. Chúng tôi đã đặt tên cho thang đo này là Trải nghiệm của cha mẹ về chăm sóc cho trẻ mắc bệnh nghiêm trọng (PRECIOUS). PRECIOUS là thang đo toàn diện đầu tiên và có tiềm năng tiêu chuẩn hóa đánh giá QoC cho trẻ em bị bệnh nghiêm trọng từ góc độ của cha mẹ. PRECIOUS cho phép đánh giá quy trình QoC trong nhiều ngữ cảnh (như vị trí địa lý hoặc môi trường chăm sóc), giữa các nhân viên y tế khác nhau, và trong suốt quá trình bệnh tật của trẻ em mắc phải nhiều loại bệnh nghiêm trọng.
Từ khóa
Tài liệu tham khảo
Wood F, Simpson S, Barnes E, Hain R. Disease trajectories and ACT/RCPCH categories in paediatric palliative care. Palliat Med. 2010;24(8):796–806.
Chambers L. A guide to children’s palliative care. 4th ed. Bristol: Together for Short Lives; 2018.
King SM, Rosenbaum PL, King GA. Parents’ perceptions of caregiving: development and validation of a measure of processes. Dev Med Child Neurol. 1996;38(9):757–72.
Berman L, Raval MV, Ottosen M, Mackow AK, Cho M, Goldin AB. Parent perspectives on readiness for discharge home after neonatal intensive care unit admission. J Pediatr. 2019;205(98–104): e4.
Newland LA. Family well-being, parenting, and child well-being: pathways to healthy adjustment. Clin Psychol. 2015;19(1):3–14.
Raina P, O’Donnell M, Rosenbaum P, Brehaut J, Walter SD, Russell D, et al. The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics. 2005;115(6):e626–36.
Grange A, Bekker H, Noyes J, Langley P. Adequacy of health-related quality of life measures in children under 5 years old: systematic review. J Adv Nurs. 2007;59(3):197–220.
Care IfP-aF-C. What is patient‐and family‐centered care? Bethesda: Institute for Patient-and Family-Centered Care; 2010.
Curtis K, Foster K, Mitchell R, Van C. Models of care delivery for families of critically ill children: an integrative review of international literature. J Pediatr Nurs. 2016;31(3):330–41.
Donabedian A. Evaluating the quality of medical care. 1966. Milbank Q. 2005;83(4):691–729.
Verma R. Overview: what are PROMs and PREMs. St Leonards, Australia: Agency for Clinical Innovation (ACI); 2016.
Weldring T, Smith SMS. Article Commentary: Patient-Reported Outcomes (PROs) and Patient-Reported Outcome Measures (PROMs). Health Serv Insights. 2013;6:HSI.S11093.
Tremblay D, Roberge D, Berbiche D. Determinants of patient-reported experience of cancer services responsiveness. BMC Health Serv Res. 2015;15(1):1–10.
Schembri S. Experiencing health care service quality: through patients’ eyes. Aust Health Rev. 2015;39(1):109–16.
Ahmed F, Burt J, Roland M. Measuring patient experience: concepts and methods. Patient. 2014;7(3):235–41.
Organization WH. Quality of care: a process for making strategic choices in health systems. Geneva: World Health Organization; 2006.
Brady BM, Zhao B, Niu J, et al. Patient-Reported Experiences of Dialysis Care Within a National Pay-for-Performance System. JAMA Intern Med. 2018;178(10):1358–67. https://doi.org/10.1001/jamainternmed.2018.3756.
Bombard Y, Baker GR, Orlando E, Fancott C, Bhatia P, Casalino S, et al. Engaging patients to improve quality of care: a systematic review. Implement Sci. 2018;13(1):98.
Ang FJL, Finkelstein EA, Gandhi M. Parent-reported experience measures of care for children with serious illnesses: a scoping review. Pediatr Crit Care Med. 2022;23:1e416.
Ziniel SI, Rosenberg HN, Bach AM, Singer SJ, Antonelli RC. Validation of a parent-reported experience measure of integrated care. Pediatrics. 2016;138(6):e20160676.
Ang FJL, Chow CTC, Chong P-H, Tan TSZ, Amin Z, Buang SNH, et al. A qualitative exploration of parental perspectives on quality of care for children with serious illnesses. Front Pediatr. 2023;11:1167757.
Haseltine WA. Affordable excellence: the Singapore health system. Washington, D.C.: Brookings Institution Press; 2013.
Hsu C-C, Sandford BA. The Delphi technique: making sense of consensus. Pract Assessment Res Eval. 2007;12(10). https://doi.org/10.7275/pdz9-th90.
Jorm AF. Using the Delphi expert consensus method in mental health research. Aust N Z J Psychiatry. 2015;49(10):887–97.
Jünger S, Payne SA, Brine J, Radbruch L, Brearley SG. Guidance on Conducting and REporting DElphi Studies (CREDES) in palliative care: recommendations based on a methodological systematic review. Palliat Med. 2017;31(8):684–706.
Jones J, Hunter D. Consensus methods for medical and health services research. BMJ. 1995;311(7001):376.
Biondo PD, Nekolaichuk CL, Stiles C, Fainsinger R, Hagen NA. Applying the Delphi process to palliative care tool development: lessons learned. Support Care Cancer. 2008;16:935–42.
Falzarano M, Pinto ZG. Seeking consensus through the use of the Delphi technique in health sciences research. J Allied Health. 2013;42(2):99–105.
Bull C, Crilly J, Latimer S, Gillespie BM. Establishing the content validity of a new emergency department patient-reported experience measure (ED PREM): a Delphi study. BMC Emerg Med. 2022;22(1):65.
Hong QN, Pluye P, Fàbregues S, Bartlett G, Boardman F, Cargo M, et al. Improving the content validity of the mixed methods appraisal tool: a modified e-Delphi study. J Clin Epidemiol. 2019;111:49-59.e1.
Fernández-Domínguez JC, Sesé-Abad A, Morales-Asencio JM, Sastre-Fullana P, Pol-Castañeda S, de Pedro-Gómez JE. Content validity of a health science evidence-based practice questionnaire (HS-EBP) with a web-based modified Delphi approach. Int J Qual Health Care. 2017;28(6):764–73.
Akins RB, Tolson H, Cole BR. Stability of response characteristics of a Delphi panel: application of bootstrap data expansion. BMC Med Res Methodol. 2005;5(1):1–12.
Erffmeyer RC, Erffmeyer ES, Lane IM. The Delphi technique: an empirical evaluation of the optimal number of rounds. Group & Organization Studies. 1986;11(1–2):120–8.
Iqbal S, Pipon-Young L. The Delphi method. Psychologist. 2009;22:598–601.
Diamond IR, Grant RC, Feldman BM, Pencharz PB, Ling SC, Moore AM, et al. Defining consensus: a systematic review recommends methodologic criteria for reporting of Delphi studies. J Clin Epidemiol. 2014;67(4):401–9.
Denzin NK, Lincoln YS, editors. The SAGE handbook of qualitative research. 4th ed. Thousand Oaks: SAGE; 2011.
Ruel E, Wagner WE, III, Gillespie BJ. The practice of survey research: theory and applications. Thousand Oaks, California; 2016. Available from: https://methods.sagepub.com/book/the-practice-of-survey-research.
Rényi A. Probability theory: Courier Corporation. 2007.
Parish S, Pomeranz A, Hemp R, Rizzolo M, Braddock D. Family support for families of persons with developmental disabilities in the US: Status and trends. Policy Research Brief 1–12. Minneapolis: Research and Training Center on Community Living, Institute …; 2001.
Charters E. The use of think-aloud methods in qualitative research an introduction to think-aloud methods. Brock Educ J. 2003;12(2). https://doi.org/10.26522/brocked.v12i2.38.
Willis GB, Artino AR Jr. What do our respondents think we’re asking? Using cognitive interviewing to improve medical education surveys. J Grad Med Educ. 2013;5(3):353–6.
Tourangeau R. Cognitive sciences and survey methods. Cognitive aspects of survey methodology: building a bridge between disciplines. Washington: National Academy Press; 1984.
Johanson GA, Brooks GP. Initial scale development: sample size for pilot studies. Educ Psychol Measur. 2010;70(3):394–400.
King S, King G, Rosenbaum P. Evaluating health service delivery to children with chronic conditions and their families: development of a refined Measure of Processes of Care (MPOC−20). Child Health Care. 2004;33(1):35–57.
Widger K, Brennenstuhl S, Duc J, Tourangeau A, Rapoport A. Factor structure of the Quality of Children’s Palliative Care Instrument (QCPCI) when completed by parents of children with cancer. BMC Palliat Care. 2019;18(1):1–9.
Manfreda KL, Vehovar V, editors. Survey design features influencing response rates in web surveys. The international conference on improving surveys (ICIS). Copenhagen: ICIS 2002 International Conference on Improving Surveys; 2002.
Dillman DA, Eltinge JL, Groves R, Little RJ. Survey nonresponse. New York: Wiley; 2002.
Bosnjak M, Tuten TL. Prepaid and promised incentives in web surveys: an experiment. Soc Sci Comput Rev. 2003;21(2):208–17.
McLorie EV, Hackett J, Fraser LK. Understanding parents’ experiences of care for children with medical complexity in England: a qualitative study. BMJ Paediatrics Open. 2023;7(1):e002057.
Chandran A, Sikka K, Thakar A, Lodha R, Irugu D, Kumar R, et al. The impact of pediatric tracheostomy on the quality of life of caregivers. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2021;149:110854.
Johnson RF, Brown A, Brooks R. The family impact of having a child with a tracheostomy. Laryngoscope. 2021;131(4):911–5.
Cohen E, Lacombe-Duncan A, Spalding K, MacInnis J, Nicholas D, Narayanan UG, et al. Integrated complex care coordination for children with medical complexity: a mixed-methods evaluation of tertiary care-community collaboration. BMC Health Serv Res. 2012;12(1):366.
Newham JJ, Forman J, Heys M, Cousens S, Lemer C, Elsherbiny M, et al. Children and Young People’s Health Partnership (CYPHP) Evelina London model of care: protocol for an opportunistic cluster randomised controlled trial (cRCT) to assess child health outcomes, healthcare quality and health service use. BMJ Open. 2019;9(8):e027301.
Turchi RM, Antonelli RC, Norwood KWJ, Adams RC, Brei TJ, Burke RT, et al. Patient- and family-centered care coordination: a framework for integrating care for children and youth across multiple systems. Pediatrics. 2014;133(5):e1451–60.
Latif AS. The importance of understanding social and cultural norms in delivering quality health care-a personal experience commentary. Trop Med Infect Dis. 2020;5(1):22.
Napier AD, Ancarno C, Butler B, Calabrese J, Chater A, Chatterjee H, et al. Culture and health. Lancet. 2014;384(9954):1607–39.
Wiener L, McConnell DG, Latella L, Ludi E. Cultural and religious considerations in pediatric palliative care. Palliat Support Care. 2013;11(1):47–67.