Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Phát triển bộ mục tiêu sử dụng Phân loại Quốc tế về Chức năng, Khuyết tật và Sức khỏe trong một nhóm trẻ em và thanh thiếu niên không đi lại mắc chứng bại não được điều trị bằng độc tố botulinum A
Tóm tắt
Trong quản lý tình trạng tăng trương lực cơ ở trẻ em mắc chứng bại não (CP), mục tiêu cần được xác định rõ ràng nhằm đánh giá hiệu quả của việc điều trị bằng độc tố botulinum A (BoNT-A), đặc biệt là ở những trẻ em và thanh thiếu niên không đi lại, thuộc cấp độ IV hoặc V theo Hệ thống Phân loại Chức năng Vận động Thô (GMFCS). Một nghiên cứu hồi cứu hồ sơ (Mesterman và cs., 2013) đã chỉ ra sự cần thiết phải phát triển một bộ mục tiêu cụ thể và có ý nghĩa liên kết với Phân loại Quốc tế về Chức năng, Khuyết tật và Sức khỏe (ICF) cho việc đặt mục tiêu và đánh giá trong tương lai cho nhóm dân số này. Mục tiêu của chúng tôi là xây dựng một danh mục mục tiêu dựa trên khung ICF, phản ánh nhu cầu và giá trị của các gia đình có trẻ em mắc chứng CP. Nghiên cứu quan sát cắt ngang này đã tuyển chọn các phụ huynh của hai mươi trẻ em và thanh thiếu niên mắc chứng CP ở các cấp độ GMFCS IV hoặc V (tuổi trung bình 11,2 năm, SD 4,3, 13 nam) đã được đánh giá cho việc điều trị bằng BoNT-A tại Phòng khám Quản lý Tăng trương lực cơ tại Bệnh viện Nhi McMaster (Hamilton, ON). Một danh mục mục tiêu trước đó đã được phát triển bởi một nhóm các chuyên gia tại hội nghị độc tố botulinum quốc gia tổ chức vào tháng 1 năm 2014 (Montreal, Canada). Danh mục mục tiêu đã được tinh chỉnh thêm bằng cách yêu cầu các phụ huynh chọn mục tiêu từ danh sách mà họ muốn trẻ của họ đạt được sau khi nhận điều trị BoNT-A, và hỏi các chuyên gia y tế về sự rõ ràng và cách diễn đạt của các mục tiêu trong danh sách. Tất cả các phụ huynh đã xác định các mục tiêu về cấu trúc và chức năng cơ thể, với hơn 75% phụ huynh chọn mục tiêu giảm trương lực cơ và gia tăng biên độ vận động ở các chi trên và chi dưới. Hơn 50% phụ huynh đã xác định các mục tiêu hoạt động liên quan đến sự dễ dàng trong việc chăm sóc. Hai mục tiêu hoạt động và ba mục tiêu tham gia đã không có trong danh mục. Các mục tiêu tham gia được xác định bởi chưa đến 5% phụ huynh. Danh mục này có thể là một công cụ hữu ích để tạo điều kiện cho cuộc thảo luận về việc đặt mục tiêu giữa các chuyên gia y tế và các gia đình trong bối cảnh điều trị bằng BoNT-A. Một nghiên cứu trong tương lai là cần thiết để thực hiện các cuộc phỏng vấn định tính nhằm hiểu rõ hơn thông tin mà các gia đình có thể cần về việc đặt mục tiêu trong quá trình điều trị BoNT-A và đánh giá tính hữu ích của danh mục này.
Từ khóa
#tăng trương lực cơ #bại não #độc tố botulinum A #mục tiêu điều trịTài liệu tham khảo
Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl. 2007;109(Suppl 109):8–14.
Palisano R, Rosenbaum P, Bartlett D, Livingston M. Gross motor function classification system expanded and revised (GMFCS-E & R): CanChild Center for Childhood Disability Research, McMaster University; 2007. https://canchild.ca/en/resources/42-gross-motor-function-classification-system-expanded-revised-gmfcs-e-r. Accessed 20 Dec 2017.
Albright AL. Spastic cerebral palsy. CNS Drugs. 1995;4(1):17–27.
Fehlings D, Novak I, Berweck S, Hoare B, Stott NS, Russo RN. Botulinum toxin assessment, intervention and follow-up for paediatric upper limb hypertonicity: international consensus statement. Eur J Neurol. 2010;17(s2):38–56.
Love SC, Novak I, Kentish M, et al. Cerebral palsy institute. Botulinum toxin assessment, intervention and after-care for lower limb spasticity in children with cerebral palsy: international consensus statement. Eur J Neurol. 2010;17(suppl 2):9–37.
World Health Organization. International classification of functioning, disability and health (ICF). Geneva: World Health Organization; 2001.
Bamm EL, Rosenbaum P. Family-centered theory: origins, development, barriers, and supports to implementation in rehabilitation medicine. Arch Phys Med Rehabil. 2008;89(8):1618–24.
Terwiel M, Alsem MW, Siebes RC, Bieleman K, Verhoef M, Ketelaar M. Family-centred service: differences in what parents of children with cerebral palsy rate important. Child Care Health Dev. 2017;43(5):663–9. https://doi.org/10.1111/cch.12460. Epub 2017 Mar 22. PubMed PMID: 28326571.
King S, Teplicky R, King G, et al. Family-centered service for children with cerebral palsy and their families: a review of the literature. Semin Pediatr Neurol. 2004;11(1):78–86.
Rosenbaum P. Family and quality of life: key elements in intervention in children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology. 2011;53(s4):68–70.
Wiart L, Ray L, Darrah J, Magill-Evans J. Parents’ perspectives on occupational therapy and physical therapy goals for children with cerebral palsy. Disability & Rehabilitation. 2010;32(3):248–58.
Nijhuis BJ, Reinders-Messelink HA, de Blecourt AC, Boonstra AM, Calame EH, Groothoff JW, et al. Goal setting in Dutch paediatric rehabilitation. Are the needs and principal problems of children with cerebral palsy integrated into their rehabilitation goals? Clin Rehabil. 2008;22(4):348–63.
Law M, Darrah J, Pollock N, King G, Rosenbaum P, Russell D, et al. Family-centred functional therapy for children with cerebral palsy: an emerging practice model. Phys Occup Ther Pediatr. 1998;18(1):83–102.
Jeglinsky I, Brogren Carlberg E, Autti-Rämö I. How are actual needs recognized in the content and goals of written rehabilitation plans? Disabil Rehabil. 2014;36(6):441–51.
Siebes RC, Ketelaar M, Gorter JW, Wijnroks L, De Blécourt AC, Reinders-Messelink HA, et al. Transparency and tuning of rehabilitation care for children with cerebral palsy: a multiple case study in five children with complex needs. Developmental Neurorehabilitation. 2007;10(3):193–204.
Mesterman R, Gorter JW, Harvey A, et al. Botulinum toxin type a in children and adolescents with severe cerebral palsy a retrospective chart review. J Child Neurol. 2014;29(2):210–3.
Summary N. CBTC – special interest group. Personal Communication. 2014;
Schiariti V, Masse LC. Relevant areas of functioning in children with cerebral palsy based on the international classification of functioning, disability and health coding system: a clinical perspective. J Child Neurol. 2014;30(2):216–22.
Siebes R, Ketelaar M, Gorter JW, Alsem M, Jongmans MJ. Needs of families with children who have a physical disability: a literature review. Critical Reviews in Physical and Rehabilitation Medicine. 2012;24:1–2.
Law M, King G, King S, Kertoy M, Hurley P, Rosenbaum P, et al. Patterns of participation in recreational and leisure activities among children with complex physical disabilities. Developmental Medicine & Child Neurology. 2006;48(05):337–42.
Imms C, Reilly S, Carlin J, Dodd K. Diversity of participation in children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology. 2008;50(5):363–9.
Egilson ST. Parent perspectives of therapy services for their children with physical disabilities. Scand J Caring Sci. 2011;25(2):277–84.
Darrah J, Wiart L, Magill-Evans J, Ray L, Andersen J. Are family-centred principles, functional goal setting and transition planning evident in therapy services for children with cerebral palsy? Child Care Health Dev. 2012;38(1):41–7.
Jarvikoski A, Martin M, Autti-Ramo I, Harkapaa K. Shared agency and collaboration between the family and professionals in medical rehabilitation of children with severe disabilities. Int J Rehabil Res. 2013;36(1):30–7.
Brewer K, Pollock N, Wright FV. Addressing the challenges of collaborative goal setting with children and their families. Phys Occup Ther Pediatr. 2014;34(2):138–52.
Jeglinsky I, Salminen A, Carlberg EB, Autti-Rämö I. Rehabilitation planning for children and adolescents with cerebral palsy. J Pediatr Rehabil Med. 2012;5(3):203–15.
Ahl LE, Johansson E, Granat T, Carlberg EB. Functional therapy for children with cerebral palsy: an ecological approach. Developmental Medicine & Child Neurology. 2005;47(9):613–9.
Øien I, Fallang B, Østensjø S. Goal-setting in paediatric rehabilitation: perceptions of parents and professional. Child Care Health Dev. 2010;36(4):558–65.
Palisano R, Almarsi N, Chiarello L, Orlin M, Bagley A, Maggs J. Family needs of parents of children and youth with cerebral palsy. Child Care Health Dev. 2010;36(1):85–92.
An M, Palisano RJ. Family-professional collaboration in pediatric rehabilitation: a practice model. Disability & Rehabilitation. 2014;36(5):434–40.
Novak I, Cusick A. Home programmes in paediatric occupational therapy for children with cerebral palsy: where to start? Aust Occup Ther J. 2006;53(4):251–64.
Björck-Åkesson E, Wilder J, Granlund M, Pless M, Simeonsson R, Adolfsson M, et al. The international classification of functioning, disability and health and the version for children and youth as a tool in child habilitation/early childhood intervention-feasibility and usefulness as a common language and frame of reference for practice. Disability & Rehabilitation. 2010;32(S1):S125–38.
Alsem MW, Siebes RC, Gorter JW, Jongmans MJ, Nijhuis BGJ, Ketelaar M. Assessment of family needs in children with physical disabilities: development of a family needs inventory. Child Care Health Dev. 2014;40(4):498–506.
Rosenbaum P. Cerebral palsy: what parents and doctors want to know. BMJ. 2003;326(7396):970–4.
Vroland-Nordstrand K, Eliasson AC, Jacobsson H, Johansson U, Krumlinde-Sundholm L. Can children identify and achieve goals for intervention? A randomized trial comparing two goal-setting approaches. Developmental Medicine & Child Neurology. 2016;58(6):589-96. https://doi.org/10.1111/dmcn.12925. Epub 2015 Sep 16. PubMed PMID: 26374194.
Glennen S. Introduction to augmentative and alternative communication. In: Glennen S, DC DC, editors. The handbook of augmentative and alternative communication: Cengage Learning; 1997. p. 3–20.
Light J, Drager K. AAC technologies for young children with complex communication needs: state of the science and future research directions. Augmentative and Alternative Communication. 2007;23(3):204–16.