Quản lý chuyển tiếp hiện tại của thanh thiếu niên và người trưởng thành trẻ tuổi bị dị ứng và hen suyễn: một khảo sát châu Âu

Wiley - Tập 10 - Trang 1-15 - 2020
Ekaterina Khaleva1, Marta Vazquez-Ortiz2, Pasquale Comberiati3,4, Audrey DunnGalvin5,6, Helena Pite7,8, Katharina Blumchen9, Teresa Garriga-Baraut10,11, Valerie Hox12, Alexandra F. Santos13,14,15,16, Claudia Gore2,17, Rebecca C. Knibb18, Cherry Alviani1,19, Charlotte G. Mortz20, Elizabeth Angier21, Bettina Duca2,17, Britt Jensen20, Silvia Sanchez-Garcia22, M. Hazel Gowland23, Frans Timmermans24, Oliver Pfaar25, Graham Roberts1,19,26
1Faculty of Medicine, University of Southampton, Southampton, UK
2Section of Inflammation, Repair and Development, National Heart and Lung Institute, Imperial College London, London, UK
3Department of Clinical and Experimental Medicine, Section of Paediatrics, University of Pisa, Pisa, Italy
4Department of Clinical Immunology and Allergology, I.M. Sechenov First Moscow State Medical University, Moscow, Russia
5Applied Psychology and Paediatrics and Child Health, University College Cork, Cork, Ireland
6Paediatrics and Child Infectious Diseases, First Moscow State Medical University, Moscow, Russia
7Allergy Center, CUF Descobertas Hospital and CUF Infante Santo Hospital, Lisbon, Portugal
8CEDOC, Chronic Diseases Research Center, NOVA Medical School/Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Nova de Lisboa, Lisbon, Portugal
9Department of Paediatric and Adolescent Medicine, Paediatric Pneumology, Allergology, and Cystic Fibrosis, University Hospital Frankfurt, Frankfurt am Main, Germany
10Unitat d’Allergologia Pediàtrica, Hospital Universitari Vall d’Hebron, Barcelona, Spain
11Grup d’Investigació “Creixement i Desenvolupament”, Institut de Recerca de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron (VHIR), Barcelona, Spain
12Department of Otorhinolaryngology, Head and Neck Surgery, University Hospitals Saint-Luc, Brussels, Belgium
13Department of Women and Children’s Health (Paediatric Allergy), School of Life Course Sciences, Faculty of Life Sciences and Medicine, King’s College London, London, UK
14Peter Gorer Department of Immunobiology, School of Immunology and Microbial Sciences, King’s College London, London, UK
15Children’s Allergy Service, Guy’s and St Thomas’ Hospital, London, UK
16Asthma UK Centre in Allergic Mechanisms of Asthma, London, UK
17Department of Paediatrics, Imperial College Healthcare NHS Trust, London, UK
18Department of Psychology, School of Life and Health Sciences, Aston University, Birmingham, UK
19The David Hide Asthma and Allergy Research Centre, St Mary’s, Hospital, Isle of Wight, UK
20Department of Dermatology and Allergy Centre, Odense Research Centre for Anaphylaxis (ORCA), Odense University Hospital, Odense, Denmark
21Primary Care and Population Sciences, University of Southampton, Southampton, UK
22Allergy Department, Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús, Madrid, Spain
23Allergy Action, St Albans, UK
24Nederlands Anafylaxis Netwerk – European Anaphylaxis Taskforce, Dordrecht, The Netherlands
25Department of Otorhinolaryngology, Head and Neck Surgery, Section of Rhinology and Allergy, University Hospital Marburg, Philipps-Universität Marburg, Marburg, Germany
26NIHR Southampton Biomedical Research Centre, University Hospital Southampton, NHS Foundation Trust, Southampton, UK

Tóm tắt

Sự chuyển tiếp từ quản lý do cha mẹ cung cấp sang tự quản là thời kỳ dễ bị tổn thương đối với thanh thiếu niên và người trưởng thành trẻ tuổi (AYA) bị dị ứng và hen suyễn. Hiện tại không có hướng dẫn nào của châu Âu dành cho các chuyên gia y tế (HCPs) về chuyển tiếp này và các quy trình địa phương/quốc gia cũng chủ yếu không có. Các chuyên gia y tế châu Âu làm việc với AYA bị dị ứng và hen suyễn đã được mời tham gia một khảo sát trực tuyến đánh giá những thách thức khi làm việc với những bệnh nhân này, các thực hành chuyển tiếp hiện tại và việc tiếp cận các nguồn lực chăm sóc sức khỏe chuyên biệt. Tổng cộng có 1179 phản hồi từ 41 quốc gia châu Âu đã được thu thập. Hầu hết các chuyên gia y tế (86%) báo cáo về sự thiếu hụt hướng dẫn chuyển tiếp và quá trình chuyển tiếp (20% chuyên gia y tế nhi khoa, 50% chuyên gia y tế người lớn, 56% chuyên gia y tế làm việc với mọi lứa tuổi). Gần một nửa (48%) thừa nhận thiếu một hệ thống phản hồi đã được thiết lập giữa các dịch vụ y tế nhi khoa và người lớn. Nhiều người trả lời chưa bao giờ hỏi một cách thường xuyên về các vấn đề sức khỏe tâm thần như tự hại hoặc trầm cảm và không tự tin khi hỏi về tự hại (66,6%), tình dục (64%) và trầm cảm (43,6%). Phần lớn các chuyên gia y tế (76%) chưa được đào tạo cụ thể về chăm sóc AYA mặc dù 87% đồng ý rằng việc chuyển tiếp là quan trọng đối với AYA bị dị ứng và hen suyễn. Mặc dù có sự đồng thuận rằng chuyển tiếp là quan trọng đối với AYA bị dị ứng và hen suyễn, vẫn còn những hạn chế và biến thể quan trọng trong việc cung cấp dịch vụ chuyển tiếp hiện tại ở châu Âu. Cần có sự chuẩn hóa trong quản lý AYA và đào tạo cụ thể. Điều này sẽ cải thiện quản lý và tính liên tục của việc chăm sóc trong suốt thời kỳ thanh thiếu niên và sang tuổi trưởng thành để đạt được kết quả chăm sóc sức khỏe tốt nhất.

Từ khóa

#chuyển tiếp #thanh thiếu niên #người trưởng thành trẻ tuổi #dị ứng #hen suyễn #khảo sát châu Âu

Tài liệu tham khảo

Venkataraman D, Erlewyn-Lajeunesse M, Kurukulaaratchy RJ, et al. Prevalence and longitudinal trends of food allergy during childhood and adolescence: results of the Isle of Wight Birth Cohort study. Clin Exp Allergy. 2018;48(4):394–402. Kurukulaaratchy RJ, Karmaus W, Raza A, Matthews S, Roberts G, Arshad SH. The influence of gender and atopy on the natural history of rhinitis in the first 18 years of life. Clin Exp Allergy. 2011;41(6):851–9. Mallol J, Aguirre V, Mallol-Simmonds M, Matamala-Bezmalinovic A, Calderon-Rodriguez L, Osses-Vergara F. Changes in the prevalence of asthma and related risk factors in adolescents: three surveys between 1994 and 2015. Allergol Immunopathol (Madr). 2019;47(4):313–21. Turner PJ, Gowland MH, Sharma V, et al. Increase in anaphylaxis-related hospitalizations but no increase in fatalities: an analysis of United Kingdom national anaphylaxis data, 1992-2012. J Allergy Clin Immunol. 2015;135(4):956–63. van Asperen P. Deaths from childhood asthma, 2004-2013: what lessons can we learn? Med J Aust. 2015;202(3):125–6. Flokstra-de Blok BM, Dubois AE, Vlieg-Boerstra BJ, et al. Health-related quality of life of food allergic patients: comparison with the general population and other diseases. Allergy. 2010;65(2):238–44. Christie D, Viner R. Adolescent development. BMJ. 2005;330(7486):301–4. Vajro P, Fischler B, Burra P, et al. The health care transition of youth with liver disease into the adult health system: position paper from ESPGHAN and EASL. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2018;66(6):976–90. Lotstein DS, Ghandour R, Cash A, McGuire E, Strickland B, Newacheck P. Planning for health care transitions: results from the 2005–2006 National Survey of Children With Special Health Care Needs. Pediatrics. 2009;123(1):e145–52. Telfair J, Ehiri JE, Loosier PS, Baskin ML. Transition to adult care for adolescents with sickle cell disease: results of a national survey. Int J Adolesc Med Health. 2004;16(1):47–64. Vazquez-Ortiz M, Angier E, Blumchen K, et al. Understanding the challenges faced by adolescents and young adults with allergic conditions: a systematic review. Allergy. 2020;75(8):1849–79. Knibb RC, Alviani C, Garriga-Baraut T, et al. The effectiveness of interventions to improve self-management for adolescents and young adults with allergic conditions: a systematic review. Allergy. 2020;75:1880–97. Campbell F, Biggs K, Aldiss SK, et al. Transition of care for adolescents from paediatric services to adult health services. Cochrane Database Syst Rev. 2016;4:009794. Richards M, Vostanis P. Interprofessional perspectives on transitional mental health services for young people aged 16-19 years. J Interprof Care. 2004;18(2):115–28. Mazur A, Dembinski L, Schrier L, Hadjipanayis A, Michaud PA. European Academy of Paediatric consensus statement on successful transition from paediatric to adult care for adolescents with chronic conditions. Acta Paediatr. 2017;106(8):1354–7. Brooks AJ, Smith PJ, Cohen R, et al. UK guideline on transition of adolescent and young persons with chronic digestive diseases from paediatric to adult care. Gut. 2017;66(6):988–1000. Calvo I, Anton J, Bustabad S, et al. Consensus of the Spanish society of pediatric rheumatology for transition management from pediatric to adult care in rheumatic patients with childhood onset. Rheumatol Int. 2015;35(10):1615–24. Foster HE, Minden K, Clemente D, et al. EULAR/PReS standards and recommendations for the transitional care of young people with juvenile-onset rheumatic diseases. Ann Rheum Dis. 2017;76(4):639–46. Ludvigsson JF, Agreus L, Ciacci C, et al. Transition from childhood to adulthood in coeliac disease: the Prague consensus report. Gut. 2016;65(8):1242–51. National Institute for Health and Care Excellence. 2015. Transition from children’s to adults’ services for young people using health or social care services social care services. Available from: https://www.nice.org.uk/guidance/ng43. Accessed 1 Sept 2019. CYANS: Children & Young People’s Allergy Network Scotland Young People’s. 2019. Transition Pathway to Independent Self-Management of Allergies. Available from: https://www.cyans.scot.nhs.uk/wp-content/uploads/2019/10/Transition-allergy-pathway-v1.1.pdf?x54518. Accessed 4 Jan 2020. Sawicki GS, Lukens-Bull K, Yin X, et al. Measuring the transition readiness of youth with special healthcare needs: validation of the TRAQ–Transition Readiness Assessment Questionnaire. J Pediatr Psychol. 2011;36(2):160–71. Nagra A, McGinnity PM, Davis N, Salmon AP. Implementing transition: ready Steady Go. Arch Dis Child Educ Pract Ed. 2015;100(6):313–20. Goldenring JM, Rosen DS. Getting into adolescent heads: an essential update. Contemp Pediatr Montvale. 2004;21(1):64–92. Bruzzese JM, Fisher PH, Lemp N, Warner CM. Asthma and social anxiety in adolescents. J Pediatr. 2009;155(3):398–403. Halvorsen JA, Lien L, Dalgard F, Bjertness E, Stern RS. Suicidal ideation, mental health problems, and social function in adolescents with eczema: a population-based study. J Invest Dermatol. 2014;134(7):1847–54. Ferro MA, Van Lieshout RJ, Scott JG, Alati R, Mamun AA, Dingle K. Condition-specific associations of symptoms of depression and anxiety in adolescents and young adults with asthma and food allergy. J Asthma. 2016;53(3):282–8. Garvey KC, Telo GH, Needleman JS, Forbes P, Finkelstein JA, Laffel LM. Health care transition in young adults with type 1 diabetes: perspectives of adult endocrinologists in the U.S. Diabetes Care. 2016;39(2):190–7. Italian Society of Paediatric Gastroenterology H, Nutrition IAoHG, Endoscopists ISoEISoG, et al. Transition of gastroenterological patients from paediatric to adult care: a position statement by the Italian Societies of Gastroenterology. Dig Liver Dis. 2015;47(9):734–40. McDonagh JE, Viner RM. Lost in transition? Between paediatric and adult services. BMJ. 2006;332(7539):435–6. Sequeira PA, Pyatak EA, Weigensberg MJ, et al. Let’s Empower and Prepare (LEAP): evaluation of a structured transition program for young adults with type 1 diabetes. Diabetes Care. 2015;38(8):1412–9.
Thông tin
Thông tin xuất bản

Wiley

Tập 10

1-15

Thông tin tác giả