Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Thái độ của người dân Bồ Đào Nha đối với các chỉ thị trước: một khảo sát trực tuyến
BMC Medical Ethics - 2024
Tóm tắt
Các chỉ thị trước (ADs) đã được thực hiện ở Bồ Đào Nha vào năm 2012. Mặc dù đã hơn một thập kỷ trôi qua kể từ khi Luật 25/2012 có hiệu lực, người Bồ Đào Nha vẫn có mức độ tuân thủ rất thấp. Trong bối cảnh này, nghiên cứu này nhằm xác định và phân tích thái độ của những người từ 18 tuổi trở lên sống tại Bồ Đào Nha đối với ADs và xác định mối quan hệ giữa các biến xã hội nhân khẩu học (giới tính/trạng thái hôn nhân/tôn giáo/trình độ học vấn/nơi cư trú/có phải là nhân viên y tế không/có lập di chúc khi sống hay không) và thái độ của người dân đối với ADs. Một nghiên cứu phân tích cắt ngang trực tuyến đã được thực hiện bằng cách sử dụng mẫu thuận tiện. Để thực hiện nghiên cứu này, một yêu cầu (email) đã được gửi đến 28 cơ sở giáo dục đại học và 30 trường đại học cao tuổi, công bố liên kết đến một mẫu—bao gồm các dữ liệu xã hội nhân khẩu học và thang đo Thái độ của Công chúng đối với Các chỉ thị chăm sóc trước (GPATACD). Dữ liệu đã được thu thập trong khoảng thời gian từ tháng 1 đến tháng 2 năm 2023. Tổng cộng có 950 người trưởng thành đã hoàn thành mẫu trực tuyến. Các điểm số thấp hơn (trung bình 1 và 2) thu được trong hầu hết các câu trả lời khi áp dụng thang đo GPATACD cho thấy mẫu người dân Bồ Đào Nha có thái độ rất tích cực đối với ADs. Dữ liệu cho thấy phụ nữ, những người theo chủ nghĩa ngờ vực/người vô thần, nhân viên y tế và những người đã lập di chúc khi sống có thái độ tích cực hơn đối với ADs (p < 0.001). Không có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê nào trong thái độ của mẫu dân số Bồ Đào Nha đối với ADs liên quan đến trạng thái hôn nhân, trình độ học vấn và nơi cư trú. Các kết quả thu được cho phép khẳng định rằng mẫu dân số Bồ Đào Nha này có thái độ tích cực đối với ADs. Chúng tôi xác nhận rằng có một số nhóm trong mẫu này với những đặc điểm xã hội nhân khẩu học nhất định (phụ nữ, những người theo chủ nghĩa ngờ vực/người vô thần, nhân viên y tế và những người đã lập di chúc khi sống) có thái độ tích cực hơn đối với ADs. Dữ liệu này có thể hỗ trợ trong việc triển khai và điều chỉnh các biện pháp liên quan, đặc biệt là trong lĩnh vực giáo dục sức khỏe và nhắm vào các nhóm có thái độ không thuận lợi hơn, để gia tăng hiệu quả của việc thực hiện quyền tự chủ của công dân trong việc lập kế hoạch chăm sóc vào giai đoạn cuối đời.
Từ khóa
#các chỉ thị trước #Bồ Đào Nha #thái độ #nghiên cứu trực tuyến #giáo dục sức khỏeTài liệu tham khảo
Manda-Taylor L, Masiye F, Mfutso-Bengo J. Autonomy. In: Have H ten, editor. Encyclopedia of Global Bioethics [Internet]. Cham: Springer International Publishing; 2016. pp. 218–25. https://link.springer.com/https://doi.org/10.1007/978-3-319-09483-0_460.
Chan HY. Advance directives: rethinking regulation, autonomy & Healthcare decision-making. Cham: Springer International Publishing; 2018.
Nunes R, Bioética, Brasília. Conselho Federal de Medicina/ Faculdade de Medicina da Universidade do Porto; 2022.
Santos LF. Testamento Vital - O que é? Como elaborá-lo? Sextante Editora. Porto; 2011.
Andorno R, Biller-Andorno N, Brauer S, Biller-Andorno N. Advance health care directives: Towards a coordinated European policy? Eur J Health Law [Internet]. 2009 [cited 2021 Apr 27];16:207–27. https://brill.com/view/journals/ejhl/16/3/article-p207_2.xml.
Martins-Branco D, Lopes S, Canario R, Freire J, Feio M, Ferraz-Goncalves J, et al. Factors associated with the aggressiveness of care at the end of life for patients with cancer dying in hospital: a nationwide retrospective cohort study in mainland Portugal. ESMO Open. 2020;5:1–10.
Pessini L, Hossne WS. The reality of medical futility (Dysthanasia) in Brazil. Medical Futility: A Cross-National Study; 2013.
Goreti A, Feio O, Oliveira CC. Responsibility and technology: the issue of dysthanasia. Rev Bioet. 2011;19:15–30.
Macedo JC. Bioethics Reflection on Life Prolongation in End-of-Life Care. International Journal of Clinical Studies & Medical Case Reports [Internet]. 2022 [cited 2023 Aug 25];17:e1–4. https://ijclinmedcasereports.com/ijcmcr-rw-id-00411/.
Benzenhöfer U, Hack-Molitor G. Luis Kutner and the development of the advance directive (living will) [Internet]. Benzeenhöfer O, editor. Wetzlar; 2009 [cited 2023 Sep 3]. http://publikationen.ub.uni-frankfurt.de/frontdoor/index/index/docId/34515.
Kutner L. Euthanasia: due process for death with dignity; the living will. Indiana Law Journal [Internet]. 1969;44:539–54. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11664995.
Simon A. Historical Review of Advance directives. In: Lack P, Biller-Andorno N, Brauer S, editors. Advance directives. New York/London: Springer; 2014. pp. 3–16.
Veshi D, Neitzke G. Advance directives in some western European countries: a legal and ethical comparison. Eur J Health Laww. 2015;22:321–45.
Nunes R. Directivas Anticipadas de Voluntad [Internet]. Brasília: Consejo Federal de Medicina; 2020. http://portal.cfm.org.br/.
Nunes R, Melo HP. Testamento Vital. Coimbra: Almedina; 2011.
Sudore RL, Lum HD, You JJ, Hanson LC, Meier DE, Pantilat SZ et al. Defining Advance Care Planning for Adults: A Consensus Definition From a Multidisciplinary Delphi Panel. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2017;53:821–832.e1. https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0885392416312325.
ten Have H. Patrão Neves M do C. Advance directives. Dictionary of Global Bioethics. Springer International Publishing; 2021. p. 97.
Council of Europe. Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine:.Convention on Human Rights and Biomedicine [Internet]. Republic Daily n.o 2/2001, Série I-A de 2001-01-03; Jan 3, 2001. https://diariodarepublica.pt/dr/detalhe/resolucao-assembleia-republica/1-2001-235128.
Nunes R, Melo H. PARECER N.o P/05/APB/06 SOBRE DIRECTIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE [Internet]. 2006 May. Available from: www.apbioetica.org.
Republic Assembly. Law 25/2012 [Internet]. Diário da República n.o 136/2012, Série I de 2012-07-16; Jul 16. 2012 p. 3728–30. https://diariodarepublica.pt/dr/detalhe/lei/25-2012-179517.
Portugal - SPMS. Registo de testamentos vitais duplicou em 2022 – SPMS [Internet]. 2023. https://www.spms.min-saude.pt/2023/01/registo-de-testamentos-vitais-duplicou-em-2022/.
Herreros B, Gella P, Valenti E, Márquez O, Moreno B, Velasco T. Improving the implementation of Advance directives in Spain. Camb Q Healthc Ethics. 2023;32:270–5.
Kleiner AC, Santos-Eggimann B, Fustinoni S, Dürst AV, Haunreiter K, Rubli-Truchard E et al. Advance care planning dispositions: the relationship between knowledge and perception. BMC Geriatr. 2019;19.
Rurup ML, Onwuteaka-Philipsen BD, Van Der Heide A, Van Der Wal G, Deeg DJH. Frequency and determinants of advance directives concerning end-of-life care in the Netherlands. Soc Sci Med. 2006;62:1552–63.
Van Wijmen MPS, Rurup ML, Pasman HRW, Kaspers PJ, Onwuteaka-Philipsen BD. Advance directives in the Netherlands: an empirical contribution to the exploration of a cross-cultural perspective on advance directives. Bioethics. 2010;24:118–26.
Republic Assembly. Resolution of the Republic Assembly n.o1/2017 [Internet]. Diário da República n.o 1/2017, Série I de 2017-01-02; Jan 2, 2017 pp. 2–2. https://diariodarepublica.pt/dr/detalhe/resolucao-assembleia-republica/1-2017-105669745.
Wang Y, Zhang Y, Hong Y, Zeng P, Hu Z, Xu X et al. Advance directives and end-of-life care: knowledge and preferences of patients with brain Tumours from Anhui, China. BMC Cancer [Internet]. 2021 [cited 2021 Jun 28];21:25. https://bmccancer.biomedcentral.com/articles/https://doi.org/10.1186/s12885-020-07775-4.
Lim MK, Lai PSM, Lim PS, Wong PS, Othman S, Mydin FHM. Knowledge, attitude and practice of community-dwelling adults regarding advance care planning in Malaysia: a cross-sectional study. BMJ Open [Internet]. 2022;12:e048314. https://bmjopen.bmj.com/lookup/doi/https://doi.org/10.1136/bmjopen-2020-048314.
Laranjeira C, Dixe M dos, Gueifão A, Caetano L, Passadouro L, Querido R. A. Awareness and Attitudes towards Advance Care Directives (ACDs): An Online Survey of Portuguese Adults. Healthcare [Internet]. 2021;9:648. https://www.mdpi.com/2227-9032/9/6/648.
Schnur K, Radhakrishnan K. Young adult knowledge and readiness to Engage in Advance Care Planning behaviors. J Hospice Palliat Nurs. 2019;21:54–60.
Hou XT, Lu YH, Yang H, Guo RX, Wang Y, Wen LH et al. The Knowledge and Attitude Towards Advance Care Planning Among Chinese Patients with Advanced Cancer. Journal of Cancer Education [Internet]. 2021 [cited 2023 Apr 18];36:603–10. https://click.endnote.com/viewer?doi=10.1007%2Fs13187-019-01670-8&token=WzE2OTgwMTcsIjEwLjEwMDcvczEzMTg3LTAxOS0wMTY3MC04Il0.BtSnwfpyNgyYK1NakVQ9I2CJ4_s
Capelas MLV, Coelho SPF, Silva SCF, Ferreira CMD, Pereira CMF, Alvarenga MISF, et al. Os Portugueses E o Testamento Vital. Cadernos De Saúde. 2017;9:44–53.
von Elm E, Altman DG, Egger M, Pocock SJ, Gøtzsche PC, Vandenbroucke JP. The strengthening the reporting of Observational studies in Epidemiology (STROBE) statement: guidelines for reporting observational studies. J Clin Epidemiol. 2008;61:344–9.
Laranjeira C, Dixe M, dos Gueifão A, Caetano L, Passadouro L, Gabriel R. Development and psychometric properties of the general public’s attitudes toward advance care directives scale in Portugal. J Public Health Res. 2021;10:1–7.
Kline RB. Principles and Practice of Structural Equation Modeling [Internet]. 4th edition. New York: Gulford Press; 2016. https://www.researchgate.net/publication/361910413.
European Commission E. Regions in the European Union: nomenclature of territorial units for statistics, NUTS 2013/EU-28 [Internet]. Publications Office; 2015 [cited 2023 Sep 28]. https://op.europa.eu/en/publication-detail/-/publication/a4f9243e-fa53-4798-90f4-bb51cb355a3a/language-en.
Inoue M. The influence of Sociodemographic and Psychosocial factors on Advance Care Planning. J Gerontol Soc Work. 2016;59:401–22.
Perkins HS, Cortez JD, Hazuda HP. Advance Care Planning: does patient gender make a difference? Am J Med Sci. 2004;327:25–32.
Jimenez G, Tan WS, Virk AK, Low CK, Car J, Ho AHY. Overview of Systematic Reviews of Advance Care Planning: Summary of Evidence and Global Lessons. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2018;56:436–459.e25. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.05.016.
Kim B, Choi J, Lee I. Factors Associated with Advance directives Documentation: a Nationwide Cross-sectional Survey of older adults in Korea. Int J Environ Res Public Health [Internet]. 2022;19:13. Available from: <go isi="to=”>://WOS:000781829900001</go>.
Kim J, Heo S, Woo Hong S, Shim J, Lee J-A. Correlates of advance directive treatment preferences among community-dwelling older people with chronic diseases. Int J Older People Nurs. 2019;14.
Bar-Sela G, Bagon S, Mitnik I, Baziliansky S, Bar-Sella A, Vornicova O, et al. The perception of Israeli oncology staff members regarding advance care planning. Support Care Cancer. 2020;28:4183–91.
Ugalde A, O’Callaghan C, Byard C, Brean S, MacKay J, Boltong A et al. Does implementation matter if comprehension is lacking? A qualitative investigation into perceptions of advance care planning in people with cancer. Supportive Care in Cancer [Internet]. 2018 [cited 2023 Apr 18];26:3765–71. http://link.springer.com/https://doi.org/10.1007/s00520-018-4241-y.
Dhingra L, Cheung W, Breuer B, Huang P, Lam K, Chen J, et al. Attitudes and beliefs toward Advance Care Planning among Underserved Chinese-American immigrants. J Pain Symptom Manage. 2020;60:588–94.
Yap SS, Chen K, Detering KM, Fraser SA. Exploring the knowledge, attitudes and needs of advance care planning in older Chinese Australians. J Clin Nurs [Internet]. 2018 [cited 2022 Oct 27];27:3298–306. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/https://doi.org/10.1111/jocn.13886.
Serviços Partilhados do Ministério da Saúde. RENTEV - Registo Nacional do Testamento Vital [Internet]. 2023 [cited 2023 Mar 17]. https://www.spms.min-saude.pt/2023/01/registo-de-testamentos-vitais-duplicou-em-2022/.
Portugal-SPMS. RENTEV assinala 9 anos a registar testamentos vitais [Internet]. 2023 [cited 2023 Jul 14]. https://www.spms.min-saude.pt/2023/07/rentev-assinala-9-anos-a-registar-testamentos-vitais/.
Alano GJ, Pekmezaris R, Tai JY, Hussain MJ, Jeune J, Louis B et al. Factors influencing older adults to complete advance directives. Palliat Support Care. 2010. p. 267–75.
Dobbs D, Park NS, Jang Y, Meng H. Awareness and completion of advance directives in older Korean-American adults. J Am Geriatr Soc. 2015;63:565–70.
Teixeira AA, Hanvey L, Tayler C, Barwich D, Baxter S, Heyland DK. What do canadians think of advanced care planning? Findings from an online opinion poll. BMJ Support Palliat Care. 2015;5:40–7.
Silveira MJ, Wiitala W, Piette J. Advance directive completion by elderly americans: a decade of change. J Am Geriatr Soc. 2014;62:706–10.
Yadav KN, Gabler NB, Cooney E, Kent S, Kim J, Herbst N, et al. Approximately one in three us adults completes any type of advance directive for end-of-life care. Health Aff. 2017;36:1244–51.
De Vleminck A, Pardon K, Houttekier D, Van Den Block L, Vander Stichele R, Deliens L. The prevalence in the general population of advance directives on euthanasia and discussion of end-of-life wishes: a nationwide survey Ethics, organization and policy. BMC Palliat Care. 2015;14.
Lack P, Biller-Andorno N, Brauer S, editors. Advance Directives. International Library of Ethics, Law, and the New Medicine [Internet]. 2014. http://www.springer.com/series/6224.
Barreto ALF, Capela MLV. Conhecimento dos profissionais de saúde sobre as diretivas antecipadas de vontade. Cadernos de Saúde [Internet]. 2020 [cited 2023 Mar 10];12:36–40. https://revistas.ucp.pt/index.php/cadernosdesaude/article/view/5834.
Sallnow L, Smith R, Ahmedzai SH, Bhadelia A, Chamberlain C, Cong Y et al. Report of the Lancet Commission on the Value of Death: bringing death back into life. The Lancet [Internet]. 2022; https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S014067362102314X.
Macedo JC, Rethinking Death Education as Part of Public Health Policy. Recent Developments in Medicine and Medical Research Vol 12 [Internet]. 2021 [cited 2022 May 26];173–9. https://stm.bookpi.org/RDMMR-V12/article/view/4689.
WASS H, A PERSPECTIVE ON THE CURRENT, STATE OF DEATH EDUCATION. Death Stud [Internet]. 2004;28:289–308. http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/07481180490432315.
Periyakoil VS, Neri E, Kraemer H. No easy talk: a mixed methods study of doctor reported barriers to conducting effective end-of-life conversations with diverse patients. PLoS ONE. 2015;10.
Ferreira C, Nunes R. Living will: information verification and sharing in a Portuguese hospital. Revista Bioética [Internet]. 2019 [cited 2021 Apr 27];27:691–8. http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-80422019000400691&tlng=pt
Kermel-Schiffman I, Werner P. Knowledge regarding advance care planning: a systematic review. Arch Gerontol Geriatr. Elsevier Ireland Ltd; 2017. pp. 133–42.
White BP, Willmott L, Tilse C, Wilson J, Ferguson M, Aitken J, et al. Prevalence of advance care directives in the community: a telephone survey of three Australian States. Intern Med J. 2019;49:1261–7.
Sprange A, Ismond KP, Hjartarson E, Chavda S, Carbonneau M, Kowalczewski J, et al. Advance Care Planning preferences and Readiness in cirrhosis: a prospective Assessment of patient perceptions and knowledge. J Palliat Med. 2020;23:552–7.
Islam I, Nelson A, Longo M, Byrne A. Before the 2020 pandemic: an observational study exploring public knowledge, attitudes, plans, and preferences towards death and end of life care in Wales. BMC Palliat Care. 2021;20.
Canny A, Mason B, Boyd K. Public perceptions of advance care planning (ACP) from an international perspective: a scoping review. BMC Palliat Care. 2023;22.
Graham-Wisener L, Nelson A, Byrne A, Islam I, Harrison C, Geddis J et al. Understanding public attitudes to death talk and advance care planning in Northern Ireland using health behaviour change theory: a qualitative study. BMC Public Health. 2022;22.
Macedo JC. Contribution to improve advance directives in Portugal. MOJ Gerontology & Geriatrics [Internet]. 2020 [cited 2021 Oct 10];5:27–30. https://medcraveonline.com/MOJGG/contribution-to-improve-advance-directives-in-portugal.html.
Bülow HH, Sprung CL, Reinhart K, Prayag S, Du B, Armaganidis A et al. The world’s major religions’ points of view on end-of-life decisions in the intensive care unit. Intensive Care Med. 2008. p. 423–30.
Congregation for the Doctrine of the Faith. SAMARITANUS BONUS on the care of persons in the critical and terminal phases of life [Internet]. Rome. 2020 Sep. https://press.vatican.va/content/salastampa/en/bollettino/pubblico/2020/09/22/200922a.html#.
Johnson S, Butow P, Kerridge I, Tattersall M. Advance care planning for cancer patients: a systematic review of perceptions and experiences of patients, families, and healthcare providers. Psychooncology [Internet]. 2016 [cited 2020 Jan 27];25:362–86. https://doi.org/10.1002/pon.3926.
McDermott E, Selman LE. Cultural factors influencing Advance Care Planning in Progressive, Incurable Disease: a systematic review with narrative synthesis. J Pain Symptom Manage. Elsevier Inc.; 2018. pp. 613–36.
True G, Phipps EJ, Braitman LE, Harralson T, Harris D, Tester W. Treatment Preferences and Advance Care Planning at End of Life: The Role of Ethnicity and Spiritual Coping in Cancer Patients. Annals of Behavioral Medicine [Internet]. 2005;30:174–9. https://academic.oup.com/abm/article/30/2/174/4631686.
Herreros B, Benito M, Gella P, Valenti E, Sánchez B, Velasco T. Why have advance directives failed in Spain? BMC Med Ethics. 2020;21.
Martins CS, Nunes R. Advanced directives’ knowledge among Portuguese palliative patients and caregivers: do the sociodemographic factors influence it? A cross-sectional survey. BMC Palliat Care [Internet]. 2023;22:84. https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/https://doi.org/10.1186/s12904-023-01203-7.
Carbonneau M, Davyduke T, Spiers J, Brisebois A, Ismond K, Tandon P. Patient views on advance care planning in cirrhosis: A qualitative analysis. Can J Gastroenterol Hepatol. 2018;2018.
Martins CS, Sousa I, Barros C, Pires A, Castro L, Santos CD et al. Do surrogates predict patient preferences more accurately after a physician-led discussion about advance directives? A randomized controlled trial. BMC Palliat Care [Internet]. 2022;21:10. Available from: ://WOS:000824900400004.
Sallnow L, Smith R, Ahmedzai SH, Bhadelia A, Chamberlain C, Cong Y, et al. Report of the Lancet Commission on the value of death: bringing death back into life. Lancet. 2022;399:837–84.
Macedo JC. Death Education. Berlin: LAP LAMBERT Academic Publishing; 2020.
Noonan K, Horsfall D, Leonard R, Rosenberg J. Developing death literacy. Prog Palliat Care. 2016;24:31–5.
Gascón A, de la Herrero H, Peralta PR, Rodríguez IR. JJM. The Pedagogy of death and special needs education. A phenomenological study. Eur J Spec Needs Educ [Internet]. 2022;37:747–60. https://www.tandfonline.com/doi/full/https://doi.org/10.1080/08856257.2021.1943269.
Nunes R. PARECER No. P/35/APB/19 Sobre a Proposta de Alteração da Lei N.o 25/2012, de16 de JULHO [Internet]. 2019. https://upbioetica.org/wp-content/uploads/2021/01/Parecer-No.-P_35_APB_19_Proposta-de-alterac%CC%A7a%CC%83o-da-Lei-que-Regula-as-Diretivas-Antecipadas-de-Vontade.pdf.
INE. Sociedade da Informação e do Conhecimento - Inquérito à Utilização de Tecnologias da Informação e da Comunicação nas Famílias [Internet]. 2022 [cited 2024 Jan 27]. https://www.ine.pt/xportal/xmain?xpid=INE&xpgid=ine_destaques&DESTAQUESdest_boui=541053235&DESTAQUESmodo=2