Nghiên cứu giáo dục thúc đẩy việc cung cấp sàng lọc TCD trong bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm ở trẻ em: Một góc nhìn đa trung tâm châu Âu

Blood - Tập 134 - Trang 2172 - 2019
Baba PD Inusa1,2, Corrina Macmahon3, Laura Sainati4, Raffaella Colombatti5, Maddalena Casale6, Patrizia Rampazzo7, Silverio Perrotta8,9, Soundrie Padayachee10
1Paediatric Haematology, Evelina Children's Hospital, Guy's and St Thomas' Hospital, London, United Kingdom
2Department of Women and Children, King's College London, London, United Kingdom
3Our Lady's Children's Hospital, Dublin, Paediatric Haematology, Dublin, Ireland
4Azienda Ospedaliera Universitaria, Padova, Italy
52Clinic of Pediatric Hematology-Oncology, Department of Child and Maternal Health, Padova, Italy
6Università degli studi della Campania Luigi Vanvitelli, Naples, ITA
7University of Padova, Department of Neurosciences, Padova, Italy
8Università della Campiana, Luigi Vanvitelli, Caserta, Italy
9SECOND UNIVERSITY OF NAPLES, NAPOLI, ITA
10Guy's and St Thomas NHS Trust, Ultrasound Angiology, London, United Kingdom

Tóm tắt

Bối cảnh: Các nghiên cứu gần đây về tác động của di cư đối với sự phân bố địa lý của alen HbS đã làm nổi bật bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm (SCD) như một vấn đề sức khỏe cộng đồng toàn cầu. Mặc dù được coi là "bệnh hiếm" do tần suất toàn cầu của nó tại 28 quốc gia trong Liên minh Châu Âu, SCD lại là bệnh di truyền phổ biến nhất ở Pháp và Vương quốc Anh và tần suất của nó đang tăng lên đáng kể ở nhiều quốc gia khác thuộc châu Âu trung tâm và phía nam. Hiện tại, chưa đến 50% trẻ em mắc SCD có quyền truy cập vào sàng lọc TCD ở Hoa Kỳ và Châu Âu. Hầu hết các trung tâm sử dụng phương pháp không hình ảnh, như đã mô tả trong các thử nghiệm STOP, đây là một "kỹ thuật mù" mà không có thông tin giải phẫu hướng dẫn và do đó phụ thuộc rất nhiều vào kinh nghiệm của người vận hành. Một số trung tâm hiện sử dụng TCD hình ảnh, điều này cung cấp thông tin giải phẫu cho phép quan sát vòng Willis và do đó tạo điều kiện cho việc xác định các động mạch não cơ sở và định hướng chùm sóng Doppler khi thu thập tốc độ máu. Mục tiêu chính của nghiên cứu là xác định hiệu quả của chương trình đào tạo mô-đun trong việc đạt mức độ kỹ năng quét cao mà các thử nghiệm STOP đã mô tả, bất kể nền tảng của người hành nghề và khi sử dụng TCD không hình ảnh hoặc TCD hình ảnh. Phương pháp. Chương trình đào tạo TCD mô-đun được phát triển tại trung tâm đào tạo ở London và được triển khai cho các học viên tại cả ba trung tâm (London-UK, Padova-Italy và Dublin, Ireland). Chương trình bao gồm một khóa học giảng dạy kéo dài 2 ngày bao gồm lý thuyết và các khía cạnh thực tiễn của TCD và bao gồm hướng dẫn thực hành đáng kể. Sau đó, các học viên thực hiện quét tại bệnh viện của họ cho đến khi thu thập được sổ nhật ký ít nhất 40 lần quét (trong thời hạn một năm), sau đó đã thực hiện đánh giá quét và đánh giá năng lực. Kết quả. Chương trình đào tạo mô-đun. Chín khóa đào tạo đã được tổ chức (sáu ở Anh, một ở Ireland và hai ở Italy); những khóa này đã được 51 học viên tham dự (Bảng 1). Khoảng một nửa số học viên (45%) đã hoàn thành thành công đánh giá năng lực, 20 người vẫn đang trong quá trình đào tạo, trong đó hai người đã trượt đánh giá và tám người rút lui khỏi chương trình do vấn đề với tài trợ địa phương cho nhân sự hoặc thiết bị. Mười học viên có nền tảng siêu âm (các nhà khoa học lâm sàng) có khả năng tiếp thu kỹ năng TCD một cách nhanh chóng như đã chứng minh bằng tỷ lệ vượt qua cao. Các phát hiện trong nhóm bác sĩ lâm sàng (bác sĩ nhi khoa và y tá) có sự biến đổi nhiều hơn, với năm người cần các khóa ôn tập và mười hai người không hoàn thành số quét tối thiểu hằng năm (bốn mươi) do số lượng nhỏ bệnh nhân bị thiếu máu hồng cầu hình liềm tại địa phương. Phân tích so sánh dữ liệu TCD thu được trước và sau đào tạo. Tổng cộng, 555 bệnh nhân đã được đưa vào nghiên cứu này; 181 bệnh nhân tại Trung tâm 1 (52 nam, tuổi trung bình 7,9±3,8 (trong khoảng từ 2-15,4 năm), kiểu gen: 134 HbSS, 39 HbSC, 8 HbSβ thalassemia), 194 bệnh nhân tại Trung tâm 2 (53 nam, tuổi trung bình 7,4±3·2 (trong khoảng từ 2-15,1 năm), kiểu gen: 158 HbSS, 32 HbSC, 4 HbSβ) và 154 bệnh nhân tại Trung tâm 3 (50 nam, tuổi trung bình 6,4±3,5 (trong khoảng từ 2-15,1 năm), kiểu gen: 154 HbSS, 10 HbSC, 16 HbSβ thalassemia). Không có sự khác biệt đáng kể về sự phân bố giới tính (Chi-Square=0.313, p=0.85), nhưng nhiều bệnh nhân trẻ hơn đã được tuyển ở Trung tâm 3 (ANOVA, F=8.9, p<0.001), nhiều bệnh nhân HbSC hơn ở Trung tâm 1 và 2 và nhiều bệnh nhân Sβ thalassemia hơn ở Trung tâm 3 (Chi-Square=21.0, p<0.001). Kết luận: Siêu âm mạch chẩn đoán có tính phụ thuộc cao vào người vận hành; do đó, việc đào tạo và xác thực năng lực là rất cần thiết để sản xuất các nhà điều hành TCD có tay nghề. Chương trình đào tạo mô-đun được mô tả ở đây đã chứng minh hiệu quả trong việc đảm bảo kỹ thuật TCD chuẩn hóa, bất kể nền tảng chuyên môn. Trong nghiên cứu đa trung tâm này, các phép đo tốc độ TCD và phân loại STOP nhất quán, bất kể chế độ TCD và quốc gia châu Âu. Chúng tôi tin rằng đây là chương trình đào tạo mô-đun đầu tiên đã chứng minh hiệu quả khi được triển khai tại các quốc gia châu Âu khác nhau. Việc cung cấp chương trình này ở những khu vực mà TCD chưa được cung cấp đầy đủ sẽ tăng cường số lượng các nhà điều hành TCD được đào tạo, do đó tạo điều kiện truy cập vào các dịch vụ chẩn đoán chuyên môn. Điều này sẽ có tác động đáng kể đến sức khỏe cộng đồng trên khắp châu Âu, nơi số bệnh nhân SCD đang gia tăng do di cư. Đảm bảo năng lực và chất lượng (QA) là những thành phần quan trọng của một chương trình sàng lọc như vậy; các nghiên cứu thêm đang được thực hiện để phát triển một chương trình QA khả thi cho việc quản lý tiếp tục của chương trình sàng lọc này.

Từ khóa

#TCD #bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm #sàng lọc #đào tạo mô-đun #sức khỏe cộng đồng

Thông tin
Thông tin xuất bản

Blood

Tập 134

2172

Thông tin tác giả