Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Những yếu tố nào khiến hợp tác nghiên cứu hiệu quả? Khám phá kinh nghiệm của các đối tác nghiên cứu bệnh nhân và các nhà nghiên cứu tham gia vào một hợp tác nghiên cứu đồng sáng tạo lâu dài
Tóm tắt
Việc trao đổi kinh nghiệm về sự tham gia của bệnh nhân và công chúng (PPI) có thể mang lại những hiểu biết về lý do, cách thức và thời điểm PPI hiệu quả nhất. Mục tiêu của nghiên cứu này là khám phá trải nghiệm của các đối tác nghiên cứu bệnh nhân (PRPs) và các nhà nghiên cứu tham gia vào hợp tác lâu dài và đồng sáng tạo trong nghiên cứu ung thư. Mục tiêu và quy trình của nghiên cứu này được quyết định chung giữa PRPs và các nhà nghiên cứu. Các PRPs bao gồm những bệnh nhân từng được điều trị ung thư và những người thân thiết với cùng một nhóm mục tiêu. Các tham gia (11 PRPs, 6 nhà nghiên cứu) đã tham gia phỏng vấn bán cấu trúc qua điện thoại. Các cuộc phỏng vấn đã được phân tích bằng phương pháp phân tích nội dung định tính bởi một nhà nghiên cứu không có mối quan hệ trước đó với các tham gia. Năm danh mục tổng quát được xác định: Lý do đầu tư vào một hợp tác lâu dài, Lợi ích của sự tham gia, Cải thiện nghiên cứu, Các yếu tố thành công và Thách thức cùng cách cải thiện. Lý do đầu tư vào hợp tác bao gồm mong muốn cải thiện chăm sóc ung thư và sử dụng những trải nghiệm tiêu cực của bản thân. Lợi ích của việc tham gia bao gồm tác động tích cực đến việc điều chỉnh tâm lý xã hội của các PRPs đối với căn bệnh. Hơn nữa, các nhà nghiên cứu nhấn mạnh rằng việc làm việc cùng nhau với các PRPs khiến nghiên cứu trở nên có ý nghĩa hơn. Các tham gia báo cáo rằng hợp tác đã cải thiện tính liên quan và chấp nhận của nghiên cứu. Có một mục tiêu chung, một cấu trúc rõ ràng nhưng vẫn linh hoạt, cũng như một bầu không khí làm việc cởi mở và đáng tin cậy được công nhận là những yếu tố thành công. Các PRPs còn nhấn mạnh tầm quan trọng của việc thấy rằng ý kiến của họ có giá trị. Trong số những thách thức ít ỏi được nêu ra có khoảng cách đến các địa điểm họp đối với một số PRPs và sự đa dạng hạn chế trong các tham gia. Nghiên cứu này đã xác định các yếu tố thiết yếu đối với các nhà nghiên cứu và bác sĩ muốn thu hút công chúng tham gia vào nghiên cứu. Kết quả của chúng tôi cho thấy, để sự tham gia của bệnh nhân thành công, mục đích và định dạng của hợp tác cần phải rõ ràng đối với cả PRPs và các nhà nghiên cứu. Một cấu trúc rõ ràng nhưng vẫn linh hoạt và sự lãnh đạo nhiệt tình nổi lên như những yếu tố then chốt để tạo ra cảm giác ổn định và bầu không khí đáng tin cậy. Hơn nữa, việc cung cấp phản hồi thường xuyên về cách thức ý kiến của PRPs được thực hiện là điều quan trọng để giữ cho các PRPs cam kết trong thời gian dài.
Từ khóa
Tài liệu tham khảo
Oliver S, Liabo K, Stewart R, Rees R. Public involvement in research: making sense of the diversity. J Health Serv Res Policy. 2015;20(1):45–51.
INVOLVE. Briefing notes for researchers: Involving the public in NHS, public health and social care research. 2012.
Brett J, Staniszewska S, Mockford C, Herron-Marx S, Hughes J, Tysall C, et al. Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: a systematic review. Health Expect. 2014;17(5):637–50.
Staley K. Exploring impact: public involvement in NHS, public health and social care research. Eastleigh: INVOLVE; 2009.
Hughes M, Duffy C. Public involvement in health and social sciences research: a concept analysis. Health Expect. 2018;21(6):1183–90.
Vat LE, Finlay T, Jan Schuitmaker-Warnaar T, Fahy N, Robinson P, Boudes M, et al. Evaluating the “return on patient engagement initiatives”in medicines research and development: a literature review. Health Expect. 2020;23(1):5–18.
Staniszewska S, Denegri S. Patient and public involvement in research: future challenges. Evid Based Nurs. 2013;16(3):69.
Esmail L, Moore E, Rein A. Evaluating patient and stakeholder engagement in research: moving from theory to practice. J Comp Eff Res. 2015;4(2):133–45.
Domecq JP, Prutsky G, Elraiyah T, Wang Z, Nabhan M, Shippee N, et al. Patient engagement in research: a systematic review. BMC Health Serv Res. 2014;14:89.
Baines RL, Regan de Bere S. Optimizing patient and public involvement (PPI): identifying its “essential” and “desirable” principles using a systematic review and modified Delphi methodology. Health Expect. 2018;21(1):327–35.
Pii KH, Schou LH, Piil K, Jarden M. Current trends in patient and public involvement in cancer research: a systematic review. Health Expect. 2019;22(1):3–20.
Sand AS, Grimsgaard S, Pettersen I. Patient and public involvement in health research: a Nordic perspective. Scand J Public Health. 2020;48(1):119–21.
Cotterell P, Harlow G, Morris C, Beresford P, Hanley B, Sargeant A, et al. Service user involvement in cancer care: the impact on service users. Health Expect. 2011;14(2):159–69.
Ashcroft J, Wykes T, Taylor J, Crowther A, Szmukler G. Impact on the individual: what do patients and carers gain, lose and expect from being involved in research? J Ment Health. 2016;25(1):28–35.
Thompson J, Bissell P, Cooper CL, Armitage CJ, Barber R. Exploring the impact of patient and public involvement in a cancer research setting. Qual Health Res. 2014;24(1):46–54.
Omeni E, Barnes M, MacDonald D, Crawford M, Rose D. Service user involvement: impact and participation: a survey of service user and staff perspectives. BMC Health Serv Res. 2014;14:491.
de Wit MP, Berlo SE, Aanerud GJ, Aletaha D, Bijlsma JW, Croucher L, et al. European league against rheumatism recommendations for the inclusion of patient representatives in scientific projects. Ann Rheum Dis. 2011;70(5):722–6.
McLaughlin H. Involving young service users as co-researchers: possibilities, benefits and costs. Br J Soc Work. 2005;36(8):1395–410.
van Bruinessen IR, van Weel-Baumgarten EM, Gouw H, Zijlstra JM, van Dulmen S. An integrated process and outcome evaluation of a web-based communication tool for patients with malignant lymphoma: randomized controlled trial. J Med Internet Res. 2016;18(7):e206.
Fledderus M, Schreurs KM, Bohlmeijer ET, Vollenbroek-Hutten MM. Development and pilot evaluation of an online relapse-prevention program based on acceptance and commitment therapy for chronic pain patients. JMIR Hum Factors. 2015;2(1):e1.
Orlowski SK, Lawn S, Venning A, Winsall M, Jones GM, Wyld K, et al. Participatory research as one piece of the puzzle: a systematic review of consumer involvement in design of technology-based youth mental health and well-being interventions. JMIR Hum Factors. 2015;2(2):e12.
Boivin A, Richards T, Forsythe L, Gregoire A, L'Esperance A, Abelson J, et al. Evaluating patient and public involvement in research. BMJ. 2018;363:k5147.
Lampic C, Ljungman L, Micaux Obol C, Eriksson LE, Wettergren L. A web-based psycho-educational intervention (Fex-can) targeting sexual dysfunction and fertility-related distress in young adults with cancer: study protocol of a randomized controlled trial. BMC Cancer. 2019;19(1):344.
Nilsson J, Jervaeus A, Lampic C, Eriksson LE, Widmark C, Armuand GM, et al. ‘Will I be able to have a baby?’ results from online focus group discussions with childhood cancer survivors in Sweden. Hum Reprod. 2014;29(12):2704–11.
Winterling J, Wiklander M, Obol CM, Lampic C, Eriksson LE, Pelters B, et al. Development of a self-help web-based intervention targeting young cancer patients with sexual problems and fertility distress in collaboration with patient research partners. JMIR Res Protoc. 2016;5(2):e60.
van Gemert-Pijnen JE, Nijland N, van Limburg M, Ossebaard HC, Kelders SM, Eysenbach G, et al. A holistic framework to improve the uptake and impact of eHealth technologies. J Med Internet Res. 2011;13(4):e111.
Staniszewska S, Brett J, Simera I, Seers K, Mockford C, Goodlad S, et al. GRIPP2 reporting checklists: tools to improve reporting of patient and public involvement in research. BMJ. 2017;358:j3453.
Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Educ Today. 2004;24(2):105–12.
McKeown M, Malihi-Shoja L, Hogarth R, Jones F, Holt K, Sullivan P, et al. The value of involvement from the perspective of service users and carers engaged in practitioner education: not just a cash nexus. Nurse Educ Today. 2012;32(2):178–84.
Crocker JC, Boylan AM, Bostock J, Locock L. Is it worth it? Patient and public views on the impact of their involvement in health research and its assessment: a UK-based qualitative interview study. Health Expect. 2017;20(3):519–28.
Wiklander M, Strandquist J, Obol CM, Eriksson LE, Winterling J, Rodriguez-Wallberg KA, et al. Feasibility of a self-help web-based intervention targeting young cancer patients with sexual problems and fertility distress. Support Care Cancer. 2017;25(12):3675–82.
Staley K, Abbey-Vital I, Nolan C. The impact of involvement on researchers: a learning experience. Res Involv Engagem. 2017;3:20.
Boylan AM, Locock L, Thomson R, Staniszewska S. “About sixty per cent I want to do it”: health researchers’ attitudes to, and experiences of, patient and public involvement (PPI)-a qualitative interview study. Health Expect. 2019;22(4):721–30.
Forte. Research brief: user participation, http://forte.se/en/publication/user-participation/ (accessed 4 May 2020).
National Institute for Health Research. INVOLVE, www. invo.org.uk (accessed 4 May 2020).
James Lind Alliance, www.jla.nihr.ac.uk/about-the-jameslind-alliance/ (accessed 4 May 2020).
Evans D, Coad J, Cottrell K, Dalrymple J, Davies R, Donald C, et al. Public involvement in research: assessing impact through a realist evaluation. Health Serv Deliv Res. 2014;2(36).
Wilson P, Mathie E, Keenan J, McNeilly E, Goodman C, Howe A, et al. ReseArch with patient and public invOlvement: a RealisT evaluation – the RAPPORT study. Health Serv Deliv Res. 2015;3(38).
Gibson A, Britten N, Lynch J. Theoretical directions for an emancipatory concept of patient and public involvement. Health (London). 2012;16(5):531–47.
Aaro L, Eriksson LE, Hill D, Lampic C, Månsson D’Sousa Å, Sörensen J, et al. Why do patient research partners and researchers engage in a long-term co-creative collaboration. Dublin: The 25th annual conference of the International Society of Quality of Life Research (ISOQOL); 2018.
Green G, Johns T. Exploring the relationship (and power dynamic) between researchers and public partners working together in applied health research teams. Front Sociol. 2019;4(20).