Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Nhu cầu chưa được đáp ứng của các nam người chăm sóc trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt
Tóm tắt
Trải nghiệm chăm sóc và những nhu cầu sức khỏe đặc biệt của các nam người chăm sóc trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CYSHCN) chưa được mô tả rõ ràng. Nghiên cứu này nhằm hiểu những nhu cầu sức khỏe chưa được đáp ứng và thái độ đối với các nguồn lực hỗ trợ từ góc độ của một mẫu gồm các nam người chăm sóc trẻ em có CYSHCN. Nghiên cứu phương pháp hỗn hợp này đã tuyển chọn một mẫu thuận tiện gồm 30 nam giới có CYSHCN đang nhận chăm sóc cho một tình trạng y tế mãn tính từ các cơ sở y tế chăm sóc ban đầu ở Pennsylvania. Chúng tôi đã tiến hành các cuộc phỏng vấn bán cấu trúc (SSI), phát các khảo sát định lượng cho những người chăm sóc và thực hiện phân tích chủ đề. SSI khám phá những nhu cầu sức khỏe của các nam người chăm sóc, đánh giá thái độ và sở thích của họ về các nguồn lực hỗ trợ, đồng thời thu thập lời khuyên của họ cho những người chăm sóc khác về việc nuôi dạy con cái và điều hướng hệ thống chăm sóc sức khỏe. Tuổi trung bình của các người tham gia là 41 năm (IQR: 33, 44), và phần lớn (80%) sống cùng với CYSHCN của họ trong thời gian dài. Hầu hết các nhân viên chăm sóc nam ưu tiên nhu cầu hỗ trợ cho gia đình hơn là nhu cầu sức khỏe tinh thần, cảm xúc và thể chất của chính họ. Nhiều nam người chăm sóc bày tỏ sự quan tâm trong việc tìm kiếm các nguồn lực hỗ trợ cảm xúc (không tốn nhiều thời gian). Họ khuyên các nam người chăm sóc khác nên tham gia vào việc chăm sóc y tế và phúc lợi của CYSHCN và nên tìm kiếm và nhận hỗ trợ cảm xúc một cách cởi mở mặc dù phải đối mặt với nhiều thách thức hàng ngày. Các nam người chăm sóc CYSHCN trải qua căng thẳng hàng ngày và cho thấy nhu cầu về các nguồn lực hỗ trợ cảm xúc. Các chương trình được thiết kế để tạo điều kiện hỗ trợ như vậy có thể hưởng lợi từ các hình thức linh hoạt (về thời gian và địa điểm) và bao gồm cả nam người chăm sóc CYSHCN như những người tổ chức và tham gia.
Từ khóa
#nam người chăm sóc; trẻ em; thanh thiếu niên; nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt; hỗ trợ cảm xúcTài liệu tham khảo
Ainbinder, J. G., Blanchard, L. W., Singer, G. H. S., Sullivan, M. E., Powers, L. K., Marquis, J. G., Santelli, B., & Consortium to Evaluate Parent to Parent (1998). A qualitative study of parent to parent support for parents of children with special needs. Journal of Pediatric Psychology, 23(2), 99–109. https://doi.org/10.1093/jpepsy/23.2.99
Bailey-Pearce, O., Stedmon, J., Dallos, R., & Davis, G. (2018). Fathers’ experiences of their child’s life-limiting condition: An attachment narrative perspective. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 23(3), 381–397.
Baker, E. A., DeLuca Bishop, H., Stigall, L. A., & van Dulmen, M. H. (2018). Positive parental engagement: Investigating the role of the mother–father relationship. Journal of Family Psychology, 32(8), 1005.
Baldwin, S., Malone, M., Sandall, J., & Bick, D. (2018). Mental health and wellbeing during the transition to fatherhood: A systematic review of first time fathers’ experiences. JBI Database of Systematic Reviews and Implementation Reports, 16(11), 2118.
Brodie, N., Bernstein, B., McNesby, F., & Turchi, R. M. (2019). Perspectives of Latina mom’s of children with special health care needs. Global Pediatric Health, 6, 1–7.
Caicedo, C. (2014). Families with special needs children: Family health, functioning, and care burden. Journal of the American Psychiatric Nurses Association, 20(6), 398–407.
Cené, C. W., Johnson, B. H., Wells, N., Baker, B., Davis, R., & Turchi, R. (2016). A narrative review of patient and family engagement: The “foundation” of the medical home. Medical Care, 54(7), 697.
Chung, P. J., Lui, C. K., Cowgill, B. O., Hoffman, G., Elijah, J., & Schuster, M. A. (2012). Employment, family leave, and parents of newborns or seriously ill children. Academic Pediatrics, 12(3), 181–188. https://doi.org/10.1016/j.acap.2012.02.001
Cohen, E., Kuo, D. Z., Agrawal, R., Berry, J. G., Bhagat, S. K., Simon, T. D., & Srivastava, R. (2011). Children with medical complexity: An emerging population for clinical and research initiatives. Pediatrics, 127(3), 529.
Cousino, M. K., & Hazen, R. A. (2013). Parenting stress among caregivers of children with chronic illness: A systematic review. Journal of Pediatric Psychology, 38(8), 809–828. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jst049
Darling, C. A., Senatore, N., & Strachan, J. (2012). Fathers of children with disabilities: Stress and life satisfaction. Stress and Health, 28(4), 269–278.
Data Resource Center (DRC) for Child and Adolescent Health. (2016) National Survey of Children’s Health (NSCH) Data Query. Child and Adolescent Health Measurement Initiative. Retrieved August 26, 2016, from https://www.childhealthdata.org/browse/survey/results?q=4562&r=1.
DeHoff, B. A., Staten, L. K., Rodgers, R. C., & Denne, S. C. (2016). The role of online social support in supporting and educating parents of young children with special health care needs in the United States: A scoping review. Journal of Medical Internet Research, 18(12), e333. https://doi.org/10.2196/jmir.6722
Disabilities,Council on Children With. (2005). Care coordination in the medical home: Integrating health and related systems of care for children with special health care needs. Pediatrics, 116, 1238–1244. https://doi.org/10.1542/peds.2005-2070
Donley, T., King, D. M., Nyathi, N., Okafor, A., & Mbizo, J. (2018). Socioeconomic status, family functioning and delayed care among children with special needs. Social Work in Public Health, 33(6), 366–381.
Edelstein, H., Schippke, J., Sheffe, S., & Kingsnorth, S. (2017). Children with medical complexity: A scoping review of interventions to support caregiver stress. Child: Care, Health and Development, 43(3), 323–333. https://doi.org/10.1111/cch.12430
Feudtner, C. (2002). Grief-love: Contradictions in the lives of fathers of children with disabilities. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 156(7), 643–643.
Goudie, A., Narcisse, M.-R., Hall, D. E., & Kuo, D. Z. (2014). Financial and psychological stressors associated with caring for children with disability. Families, Systems & Health: Journal of Collaborative Family Healthcare, 32(3), 280–290. https://doi.org/10.1037/fsh0000027
Hatzmann, J., Heymans, H. S., Ferrer-i-Carbonell, A., van Praag, B. M., & Grootenhuis, M. A. (2008). Hidden consequences of success in pediatrics: Parental health-related quality of life–results from the Care Project. Pediatrics, 122(5), e1030-1038. https://doi.org/10.1542/peds.2008-0582
Heaman, D. J. (1995). Perceived stressors and coping strategies of parents who have children with developmental disabilities: A comparison of mothers with fathers. Journal of Pediatric Nursing, 10(5), 311–320. https://doi.org/10.1016/S0882-5963(05)80049-1
Inc., S. I. (2019). SAS 9.4. https://www.sas.com/en_us/home.html.
Jolles, M. P., Lee, P. J., & Javier, J. R. (2018). Shared decision-making and parental experiences with health services to meet their child’s special health care needs: Racial and ethnic disparities. Patient Education and Counseling, 101(10), 1753–1760. https://doi.org/10.1016/j.pec.2018.05.022
Keller, D., & Honig, A. S. (2004). Maternal and paternal stress in families with school-aged children with disabilities. American Journal of Orthopsychiatry, 74(3), 337–348. https://doi.org/10.1037/0002-9432.74.3.337
Kerstis, B., Wells, M. B., & Andersson, E. (2018). Father group leaders’ experiences of creating an arena for father support: A qualitative study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 32(2), 943–950.
Kingsnorth, S., Gall, C., Beayni, S., & Rigby, P. (2011). Parents as transition experts? Qualitative findings from a pilot parent-led peer support group. Child: Care, Health and Development, 37(6), 833–840. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2011.01294.x
Kobylianskii, A., Jegathesan, T., Young, E., Fung, K., Huber, J., & Minhas, R. S. (2018). Experiences of inner-city fathers of children with chronic illness. Clinical Pediatrics, 57(7), 792–801.
Kuo, D., Cohen, E., Agrawal, R., Berry, J. G., & Casey, P. H. (2011). A national profile of caregiver challenges among more medically complex children with special health care needs. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 165(11), 1020.
Kvarme, L. G., Albertini-Früh, E., Brekke, I., Gardsjord, R., Halvorsrud, L., & Liden, H. (2016). On duty all the time: Health and quality of life among immigrant parents caring for a child with complex health needs. Journal of Clinical Nursing, 25(3–4), 362–371.
Law, M., King, S., Stewart, D., & King, G. (2002). The perceived effects of parent-led support groups for parents of children with disabilities. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 21(2–3), 29–48. https://doi.org/10.1080/J006v21n02_03
Logan, R. M., & Dormire, S. (2018). Finding my way: A phenomenology of fathering in the NICU. Advances in Neonatal Care, 18(2), 154–162.
Mattson, G., Kuo, D. Z., & Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health and Council on Children with Disabilities. (2019). Psychosocial factors in children and youth with special health care needs and their families. Pediatrics, 143, 1.
McAllister, J. (2014). Achieving a shared plan of care with children and youth with special health care needs. Lucile Packard Foundation for Children’s Health. Retrieved August 26, 2016, from https://www.lpfch.org/publication/achieving-shared-plan-care-children-and-youth-special-health-care-needs.
McPherson, M., Arango, P., Fox, H., Lauver, C., McManus, M., Newacheck, P. W., Perrin, J. M., Shonkoff, J. P., & Strickland, B. (1998). A new definition of children with special health care needs. Pediatrics, 102(1), 137–139.
Mohanty, S., Wells, N., Antonelli, R. A., & Turchi, R. M. (2018). Incorporating patient and family centered care into practice: The PA medical home initiative. Pediatrics, 142, 3. https://doi.org/10.1542/peds.2017-2453
Nageswaran, S. (2009). Respite care for children with special health care needs. Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine, 163(1), 49–54. https://doi.org/10.1001/archpediatrics.2008.504
Neff, K. D., & Faso, D. J. (2015). Self-compassion and well-being in parents of children with autism. Mindfulness, 6(4), 938–947. https://doi.org/10.1007/s12671-014-0359-2
Nicholas, D. B. (2017). Examining the roles and experiences of fathers of children with chronic kidney disease. Global Qualitative Nursing Research, 4, 1–8. https://doi.org/10.1177/2333393617705035
Nicholas, D. B., Beaune, L., Barrera, M., Blumberg, J., & Belletrutti, M. (2016). Examining the experiences of fathers of children with a life-limiting illness. Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care, 12(1–2), 126–144.
Patton, M. Q. (2005). Qualitative research. In Encyclopedia of statistics in behavioral science.
QSR International Pty Ltd. (2019). Nivo 12 (Version 12). https://www.qsrinternational.com/nvivo/nvivo-products.
Rafferty, K. A., & Sullivan, S. L. (2017). “You know the medicine, I know my kid”: How parents advocate for their children living with complex chronic conditions. Health Communication, 32(9), 1151–1160. https://doi.org/10.1080/10410236.2016.1214221
Sato, M., Oshitani, H., Tamaki, R., Oyamada, N., Sato, K., Nadra, A. R., Landicho, J., Alday, P. P., Lupisan, S., & Tallo, V.L. (2018). Father’s roles and perspectives on healthcare seeking for children with pneumonia: Findings of a qualitative study in a rural community of the Philippines. British Medical Journal Open, 8(11), e023857.
Sellmaier, C. (2019). Work, family, and community ecologies and their influence on work–life fit for fathers of children with special health care needs. Families in Society, 100(1), 68–79.
Singer, G. H., Marquis, J., Powers, L. K., Blanchard, L., Divenere, N., Santelli, B., Ainbinder, J. G., & Sharp, M (1999). A multi-site evaluation of parent to parent programs for parents of children with disabilities. Journal of Early Intervention, 22(3), 217–229. https://doi.org/10.1177/105381519902200305
Smith, A. M., & Grzywacz, J. G. (2014). Health and well-being in midlife parents of children with special health needs. Families, Systems & Health, 32(3), 303.
Solomon, M., Pistrang, N., & Barker, C. (2001). The benefits of mutual support groups for parents of children with disabilities. American Journal of Community Psychology, 29(1), 113–132. https://doi.org/10.1023/a:1005253514140
Thurston, S., Paul, L., Loney, P., Ye, C., Wong, M., & Browne, G. (2011). Associations and costs of parental symptoms of psychiatric distress in a multi-diagnosis group of children with special needs. Journal of Intellectual Disability Research, 55(3), 263–280. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2010.01356.x
Tully, L. A., Piotrowska, P. J., Collins, D. A., Mairet, K. S., Black, N., Kimonis, E. R., Hawes, D. J., Moul, C., Lenroot, R. K., Frick, P. J., & Anderson, V. (2017). Optimising child outcomes from parenting interventions: Fathers’ experiences, preferences and barriers to participation. BMC Public Health, 17(1), 550.
Warfield, M. E. (2005). Family and work predictors of parenting role stress among two-earner families of children with disabilities. Infant and Child Development: An International Journal of Research and Practice, 14(2), 155–176.
Wood, D. L., McCaskill, Q. E., Winterbauer, N., Jobli, E., Hou, T., Wludyka, P., Stowers, K., & Livingood, W. (2009). A multi-method assessment of satisfaction with services in the medical home by parents of children and youth with special health care needs (CYSHCN). Maternal and Child Health Journal, 13, 5–17.
Woodgate, R. L., Edwards, M., Ripat, J. D., Borton, B., & Rempel, G. (2015). Intense parenting: A qualitative study detailing the experiences of parenting children with complex care needs. BMC Pediatrics, 15, 197. https://doi.org/10.1186/s12887-015-0514-5