Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Hỗ trợ sự tham gia của người sống sót sau ung thư trong đánh giá đồng nghiệp: góc nhìn từ chương trình CARRA của NCI
Tóm tắt
Việc bao gồm những người sống sót sau ung thư trong quá trình đánh giá đồng nghiệp cho các nghiên cứu liên quan đến ung thư ngày càng được coi trọng như một chiến lược nhằm mang đến "quan điểm của bệnh nhân" trong các cuộc thảo luận về giá trị nghiên cứu và bảo vệ các đối tượng tham gia. Do việc tích hợp các bên liên quan không phải chuyên gia vào đánh giá đồng nghiệp gặp nhiều thách thức, nghiên cứu định tính này đã khám phá góc nhìn của các nhà vận động bệnh nhân có kinh nghiệm để xác định các hỗ trợ chương trình cho sự tham gia của người sống sót. Các cuộc phỏng vấn qua điện thoại được thực hiện theo dạng bán cấu trúc với mẫu có chủ đích bao gồm 19 người sống sót sau ung thư và 6 nhà quản lý tham gia chương trình Nhóm Vận động Tiêu dùng trong Nghiên cứu và Các hoạt động Liên quan của Viện Ung thư Quốc gia. Các cuộc phỏng vấn được ghi âm và chuyển sang văn bản theo từng từ, sau đó được phân tích qua phân tích nội dung chủ đề. Những người tham gia có trình độ học vấn cao và bao gồm cả những người sống sót sau ung thư vú, ung thư tuyến tiền liệt và ung thư máu. Những người được phỏng vấn nhấn mạnh tầm quan trọng của việc chuẩn bị đầy đủ cho những người sống sót để họ có thể đảm nhận vai trò vận động. Nhận thấy thách thức trí tuệ của việc đánh giá đồng nghiệp, những người tham gia lưu ý rằng cần có đào tạo sâu và liên tục về cách đánh giá các đề xuất, và họ xác định rằng các buổi đánh giá giả và mentoring giữa các đồng nghiệp là các chiến lược hiệu quả bổ sung cho việc giảng dạy lý thuyết. Những người tham gia cũng nhấn mạnh rằng cần phải giải quyết các thách thức xã hội vốn có trong các cuộc gặp gỡ giữa vận động viên và nhà khoa học. Ngoài việc đào tạo cho cả hai bên là vận động viên và nhà khoa học, các thành viên cho biết rằng các cơ hội tương tác xã hội không chính thức là rất quan trọng để tạo điều kiện hợp tác. Cuối cùng, những người tham gia khuyến nghị việc cấu trúc vai trò của các vận động viên sao cho họ có được một tiếng nói thông qua quyền bỏ phiếu ngang nhau và các cơ hội được bảo vệ để phát biểu. Các chương trình tìm cách bao gồm những người sống sót sau ung thư trong đánh giá đồng nghiệp có thể chuẩn bị cho các vận động viên đối mặt với các thách thức trí tuệ và xã hội khi làm việc với các nhà khoa học thông qua sự chú ý cẩn thận đến đào tạo, mạng lưới và thiết kế chương trình. Những người sống sót sau ung thư đã đóng vai trò lãnh đạo trong việc phát triển vai trò của các vận động viên bệnh nhân trong đánh giá đồng nghiệp của nghiên cứu. Khi khái niệm về các kết quả dựa trên bệnh nhân tiếp tục được ưa chuộng, những bài học từ các chương trình đầu tiên nhằm đưa bệnh nhân tham gia vào việc đánh giá đồng nghiệp có thể giúp thông tin cho các nỗ lực trong tương lai nhằm trao quyền cho bệnh nhân trong việc định hình các chương trình nghiên cứu liên quan đến sức khỏe.
Từ khóa
#người sống sót sau ung thư #đánh giá đồng nghiệp #vận động viên bệnh nhân #Viện ung thư Quốc gia #CARRA #nghiên cứu về sức khỏeTài liệu tham khảo
Patient-Centered Outcomes Research Institute. Patient-centered outcomes research. 2013. http://www.pcori.org/research-we-support/pcor/. Accessed 10 Jul 2013.
Methodology Committee of the Patient-Centered Outcomes Research Institute. Methodological standards and patient-centeredness in comparative effectiveness research: the PCORI perspective. JAMA. 2012;307:1636–40.
Fleurence R, Selby JV, Odom-Walker K, et al. How the Patient-Centered Outcomes Institute is engaging patients and others in shaping its research agenda. Health Aff. 2013;32:393–400.
Rich IM, Andejeski Y, Alciati MH, et al. Perspective from the Department of Defense Breast Cancer Research Program. Breast Dis. 1998;10:33–45.
Andejeski Y, Bisceglio IT, Dickersin K, et al. Quantitative impact of including consumers in the scientific review of breast cancer research proposals. J Womens Health Gen Based Med. 2002;11:379–88.
Andejeski Y, Breslau ES, Hart E, et al. Benefits and drawbacks of including consumer reviewers in the scientific merit review of breast cancer research. J Womens Health Gen Based Med. 2002;11:119–36.
Susan G. Komen for the cure. Advocates in science. 2013. http://ww5.komen.org/ResearchGrants/KomenAdvocatesinScience.html. Accessed 10 Jul 2013.
National Cancer Institute. Office of Advocacy Relations. 2013. http://carra.cancer.gov. Accessed 10 Jul 2013.
Patton MQ. Qualitative research and evaluation methods. Thousand Oaks: Sage; 2002.
Guba EG. Toward a methodology of naturalistic inquiry in educational evaluation. Los Angeles: Center for the Study of Evaluation; 1978.
Hubbard G, Kidd L, Donaghy E, et al. A review of literature about involving people affected by cancer in research, policy and planning and practice. Patient Educ Couns. 2007;65:21–33.
Saunders C, Girgis A, Butow P, et al. From inclusion to independence—training consumers to review research. Health Res Policy Syst. 2008;6:3.
Brody J, Brown P, et al. Public involvement in breast cancer research: an analysis and model for future research. Int J Health Serv. 2004;34:625–46.
Saunders C, Girgis A, Butow P, et al. Beyond scientific rigour: funding cancer research of public value. Health Policy. 2007;84:234–42.