Sociaal-maatschappelijke gevolgen en kwaliteit van leven in Nederland bij kinderen en jongvolwassenen opgegroeid met een chronische aandoening

Koopman HM, Bruil J, Detmar SB, et al. Het meten van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van kinderen met een chronische ziekte. Tijdschr Kindergkd. 2003;71(3):82-7.

Fekkes M, Theunissen NCM, Brugman E, et al. Development and psychometric evaluation of the TAPQOL: a health-related quality of life instrument for 1-5 year-old children. Qual Life Res. 2000;9:961-72.

Raat H, Bonsel GJ, Essink-Bot ML, et al. Reliability and validity of comprehensive health status measures in children: The Child Health Questionnaire in relation to the Health Utilities Index. J Clin Epidemiol. 2002;55(1):67-76.

Aaronson NK, Muller M, Cohen PDA, et al. Translation, validation and norming of the Dutch language version of the SF-36 Health Survey in community and chronic disease populations. J Clin Epidemiol. 1998;51(11):1055-68.

Utens EMWJ, Verhulst FC, Erdman RAM, et al. Psychosociaal functioneren van jeugdigen en jongvolwassenen 9 jaar en langer na operatieve behandeling van een aangeboren hartafwijking op de kinderleeftijd. Ned Tijdschr Geneeskd. 1996; 140(21):1126-30.

Kamphuis M, Vogels T, Ottenkamp J, et al. Employment in adults with congenital heart disease. Arch Pediatr Adolesc Med. 2002;156:1143-8.

Utens EMWJ, Verhulst FC, Meijboom FJ, et al. Behavioural and emotional problems in children and adolescents with congenital heart disease. Psychol Med. 1993;23:415-24.

Varekamp I, Smit C, Rosendaal FR, et al. Employment of individuals with haemophilia in the Netherlands. Soc Sci Med. 1989;28(3):261-70.

Triemstra AHM. Medical and psychosocial aspects of haemophilia [proefschrift]. Vrije Universiteit, Amsterdam, 1996.

Verkerk PH, Vaandrager GJ, Sengers RCA. Vijftien jaar landelijke screening op fenylketonurie in Nederland: vierde verslag van de Landelijke Begeleidingscommissie Phenylketonurie. Ned Tijdschr Geneeskd. 1990;134(52):2533-6.

Huisman J, Schot LWA van der, Hendrikx MMT, et al. De intellectuele ontwikkeling van patiënten met fenylketonurie; 15 jaar landelijke screening in Nederland. Ned Tijdschr Geneeskd. 1992;136(46):2277-81.

Okkerse JME. Cognitive functioning, psychosocial adjustment and self-esteem in children with craniofacial anomalies [proefschrift]. Universiteit Utrecht, 2003.

Calsbeek H, Rijken M, Bekkers MJTM, et al. Social position of adolescents with chronic digestive disorders. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2003;14(5):543-9.

Calsbeek H. De maatschappelijke en relationele positie van jongeren met een chronische spijsverteringsaandoening in Nederland. Utrecht, 2000.

Langeveld NE. Cured of cancer. From childhood to adulthood quality of survival [proefschrift]. Universiteit van Amsterdam, 2003.

Kingma A, Dommelen RI van, Mooyaart EL, et al. No major cognitive impairment in young children with acute lymphoblastic leukemia using chemotherapy only: a prospective longitudinal study. J Pediatr Hematol Oncol. 2002;24(2):106-13.

Kingma A, Rammeloo LAJ, Does-van den Berg A van der, et al. Academic career after treatment for acute lymphoblastic leukemia. Arch Dis Child. 2000;82:353-7.

Sinnema G, Laag H van der, Stoop JW. Psychological development as related to puberty, body height and severity of illness in adolescents with cystic fibrosis. Isr J Med Sci. 1991;27:186-91.

Creemers H. CARA bij schoolkinderen. Een onderzoek naar het voorkomen van luchtwegklachten en CARA bij basisschoolleerlingen. 1992.

Groot BJA, Boer E de, Baecke JAH. Luchtwegklachten in Noordoost-Brabant. Een studie naar de prevalentie van CARA, medische consumptie en schoolverzuim bij kinderen. Tijdschr Soc Gezondheidszorg 1992;70:368-73.

Spee-van der Wekke J, Meulmeester JF, Radder JJ, Verloove-Vanhorick SP. School absence and treatment in school children with respiratory symptoms in the Netherlands: data from the Child Health Monitoring System. J Epidemiol Community Health. 1998;52:359-63.

Bergers J, Nijhuis F, Janssen M, Horst F van der. Employment careers of young type I diabetic patients in the Netherlands. J Occup Environ Med. 1999;41(11):1005-10.

Bosch AM, Grootenhuis MA, Bakker HD, et al. Living with classical galactosemia: health-related quality of life consequences. Pediatrics. 2004;113(5):e423-8.

Groothoff JW, Grootenhuis M, Dommerholt A, et al. Impaired cognition and schooling in adults with end stage renal disease since childhood. Arch Dis Child. 2002;87(380):385.

Hulstijn-Dirkmaat GM. Chronic renal failure in children: psychological implications for development and family [proefschrift]. Katholieke Universiteit Nijmegen, 1995.

Kort AC de, Rulkens MP, IJzerman MJ, Maathuis CGB. The come back programme: a rehabilitation programme for patients with brain injury with psychosocial problems despite previous rehabilitation. Int J Rehabil Res. 2002;25:271-8.

Suurmeijer TPBM. Kinderen met epilepsie: een onderzoek naar de invloed van een ziekte op kind en gezin [proefschrift]. Rijksuniversiteit Groningen, 1980.

Schouten A, Oostrom KJ, Pestman WR, et al. Learning and memory of school children with epilepsy: a prospective controlled longitudinal study. Dev Med Child Neurol. 2002;44: 803-11.

Duijn NP van, Brouwer HJ, Gooskens RHJM. Kinderen met hoofdpijn. Med Contact. 2000;55(26):971-4.

Bandell-Hoekstra IENG, Abu-Saad HH, Passchier J, et al. Prevalence and characteristics of headache in Dutch schoolchildren. Eur J Pain. 2001;5:145-53.

Staal-Schreinemachers AL, Vos-Niel JME, Begeer JH. Toekomstperspectieven voor kinderen met spina bifida aperta. Ned Tijdschr Geneeskd. 1996;140(40):1268-71.

Verhoef M, Barf HA, Vroege JA, et al. The ASPINE study: preliminary results on sex education, relationships and sexual functioning of Dutch adolescents with spina bifida. Eur J Pediatr Surg. 2000;10(suppl 1):53-4.

Barf HA, Verhoef M, Post MWM, et al. Life satisfaction of young adults with spina bifida. Eur J Pediatr Surg. 2002;12: S60.

Verhoef M, Barf HA, Post MWM, et al. Secondary impairments in young adults with spina bifida. Dev Med Child Neurol. 2004;46(420):427.

Barf HA, Verhoef M, Jennekens-Schinkel A, et al. Dutch adolescents with spina bifida: educational outcome in relation to hydrocephalus, cognitive functioning and wheelchair dependency. Eur J Pediatr Surg. 2000;10(suppl 1):61-2.

Tromp CN, Meihuizen-de Regt MJ, Beks JWF. Kinderen en jonge volwassenen met hydrocefalus (een vervolgonderzoek). Ned Tijdschr Geneeskd. 1985;129(21):1000-4.

Cohen-Kettenis PT, Owen A, Kaijser VG, et al. Demographic characteristics, social competence, and behavior problems in children with gender identity disorder: a cross-national, cross-clinic comparative analysis. J Abnorm Child Psychol. 2003;31(1):41-53.

Linszen D, Dingemans P, Lenior M. Early intervention and a five year follow up in young adults with a short duration of untreated psychosis: ethical implications. Schizophr Res. 2001;51:55-61.

Westenberg PM, Siebelink BM, Warmenhoven NJC, Treffers PDA. Separation anxiety and overanxious disorders: relations to age and level of psychosocial maturity. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 1999;38(8):1000-7.

Meijer SA, Sinnema G. Social functioning in children with a chronic illness. J Child Psychol Psychiatry. 2000;41(3):309-17.

Meijer SA, Sinnema G, Bijstra JO, et al. Peer interaction in adolescents with a chronic illness. Pers Individ Dif. 2000; 29(5):799-813.

Claessens M, Boer J de. Kinderen en jongeren met een chronische ziekte en hun ouders: een onderzoek naar knelpunten die kinderen/jongeren met een chronische ziekte en hun ouders ervaren in zorgverlening en maatschappelijke participatie. Utrecht, 2002.

Beckers I, Besseling J, Smits A. Arbeidsgehandicapten 2002. Arbeidssituatie van mensen met een langdurende aandoening. 2004.

Kamphuis M, Ottenkamp J, Vliegen HW, et al. Health related quality of life and health status in adult survivors with previously operated complex congenital heart disease. Heart. 2002;87:356-62.

Kamphuis M, Vliegen HW, Vogels T, et al. The need for cardiac follow-up in adults with mild congenital cardiac disease. Cardiol Young. 2002;12:474-8.

Fekkes M, Kamphuis RP, Ottenkamp J, et al. Health-related quality of life in young adults with minor congenital heart disease. Psychol Health. 2001;16:239-50.

Hartman EE, Oort FJ, Aronson DC, et al. Critical factors affecting quality of life of adult patients with anorectal malformations or Hirschsprung's disease. Am J Gastroenterol. 2004;99:907-13.

Groothoff JW, Grootenhuis M, Dommerholt A, et al. Impaired cognition and schooling in adults with end stage renal disease since childhood. Arch Dis Child. 2002;87(380):385.

Stolk EA, Busschbach JJV, Vogels T. Performance of the EuroQol in children with imperforate anus. Qual Life Res. 2000;9:29-38.

Kater AP, Heijboer H, Peters M, et al. Kwaliteit van leven bij kinderen met sikkelcelziekte in de regio Amsterdam. Ned Tijdschr Geneeskd. 1999;143(41):2049-53.

Zaag-Loonen HJ van der. The impact of paediatric inflammatory bowel disease: epidemiology, disease activity and quality of life [proefschrift]. Universiteit van Amsterdam, 2002.

Krol Y, Grootenhuis MA, Destree-Vonk A, et al. Health related quality of life in children with congenital heart disease. Psychol Health. 2003;18(2):251-60.

Gringeri A, Mackensen S von, Auerswald G, et al. Health status and health-related quality of life of children with haemophilia from six West European countries. Haemophilia. 2004;10(suppl 1):26-33.

Bastiaansen D, Koot HM, Ferdinand RF, Verhulst FC. Quality of life in children with psychiatric disorders: self-, parent and clinician report. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2004;43(2):221-30.