Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Sự suy giảm chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân mắc Hidradenitis Suppurativa: Một nghiên cứu tại Canada
Tóm tắt
Hidradenitis suppurativa (HS) là một tình trạng mãn tính có xu hướng tái phát với hình ảnh lâm sàng bao gồm các nốt đơn lẻ; áp-xe đau, lan tỏa; dịch tiết có mùi khó chịu; sự hình thành đường rò và sẹo. Các lựa chọn điều trị thường không đạt yêu cầu. Tác động tiêu cực của căn bệnh này đến chất lượng cuộc sống (QoL) chưa được nghiên cứu rộng rãi, đặc biệt là trong dân số Canada. Mục tiêu của nghiên cứu này là (1) xác định mức độ suy giảm QoL ở bệnh nhân mắc HS và các khía cạnh bị ảnh hưởng nhiều nhất, và (2) đánh giá mối tương quan giữa mức độ nghiêm trọng của bệnh (dựa trên phân độ Hurley) và suy giảm QoL. Nghiên cứu trường hợp theo hướng tiến bộ này đã khảo sát 55 bệnh nhân (38 nữ và 17 nam) từ các phòng khám da liễu cộng đồng tại Ontario. Tất cả bệnh nhân đều điền vào bảng hỏi đáp về dữ liệu QoL sử dụng chỉ số chất lượng cuộc sống da liễu (DLQI) và khảo sát sức khỏe phiên bản ngắn 36 (SF-36v2), bằng cách điền trực tiếp tại phòng khám hoặc qua điện thoại. Điểm số trung bình DLQI là 10 ± 8.8, cho thấy sự tác động trung bình đến cuộc sống của bệnh nhân. Cùng với điều này, điểm số SF-36v2 cũng bị giảm đáng kể liên quan đến cả sức khỏe thể chất và tinh thần. Mức độ nghiêm trọng của bệnh, được đo bằng phân độ Hurley, số lượng tổn thương và QoL do bệnh nhân báo cáo có mối tương quan đáng kể với điểm số DLQI (β = 0.549, 0.285, 0.390; p = 0.000, 0.045, 0.004; α = 0.05). Tác động đến QoL của bệnh nhân mắc HS là rất lớn nhưng lại bị đánh giá thấp; việc định lượng và đánh giá gánh nặng bệnh tật đối với cá nhân và xã hội sẽ dẫn đến việc thiết lập các ưu tiên về tài trợ và nâng cao nhận thức về tình trạng này.
Từ khóa
#Hidradenitis suppurativa #chất lượng cuộc sống #nghiên cứu tại Canada #phân độ Hurley #DLQI #SF-36v2Tài liệu tham khảo
Wolkenstein P, Loundou A, Barrau K, Auquier P, Revuz J. Quality of Life Group of the French Society of Dermatology. Quality of life impairment in hidradenitis suppurativa: a study of 61 cases. J Am Acad Dermatol. 2007;56(4):621–3.
Hong J, Koo B, Koo J. The psychosocial and occupational impact of chronic skin disease. Dermatol Ther. 2008;21(1):54–9.
Spear M. Hidradenitis suppurativa: a painful and debilitating condition. Plastic Surg Nursing. 2010;30(4):256–8.
Kamp S, Fiehn AM, Stenderup K, Rosada C, Pakkenberg B, Kemp K, et al. Hidradenitis suppurativa: a disease of the absent sebaceous gland? Sebaceous gland number and volume are significantly reduced in uninvolved hair follicles from patients with hidradenitis suppurativa. Br J Dermatol. 2011;164(5):1017–22.
Yazdanyar S, Jemec GB. Hidradenitis suppurativa: a review of cause and treatment. Curr Opin Infect Dis. 2011;24(2):118–23.
Jemec GB. Clinical practice. Hidradenitis suppurativa. N Engl J Med. 2012;366(2):158–64.
Vazquez BG, Alikhan A, Weaver AL, Wetter DA, Davis MD. Incidence of hidradenitis suppurativa and associated factors: a population-based study of Olmsted County, Minnesota. J Investig Dermatol. 2013;133(1):97–103.
Jemec GB. Hidradenitis suppurativa and immune dysregulation. Br J Dermatol. 2012;166(2):237–8.
Kromann C, Ibler KS, Kristiansen VB, Jemec GB. The influence of body weight on the prevalence and severity of hidradenitis suppurativa. Acta Derm Venereol. 2014;94(5):553-7.
Ingram JR, Piguet V. Phenotypic heterogeneity in hidradenitis suppurativa (acne inversa): classification is an essential step toward personalized therapy. J Invest Dermatol. 2013;133(6):1453–6.
Scheinfeld N. Hidradenitis suppurativa: a practical review of possible medical treatments based on over 350 hidradenitis patients. Dermatol Online J. 2013;19(4):1.
Onderdijk AJ, van der Zee HH, Esmann S, Lophaven S, Dufour DN, Jemec GB, et al. Depression in patients with hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol JEADV. 2013;27(4):473–8.
Kurek A, Peters EM, Chanwangpong A, Sabat R, Sterry W, Schneider-Burrus S. Profound disturbances of sexual health in patients with acne inversa. J Am Acad Dermatol. 2012;67(3):422–8, 428.e1.
Solarski ST. Living with hidradenitis suppurativa. Dermatol Nurs Dermatol Nurs Assoc. 2004;16(5):447–9.
Gold DA, Reeder VJ, Mahan MG, Hamzavi IH. The prevalence of metabolic syndrome in patients with hidradenitis suppurativa. J Am Acad Dermatol. 2014;70(4):699–703.
Reeder VJ, Mahan MG, Hamzavi IH. Ethnicity and hidradenitis suppurativa. J Investig Dermatol. 2014;134(11):2842–3.
Lewis V, Finlay AY. 10 years experience of the Dermatology Life Quality Index (DLQI). J Investig Dermatol Symp Proc. 2004;9(2):169–80.
Ware JE Jr, Kosinski M, Bayliss MS, McHorney CA, Rogers WH, Raczek A. Comparison of methods for the scoring and statistical analysis of SF-36 health profile and summary measures: summary of results from the Medical Outcomes Study. Med Care. 1995;33(4 Suppl):AS264–79.
Ware JE Jr. SF-36 health survey update. Spine. 2000;25(24):3130–9.
Esmann S, Jemec GB. Psychosocial impact of hidradenitis suppurativa: a qualitative study. Acta Dermato Venereol. 2011;91(3):328–32.
Matusiak L, Bieniek A, Szepietowski JC. Psychophysical aspects of hidradenitis suppurativa. Acta Dermato Venereol. 2010;90(3):264–8.
von der Werth JM, Jemec GB. Morbidity in patients with hidradenitis suppurativa. Br J Dermatol. 2001;144(4):809–13.
Matusiak L, Bieniek A, Szepietowski JC. Hidradenitis supprativa markedly decreases quality of life and professional activity. J Am Acad Dermatol. 2010;62(4):706–8, 708.e1.
Hurley HJ. Axillary hyperhidrosis, apocrine bromhidrosis, hidradenitis suppurativa and familial benign pemphigus: surgical approach. In: Roenigk RK, Roeningk HH, editors. Dermatologic surgery. New York: Marcel Dekker; 1989. p. 729–39.
Section of Dermatology, Department of Dermatology and Wound Healing, School of Medicine, Cardiff University. Dermatology Life Quality Index (DLQI): frequently asked questions. Available from http://www.dermatology.org.uk/quality/dlqi/quality-dlqi-faqs.html. Accessed 2 Jun 2014.