Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Vấn đề tâm thần và các yếu tố đóng góp ở trẻ em và thanh thiếu niên mắc bệnh máu khó đông: một nghiên cứu tại một trung tâm ở mẫu người Thổ Nhĩ Kỳ
Tóm tắt
Chúng tôi nhằm đánh giá các triệu chứng tâm thần cũng như chất lượng cuộc sống ở trẻ em và thanh thiếu niên mắc bệnh máu khó đông, đồng thời xác định các yếu tố nào góp phần vào các vấn đề tâm thần của họ. Tổng cộng có 20 trẻ em và thanh thiếu niên mắc bệnh máu khó đông A hoặc B và 20 người đối chứng khỏe mạnh, trong độ tuổi từ 6 đến 16 năm, đã được đưa vào nghiên cứu. Bộ câu hỏi Kiddie-Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia, phiên bản hiện tại và suốt đời (K-SADS-PL) được áp dụng cho cha mẹ. Bảng hỏi thông tin nhân khẩu học, Thang đánh giá trầm cảm trẻ em (CDI), Thang đánh giá lo âu trạng thái - đặc trưng Spielberger (STAI) và Bảng hỏi KINDLR được sử dụng cho trẻ em và thanh thiếu niên trong cả hai nhóm. Thang đánh giá trầm cảm Beck (BDI), Thang đánh giá lo âu Beck (BAI) và mẫu phụ huynh KINDL được sử dụng cho các bà mẹ trong cả hai nhóm. Kết quả nghiên cứu cho thấy điểm số lo âu cao hơn và tăng chẩn đoán rối loạn lo âu ở trẻ em và thanh thiếu niên mắc bệnh máu khó đông. Tuy nhiên, điểm số lo âu và trầm cảm của mẹ cao hơn nhóm đối chứng, và chất lượng cuộc sống (QoL) của trẻ cũng cho thấy điểm số thấp hơn trong các mẫu KINDL của cha mẹ. Điểm số trầm cảm và lo âu của các bà mẹ có liên quan đến điểm số trầm cảm, lo âu và QoL của trẻ em. Các yếu tố tâm thần không nên bị bỏ qua trong việc điều trị và theo dõi trẻ em và thanh thiếu niên mắc bệnh máu khó đông cũng như cha mẹ của họ.
Từ khóa
#bệnh máu khó đông #trẻ em #thanh thiếu niên #triệu chứng tâm thần #chất lượng cuộc sống #yếu tố tâm lýTài liệu tham khảo
Srivastava A, Brewer AK, Mauser-Bunschoten EP, Key NS, Kitchen S, Llinas A et al (2013) Guidelines for the management of hemophilia. Haemophilia 19(1):e1–e47. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2012.02909.x
Fardell JE, Vetsch J, Trahair T, Mateos M, Grootenhuis M, Touyz L et al (2017) Health-related quality of life of children on treatment for acute lymphoblastic leukemia: a systematic review. Pediatr Blood Cancer 64(9):e26489
Miadich SA, Everhart RS, Borschuk AP, Winter MA, Fiese BH (2015) Quality of life in children with asthma: a developmental perspective. J Pediatr Psychol 40(7):672–679
Von Mackensen S, Harrington C, Tuddenham E, Littley A, Will A, Fareh M et al (2016) The impact of sport on health status, psychological well-being and physical performance of adults with haemophilia. Haemophilia 22(4):521–530
Klamroth R, Pollmann H, Hermans C, Faradji A, Yarlas AS, Epstein JD et al (2011) The relative burden of haemophilia a and the impact of target joint development on health-related quality of life: results from the ADVATE post-authorization safety surveillance (PASS) study. Haemophilia 17(3):412–421. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2010.02435.x
Lindvall K, von Mackensen S, Elmstahl S, Khair K, Stain AM, Ljung R et al (2014) Increased burden on caregivers of having a child with haemophilia complicated by inhibitors. Pediatr Blood Cancer 61(4):706–711. https://doi.org/10.1002/pbc.24856
Kang H, Kim W, Jeong Y, Kim S, Yoo K (2012) Effect of a self-help program for mothers of hemophilic children in Korea. Haemophilia 18(6):892–897
Spilsbury M (2004) Models for psychosocial services in the developed and developing world. Haemophilia 10(Suppl 4):25–29. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2004.01002.x
World Health Organization, (W. H. O.) (2013). Definition of key terms. https://www.who.int/hiv/pub/guidelines/arv2013/intro/keyterms/en/. Accessed 22 Jan 2019.
Gökler B, Ünal F, Pehlivantürk B, Kültür EÇ, Akdemir D, Taner Y (2004) Reliability and validity of schedule for affective disorders and schizophrenia for school age children-present and lifetime version-Turkish version (K-SADS-PL-T). Turk J Child Adolesc Mental Health 11(3):109–116
Kovacs M (1992) Children's depression inventory. Multi-Health Systems North Tonawanda, NY
Spielberger CD (2010) State-Trait anxiety inventory. Wiley Online Library
Ravens-Sieberer U, Erhart M, Wille N, Wetzel R, Nickel J, Bullinger M (2006) Generic health-related quality-of-life assessment in children and adolescents. Pharmacoeconomics 24(12):1199–1220
Beck, A., & Steer, R. (1987). Beck Depression Inventory. The Psychological Corporation Harcourt Brace Jovanovich. Inc., Pages.
Beck AT, Epstein N, Brown G, Steer RA (1988) An inventory for measuring clinical anxiety: psychometric properties. J Consult Clin Psychol 56(6):893
Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J (1980) Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist 20(6):649–655
Garcia-Dasi M, Torres-Ortuno A, Cid-Sabatel R, Barbero J (2016) Practical aspects of psychological support to the patient with haemophilia from diagnosis in infancy through childhood and adolescence. Haemophilia 22(5):e349–e358. https://doi.org/10.1111/hae.13018
Abali O, Zulfikar OB, Karakoc Demirkaya S, Ayaydin H, Kircelli F, Duman M (2014) An examination of the symptoms of anxiety and parental attitude in children with hemophilia. Turk J Med Sci 44(6):1087–1090 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25552165
Hassan TH, Badr MA, Fattah NR, Badawy SM (2011) Assessment of musculoskeletal function and mood in haemophilia a adolescents: a cross-sectional study. Haemophilia 17(4):683–688. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2010.02475.x
Canclini M, Saviolo-Negrin N, Zanon E, Bertoletti R, Girolami A, Pagnan A (2003) Psychological aspects and coping in haemophilic patients: a case–control study. Haemophilia 9(5):619–624
Garcia-Dasi M, Aznar JA, Jimenez-Yuste V, Altisent C, Bonanad S, Mingot E et al (2015) Adherence to prophylaxis and quality of life in children and adolescents with severe haemophilia a. Haemophilia 21(4):458–464. https://doi.org/10.1111/hae.12618
Royal S, Schramm W, Berntorp E, Giangrande P, Gringeri A, Ludlam C et al (2002) Quality-of-life differences between prophylactic and on-demand factor replacement therapy in European haemophilia patients. Haemophilia 8(1):44–50 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11886464
Mackensen SVON (2007) Quality of life and sports activities in patients with haemophilia. Haemophilia 13(Suppl 2):38–43. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2007.01505.x
Folkman S (2013) Stress: appraisal and coping. Encyclopedia of behavioral medicine. Springer, pp 1913–1915
Yamey G, Greenwood R (2004) Religious views of the ‘medical’rehabilitation model: a pilot qualitative study. Disabil Rehabil 26(8):455–462
Williams KA, Chapman MV (2011) Social challenges for children with hemophilia: child and parent perspectives. Soc Work Health Care 50(3):199–214. https://doi.org/10.1080/00981389.2010.527790
DeKoven M, Karkare S, Kelley LA, Cooper DL, Pham H, Powers J et al (2014) Understanding the experience of caring for children with haemophilia: cross-sectional study of caregivers in the United States. Haemophilia 20(4):541–549. https://doi.org/10.1111/hae.12379
Bullinger M, Globe D, Wasserman J, Young NL, von Mackensen S (2009) Challenges of patient-reported outcome assessment in hemophilia care-a state of the art review. Value Health 12(5):808–820. https://doi.org/10.1111/j.1524-4733.2009.00523.x
Beeton K, Neal D, Watson T, Lee CA (2007) Parents of children with haemophilia--a transforming experience. Haemophilia 13(5):570–579. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2007.01494.x
Wiedebusch S, Pollmann H, Siegmund B, Muthny FA (2008) Quality of life, psychosocial strains and coping in parents of children with haemophilia. Haemophilia 14(5):1014–1022. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2008.01803.x
Khanna AK, Prabhakaran A, Patel P, Ganjiwale JD, Nimbalkar SM (2015) Social, psychological and financial burden on caregivers of children with chronic illness: a cross-sectional study. Indian J Pediatrics 82(11):1006–1011