Liệu các cải cách bệnh viện có mang lại lợi ích cho việc chăm sóc người mắc bệnh hiếm không?

Với sự ra đời của Liên minh Hành động Quốc gia cho Những người mắc Bệnh hiếm (NAMSE) vào năm 2010, một nền tảng chính trị quan trọng đã được hình thành. Thêm vào đó, trong những năm gần đây đã có những biện pháp lập pháp cụ thể tại Đức và cấp độ EU nhằm cải thiện thực trạng chăm sóc cho những người mắc bệnh hiếm. Bài báo này đưa ra cái nhìn tổng quan về những cải cách đã thực hiện từ năm 2013 đến 2016 và đánh giá sự cải thiện trong tình hình chăm sóc cụ thể cho người mắc bệnh hiếm. Các cải cách chính sách y tế có liên quan trong kỳ lập pháp thứ 18 hiện tại của Quốc hội Đức (kể từ năm 2013) và việc thực hiện chúng trong tự quản đã được phân tích. Bên cạnh đó, những sáng kiến chính trị tương tự của Ủy ban EU cũng được đưa vào phân tích. Tại thời điểm hiện tại (tháng 1 năm 2017), những tác động của các cải cách bệnh viện gần đây đối với việc chăm sóc bệnh nhân hoặc hoạt động của các nhà cung cấp dịch vụ trong lĩnh vực bệnh hiếm chưa thể được đánh giá một cách hoàn thiện. Tuy nhiên, điểm tích cực là nhiệm vụ chăm sóc của các phòng khám đại học giờ đây cũng bao gồm cả các bệnh hiếm. Với những biện pháp lập pháp gần đây, các cơ hội để cải thiện tình hình tài chính của các trung tâm về bệnh hiếm và phòng khám đại học đã được tạo ra. Những cải thiện cụ thể hiện nay phụ thuộc vào việc thực hiện trong các kế hoạch bệnh viện của các bang và tiến trình đàm phán về chi phí giữa các bệnh viện đại học với các quỹ bảo hiểm y tế.