Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Góc nhìn của bệnh nhân về rối loạn vận động muộn: kết quả từ một nghiên cứu lắng nghe trên mạng xã hội
Tóm tắt
Rối loạn vận động muộn (TD) là một rối loạn vận động kéo dài và có nguy cơ gây tàn phế, liên quan đến việc sử dụng kéo dài các tác nhân phong tỏa thụ thể dopamine như thuốc tâm thần. Với việc sử dụng ngày càng nhiều thuốc tâm thần, cần có nghiên cứu để hiểu rõ hơn về cách nhìn nhận của bệnh nhân đối với TD, mà các đánh giá lâm sàng có thể không phát hiện ra. Lắng nghe trên mạng xã hội (SML), được Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ công nhận là phương pháp có thể thúc đẩy những nỗ lực phát triển thuốc tập trung vào bệnh nhân, đã được sử dụng để hiểu trải nghiệm của bệnh nhân trong các trạng thái bệnh khác. Đây là nghiên cứu đầu tiên sử dụng phân tích SML về những phản hồi tự nguyện từ bệnh nhân và người chăm sóc để giúp các bác sĩ hiểu cách mà bệnh nhân mô tả triệu chứng của họ, những căng thẳng về cảm xúc liên quan đến TD, và tác động đối với người chăm sóc. Trong nghiên cứu thử nghiệm này, một tìm kiếm toàn diện đã được thực hiện cho các nội dung công khai, bằng tiếng Anh, được đăng trên các nền tảng mạng xã hội, blog và diễn đàn giữa tháng 3 năm 2017 và tháng 11 năm 2019. Một nền tảng phân tích (NetBase™) đã xác định các bài viết chứa trải nghiệm của bệnh nhân hoặc người chăm sóc liên quan đến TD được giả định bằng cách sử dụng các thuật ngữ tìm kiếm đã được xác định trước. Tất cả các bài viết đã được biên tập và xem xét thủ công để đảm bảo chất lượng và tính hợp lệ của bài viết, đồng thời phân loại thêm các triệu chứng, cảm xúc và chủ đề chính. Tổng cộng có 261 bài đăng từ bệnh nhân/người chăm sóc (“những hiểu biết từ bệnh nhân”) đã được xác định bằng cách sử dụng các thuật ngữ tìm kiếm đã được xác định trước; 107 bài đăng được sử dụng cho các phân tích này. Các bài đăng chủ yếu đến từ diễn đàn (47%) và Twitter (33%). Phân tích các thuật ngữ liên quan đến cảm xúc phổ biến nhất (ví dụ: “cảm thấy” [n = 31], “tồi tệ hơn” [n = 17], “triệu chứng” [n = 14], “tốt hơn” [n = 12]) cho thấy 64% là tiêu cực, 33% là trung tính và 3% là tích cực. Phân tích chủ đề cho thấy bệnh nhân thường cảm thấy tức giận vì bị TD do một loại thuốc được sử dụng để điều trị một tình trạng khác. Hơn nữa, bệnh nhân cảm thấy không an toàn, bao gồm cảm giác không được chấp nhận bởi xã hội và lo sợ bị đánh giá bởi người khác. Mặc dù nghiên cứu này bị giới hạn bởi những hạn chế phương pháp học cố hữu (ví dụ, kích thước mẫu nhỏ, phụ thuộc vào báo cáo của bệnh nhân), nhưng những góc nhìn phát sinh từ việc phân tích mạng xã hội có thể giúp truyền đạt những nhu cầu chưa được đáp ứng của bệnh nhân bị TD. Phân tích này chỉ ra rằng các triệu chứng liên quan đến vận động là mối quan tâm lớn nhất của bệnh nhân, dẫn đến những cảm xúc mạnh mẽ về sự tức giận và không an toàn.
Từ khóa
#rối loạn vận động muộn #góc nhìn bệnh nhân #lắng nghe trên mạng xã hội #thuốc tâm thần #trải nghiệm bệnh nhânTài liệu tham khảo
Jain R, Correll CU. Tardive dyskinesia: recognition, patient assessment, and differential diagnosis. J Clin Psychiatry. 2018;79:nu17034ah17031c.
Carbon M, Hsieh CH, Kane JM, Correll CU. Tardive dyskinesia prevalence in the period of second-generation antipsychotic use: a meta-analysis. J Clin Psychiatry. 2017;78:e264–78.
Correll CU, Kane JM, Citrome LL. Epidemiology, prevention, and assessment of tardive dyskinesia and advances in treatment. J Clin Psychiatry. 2017;78:1136–47.
Caroff SN, Yeomans K, Lenderking WR, Cutler AJ, Tanner CN, et al. RE-KINECT: a prospective study of the presence and healthcare burden of tardive dyskinesia in clinical practice settings. J Clin Psychopharmacol. 2020;40:259–68.
Strassnig M, Rosenfeld A, Harvey PD. Tardive dyskinesia: motor system impairments, cognition and everyday functioning. CNS Spectr. 2018;23:370–7.
McEvoy JP. Psychosocial implications of tardive dyskinesia in patients with mood disorders versus schizophrenia. J Clin Psychiatry. 2019;80:NU18041BR2C.
The American Psychiatric Association practice guideline for the treatment of patients with schizophrenia. Available at: https://www.psychiatry.org/psychiatrists/practice/clinical-practice-guidelines. Accessed 21 Dec 2020.
O'Brien CF, Jimenez R, Hauser RA, Factor SA, Burke J, Mandri D, Castro-Gayol JC. NBI-98854, a selective monoamine transport inhibitor for the treatment of tardive dyskinesia: a randomized, double-blind, placebo-controlled study. Mov Disord. 2015;30:1681–7.
Hauser RA, Factor SA, Marder SR, Knesevich MA, Ramirez PM, Jimenez R, et al. KINECT 3: a phase 3 randomized, double-blind, placebo-controlled trial of valbenazine for tardive dyskinesia. Am J Psychiatry. 2017;174:476–84.
Fernandez HH, Factor SA, Hauser RA, Jimenez-Shahed J, Ondo WG, Jarskog LF, et al. Randomized controlled trial of deutetrabenazine for tardive dyskinesia: the ARM-TD study. Neurology. 2017;88:2003–10.
Anderson KE, Stamler D, Davis MD, Factor SA, Hauser RA, et al. Deutetrabenazine for treatment of involuntary movements in patients with tardive dyskinesia (AIM-TD): a double-blind, randomised, placebo-controlled, phase 3 trial. Lancet Psychiatry. 2017;4:595–604.
Cook N, Mullins A, Gautam R, Medi S, Prince C, Tyagi N, Kommineni J. Evaluating patient experiences in dry eye disease through social media listening research. Ophthalmol Ther. 2019;8:407–20.
Cook NS, Kostikas K, Gruenberger JB, Shah B, Pathak P, Kaur VP, et al. Patients’ perspectives on COPD: findings from a social media listening study. ERJ Open Res. 2019;5:00128–2018.
U.S. Department of Health and Human Services Food and Drug Administration. Patient-focused drug development: collecting comprehensive and representative input guidance for industry, Food and Drug Administration staff, and other stakeholders. Silver Springs: Center for Drug Evaluation and Research; 2020.
Santos J, Palumbo F, Molsen-David E, Willke RJ, Binder L, Drummond M, et al. ISPOR code of ethics 2017 (4th edition). Value Health. 2017;20:1227–42.
Factor SA, Remington G, Comella CL, Correll CU, Burke J, Jimenez R, et al. The effects of valbenazine in participants with tardive dyskinesia: results of the 1-year KINECT 3 extension study. J Clin Psychiatry. 2017;78:1344–50.
Marder SR, Singer C, Lindenmayer JP, Tanner CM, Comella CL, Verghese C, et al. A phase 3, 1-year, open-label trial of valbenazine in adults with tardive dyskinesia. J Clin Psychopharmacol. 2019;39:620–7.
Fernandez HH, Stamler D, Davis MD, Factor SA, Hauser RA, Jimenez-Shahed J, et al. Long-term safety and efficacy of deutetrabenazine for the treatment of tardive dyskinesia. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2019;90:1317–23.
Fang ML, Canham SL, Battersby L, Sixsmith J, Wada M, Sixsmith A. Exploring privilege in the digital divide: implications for theory, policy, and practice. Gerontologist. 2019;59:e1–15.
Mitchell UA, Chebli PG, Ruggiero L, Muramatsu N. The digital divide in health-related technology use: the significance of race/ethnicity. Gerontologist. 2019;59:6–14.
Sreeram V, Shagufta S, Kagadkar F. Role of vesicular monoamine transporter 2 inhibitors in tardive dyskinesia management. Cureus. 2019;11:e5471.
Neurocrine Biosciences, Inc.: Talk About TD. (2020) https://www.talkabouttd.com. Accessed 23 Dec 2020.