Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Quan điểm của bệnh nhân và công chúng về an ninh và quyền riêng tư của Hồ sơ sức khỏe điện tử (EHRs) tại Vương quốc Anh: Kết quả từ một nghiên cứu phương pháp hỗn hợp
Tóm tắt
Mặc dù các chương trình chính sách coi Hồ sơ sức khỏe điện tử tích hợp (EHRs) là thiết yếu cho hệ thống chăm sóc sức khỏe hiện đại, việc chia sẻ thông tin ngày càng tăng thường làm dấy lên lo ngại trong số bệnh nhân và công chúng. Bài báo này xem xét quan điểm của bệnh nhân và công chúng về an ninh và quyền riêng tư của EHRs được sử dụng trong cung cấp dịch vụ sức khỏe, nghiên cứu và chính sách tại Vương quốc Anh. Nghiên cứu phương pháp hỗn hợp tuần tự với khảo sát cắt ngang (năm 2011) theo sau là các cuộc thảo luận nhóm tập trung (từ năm 2012-2013). Những người tham gia khảo sát (N = 5331) được tuyển chọn từ các cơ sở chăm sóc sức khỏe ban đầu và thứ cấp ở Tây London (Vương quốc Anh). Dữ liệu hoàn chỉnh cho 2761 (51,8%) người tham gia đã được đưa vào phân tích cuối cùng cho bài báo này. Kết quả khảo sát đã được thảo luận trong 13 nhóm tập trung với những người sống với nhiều tình trạng sức khỏe khác nhau, và trong 4 nhóm tập trung hỗn hợp với bệnh nhân, chuyên gia y tế và nhà nghiên cứu (tổng N = 120). Dữ liệu định tính đã được phân tích theo chủ đề. Trong khảo sát, 79% người tham gia cho biết họ sẽ lo lắng về an ninh hồ sơ của họ nếu điều này là một phần của hệ thống EHR quốc gia và 71% cho rằng Dịch vụ Y tế Quốc gia (NHS) không thể đảm bảo an toàn cho EHRs vào thời điểm thực hiện công việc này. Gần một nửa (47%) cho rằng EHRs sẽ kém an toàn hơn so với cách hồ sơ sức khỏe của họ được lưu giữ vào thời điểm khảo sát. Trong số những người báo cáo lo lắng về an ninh EHR, nhiều người vẫn sẽ ủng hộ sự phát triển của chúng (55%), trong khi 12% không ủng hộ EHR quốc gia và một tỷ lệ đáng kể (33%) còn chưa quyết định. Cũng có sự khác biệt theo độ tuổi, dân tộc và trình độ học vấn. Trong các cuộc thảo luận nhóm tập trung, người tham gia đã cân nhắc giữa những lợi ích được nhận thức với những mối đe dọa tiềm ẩn về an ninh và quyền riêng tư từ việc chia sẻ thông tin rộng rãi, cũng như thảo luận về những rủi ro khác được nhận thức: khai thác thương mại, thiếu trách nhiệm, độ chính xác của dữ liệu, định kiến và bất bình đẳng trong cung cấp dịch vụ sức khỏe. Những lo ngại của bệnh nhân và công chúng về các rủi ro an ninh liên quan đến EHR tích hợp cho thấy nhu cầu về các sáng kiến nâng cao nhận thức và sự tham gia của công chúng mạnh mẽ, cùng với việc thiết lập các cơ chế bảo mật và quyền riêng tư đáng tin cậy cho việc chia sẻ thông tin sức khỏe.
Từ khóa
Tài liệu tham khảo
Barrows JRC, Clayton PD. Privacy, confidentiality, and electronic medical records. J Am Med Inform Assoc. 1996;3(2):139–48.
Fernandez-Aleman JL, Senor IC, Lozoya PAO, Toval A. Security and privacy in electronic health records: A systematic literature review. J Biomed Inform. 2013;46(3):541–62.
Rindfleisch TC. Privacy, Information Technology, and Health Care. Commun ACM. 1997;40(8):93–100.
Anderson R. Patient confidentiality and central databases. Br J General Practice. 2008;58(547):75–6.
Pagliari C, Detmer D, Singleton P. Potential of electronic personal health records. BMJ. 2007;335(7615):330–3.
Malin BA, Emam KE, O'Keefe CM. Biomedical data privacy: problems, perspectives, and recent advances. J Am Med Inform Assoc. 2013;20(1):2–6.
Sheather J, Brannan S. Patient confidentiality in a time of care.data. BMJ. 2013;347:f7042.
Anderson R, Brown I, Dowty T, Inglesant P, Heath W, Sasse A. Database State. York: Joseph Rowntree Reform Trust; 2009.
Laurie G, Stevens L, Jones KH, Dobbs C. A Review of Evidence Relating to Harm Resulting from Use of Health and Biomedical Data: Nuffield Council on Bioethics; 2015.
Department of Health. Information: to share or not to share? The Information Governance Review. 2013.
Kaye J. The tension between data sharing and the protection of privacy in genomics research. Annu Rev Genomics Hum Genet. 2012;13:415–31.
Malin B, Sweeney L. How (not) to protect genomic data privacy in a distributed network: using trail re-identification to evaluate and design anonymity protection systems. J Biomed Inform. 2004;37(3):179–92.
Brown I, Brown L, Korff D. The limits of anonymisation in NHS data systems. Br Med J. 2011;342:d973.
Greenhalgh T, Wood GW, Bratan T, Stramer K, Hinder S. Patients' attitudes to the summary care record and HealthSpace: qualitative study. BMJ. 2008;336(7656):1290–5.
Luchenski SA, Reed JE, Marston C, Papoutsi C, Majeed A, Bell D. Patient and Public Views on Electronic Health Records and Their Uses in the United Kingdom: Cross-Sectional Survey. J Med Internet Res. 2013;15(8):e160.
Wellcome Trust. Summary Report of Qualitative Research into Public Attitudes to Personal Data and Linking Personal Data. London: Wellcome Trust; 2013.
Barrett G, Cassell JA, Peacock JL, Coleman MP. National survey of British public's views on use of identifiable medical data by the National Cancer Registry. BMJ. 2006;332(7549):1068–72.
Weitzman E, Kelemen S, Kaci L, Mandl K. Willingness to share personal health record data for care improvement and public health: a survey of experienced personal health record users. BMC Med Inform Decis Mak. 2012;12(1):39.
Garcia-Sanchez R. The patient’s perspective of computerised records: a questionnaire survey in primary care. Inform Prim Care. 2008;16(2):93–9.
Ipsos MORI. The Use of Personal Health Information in Medical Research: General Public Consultation Final Report: Medical Research Council; 2007.
Zulman DM, Nazi KM, Turvey CL, Wagner TH, Woods SS, An LC. Patient Interest in Sharing Personal Health Record Information. Ann Intern Med. 2011;155(12):805–10.
Whitehead S. Who sees what: Exploring public views on personal electronic health records: New Economics Foundation and the Wellcome Trust; 2010.
Damschroder LJ, Pritts JL, Neblo MA, Kalarickal RJ, Creswell JW, Hayward RA. Patients, privacy and trust: Patients' willingness to allow researchers to access their medical records. Soc Sci Med. 2007;64(1):223–35.
Willison DJ, Keshavjee K, Nair K, Goldsmith C, Holbrook AM. Patients’ consent preferences for research uses of information in electronic medical records: interview and survey data. BMJ. 2003;326(7385):373.
Perera G, Holbrook A, Thabane L, Foster G, Willison DJ. Views on health information sharing and privacy from primary care practices using electronic medical records. Int J Med Inform. 2011;80(2):94–101.
Pyper C, Amery J, Watson M, Crook C. Access to electronic health records in primary care-a survey of patients’ views. Med Sci Monit. 2004;10(11):17–22.
Baird W, Jackson R, Ford H, Evangelou N, Busby M, Bull P, et al. Holding personal information in a disease-specific register: the perspectives of people with multiple sclerosis and professionals on consent and access. J Med Ethics. 2009;35(2):92–6.
Chhanabhai P, Holt A. Consumers are ready to accept the transition to online and electronic records if they can be assured of the security measures. MedGenMed. 2007;9(1):8.
Ginsburg KR, Slap GB, Cnaan A. Adolescents’ perceptions of factors affecting their decisions to seek health care. J Am Med Assoc. 1995;273:1913–8.
Mechanic D, Meyer S. Concepts of trust among patients with serious illness. Soc Sci Med. 2000;51(5):657–68.
Ford C, Millstein SG, Halpern-Felsher BL, Irwin CEJ. Influence of physician confidentiality assurances on adolescents' willingness to disclose information and seek future health care: A randomized controlled trial. JAMA. 1997;278(12):1029–34.
Carlisle J, Shickle D, Cork M, McDonagh A. Concerns over confidentiality may deter adolescents from consulting their doctors. A qualitative exploration. J Med Ethics. 2006;32(3):133–7.
Sankar P, Mora S, Merz JF, Jones NL. Patient Perspectives of Medical Confidentiality. J Gen Intern Med. 2003;18(8):659–69.
Agaku IT, Adisa AO, Ayo-Yusuf OA, Connolly GN. Concern about security and privacy, and perceived control over collection and use of health information are related to withholding of health information from healthcare providers. J Am Med Inform Assoc. 2013;21:374–8.
Braunack-Mayer AJ, Mulligan EC. Sharing patient information between professionals: confidentiality and ethics. Med J Aust. 2003;178(6):277–9.
Whetten-Goldstein K, Nguyen TQ, Sugarman J. So much for keeping secrets: The importance of considering patients' perspectives on maintaining confidentiality. AIDS Care. 2001;13(4):457–65.
Luchenski S, Balasanthiran A, Marston C, Sasaki K, Majeed A, Bell D, et al. Survey of patient and public perceptions of electronic health records for healthcare, policy and research: Study protocol. BMC Med Inform Decis Mak. 2012;12:40.
EKOS Research Associates. Electronic Health Information and Privacy Survey: What Canadians Think: Canada Health Infoway, Health Canada, and the Office of the Privacy Commissioner of Canada; 2007.
Ipsos Reid. What Canadians Think: Electronic Health Information and Privacy Survey 2012: Canada Health InfoWay; 2012.
Kaufman DJ, Murphy-Bollinger J, Scott J, Hudson KL. Public opinion about the importance of privacy in biobank research. Am J Hum Genet. 2009;85(5):643–54.
Buckley BS, Murphy AW, MacFarlane AE. Public attitudes to the use in research of personal health information from general practitioners’ records: a survey of the Irish general public. J Med Ethics. 2011;37(1):50–5.
Ancker JS, Silver M, Miller MC, Kaushal R. Consumer experience with and attitudes toward health information technology: a nationwide survey. J Am Med Inform Assoc. 2013;20(1):152–6.
Nissenbaum H. Privacy in Context: Technology, Policy and the Integrity of Social Life. Stanford, California: Stanford University Press; 2010.
Solove DJ. Understanding Privacy. Cambridge: Harvard University Press; 2008.
Vasalou A, Gill A, Mazanderani F, Papoutsi C, Joinson A. Privacy Dictionary: A New Resource for the Automated Content Analysis of Privacy. J Am Soc Inf Sci Technol. 2011;62(11):2095–105.
Mazanderani F, Papoutsi C, Brown I. A reflexive analysis of 'context' in privacy research: Two case studies in HIV care. Int J Hum Comput Stud. 2013;71(12):1126–32.
Whiddett R, Hunter I, Engelbrecht J, Handy J. Patients’ attitudes towards sharing their health information. Int J Med Inform. 2006;75(7):530–41.
Anderson CL, Agarwal R. The Digitization of Healthcare: Boundary Risks, Emotion, and Consumer Willingness to Disclose Personal Health Information. Inform Syst Res. 2011;22(3):469–90.
Dinev T, Hart P. An extended privacy calculus model for e-commerce transactions. Inform Syst Res. 2006;17(1):61–80.
Laufer RS, Wolfe M. Privacy as a Concept and a Social Issue: A Multidimensional Developmental Theory. J Soc Issues. 1977;33(3):22–42.
Caine K, Hanania R. Patients want granular privacy control over health information in electronic medical records. J Am Med Inform Assoc. 2013;20(1):7–15.
Department of Health. The power of information: Putting all of us in control of the health and care information we need. London, UK. 2012.
NHS England. Five year forward view. London: HM Government; 2014.
Pulse Today. Second GP decides to opt all patients out of records extraction as care.data rebellion grows. 2013.
Todd R. GP group does care.data campaign. eHealth Insider; 2013.
Illman J. Pioneer database faces delay after watchdog intervenes. Health Service Journal; 2013.
Cavoukian A. Privacy by design: The 7 foundational principles. Office of the Information and Privacy Commissioner; 2011.
Claerhout B, DeMoor GJE. Privacy protection for clinical and genomic data. Int J Medical Informatics. 2005;74(2):265.
Dwork C. Differential privacy. In: Van Tilborg HC, Jajodia S, editors. Encyclopedia of Cryptography and Security. New York: Springer; 2011. p. 338-340.
Dwork C, Pottenger R. Toward practicing privacy. J Am Med Inform Assoc. 2013;20(1):102–8.
Hu J, Weaver AC. A dynamic, context-aware security infrastructure for distributed healthcare applications. In: Proceedings of the first workshop on pervasive privacy security, privacy, and trust. 2004.
Byun J-W, Bertino E, Li N. Purpose based access control of complex data for privacy protection. In: Proceedings of the tenth ACM symposium on Access control models and technologies. New York: ACM; 2005. p. 102–10.
Taylor MJ. Health research, data protection and the public interest in notification. Med Law Rev. 2011;19(2):267–303.
Whitley EA, Kanellopoulou N, Kaye J. Consent and research governance in biobanks: evidence from focus groups with medical researchers. Public Health Genomics. 2012;15(5):232–42.
Paine C, Reips U-D, Stieger S, Joinson A, Buchanan T. Internet users’ perceptions of ‘privacy concerns’ and ‘privacy actions’. Int J Hum Comput Stud. 2007;65(6):526–36.
Patil S, Romero N, Karat J. Privacy and HCI: Methodologies for Studying Privacy Issues. In: CHI'06 Extended Abstracts on Human Factors in Computing Systems. Montréal, Québec, Canada. 2006. p. 1719-1722.
