Necesidades de los cuidadores de pacientes con enfermedad lateral amiotrófica: estudio piloto sobre una intervención multidisciplinar

Delia González de la Cuesta1,2, M.ª Carmen Expósito Sánchez3, Beatriz Hernández Fregenal3, Josep Oriol Casanovas Marsal2
1SAF, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España
2Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón, Zaragoza, España
3Consulta de Neurología, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España

Tài liệu tham khảo

Barrera Chacón J.M. Boceta Osuna J. Benitez Moya J.M. Caballero Eraso C. Camino León R. Díaz Borrego P.et al. Documento de consenso para la atención a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Disponible en: https://www.juntadeandalucia.es/organismos/saludyfamilias/areas/calidad-investigacion-conocimiento/calidad-sistema-sanitario/paginas/guia-ela.html Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, España. Abordaje de la esclerosis lateral amiotrófica (Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud). Disponible en: https://adelaweb.org/wp-content/uploads/2017/11/Asociacion-adEla_Plan-Nacional-de-ELA.pdf Gobierno de Aragón, España, Boletín Oficial de Aragón. ORDEN PRE/712/2017, de 17 de mayo, por la que se dispone la publicación del convenio marco entre el Gobierno de Aragón, a través del Departamento de Sanidad, y la Fundación Francisco Luzón «Unidos Contra la ELA», para impulsar la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y mejorar la calidad de vida de los pacientes aquejados de esta enfermedad. Disponible en: http://www.boa.aragon.es/cgi-bin/EBOA/BRSCGI?CMD=VEROBJ&MLKOB=964475063939 Cipolleta, 2018, Mutual support groups for family caregivers of people with amyotrophic lateral scleroris in Italy. A pilot study, Health Soc Care Community., 26, 556, 10.1111/hsc.12558 de Wit, 2019, User perspective on a psychosocial blended support program for partners of patients with amyotrophic lateral sclerosis and progressive muscular atrophy: a qualitative study, BMC Psychol., 7, 35, 10.1186/s40359-019-0308-x Holkham, 2018, The experience of informal caregivers of patients with motor neurone disease: a thematic synthesis, Palliat Support Care., 16, 487, 10.1017/S1478951517000852 Sánchez-López, 2014, Calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, Neurología., 29, 27, 10.1016/j.nrl.2013.02.008 Miller, 2009, Practice parameter update: the care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: drug, nutritional, and respiratory therapies (an evidence-based review): report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology, Neurology., 73, 2134, 10.1212/WNL.0b013e3181c9bef1 Delicado Useros, 2010, Autoestima, apoyo familiar y social en cuidadores familiares de personas dependientes, Metas de Enferm., 13, 26 Huang, 2009, Stressors social support depressive symptoms and general health status of Taiwanese caregivers of persons with stroke or Alzheimer's disease, J Clin Nurs., 18, 502, 10.1111/j.1365-2702.2008.02443.x Williams, 2008, ALS: Family caregiver needs and quality of life, Amyotroph Lateral Scler., 9, 279, 10.1080/17482960801934148 Tsai, 2015, Needs of family caregivers of stroke patients: a longitudinal study of caregivers’ perspectives, Patient Prefer Adherence., 9, 449 Orta González, 2007, Atención al cuidador/a principal desde Atención Primaria de Salud, Metas de enfermería., 10, 18 Baztán, 1993, Índice de Barthel: instrumento válido para la valoración funcional de pacientes con enfermedad cerebrovascular, Rev Esp Geriatr Gerontol., 28, 32 López de Arroyabe-Catillo, 2012, Evaluación de las necesidades de los familiares de personas afectadas de daño cerebral adquirido mediante Cuestionario de Necesidades familiares, anales de psicología., 28, 728 Cid-Ruzafa, 2007, Valoración de la discapacidad física: el índice de Barthel, Rev esp salud pública., 71 Salas Campos T. Rodríguez-Santos F. Esteban J. Cordero Vázquez P. Mora Pardina J.S. Cano Carmona A. Adaptación española de la escala revisada de valoración funcional de la esclerosis lateral amiotrófica (ALSFRS-R). Disponible en: https://www.fundela.es/documentacion/publicaciones/general/adaptacion-espanola-de-la-escala-revisada-de-valoracion-funcional-de-la-esclerosis-lateral-amiotrofi/ Bermejo, 2017, Diseño y validación de dos escalas de medidas de sobrecarga y necesidades de apoyo profesional para cuidadores formales e informales, Gerokomos., 28, 116 Kreutzer, 2018, Family Needs on an Inpatient Brain Injury Rehabilitation Unit: A Quantitative Assessment, J Head Trauma Rehabil., 33, 228, 10.1097/HTR.0000000000000390 Tverdov, 2016, Family needs at a post-acute rehabilitation setting and suggestions for supports, Brain Inj., 30, 324, 10.3109/02699052.2015.1113566 Larsson, 2015, Relatives of patients with amyotrophic lateral sclerosis: Their experience of care and support, Palliat Support Care., 13, 1569, 10.1017/S1478951515000188 Gálvez González, 2013, Crecer cuidando El rol cuidador en las hijas de madres dependientes, Index de Enfermería., 22, 237, 10.4321/S1132-12962013000300010 Murphy, 2016, Cognitive-behavioral screening reveals prevalent impairment in a large multicenter ALS cohort, Neurology., 86, 813, 10.1212/WNL.0000000000002305 Burke, 2015, Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis: a cross-sectional investigation of predictors, J Neurol., 262, 1526, 10.1007/s00415-015-7746-z Aoun, 2013, A 10-year literature review of family caregiving form motor neurone disease: Moving from caregiver burden studies to palliative care interventions, Palliat Med., 27, 437, 10.1177/0269216312455729 Bruletti, 2015, A two-year longitudinal study on strain and needs in caregivers of advanced ALS patients, Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener., 16, 187, 10.3109/21678421.2014.974616