Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Đo lường chất lượng cuộc sống của những người chăm sóc gia đình cho bệnh nhân mất trí nhớ: sự phát triển và xác thực của C-DEMQOL
Tóm tắt
Chúng tôi nhằm giải quyết những khoảng trống được xác định trong cơ sở bằng chứng và các công cụ có sẵn để đo lường chất lượng cuộc sống (QOL) của những người chăm sóc gia đình cho bệnh nhân bị mất trí nhớ, và phát triển một công cụ mới ngắn gọn, đáng tin cậy, phù hợp với tình trạng. Chúng tôi đã tạo ra các lĩnh vực và chỉ số có thể đo lường về QOL của người chăm sóc từ các đánh giá tài liệu hệ thống và các cuộc phỏng vấn định tính với 32 người chăm sóc gia đình và 9 nhân viên hỗ trợ, cũng như hai nhóm tập trung với 6 người chăm sóc và 5 nhân viên. Các tuyên bố với năm lựa chọn phản hồi tùy chỉnh, thể hiện sự khác biệt trong dải QOL, đã được thử nghiệm ban đầu (n = 25), thử nghiệm trước (n = 122) và thử nghiệm thực địa (n = 300) trong các cuộc phỏng vấn cá nhân với người chăm sóc gia đình ở Bắc London và Sussex. 30 câu hỏi tốt nhất đã hình thành bảng hỏi C-DEMQOL, được đánh giá về tính khả dụng, tính hợp lệ bề mặt và cấu trúc, độ tin cậy và tính hợp lệ hội tụ/phân biệt bằng nhiều biện pháp đánh giá khác nhau. C-DEMQOL đã được những người chăm sóc đón nhận tích cực. Phân tích yếu tố xác nhận rằng các điểm tổng hợp C-DEMQOL là đáng tin cậy trong việc đo lường QOL tổng thể (ω = 0,97) và năm lĩnh vực con của nó: ‘đáp ứng nhu cầu cá nhân’ (ω = 0,95); ‘sự thỏa mãn của người chăm sóc’ (ω = 0,91); ‘mối quan hệ giữa người chăm sóc và bệnh nhân’ (ω = 0,82); ‘niềm tin vào tương lai’ (ω = 0,90) và ‘cảm thấy được hỗ trợ’ (ω = 0,85). Điểm QOL tổng thể và các lĩnh vực cho thấy mô hình mong đợi của các mối quan hệ hội tụ và phân biệt với những đo lường đã xác định về sức khỏe tâm thần của người chăm sóc, hoạt động và mức độ nghiêm trọng cùng với các triệu chứng của bệnh mất trí nhớ. Các đặc tính tâm lý học vững mạnh hỗ trợ việc sử dụng C-DEMQOL trong việc đánh giá QOL tổng thể và QOL theo lĩnh vực cụ thể của người chăm sóc; việc lặp lại trong các mẫu độc lập và các nghiên cứu về khả năng phản ứng sẽ có giá trị.
Từ khóa
#Chất lượng cuộc sống #người chăm sóc gia đình #mất trí nhớ #C-DEMQOL #công cụ đo lườngTài liệu tham khảo
Alzheimer’s Association. (2017). 2017 Alzheimer’s disease facts and figures.
Banerjee, S., Murray, J., Foley, B., Atkins, L., Schneider, J., & Mann, A. (2003). Predictors of institutionalisation in people with dementia. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry,74, 1315–1316.
Beecham, J., & Knapp, M. (2001). Costing psychiatric interventions. In Thornicroft & Graham (Eds.), Measuring mental health needs (2nd ed., pp. 200–224). London: Royal College of Psychiatrists.
Bucks, R., & Ashworth, D. (1996). Assessment of activities of daily living in dementia: development of the Bristol Activities of Daily Living Scale. Age and Ageing,25, 113–120.
Campbell, D. T., & Fiske, D. W. (1959). Convergent and discriminant validation by the multitrait-multimethod matrix. Psychological Bulletin,56, 81–105.
Cummings, J. L. (1997). The neuropsychiatric inventory: Assessing psychopathology in dementia patients. Neurology,48, 10S–16S.
Daley, S., Murray, J., Farina, N., Page, T. E., Brown, A., Basset, T., … Banerjee, S. (2018). Understanding the quality of life of family carers of people with dementia: Development of a new conceptual framework. The International Journal of Geriatric Psychiatry, 34, 79–86.
Department of Health. (2009). Living well with dementia: A national dementia strategy. London: TSO.
Dolan, P., Layard, R., & Metcalfe, R. (2011). Measuring subjective wellbeing for public policy. Office for National Statistics,19, 331–339.
Doward, L. C. (1997). The development of the Alzheimer’s Carers’ quality of life instrument. Quality of Life Research,6, 639.
Farina, N., Page, T. E., Daley, S., Brown, A., Bowling, A., Basset, T., … Banerjee, S. (2017). Factors associated with the quality of life of family carers of people with dementia: A systematic review. Alzheimer’s & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association, 6, 572–581
Fayers, P. M., & Machin, D. (2007). Quality of life: The assessment, analysis and interpretation of patient-reported outcomes (2nd ed.). New York: Wiley.
Goldberg, D., & Williams, P. (1988). A user’s guide to the General Health questionnaire. Windsor: NFER-Nelson.
Hu, L., & Bentler, P. M. M. (1999). Cutoff criteria for fit indexes in covariance structure analysis: Conventional criteria versus new alternatives. Structural Equation Modeling: A Multidisciplinary Journal,6, 1–55.
International Test Commission (ITC). (2018). ITC guidelines for translating and adapting tests (second edition). International Journal of Testing,18, 101–134.
Knapp, M., Chua, K.-C., Broadbent, M., Chang, C.-K., Fernandez, J.-L., Milea, D., … Hayes, R. D. (2016). Predictors of care home and hospital admissions and their costs for older people with Alzheimer’s disease: findings from a large London case register. BMJ Open, 6, e013591.
Manthorpe, J., & Bowling, A. (2016). Quality of life measures for carers for people with dementia : measurement issues, gaps in research and promising paths. Research, Policy and Planning,31, 163–178.
Maydeu-Olivares, A., & Coffman, D. L. L. (2006). Random intercept item factor analysis. Psychological Methods,11, 344–362.
McDonald, R. (1999). Test theory: A unified treatment. Mahwah: Erlbaum.
Morris, J. C. (1993). The clinical dementia rating (CDR). Neurology,43, 2412 LP-2412-a.
Mulhern, B., Smith, S. C., Rowen, D., Brazier, J. E., Knapp, M., Lamping, D. L., … Banerjee, S. (2012). Improving the measurement of QALYs in dementia: Developing patient- and carer-reported health state classification systems using RASCH analysis. Value in Health, 15, 323–333.
Murray, J., Schneider, J., Banerjee, S., & Mann, A. (1999). EUROCARE: A cross-national study of co-resident spouse carers for people with Alzheimer’s disease: II–A qualitative analysis of the experience of caregiving. International Journal of Geriatric Psychiatry,14, 662–667.
Muthén, L. K., & Muthén, B. O. (2017). Mplus user’s guide (8th ed.). Los Angeles: Muthén & Muthén.
Page, T. E., Farina, N., Brown, A., Daley, S., Bowling, A., Basset, T., … Banerjee, S. (2017). Instruments measuring the disease-specific quality of life of family carers of people with neurodegenerative diseases: a systematic review. BMJ Open, 7, e013611.
Prince, M., Knapp, M., Guerchet, M., McCrone, P., Prina, M., Comas-Herrera, A., … Salimkumar, D. (2014). Dementia UK: Update. Second edition.
Reise, S. P., Bonifay, W. E., & Haviland, M. G. (2013). Scoring and modeling psychological measures in the presence of multidimensionality. Journal of Personality Assessment,95, 129–140.
Reise, S. P., Morizot, J., & Hays, R. D. (2007). The role of the bifactor model in resolving dimensionality issues in health outcomes measures. Quality of Life Research,16, 19–31.
Rodriguez, A., Reise, S. P., & Haviland, M. G. (2016). Evaluating bifactor models: Calculating and interpreting statistical indices. Psychological Methods,21, 137–150.
Rowen, D., Mulhern, B., Banerjee, S., van Hout, B., Young, T. A., Knapp, M., … Brazier, J. E. (2012). Estimating preference-based single index measures for dementia Using DEMQOL and DEMQOL-proxy. Value in Health, 15, 346–356.
Samejima, F. (1969). Estimation of latent ability using a response pattern of graded scores. Psychometrika Monograph,34, 100.
Sijtsma, K. (2009). On the use, the misuse, and the very limited usefulness of cronbach’s alpha. Psychometrika,74, 107–120.
Smith, S. C., Lamping, D. L., Banerjee, S., Harwood, R. H., Foley, B., Smith, P., … Knapp, M. (2007). Development of a new measure of health-related quality of life for people with dementia: DEMQOL. Psychological Medicine, 37, 737–746.
Timmerman, M. E., & Lorenzo-Seva, U. (2011). Dimensionality assessment of ordered polytomous items with parallel analysis. Psychological Methods,16, 209–220.
Vickrey, B. G., Hays, R. D., Maines, M. L., Vassar, S. D., Fitten, J., & Strickland, T. (2009). Development and preliminary evaluation of a quality of life measure targeted at dementia caregivers. Health and Quality of Life Outcomes,7, 56. https://doi.org/10.1186/1477-7525-7-56.
Ware, J. E., Kosinski, M., & Keller, S. D. (1995). SF-12: How to score the SF-12 physical and mental health summary scales (2nd ed.). Boston: The Health Institite, New England Medical Center.
Whoqol Group. (2018). Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF quality of life assessment. Psychological Medicine,28, 551–558.
World Health Organization. (2017). Global action plan on the public health response to dementia 2017–2025. Geneva: WHO.
Zarit, S., Orr, N., & Zarit, J. (1985). The hidden victims of Alzheimer’s disease: Families under stress. New York: NYU.
Zhang, X., & Savalei, V. (2016). Improving the factor structure of psychological scales. Educational and Psychological Measurement,76, 357–386.
Zigmond, A. S., & Snaith, R. P. (1983). The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatrica Scandinavica,67, 361–370.