Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Liên kết các đăng ký bệnh và cơ sở dữ liệu hành chính y tế quốc gia: cái nhìn từ Mạng lưới Thông tin và Dịch tễ học Thận Pháp (REIN)
Tóm tắt
Liên kết hồ sơ ngày càng được sử dụng trong nghiên cứu sức khỏe trên toàn thế giới. Việc kết hợp thông tin bệnh nhân có sẵn trong các cơ sở dữ liệu chăm sóc sức khỏe, hành chính và lâm sàng mở rộng khả năng nghiên cứu, đặc biệt là đối với các bệnh mãn tính. Các hướng dẫn gần đây đã nhấn mạnh sự cần thiết phải minh bạch về các quy trình liên kết hồ sơ được sử dụng và dữ liệu được trích xuất để các nhà nghiên cứu sử dụng. Do đó, mục tiêu của nghiên cứu này là mô tả phương pháp lặp lại xác định được sử dụng để liên kết Mạng lưới Thông tin và Dịch tễ học Thận Pháp (REIN), một đăng ký bệnh thận giai đoạn cuối quốc gia của Pháp, với Hệ thống Dữ liệu Y tế Quốc gia (SNDS), một cơ sở dữ liệu chăm sóc sức khỏe hành chính y tế quốc gia của Pháp. Trong số 22.073 bệnh nhân được đưa vào đăng ký REIN và bắt đầu liệu pháp thay thế thận trong khoảng thời gian từ năm 2014 đến năm 2015 tại Pháp, có 19.223 (87,1%) được kết nối với bệnh nhân trong cơ sở dữ liệu SNDS. Việc so sánh bệnh nhân được kết nối và không được kết nối xác nhận không có bất kỳ thiên lệch chọn lọc lớn nào. Sau đó, việc liên kết hồ sơ đã được đánh giá bằng tình trạng bệnh đi kèm (đái tháo đường). Phương pháp nhanh chóng và hiệu quả này trong việc liên kết hồ sơ với dữ liệu được mã hóa bí danh và không có định danh duy nhất và trực tiếp có thể truyền cảm hứng cho các nhóm nghiên cứu khác. Nó cũng mở ra con đường cho các nghiên cứu mới về bệnh thận mãn tính.
Từ khóa
#Liên kết hồ sơ #bệnh thận mãn tính #Mạng lưới Thông tin và Dịch tễ học Thận Pháp #cơ sở dữ liệu hành chính y tế #nghiên cứu sức khỏe.Tài liệu tham khảo
Gilbert R, Lafferty R, Hagger-Johnson G, Harron K, Zhang L-C, Smith P, Dibben C, Goldstein H. GUILD: GUidance for information about linking data sets. J Public Health Oxf Engl. 2018;40:191–8.
Young A, Flack F. Recent trends in the use of linked data in Australia. Aust Health Rev Publ Aust Hosp Assoc. 2018. https://doi.org/10.1071/AH18014.
Bohensky MA, Jolley D, Sundararajan V, Evans S, Pilcher DV, Scott I, Brand CA. Data linkage: a powerful research tool with potential problems. BMC Health Serv Res. 2010. https://doi.org/10.1186/1472-6963-10-346.
Donati S, Maraschini A, Lega I, D’Aloja P, Buoncristiano M, Manno V, Regional Maternal Mortality Working Group. Maternal mortality in Italy: results and perspectives of record-linkage analysis. Acta Obstet Gynecol Scand. 2018;97:1317–24.
Findlay MD, Dawson J, MacIsaac R, Jardine AG, MacLeod MJ, Metcalfe W, Traynor JP, Mark PB. Inequality in care and differences in outcome following stroke in people with ESRD. Kidney Int Rep. 2018;3:1064–76.
Sharwood LN, Mueller H, Ivers RQ, Vaikuntam B, Driscoll T, Middleton JW. The epidemiology, cost, and occupational context of spinal injuries sustained while ‘working for income’ in NSW: a record-linkage study. Int J Environ Res Public Health. 2018. https://doi.org/10.3390/ijerph15102121.
Hollinghurst J, Akbari A, Fry R, et al. Study protocol for investigating the impact of community home modification services on hospital utilisation for fall injuries: a controlled longitudinal study using data linkage. BMJ Open. 2018;8:e026290.
Vaikuntam BP, Middleton JW, McElduff P, Pearse J, Walsh J, Cameron ID, Sharwood LN. Assessing the impact of care pathways on potentially preventable complications and costs for spinal trauma patients: protocol for a data linkage study using cohort study and administrative data. BMJ Open. 2018;8:e023785.
Jutte DP, Roos LL, Brownell MD. Administrative record linkage as a tool for public Health Research. Annu Rev Public Health. 2011;32:91–108.
Lew Q-LJ, Jafar TH, Koh HWL, Jin A, Chow KY, Yuan J-M, Koh W-P. Red meat intake and risk of ESRD. J Am Soc Nephrol JASN. 2017;28:304–12.
Bell S, Fletcher EH, Brady I, et al. End-stage renal disease and survival in people with diabetes: a national database linkage study. QJM Mon J Assoc Physicians. 2015;108:127–34.
Jafar TH, Jin A, Koh W-P, Yuan J-M, Chow KY. Physical activity and risk of end-stage kidney disease in the Singapore Chinese health study. Nephrol Carlton Vic. 2015;20:61–7.
Storey BC, Staplin N, Harper CH, et al. Declining comorbidity-adjusted mortality rates in English patients receiving maintenance renal replacement therapy. Kidney Int. 2018;93:1165–74.
Kotwal S, Webster A, Cass A, Gallagher M. Rural versus urban health service utilization and outcomes for renal patients in New South Wales: protocol for a data linkage study. JMIR Res Protoc. 2015;4:e73.
Zhang Y, Gerdtham U-G, Rydell H, Jarl J. Socioeconomic inequalities in the kidney transplantation process: a registry-based study in Sweden. Transplant Direct. 2018;4:e346.
SEER-Medicare Database. https://healthcaredelivery.cancer.gov/seermedicare/overview/. Accessed 5 Feb 2019.
Population Data BC. https://www.popdata.bc.ca/. Accessed 4 Feb 2019.
SAIL Databank - The Secure Anonymised Information Linkage Databank. https://saildatabank.com/about-us/overview/. Accessed 5 Feb 2019.
PHARMO Institute for drug outcomes research. In: Pharmo https://www.pharmo.nl/expertise/data-linkage/. Accessed 5 Feb 2019.
Benchimol EI, Smeeth L, Guttmann A, Harron K, Moher D, Petersen I, Sørensen HT, von Elm E, Langan SM, Committee RW. The REporting of studies conducted using observational routinely-collected health data (RECORD) statement. PLoS Med. 2015;12:e1001885.
Tuppin P, Rudant J, Constantinou P, Gastaldi-Ménager C, Rachas A, de Roquefeuil L, et al. Value of a national administrative database to guide public decisions: from the système national d’information interrégimes de l’Assurance Maladie (SNIIRAM) to the système national des données de santé (SNDS) in France. Rev Epidemiol Sante Publique. 2017;65:S149–67.
Goldberg M, Charles MA, Quantin C, Rey G, Zins M. L’appariement aux bases de données médico-administratives : un atout pour la recherche et la santé publique. Doss Solidar Santé DREES. 2015;65:65–75. https://www.casd.eu/wp/wp-content/uploads/dss64-2.pdf.
Couchoud C, Stengel B, Landais P, et al. The renal epidemiology and information network (REIN): a new registry for end-stage renal disease in France. Nephrol Dial Transplant Off Publ Eur Dial Transpl Assoc - Eur Ren Assoc. 2006;21:411–8.
Dusetzina SB, Tyree S, Meyer A-M, Meyer A, Green L, Carpenter WR. Linking data for health services research: a framework and instructional guide. Rockville: Agency for Healthcare Research and Quality (US); 2014.
Padmanabhan S, Carty L, Cameron E, Ghosh RE, Williams R, Strongman H. Approach to record linkage of primary care data from clinical practice research Datalink to other health-related patient data: overview and implications. Eur J Epidemiol. 2018. https://doi.org/10.1007/s10654-018-0442-4.
Zhu Y, Matsuyama Y, Ohashi Y, Setoguchi S. When to conduct probabilistic linkage vs. deterministic linkage? A simulation study. J Biomed Inform. 2015;56:80–6.
Harron K, Dibben C, Boyd J, Hjern A, Azimaee M, Barreto ML, Goldstein H. Challenges in administrative data linkage for research. Big Data Soc. 2017;4:2053951717745678.
Ferreira JP, Couchoud C, Gregson J, Tiple A, Glowacki F, London G, Agarwal R, Rossignol P. Angiotensin-converting enzyme inhibitors/angiotensin receptor blockers, β-blockers or both in incident end-stage renal disease patients without cardiovascular disease: a propensity-matched longitudinal cohort study. Nephrol Dial Transplant. 2018. https://doi.org/10.1093/ndt/gfy378.
Sitruk L, Couchoud C, Hourmant M, Tuppin P, Macher M-A, Legeai C. Description des traitements immunosuppresseurs d’entretien post-greffe rénale à travers le système national de l’Assurance maladie. Néphrologie Thérapeutique. 2018;14:523–30.
Boyd JH, Randall SM, Ferrante AM, Bauer JK, McInneny K, Brown AP, Spilsbury K, Gillies M, Semmens JB. Accuracy and completeness of patient pathways – the benefits of national data linkage in Australia. BMC Health Serv Res. 2015;15:312.
Setoguchi S, Zhu Y, Jalbert JJ, Williams LA, Chen C-Y. Validity of deterministic record linkage using multiple indirect personal identifiers: linking a large registry to claims data. Circ Cardiovasc Qual Outcomes. 2014;7:475–80.