Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Lối sống của những người trưởng thành 35 tuổi mắc bệnh tật spina bifida hở: nghiên cứu đoàn hệ theo chiều dọc
Tóm tắt
Từ năm 1963 đến 1971, 117 trẻ sơ sinh mắc bệnh spina bifida hở đã được điều trị không theo lựa chọn từ khi sinh. Năm 2002, chúng tôi đã xem xét toàn bộ số người sống sót qua bảng câu hỏi gửi qua bưu điện và cuộc gọi điện thoại. Mục tiêu là tìm hiểu có bao nhiêu người sống độc lập trong cộng đồng, đang làm việc hay lái xe. Ngoài những thành tựu này, chúng tôi đã ghi nhận sức khỏe, thuốc men và việc nhập viện cũng như hỏi xem họ cần bao nhiêu sự trợ giúp hàng ngày. Tỉ lệ thu thập thông tin đạt 100%. Đã có 63 trường hợp tử vong, chủ yếu là những người bị ảnh hưởng nặng nề nhất. Tuổi trung bình của 54 người sống sót là 35 tuổi. Kết quả về mặt khuyết tật dao động từ bình thường rõ rệt đến phụ thuộc hoàn toàn. Nó phản ánh cả sự giảm sút chức năng thần kinh, đã được ghi nhận từ khi còn nhỏ ở mức độ cảm giác, và các sự kiện trong lịch sử thông bóng dịch não tủy (CSF shunt). Tổng quan, khoảng 2 trong 5 người sống sót sống độc lập trong cộng đồng, 2 trong 5 người lái xe, 1 trong 5 người tham gia làm việc cạnh tranh và 1 trong 5 người có thể đi bộ 50 mét. Mặc dù những người sống sót đến tuổi 35 có xu hướng ít khuyết tật hơn, 2 trong 5 người vẫn tiếp tục cần sự chăm sóc hàng ngày.
Từ khóa
#spina bifida hở #sức khỏe trẻ em #nghiên cứu theo chiều dọc #khuyết tật #điều trị y tếTài liệu tham khảo
Lorber J: Spina bifida cystica. Results of treatment of 270 consecutive cases with criteria for selection for the future. Arch Dis Child. 1972, 47: 854-873.
Stark GD, Drummond M: Results of selective early operation in myelomeningocele. Arch Dis Child. 1973, 48: 676-683.
Smith GK, Smith ED: Selection for treatment in spina bifida cystica. Br Med J. 1973, 4: 189-197.
Hunt G, Lewin W, Gleave J, Gairdner D: Predictive factors in open myelomeningocele with special reference to sensory level. Br Med J. 1973, 4: 197-201.
Laurence KM: Effect of early surgery for spina bifida cystica on survival and quality of life. Lancet. 1974, 1: 301-304. 10.1016/S0140-6736(74)92606-3.
Hunt GM: 'The median survival time in open spina bifida'. Dev Med Child Neurol. 1997, 39: 568-
Miyan J, Sobkowiak C, Draper C: Humanity lost: the cost of cortical maldevelopment. Is there light ahead?. Eur J Pediatr Surg. 2001, 11 Suppl 1: S4-S9. 10.1055/s-2001-19740.
Hunt GM, Oakeshott P, Kerry S: Link between the CSF shunt and achievement in adults with spina bifida. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1999, 67: 591-595.
Thomas A, Bax M, Coombes K, Goldson E, Smyth D, Whitmore K: The health and social needs of physically handicapped young adults: are they being met by the statutory services?. Dev Med Child Neurol Suppl. 1985, 50: 1-20.
Lapides J, Diokno AC, Silber SJ, Lowe BS: Clean, intermittent self-catheterization in the treatment of urinary tract disease. J Urol. 1972, 107: 458-461.
Steinbok P, Irvine B, Cochrane DD, Irwin BJ: Long-term outcome and complications of children born with meningomyelocele. Childs Nerv Syst. 1992, 8: 92-96. 10.1007/BF00298448.
McLone DG: Pediatric neurosurgery has the expertise and technology to cure many and insure independence for most children. Pediatr Neurosurg. 1997, 27: 167-
Bowman RM, McLone DG, Grant JA, Tomita T, Ito JA: Spina bifida outcome: a 25-year prospective. Pediatr Neurosurg. 2001, 34: 114-120. 10.1159/000056005.
Hunt GM: Implications of the treatment of myelomeningocele for the child and his family. Lancet. 1973, 2: 1308-1310. 10.1016/S0140-6736(73)92881-X.
Hunt GM, Oakeshott P: Outcome in people with open spina bifida at age 35: prospective community based cohort study. BMJ. 2003, 326: 1365-1366. 10.1136/bmj.326.7403.1365.
Hunt GM: Open spina bifida: outcome for a complete cohort treated unselectively and followed into adulthood. Dev Med Child Neurol. 1990, 32: 108-118.
Hunt GM: Spina bifida: implications for 100 children at school. Dev Med Child Neurol. 1981, 23: 160-172.