Le point de vue du neuropédiatre prenant en charge les enfants atteints d’affections neuromusculaires

La prise en charge de l’enfant porteur d’une affection neuromusculaire peut débuter dès les premiers jours de vie et se poursuivre jusqu’à l’âge adulte: elle répond à une pathologie définie le plus précisément possible, s’appuyant sur la connaissance de l’histoire naturelle de la maladie. L’enfant est suivi dans sa globalité: santé physique, scolarité et apprentissages, environnement familial, social et affectif. La famille associée d’emblée à la prise en charge est une alliée précieuse, notamment dans l’adhésion aux soins, aux côtés de l’équipe médicale et paramédicale. En effet, le suivi est pluridisciplinaire (neurologique, orthopédique, cardiologique, respiratoire, digestif, fonctionnel et nutritionnel, éducatif, psychologique et social…) et s’établit de façon précoce. La préoccupation du pédiatre est de maintenir le meilleur potentiel fonctionnel possible, en tenant compte de l’autonomie et du confort de l’enfant. Les objectifs de la prise en charge impliquent les trois notions de prévention, entretien et correction des troubles induits par la maladie neuromusculaire sur l’appareil locomoteur, cardiorespiratoire, digestif… La douleur, souvent sous-estimée, doit alerter sur une possible aggravation de la maladie neuromusculaire, mais aussi sur une rééducation inadaptée ou sur un appareillage mal adapté. Tout projet médical est réfléchi de façon à être réaliste, pour être accepté par l’enfant. Le travail doit se faire selon le rythme de chacun et le travail de l’équipe s’inscrit dans la durée. Les soignants doivent aussi veiller à l’accompagnement psychologique de l’enfant et de la famille.