Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Sử dụng dịch vụ y tế và nhu cầu chưa được đáp ứng của bệnh nhân mắc hội chứng kháng tổng hợp: Một cuộc khảo sát quốc tế về bệnh nhân
Tóm tắt
Hội chứng kháng tổng hợp (ASSD) là một căn bệnh tự miễn hiếm gặp, phức tạp và chưa được nghiên cứu nhiều. Các nghiên cứu dựa trên internet có thể vượt qua rào cản của nghiên cứu truyền thống tại chỗ và do đó rất hấp dẫn cho các bệnh hiếm. Mục tiêu của nghiên cứu này là điều tra các triệu chứng do bệnh nhân báo cáo, độ trễ chẩn đoán, tình trạng sức khỏe, tình trạng làm việc, kiến thức về bệnh tật và sự sẵn lòng tham gia vào nghiên cứu của bệnh nhân ASSD thông qua việc tiến hành một cuộc khảo sát quốc tế trực tuyến. Bảng câu hỏi đa ngôn ngữ đã được tạo ra bởi một nhóm bác sĩ chuyên khoa khớp và bệnh nhân quốc tế và được phân phối trực tuyến. 236 người tham gia từ 22 quốc gia đã hoàn thành khảo sát. 184/236 (78,0%) là nữ giới, độ tuổi trung bình (SD) là 49,6 năm (11,3) và kháng thể kháng tổng hợp phổ biến nhất là Jo-1 (169/236, 71,6%). 79/236 (33,5%) báo cáo làm việc toàn thời gian. Thời gian chẩn đoán trung vị là một năm. Triệu chứng phổ biến nhất khi khởi phát bệnh là mệt mỏi 159/236 (67,4%), tiếp theo là đau cơ 130/236 (55,1%). Bộ ba triệu chứng hoàn chỉnh của viêm cơ, viêm khớp và tổn thương phổi được xác nhận bởi bác sĩ là có ở 42/236 (17,8%) khi khởi phát bệnh và 88/236 (37,3%) trong quá trình bệnh. 36/236 (15,3%) báo cáo đã được chẩn đoán mắc bệnh fibromyalgia và 40/236 (16,3%) có trầm cảm. Các phương pháp điều trị ức chế miễn dịch được báo cáo nhiều nhất là corticosteroid đường uống 179/236 (75,9%), tiếp theo là rituximab 85/236 (36,0%). 73/236 (30,9%) đã nhận được điều trị vật lý trị liệu. 71/236 (30,1%) báo cáo biết các nguồn thông tin trực tuyến hữu ích liên quan đến ASSD. 223/236 (94,5%) sẵn lòng chia sẻ dữ liệu sức khỏe cho mục đích nghiên cứu một lần mỗi năm. Kết quả của chúng tôi nhấn mạnh rằng nghiên cứu dựa trên internet là vô giá trong việc hợp tác với bệnh nhân để thúc đẩy kiến thức về các bệnh hiếm gặp.
Từ khóa
#Hội chứng kháng tổng hợp #bệnh tự miễn #nghiên cứu dựa trên internet #khảo sát bệnh nhân #triệu chứng bệnh #chẩn đoán chậmTài liệu tham khảo
Opinc AH, Brzezińska OE, Makowska JS (2019) Disability in idiopathic inflammatory myopathies: questionnaire-based study. Rheumatol Int 39:1213–1220. https://doi.org/10.1007/s00296-019-04302-y
Lilleker JB, Vencovsky J, Wang G et al (2018) The EuroMyositis registry: an international collaborative tool to facilitate myositis research. Ann Rheum Dis 77:30–39. https://doi.org/10.1136/annrheumdis-2017-211868
Hochberg MC, Feldman D, Stevens MB et al (1984) Antibody to Jo-1 in polymyositis/dermatomyositis: association with interstitial pulmonary disease. J Rheumatol 11:663–665
Lundberg IE, Tjärnlund A, Bottai M et al (2017) 2017 European league against rheumatism/American college of rheumatology classification criteria for adult and juvenile idiopathic inflammatory myopathies and their major subgroups. Ann Rheum Dis 76:1955–1964. https://doi.org/10.1136/annrheumdis-2017-211468
Zanframundo G, Faghihi-Kashani S, Scirè CA et al (2022) Defining anti-synthetase syndrome: a systematic literature review. Clin Exp Rheumatol 40:309–319. https://doi.org/10.55563/clinexprheumatol/8xj0b9
Friedman AW, Targoff IN, Arnett FC (1996) Interstitial lung disease with autoantibodies against aminoacyl-tRNA synthetases in the absence of clinically apparent myositis. Semin Arthritis Rheum 26:459–467. https://doi.org/10.1016/S0049-0172(96)80026-6
Cavagna L, Trallero-Araguás E, Meloni F et al (2019) Influence of antisynthetase antibodies specificities on antisynthetase syndrome clinical spectrum Time course. J Clin Med. https://doi.org/10.3390/jcm8112013
Hervier B, Devilliers H, Stanciu R et al (2012) Hierarchical cluster and survival analyses of antisynthetase syndrome: phenotype and outcome are correlated with anti-tRNA synthetase antibody specificity. Autoimmun Rev 12:210–217. https://doi.org/10.1016/j.autrev.2012.06.006
Mehta P, Rathore U, Naveen R et al (2022) Prevalent drug usage practices in adults and children with idiopathic inflammatory myopathies: registry-based analysis from the myocite cohort. J Clin Rheumatol 28:89–96. https://doi.org/10.1097/RHU.0000000000001813
Oldroyd AGS, Lilleker JB, Amin T et al (2022) British Society for Rheumatology guideline on management of paediatric, adolescent and adult patients with idiopathic inflammatory myopathy. Rheumatology (Oxford) 61:1760–1768. https://doi.org/10.1093/rheumatology/keac115
Lundberg IE, Fujimoto M, Vencovsky J et al (2021) Idiopathic inflammatory myopathies. Nat Rev Dis Primers 7:86. https://doi.org/10.1038/s41572-021-00321-x
Leclair V, Galindo-Feria AS, Dastmalchi M et al (2019) Efficacy and safety of rituximab in anti-synthetase antibody positive and negative subjects with idiopathic inflammatory myopathy: a registry-based study. Rheumatology (Oxford) 58:1214–1220. https://doi.org/10.1093/rheumatology/key450
Krusche M, Burmester GR, Knitza J (2020) Digital crowdsourcing: unleashing its power in rheumatology. Ann Rheum Dis 79:1139–1140. https://doi.org/10.1136/annrheumdis-2020-217697
Doubelt I, Springer JM, Kermani TA et al (2022) Self-reported data and physician-reported data in patients with eosinophilic granulomatosis with polyangiitis: comparative analysis. Interact J Med Res. https://doi.org/10.2196/27273
Eichler GS, Cochin E, Han J et al (2016) Exploring concordance of patient-reported information on patientslikeme and medical claims data at the patient level. J Med Internet Res. https://doi.org/10.2196/jmir.5130
Randell RL, Long MD, Cook SF et al (2014) Validation of an internet-based cohort of inflammatory bowel disease (CCFA partners). Inflamm Bowel Dis 20:541–544. https://doi.org/10.1097/01.MIB.0000441348.32570.34
Bhashyam A, Lubinus M, Filmore E et al (2022) Pain profile and opioid medication use in patients with idiopathic inflammatory myopathies. Rheumatology (Oxford) 62:264–269. https://doi.org/10.1093/rheumatology/keac271
Fazal ZZ, Sen P, Joshi M et al (2022) COVAD survey 2 long-term outcomes: unmet need and protocol. Rheumatol Int 42:2151–2158. https://doi.org/10.1007/s00296-022-05157-6
Kernder A, Morf H, Klemm P et al (2021) Digital rheumatology in the era of COVID-19: results of a national patient and physician survey. RMD Open. https://doi.org/10.1136/rmdopen-2020-001548
Springer JM, Kermani TA, Sreih A et al (2020) Clinical characteristics of an internet-based cohort of patient-reported diagnosis of granulomatosis with polyangiitis and microscopic polyangiitis: observational study. J Med Internet Res. https://doi.org/10.2196/17231
Eysenbach G (2004) Improving the quality of web surveys: the checklist for reporting results of Internet E-surveys (CHERRIES). J Med Internet Res. https://doi.org/10.2196/jmir.6.3.e34
Namsrai T, Desborough J, Chalmers A et al (2022) Diagnostic delay of myositis: protocol for an integrated systematic review. BMJ Open. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2021-060312
Levi Y, Israeli-Shani L, Kuchuk M et al (2018) Rheumatological assessment is important for interstitial lung disease diagnosis. J Rheumatol 45:1509–1514. https://doi.org/10.3899/jrheum.171314
Gupta L, Muhammed H, Naveen R et al (2020) Insights into the knowledge, attitude and practices for the treatment of idiopathic inflammatory myopathy from a cross-sectional cohort survey of physicians. Rheumatol Int 40:2047–2055. https://doi.org/10.1007/s00296-020-04695-1
Albrecht K, Huscher D, Callhoff J et al (2020) Trends in idiopathic inflammatory myopathies: cross-sectional data from the German national database. Rheumatol Int 40:1639–1647. https://doi.org/10.1007/s00296-020-04634-0
Oldroyd A, Dixon W, Chinoy H et al (2020) Patient insights on living with idiopathic inflammatory myopathy and the limitations of disease activity measurement methods - a qualitative study. BMC Rheumatol 4:47. https://doi.org/10.1186/s41927-020-00146-3
Rider LG, Werth VP, Huber AM et al. (2011) Measures of adult and juvenile dermatomyositis, polymyositis, and inclusion body myositis: Physician and Patient/Parent Global Activity, Manual Muscle Testing (MMT), Health Assessment Questionnaire (HAQ)/Childhood Health Assessment Questionnaire (C-HAQ), Childhood Myositis Assessment Scale (CMAS), Myositis Disease Activity Assessment Tool (MDAAT), Disease Activity Score (DAS), Short Form 36 (SF-36), Child Health Questionnaire (CHQ), physician global damage, Myositis Damage Index (MDI), Quantitative Muscle Testing (QMT), Myositis Functional Index-2 (FI-2), Myositis Activities Profile (MAP), Inclusion Body Myositis Functional Rating Scale (IBMFRS), Cutaneous Dermatomyositis Disease Area and Severity Index (CDASI), Cutaneous Assessment Tool (CAT), Dermatomyositis Skin Severity Index (DSSI), Skindex, and Dermatology Life Quality Index (DLQI). Arthritis Care Res (Hoboken) 63 Suppl 11:S118-57. https://doi.org/10.1002/acr.20532
Ricci G, Fontanelli L, Torri F et al (2022) Fatigue as a common signature of inflammatory myopathies: clinical aspects and care. Clin Exp Rheumatol 40:425–432. https://doi.org/10.55563/clinexprheumatol/p8x98o
Pawlitzki M, Acar L, Masanneck L et al (2022) Myositis in Germany: epidemiological insights over 15 years from 2005 to 2019. Neurol Res Pract 4:62. https://doi.org/10.1186/s42466-022-00226-4
Pearce M, Garcia L, Abbas A et al (2022) Association between physical activity and risk of depression: a systematic review and meta-analysis. JAMA Psychiat 79:550–559. https://doi.org/10.1001/jamapsychiatry.2022.0609
van Thillo A, Vulsteke J-B, van Assche D et al (2019) Physical therapy in adult inflammatory myopathy patients: a systematic review. Clin Rheumatol 38:2039–2051. https://doi.org/10.1007/s10067-019-04571-9
Gupta L, Deshmukh P, Thornton C et al (2023) Addressing the unmet need for self-management strategies in idiopathic inflammatory myositis. RMD Open. https://doi.org/10.1136/rmdopen-2022-002745
Galindo-Feria AS, Horuluoglu B, Lundberg IE (2022) Anti-Jo1 autoantibodies, from clinic to the bench. Rheumatology Autoimmunity 2:57–68. https://doi.org/10.1002/rai2.12035
Marie I, Hatron P-Y, Cherin P et al (2013) Functional outcome and prognostic factors in anti-Jo1 patients with antisynthetase syndrome. Arthritis Res Ther 15:R149. https://doi.org/10.1186/ar4332
Bolko L, Didier K, Salmon J, Miyara M, Toquet S, Servettaz A, Allenbach Y, Benveniste O, Hervier B (2020) Anti-Jo1 Antibody Quantification Serve as a Prognostic Factor in Anti-synthetase Syndrom [abstract]. Arthritis Rheumatol.
Müller F, Boeltz S, Knitza J et al (2023) CD19-targeted CAR T cells in refractory antisynthetase syndrome. Lancet 401:815–818. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(23)00023-5
Leclair V, Regardt M, Wojcik S et al (2016) Health-related quality of life (HRQoL) in Idiopathic inflammatory myopathy: a systematic review. PLoS One. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0160753
Leclair V, Moshtaghi-Svensson J, Regardt M et al (2021) Distribution and trajectory of direct and indirect costs of idiopathic inflammatory myopathies. Semin Arthritis Rheum 51:983–988. https://doi.org/10.1016/j.semarthrit.2021.07.016
Naveen R, Thakare DR, Agarwal V et al (2022) Validation of two simple patient-centered outcome measures for virtual monitoring of patients with idiopathic inflammatory myositis. Clin Rheumatol 41:765–772. https://doi.org/10.1007/s10067-021-05990-3
Zarbl J, Eimer E, Gigg C et al (2022) Remote self-collection of capillary blood using upper arm devices for autoantibody analysis in patients with immune-mediated inflammatory rheumatic diseases. RMD Open. https://doi.org/10.1136/rmdopen-2022-002641
Saygin D, Rockette-Wagner B, Oddis C et al (2022) Consumer-based activity trackers in evaluation of physical activity in myositis patients. Rheumatology (Oxford) 61:2951–2958. https://doi.org/10.1093/rheumatology/keab700
Oldroyd AGS, Krogh NS, Dixon WG et al (2022) Investigating characteristics of idiopathic inflammatory myopathy flares using daily symptom data collected via a smartphone app. Rheumatology (Oxford) 61:4845–4854. https://doi.org/10.1093/rheumatology/keac161
Naveen R, Sundaram TG, Agarwal V et al (2021) Teleconsultation experience with the idiopathic inflammatory myopathies: a prospective observational cohort study during the COVID-19 pandemic. Rheumatol Int 41:67–76. https://doi.org/10.1007/s00296-020-04737-8
Becker C, Diener M, Hueber AJ et al (2022) Unmet information needs of patients with rheumatic diseases: results of a cross-sectional online survey study in Germany. Int J Environ Res Public Health. https://doi.org/10.3390/ijerph19127071
Knitza J, Simon D, Lambrecht A et al (2020) Mobile health usage, preferences, barriers, and ehealth literacy in rheumatology: patient survey study. JMIR Mhealth Uhealth. https://doi.org/10.2196/19661