Khám Phá Cảm Nhận Đau Của Những Người Trẻ Tuổi Đã Hoàn Thành Điều Trị Ung Thư Bạch Cầu Cấp Tính: Kinh Nghiệm Của Người Trẻ Và Người Chăm Sóc

Sara Cho1, Amanda Wurz2, Brianna Henry3, Andrew Tran3, Jenny Duong3, Melanie Noel3, Alexandra Neville3, Michaela Patton3, Brooke Russell3, Jennifer Giles4, Kathleen Reynolds5,4, Fiona Schulte1
1Department of Oncology, Division of Psychosocial Oncology, Cumming School of Medicine, University of Calgary, Calgary, Canada
2School of Kinesiology, University of the Fraser Valley, Fraser Valley, Canada
3Department of Psychology, University of Calgary, Calgary, Canada
4Alberta Children’s Hospital, Haematology, Oncology, and Transplant Program, Calgary, Canada
5Department of Family Medicine, Cumming School of Medicine, University of Calgary, Calgary, Canada

Tóm tắt

Ung thư bạch cầu cấp tính (ALL) là loại ung thư phổ biến nhất được chẩn đoán ở những người dưới 14 tuổi. Căn bệnh và các phương pháp điều trị liên quan đến nhiều tác dụng phụ tiêu cực, bao gồm cả cơn đau, điều này không chỉ phổ biến mà còn gây khó chịu. Dữ liệu về trải nghiệm cơn đau trong quần thể này còn hạn chế, điều này đã làm chậm trễ các nỗ lực xác định các chiến lược để giảm thiểu và đối phó với tác dụng phụ này. Nghiên cứu này nhằm khám phá trải nghiệm và quan điểm của thanh thiếu niên cũng như người chăm sóc của họ về cơn đau trong bối cảnh điều trị ung thư ở trẻ em. Thanh thiếu niên và một trong những người chăm sóc của họ đã được tuyển chọn thông qua (đã bỏ qua để tránh xem xét đồng nghiệp). Sau khi hoàn thành khảo sát nhân khẩu học, thanh thiếu niên và một trong những người chăm sóc của họ đã được phỏng vấn riêng biệt bằng cách sử dụng hướng dẫn phỏng vấn bán cấu trúc, một đối một. Thông tin nhân khẩu học đã được phân tích bằng thống kê mô tả, và các cuộc phỏng vấn đã được phiên âm chính xác và phân tích bằng phân tích chủ đề phản xạ. Quan điểm của thanh thiếu niên (n = 19; Mage = 15.3 tuổi) và người chăm sóc (n = 19; Mage = 45.4 tuổi) đã giúp hình thành 4 chủ đề: (1) trải nghiệm cơn đau của tôi mang tính đa dạng, đa chiều, và đang thay đổi theo thời gian; (2) trải nghiệm ung thư đã thay đổi cách tôi trải nghiệm và phản ứng với cơn đau; (3) tôi đã sử dụng các chiến lược để quản lý cơn đau, và không phải tất cả đều hiệu quả; và (4) trải nghiệm cơn đau của tôi bị ảnh hưởng bởi những người xung quanh tôi. Kết quả mở rộng nghiên cứu trước đó, cho thấy cơn đau là phổ biến, gây khó chịu, đa chiều và bị ảnh hưởng bởi bối cảnh xã hội. Kết quả làm nổi bật nhiều cách mà thanh thiếu niên và người chăm sóc của họ cố gắng quản lý cơn đau và các yếu tố ảnh hưởng đến trải nghiệm cơn đau. Cần nỗ lực nhiều hơn để giải quyết cơn đau trong quá trình điều trị ung thư và giai đoạn sống sót.

Từ khóa

#Đau #Ung thư bạch cầu cấp tính #Thanh thiếu niên #Người chăm sóc #Trải nghiệm cơn đau #Quản lý cơn đau

Tài liệu tham khảo

Public Health Agency of Canada. Cancer in children in Canada (0-14 years). Available online: https://www.canada.ca/en/public-health/services/chronic-diseases/cancer/cancer-children-canada-0-14-years.html. Accessed 7 Jan 2022 Canadian Cancer Statistics Advisory Committee Canadian cancer statistics 2019 Available online: https://cancer.ca/Canadian-Cancer-Statistics-2019-EN. Accessed 7 Jan 2021 Cooper SL, Brown PA (2015) Treatment of pediatric acute lymphoblastic leukemia. Pediatr Clin North Am 62:61–73. https://doi.org/10.1016/j.pcl.2014.09.006 Radiation therapy side effects https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/treatment-types/radiation/effects-on-different-parts-of-body.html. Accessed 7 Jan 2022 Mody R, Li S, Dover DC, Sallan S, Leisenring W, Oeffinger KC, Yasui Y, Robison LL, Neglia JP (2008) Twenty-five–year follow-up among survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia: a report from the childhood cancer survivor study. Blood 111:5515 Raja SN, Carr DB, Cohen M, Finnerup NB, Flor H, Gibson S, Keefe FJ, Mogil JS, Ringkamp M, Sluka KA et al (1976–1982) The revised International Association for the Study of Pain definition of pain: concepts, challenges, and compromises. PAIN 2020:161. https://doi.org/10.1097/j.pain.0000000000001939 Schulte FSM, Patton M, Alberts NM, Kunin-Batson A, Olson-Bullis BA, Forbes C, Russell KB, Neville A, Heathcote LC, Karlson CW et al (2021) Pain in long-term survivors of childhood cancer: a systematic review of the current state of knowledge and a call to action from the children’s oncology group. Cancer 127:35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289 Jonsson OG, Sartain P, Ducore JM, Buchanan GR (1990) Bone pain as an initial symptom of childhood acute lymphoblastic leukemia: association with nearly normal hematologic indexes. J Pediatr 117:233–237. https://doi.org/10.1016/S0022-3476(05)80535-9 Anghelescu DL, Faughnan LG, Jeha S, Relling MV, Hinds PS, Sandlund JT, Cheng C, Pei D, Hankins G, Pauley JL et al (2011) Neuropathic pain during treatment for childhood acute lymphoblastic leukemia. Pediatr Blood Cancer 57:1147–1153. https://doi.org/10.1002/pbc.23039 Sadighi ZS, Ness KK, Hudson MM, Morris EB, Ledet DS, Pui C-H, Howard SC, Krull KR, Browne E, Crom D et al (2014) Headache types, related morbidity, and quality of life in survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia: a prospective cross sectional study. Eur J Paediatr Neurol 18:722–729. https://doi.org/10.1016/j.ejpn.2014.06.006 Bowers DC, Griffith T, Gargan L, Cochran CJ, Kleiber B, Foxwell A, Farrow-Gillespie A, Orlino A, Germann JN (2012) Back pain among long-term survivors of childhood leukemia. J Pediatr Hematol Oncol 34:624–629. https://doi.org/10.1097/MPH.0b013e31827080de Bowers DC, Griffith T, Gargan L, Cochran C, Kleiber B, Foxwell A, Farrow-Gillespie A, Orlino A, Germann JN (2011) Back pain and hip pain among survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia. J Clin Oncol 29:9562–9562. https://doi.org/10.1200/jco.2011.29.15_suppl.9562 Innes SI (2005) Psychosocial factors and their role in chronic pain: a brief review of development and current status. Chiropr Osteopat 13:6. https://doi.org/10.1186/1746-1340-13-6 Strang P (1997) Existential consequences of unrelieved cancer pain. Palliat Med 11:299–305. https://doi.org/10.1177/026921639701100406 Weisman SJ, Bernstein B, Schechter NL (1998) Consequences of inadequate analgesia during painful procedures in children. Arch Pediatr Adolesc Med 152:147–149. https://doi.org/10.1001/archpedi.152.2.147 Blount RL, Piira T, Cohen LL, Cheng PS (2006) Pediatric procedural pain. Behav Modif 30:24–49. https://doi.org/10.1177/0145445505282438 Khan RB, Hudson MM, Ledet DS, Morris EB, Pui C-H, Howard SC, Krull KR, Hinds PS, Crom D, Browne E et al (2014) Neurologic morbidity and quality of life in survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia: a prospective cross-sectional study. J Cancer Surviv 8:688–696. https://doi.org/10.1007/s11764-014-0375-1 Patton M, Forster VJ, Forbes C, Stokoe M, Noel M, Carlson LE, Birnie KA, Reynolds K, Schulte F (2021) Characterizing pain in long-term survivors of childhood cancer. Support Care Cancer. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06386-4 Deandrea S, Montanari M, Moja L, Apolone G (2008) Prevalence of undertreatment in cancer pain. a review of published literature. Ann Oncol 19:1985–1991. https://doi.org/10.1093/annonc/mdn419 Breivik H, Cherny N, Collett B, de Conno F, Filbet M, Foubert AJ, Cohen R, Dow L (2009) Cancer-related pain: a pan-European survey of prevalence, treatment, and patient attitudes. Ann Oncol 20:1420–1433. https://doi.org/10.1093/annonc/mdp001 Tutelman PR, Chambers CT, Urquhart R, Fernandez CV, Heathcote LC, Noel M, Flanders A, Guilcher GMT, Schulte F, Stinson JN et al (2019) When “a headache is not just a headache”: a qualitative examination of parent and child experiences of pain after childhood cancer. Psychooncology 28:1901–1909. https://doi.org/10.1002/pon.5170 Creswell JW, Poth CN (2016) Qualitative inquiry and research design: choosing among five approaches. Sage publications Tong A, Sainsbury P, Craig J (2007) Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. International J Qual Health Care 19:349–357. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042 Thorne S (2016) Interpretive description: qualitative research for applied practice, 2nd edn. Routledge. https://doi.org/10.4324/9781315545196 Clarke V, Braun V (2014) Thematic analysis. In: Teo T (ed) Encyclopedia of Critical Psychology. Springer, New York, NY, pp 1947–1952 Noel M, Chambers CT, McGrath PJ, Klein RM, Stewart SH (2012) The influence of children’s pain memories on subsequent pain experience. Pain 153:1563–1572. https://doi.org/10.1016/j.pain.2012.02.020 Heathcote LC, Eccleston C (2017) Pain and cancer survival: a cognitive-affective model of symptom appraisal and the uncertain threat of disease recurrence. Pain 158:1187–1191. https://doi.org/10.1097/j.pain.0000000000000872 Morse JM (2015) Critical analysis of strategies for determining rigor in qualitative inquiry. Qual Health Res 25:1212–1222. https://doi.org/10.1177/1049732315588501 Mehta A, Chan LS (2008) Understanding of the concept of “total pain”. J Hosp Palliat Nurs 10:26 Novy DM, Aigner CJ (2014) The biopsychosocial model in cancer pain. Curr Opin Support Palliat Care 8:117–123. https://doi.org/10.1097/SPC.0000000000000046 Burns JW, Van Dyke BP, Newman AK, Morais CA, Thorn BE (2020) Cognitive behavioral therapy (CBT) and pain education for people with chronic pain: tests of treatment mechanisms. J Consult Clin Psychol 88:1008 Rheel E, Heathcote LC, van der Werff ten Bosch J, Schulte F, Pate JW (2022) Pain science education for children living with and beyond cancer: challenges and research agenda. Pediatr Blood Cancer 69(8):e29783. https://doi.org/10.1002/pbc.29783 Cunningham SJ, Patton M, Schulte F, Richardson PA, Heathcote LC (2021) Worry about somatic symptoms as a sign of cancer recurrence: prevalence and associations with fear of recurrence and quality of life in survivors of childhood cancer. Psychooncology 30:1077–1085. https://doi.org/10.1002/pon.5647 Yan PZ, Butler PM, Kurowski D, Perloff MD (2014) Beyond neuropathic pain: gabapentin use in cancer pain and perioperative pain. Clin J Pain 30:613–629. https://doi.org/10.1097/AJP.0000000000000014 Anghelescu DL, Tesney JM, Jeha S, Wright BB, Trujillo L, Sandlund JT, Pauley J, Cheng C, Pei D, Pui C-H (2020) Prospective randomized trial of interventions for vincristine-related neuropathic pain. Pediatr Blood Cancer 67:e28539. https://doi.org/10.1002/pbc.28539 Kato Y, Maeda M, Aoki Y, Ishii E, Ishida Y, Kiyotani C, Goto S, Sakaguchi S, Sugita K, Tokuyama M et al (2014) Pain management during bone marrow aspiration and biopsy in pediatric cancer patients. Pediatr Int 56:354–359. https://doi.org/10.1111/ped.12283 Ali S, Chambers A, Johnson DW, Newton AS, Vandermeer B, Williamson J, Curtis SJ (2014) Reported practice variation in pediatric pain management: a survey of canadian pediatric emergency physicians. Can J Emerg Med 16:352–360. https://doi.org/10.2310/8000.2013.131261 Firoozi M, Rostami R (2012) Sensitivity to pain in children with acute lymphoblastic leukemia (ALL). Iran J Cancer Prev 5:74–80 Calissendorff-Selder M, Ljungman G (2006) Quality of life varies with pain during treatment in adolescents with cancer. Ups J Med Sci 111:109–116. https://doi.org/10.3109/2000-1967-020 Services AH Commitment to comfort Available online: https://www.albertahealthservices.ca/ctc/Page17560.aspx. Accessed 26 Apr 2022 Al Qadire M, Aloush S, Alkhalaileh M, Qandeel H, Al-Sabbah A (2020) Burden among parents of children with cancer in Jordan: prevalence and predictors. Cancer Nurs 43:396–401. https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000724 Salvador Á, Crespo C, Martins AR, Santos S, Canavarro MC (2015) Parents’ perceptions about their child’s illness in pediatric cancer: links with caregiving burden and quality of life. J Child Fam Stud 24:1129–1140. https://doi.org/10.1007/s10826-014-9921-8 Link CJ, Fortier MA (2016) The relationship between parent trait anxiety and parent-reported pain, solicitous behaviors, and quality of life impairment in children with cancer. J Pediatr Hematol Oncol 38:58–62. https://doi.org/10.1097/MPH.0000000000000376 Caes L, Goubert L, Devos P, Verlooy J, Benoit Y, Vervoort T (2014) The relationship between parental catastrophizing about child pain and distress in response to medical procedures in the context of childhood cancer treatment: a longitudinal analysis. J Pediatr Psychol 39:677–686. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsu034