Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Các hệ quả đạo đức của công nghệ blockchain trong nghiên cứu y sinh
Tóm tắt
Nghiên cứu y sinh dựa trên dữ liệu lớn mang lại nhiều lợi ích to lớn. Nghiên cứu đa địa điểm quy mô lớn tích hợp một khối lượng lớn dữ liệu sức khỏe cá nhân, đặc biệt là dữ liệu gen và di truyền, có thể góp phần vào việc phát triển y học cá thể hóa hơn. Loại hình nghiên cứu này đòi hỏi việc chuyển giao và lưu trữ dữ liệu nhạy cảm cao, điều này dấy lên câu hỏi về cách bảo vệ các đối tượng dữ liệu khỏi tổn hại dữ liệu, chẳng hạn như vi phạm quyền riêng tư, mất quyền lực, tước quyền lợi, và khai thác. Kết quả là, có một sự đánh đổi giữa việc thu được lợi ích từ nghiên cứu y sinh dựa trên dữ liệu lớn và việc bảo vệ quyền riêng tư thông tin của các đối tượng dữ liệu. Công nghệ blockchain thường được thảo luận như một giải pháp kỹ thuật cho sự đánh đổi nêu trên do những đặc điểm cụ thể của nó, chẳng hạn như nguồn gốc dữ liệu, phi tập trung, tính không thể thay đổi, và hệ thống truy cập và quản lý. Tuy nhiên, việc triển khai công nghệ blockchain trong nghiên cứu y sinh cũng đặt ra những câu hỏi liên quan đến sự đồng ý, khung pháp lý, và tích hợp quy trình làm việc. Do đó, các biện pháp kèm theo, mà tôi gọi là yếu tố hỗ trợ, là cần thiết để khai thác tiềm năng của công nghệ blockchain. Những yếu tố hỗ trợ này bao gồm các mô hình đồng ý sáng tạo, các mô hình quyền sở hữu dữ liệu, và các mô hình quy định. Chỉ riêng công nghệ blockchain như một giải pháp kỹ thuật không đủ để giải quyết sự đánh đổi nêu trên. Việc kết hợp giải pháp kỹ thuật này với các yếu tố hỗ trợ được đề cập có thể là cách tốt nhất để thực hiện nghiên cứu y sinh dựa trên dữ liệu lớn trong khi vẫn bảo vệ quyền riêng tư thông tin của các đối tượng dữ liệu.
Từ khóa
#Blockchain #Nghiên cứu y sinh #Quyền riêng tư thông tin #Dữ liệu lớn #Đạo đứcTài liệu tham khảo
Arbabi MS, Lal C, Veeraragavan NR, Marijan D, Nygård JF, Vitenberg R (2023) A survey on blockchain for healthcare: challenges, benefits, and future directions. IEEE Commun Surv Tutorials 25:386–424
Ballantyne A (2020) How should we think about clinical data ownership? J Med Ethics 46:289–294
Begley CG, Ioannidis JPA (2015) Reproducibility in science. Circ Res 116:116–126
Benchoufi M, Ravaud P (2017) Blockchain technology for improving clinical research quality. Trials 18:335
Casino F, Dasaklis TK, Patsakis C (2019) A systematic literature review of blockchain-based applications: current status, classification and open issues. Telemat Inform 36:55–81
Cremin CJ, Dash S, Huang X (2022) Big data: historic advances and emerging trends in biomedical research. Curr Res Biotechnol 4:138–151
Dove ES, Knoppers BM, Zawati MNH (2014) Towards an ethics safe harbor for global biomedical research. J Law Biosci 1:3–51
Elangovan D, Long CS, Bakrin FS et al (2022) The use of blockchain technology in the health care sector: systematic review. JMIR Med Inform 10:e17278
Gaynor M, Tuttle-Newhall J, Parker J, Patel A, Tang C (2020) Adoption of blockchain in health care. J Med Internet Res 22:e17423
Hashim F, Shuaib K, Zaki N (2022) Sharding for scalable blockchain networks. SN Comput Sci 4:2
Hummel P, Braun M, Dabrock P (2021) Own data? Ethical reflections on data ownership. Philos Technol 34:545–572
Jiang P, Sinha S, Aldape K, Hannenhalli S, Sahinalp C, Ruppin E (2022) Big data in basic and translational cancer research. Nat Rev Cancer 22:625–639
Johns M, Meurers T, Wirth FN et al (2023) Data provenance in biomedical research: Scoping review. J Med Internet Res 25:e42289
Kiania K, Jameii SM, Rahmani AM (2023) Blockchain-based privacy and security preserving in electronic health: a systematic review. Multimed Tools Appl 82:28493–28519
Kuo TT, Kim HE, Ohno-Machado L (2017) Blockchain distributed ledger technologies for biomedical and health care applications. J Am Med Inform Assoc 24:1211–1220
Leible S, Schlager S, Schubotz M, Gipp B (2019) A review on blockchain technology and blockchain projects fostering open science. F Bloc: 2
Liddell K, Simon DA, Lucassen A (2021) Patient data ownership: who owns your health? J Law Biosci 8:lsab23
Lu Y (2019) The blockchain: State-of-the-art and research challenges. J Ind Inf Integr 15:80–90
Mclennan S, Shaw D, Celi LA (2019) The challenge of local consent requirements for global critical care databases. Intensive Care Med 45:246–248
Mikkelsen RB, Gjerris M, Waldemar G, Sandøe P (2019) Broad consent for biobanks is best—provided it is also deep. BMC Med Ethics 20:71
Mittelstadt BD, Floridi L (2016) The ethics of big data: current and foreseeable issues in biomedical contexts. Sci Eng Ethics 22:303–341
Ng WY, Tan TE, Movva PVH, Fang AHS, Yeo KK, Ho D et al (2021) Blockchain applications in health care for COVID-19 and beyond: a systematic review. Lancet Digit Health 3:e819–e829
Piasecki J, Cheah PY (2022) Ownership of individual-level health data, data sharing, and data governance. BMC Med Ethics 23:104
Ploug T (2020) In defence of informed consent for health record research—why arguments from ‘easy rescue’, ‘no harm’ and ‘consent bias’ fail. BMC Med Ethics 21:75
Porsdam Mann S, Savulescu J, Ravaud P, Benchoufi M (2020) Blockchain, consent and prosent for medical research. J Med Ethics 47:244–250
Racine V (2021) Can blockchain solve the dilemma in the ethics of genomic biobanks? Sci Eng Ethics 27(3):35. https://doi.org/10.1007/s11948-021-00311-y
Rubeis G (2024) Ethics of medical AI. The International Library of Ethics, Law and Technology, 24. Springer Nature, Cham. https://doi.org/10.1007/978-3-031-55744-6
Thompson R, Mcnamee MJ (2017) Consent, ethics and genetic biobanks: the case of the Athlome project. BMC Genomics 18:830
Wiertz S, Boldt J (2022) Evaluating models of consent in changing health research environments. Med Health Care Philos 25:269–280
Xie Y, Zhang J, Wang H, Liu P, Liu S, Huo T et al (2021) Applications of blockchain in the medical field: Narrative review. J Med Internet Res 23:e28613
Yearby R (2016) Exploitation in medical research: the enduring legacy of the Tuskegee syphilis study. Case W Rsrv L Rev 1171:
Zwitter A (2014) Big data ethics. Big Data Soc 1:2053951714559253