Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Tính hiệu quả của can thiệp đào tạo kỹ năng phụ huynh ngắn gọn, đa thành phần, do tình nguyện viên gia đình thực hiện và hỗ trợ công nghệ cho trẻ em khuyết tật phát triển ở vùng nông thôn Pakistan: một thử nghiệm đối chứng ngẫu nhiên theo cụm
Tóm tắt
Trên toàn cầu, có một khoảng cách lớn đã được ghi nhận giữa nhu cầu của các gia đình và trẻ em khuyết tật phát triển với các dịch vụ có sẵn. Chúng tôi đã điều chỉnh mô-đun hướng dẫn can thiệp về sức khỏe tâm thần (mhGAP-IG) của Tổ chức Y tế Thế giới cho trẻ khuyết tật phát triển thành một ứng dụng trên máy tính bảng Android để đào tạo người chăm sóc trẻ em khuyết tật phát triển. Mục tiêu của chúng tôi là đánh giá hiệu quả của can thiệp đào tạo kỹ năng cho cha mẹ, được giao cho các tình nguyện viên gia đình, nhằm cải thiện chức năng của trẻ em khuyết tật phát triển trong một cộng đồng nông thôn ở Rawalpindi, Pakistan. Trong một thử nghiệm ngẫu nhiên đối chứng theo cụm có mù một phía, 30 cụm được ngẫu nhiên hóa (tỷ lệ 1:1) vào nhóm can thiệp (n = 15) hoặc nhóm điều trị thông thường tăng cường (ETAU) (n = 15). Sau khi sàng lọc, 540 trẻ em (18 người tham gia mỗi cụm) trong độ tuổi từ 2–12 với các rối loạn phát triển và người chăm sóc chính của chúng đã được tuyển vào thử nghiệm. Kết quả chính là chức năng của trẻ, được đo bằng Lịch trình Đánh giá Khuyết tật Trẻ em cho Rối loạn Phát triển (DD-CDAS) sau 6 tháng can thiệp. Các kết quả thứ cấp bao gồm chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của cha mẹ, sự tham gia chung của người chăm sóc và trẻ, sức khỏe cảm xúc xã hội của trẻ em, sự trao quyền cho gia đình và những trải nghiệm bị kỳ thị. Các phân tích theo ý định điều trị đã được thực hiện sử dụng mô hình hỗn hợp điều chỉnh cho các biến đồng covariate và cụm. Sau 6 tháng can thiệp, không quan sát thấy sự khác biệt trung bình có ý nghĩa thống kê trên DD-CDAS giữa nhóm can thiệp và ETAU (trung bình [SD], 47.65 [26.94] so với 48.72 [28.37], Khác biệt Trung bình Điều chỉnh (AMD), − 2.63; 95% CI − 6.50 đến 1.24). Tuy nhiên, cha mẹ trong nhóm can thiệp, so với ETAU báo cáo cải thiện chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (trung bình [SD] 65.56 [23.25] so với 62.17 [22.63], AMD 5.28; 95% CI 0.44 đến 10.11). Kết quả không có ý nghĩa cho các kết quả thứ cấp khác. Trong khoảng thời gian can thiệp tương đối ngắn là 6 tháng, không có sự cải thiện nào trong chức năng của trẻ được quan sát; nhưng, đã có những cải thiện đáng kể trong chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của người chăm sóc. Cần có các thử nghiệm thêm với thời gian theo dõi dài hơn để đánh giá tác động của can thiệp. Đăng ký thử nghiệm Clinicaltrials.gov, NCT02792894. Đã đăng ký ngày 4 tháng 4 năm 2016.
Từ khóa
Tài liệu tham khảo
World Health Organisation. Multiaxial classification of child and adolescent psychiatric disorders: the ICD-10 classification of mental and behavioural disorders in children and adolescents. Cambridge: Cambridge University Press; 1996.
Buescher AV, Cidav Z, Knapp M, Mandell DS. Costs of autism spectrum disorders in the United Kingdom and the United States. JAMA Pediatr. 2014;168(8):721–8.
Howlin P. Social disadvantage and exclusion: adults with autism lag far behind in employment prospects. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2013;52(9):897–9.
Tomlinson M, Yasamy MT, Emerson E, Officer A, Richler D, Saxena S. Setting global research priorities for developmental disabilities, including intellectual disabilities and autism. J Intellect Disabil Res. 2014;58(12):1121–30.
WHO. mhGAP training manuals for the mhGAP intervention guide for mental, neurological and substance use disorders in non-specialized health settings-version 2.0 (for field testing). 2017.
Reichow B, Servili C, Yasamy MT, Barbui C, Saxena S. Non-specialist psychosocial interventions for children and adolescents with intellectual disability or lower-functioning autism spectrum disorders: a systematic review. PLoS Med. 2013;10(12):e1001572.
Hamdani S, Minhas FA, Iqbal Z, Rahman A. Model for service delivery for developmental disorders in low-income countries. Pediatrics. 2015;136(6):1166–72.
Hamdani S, Atif N, Tariq M, Minhas FA, Iqbal Z, Rahman A. Family networks to improve outcomes in children with intellectual and developmental disorders: a qualitative study. Int J Ment Health Syst. 2014;8(1):7.
Ahrens J, Kokota D, Mafuta C, Konyani M, Chasweka D, Mwale O, et al. Implementing an mhGAP-based training and supervision package to improve healthcare workers’ competencies and access to mental health care in Malawi. Int J Ment Health Syst. 2020;14(1):11.
Patel V, Saxena S, Lund C, Thornicroft G, Baingana F, Bolton P, et al. The Lancet Commission on global mental health and sustainable development. Lancet. 2018;392(10157):1553–98.
Hamdani S, Akhtar P, Huma Z-e, Nazir H, Minhas F, Sikander S, et al. WHO parents skills training (PST) programme for children with developmental disorders and delays delivered by family volunteers in rural Pakistan: study protocol for effectiveness implementation hybrid cluster randomized controlled trial. Glob Ment Health. 2017;4:e11.
Durkin M, Wang W, Shrout PE, Zaman SS, Hasan Z, Desai P, et al. Evaluating a ten questions screen for childhood disability: reliability and internal structure in different cultures. J Clin Epidemiol. 1995;48(5):657–66.
Mirza I, Mehmood T, Tareen A, Davidson L, Rahman A. Feasibility study on the use of the ten questions screen by lady health workers to detect developmental disabilities in Pakistan. JPPS. 2008;5(2):97–100.
Murray LK, Dorsey S, Bolton P, Jordans MJ, Rahman A, Bass J, et al. Building capacity in mental health interventions in low resource countries: an apprenticeship model for training local providers. Int J Ment Health Syst. 2011;5(1):30.
Kohrt BA, Jordans MJ, Rai S, Shrestha P, Luitel NP, Ramaiya MK, et al. Therapist competence in global mental health: development of the ENhancing Assessment of Common Therapeutic factors (ENACT) rating scale. Behav Res Ther. 2015;69:11–21.
Hamdani S, Huma Z-e, Wissow L, Rahman A, Gladstone M. Measuring functional disability in children with developmental disorders in low-resource settings: validation of developmental disorders-children disability assessment schedule (DD-CDAS) in rural Pakistan. Glob Ment Health. 2020;7:e17.
Scorza P, Stevenson A, Canino G, Mushashi C, Kanyanganzi F, Munyanah M, et al. Validation of the “World Health Organization disability assessment schedule for children, WHODAS-Child” in Rwanda. PLoS ONE. 2013;8(3):e57725.
Varni JW, Seid M, Rode CA. The PedsQLTM: measurement model for the pediatric quality of life inventory. Med Care. 1999;37:126–39.
Scarpelli AC, Paiva SM, Pordeus IA, Varni JW, Viegas CM, Allison PJ. The Pediatric Quality of Life Inventory™(PedsQL™) family impact module: reliability and validity of the Brazilian version. Health Qual Life Outcomes. 2008;6(1):35.
Chen R, Hao Y, Feng L, Zhang Y, Huang Z. The Chinese version of the Pediatric Quality of Life Inventory™(PedsQL™) family impact module: cross-cultural adaptation and psychometric evaluation. Health Qual Life Outcomes. 2011;9(1):16.
Baggett KM, Carta JJ, Horn EM. Indicator of parent-child interaction (IPCI) user’s manual. Kansas: Department of Special Education, University of Kansas; 2009.
Goodman R. the strengths and difficulties questionnaire: a research note. J Child Psychol Psychiatry. 1997;38(5):581–6.
Samad L, Hollis C, Prince M, Goodman R. Child and adolescent psychopathology in a developing country: testing the validity of the strengths and difficulties questionnaire (Urdu version). Int J Methods Psychiatr Res. 2005;14(3):158–66.
Syed EU, Hussein SA, Mahmud S. Screening for emotional and behavioural problems amongst 5–11-year-old school children in Karachi. Pakistan Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2007;42(5):421–7.
Koren PE, DeChillo N, Friesen BJ. Measuring empowerment in families whose children have emotional disabilities: a brief questionnaire. Rehabil Psychol. 1992;37(4):305.
Stuart H, Milev R, Koller M. The inventory of stigmatizing experiences: its development and reliability. World Psychiatry. 2005;4(Suppl 1):35–9.
Chisholm D, Knapp MRJ, Knudsen HC, Amaddeo F, Gaite L, Van Wijngaarden B, et al. Client socio-demographic and service receipt inventory—European version: development of an instrument for international research: EPSILON study 5. Br J Psychiatry. 2000;177(S39):s28–33.
Enders CK. Applied missing data analysis. Guilford press; 2010.
Schulz KF, Altman DG, Moher D. CONSORT 2010 statement: updated guidelines for reporting parallel group randomised trials. BMC Med. 2010;8(1):18.
Divan G, Vajaratkar V, Cardozo P, Huzurbazar S, Verma M, Howarth E, et al. The feasibility and effectiveness of PASS plus, a lay health worker delivered comprehensive intervention for autism spectrum disorders: pilot RCT in a rural low and middle income country setting. Autism Res. 2019;12(2):328–39.
Rahman A, Hamdani SU. Supporting intervention providers and families in South Asia. In: Siller M, Morgan L, editors. Handbook of parent-implemented interventions for very young children with autism. Cham: Springer International Publishing; 2018. p. 393–402.
Desai MU, Divan G, Wertz FJ, Patel V. The discovery of autism: Indian parents’ experiences of caring for their child with an autism spectrum disorder. Transcult Psychiatry. 2012;49(3–4):613–37.
Divan G, Vajaratkar V, Desai MU, Strik-Lievers L, Patel V. Challenges, coping strategies, and unmet needs of families with a child with autism spectrum disorder in Goa, India. Autism Res. 2012;5(3):190–200.
Krishnamurthy V. A clinical experience of autism in India. J Dev Behav Pediatr. 2008;29(4):331–3.
Vaidya S, Ignou M, editors. A sociological study of families of children with autism in Delhi: issues and challenges. In: Asian Pacific autism conference. http://www.autism-india.org/india_research.html; 2009.
Rahman A, Divan G, Hamdani S, Vajaratkar V, Taylor C, Leadbitter K, et al. Effectiveness of the parent-mediated intervention for children with autism spectrum disorder in south Asia in India and Pakistan (PASS): a randomised controlled trial. Lancet Psychiatry. 2016;3(2):128–36.
Hall CM, Bierman KL. Technology-assisted interventions for parents of young children: emerging practices, current research, and future directions. Early Child Res Q. 2015;33:21–32.
Rahman A, Akhtar P, Hamdani SU, Atif N, Nazir H, Uddin I, et al. Using technology to scale-up training and supervision of community health workers in the psychosocial management of perinatal depression: a non-inferiority, randomized controlled trial. Glob Ment Health. 2019;6:e8.
Chambers DA, Glasgow RE, Stange KC. The dynamic sustainability framework: addressing the paradox of sustainment amid ongoing change. Implement Sci. 2013;8(1):117.
Grand Challenges Canada/Grand Défis Canada. Integrated innovation. Grand Challenges Canada at the Sandra Rotman Centre; 2020.
Carlson GA, Elvins R. Editorial: do we need inpatient units? Child Adolesc Ment Health. 2021;26(2):97–8.
Hamdani SU, Huma ZE, Tamizuddin-Nizami A. Debate: child and adolescent mental health services in Pakistan; do we need in-patient mental health facilities for children and young people? Child Adolesc Ment Health. 2021;26(2):182–3.
Keynejad RC, Dua T, Barbui C, Thornicroft G. WHO Mental Health Gap Action Programme (mhGAP) intervention guide: a systematic review of evidence from low and middle-income countries. Evid Based Ment Health. 2018;21(1):30–4.
Adebowale TU, Umukoro OL, Gater R, Akinhanmi A, Ogunlesi A. Evaluation of a mental health training course for primary health care workers in Ogun State, South West, Nigeria. J Psychiatry. 2014;17:5. https://doi.org/10.4172/Psychiatry.1000141.
Bruni A. Assessing the efficacy of the Mental Health Gap Action Programme (mhGAP) training for non-specialized health workers in Ethiopia; 2014.
Siriwardhana C, Adikari A, Jayaweera K, Abeyrathna B, Sumathipala A. Integrating mental health into primary care for post-conflict populations: a pilot study. Int J Ment Health Syst. 2016;10:12.
Kidwell KM, Hyde LW. Adaptive interventions and SMART designs: application to child behavior research in a community setting. Am J Eval. 2015;37(3):344–63.
Kasari C, Sturm A, Shih W. SMARTer approach to personalizing intervention for children with autism spectrum disorder. J Speech Lang Hear Res. 2018;61(11):2629–40.
Glasgow RE, Riley WT. Pragmatic measures what they are and why we need them. Am J Prev Med. 2013;45(2):237–43.
Murphy SA. An experimental design for the development of adaptive treatment strategies. Stat Med. 2005;24(10):1455–81.