Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Phát triển Mô hình Chăm sóc Mãn tính cho Các tình trạng Thần kinh (CCM-NC)
Tóm tắt
Những người có tình trạng thần kinh và gia đình họ phải đối mặt với nhiều thách thức liên quan đến việc cung cấp dịch vụ sức khỏe và dịch vụ cộng đồng. Mục đích của nghiên cứu này là hiểu rõ nhu cầu dịch vụ sức khỏe và cộng đồng hiện có cũng như các khoảng cách trong chăm sóc và sử dụng thông tin này để phát triển một mô hình xác định các yếu tố và quy trình có thể cải thiện chất lượng chăm sóc và sức khỏe cho những người có tình trạng thần kinh. Chúng tôi đã tiến hành phỏng vấn có cấu trúc bán dạng với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, chuyên gia phi y tế cộng đồng làm việc với những cá nhân có tình trạng thần kinh, và các nhà hoạch định chính sách - từ các Bộ Y tế, Dịch vụ Cộng đồng và Xã hội, Giao thông vận tải và Giáo dục - trên toàn Canada. Chúng tôi áp dụng phương pháp lấy mẫu có chủ đích và phương pháp tuyết lở để đạt được sự đa dạng tối đa giữa các nghề nghiệp, lĩnh vực và địa lý (các tỉnh và vùng lãnh thổ, nông thôn và đô thị). Phân tích dữ liệu là một quy trình so sánh liên tục, lặp đi lặp lại bao gồm phân tích mô tả và diễn giải, và ban đầu được hướng dẫn bởi các thành phần của Mô hình Chăm sóc Mãn tính Mở rộng. Tổng cộng có 180 cá nhân đã hoàn thành các cuộc phỏng vấn: 39% (n = 70) là chuyên gia chăm sóc sức khỏe, 47% (n = 85) là chuyên gia phi y tế cộng đồng, và 14% (n = 25) là các nhà hoạch định chính sách. Dựa trên dữ liệu, chúng tôi đã phát triển Mô hình Chăm sóc Mãn tính cho Các tình trạng Thần kinh (CCM-NC). Các nhu cầu/khoảng cách chính được thể hiện qua các chủ đề sau: chấp nhận và cởi mở với các tình trạng thần kinh, chính sách dựa trên bằng chứng, đầu tư và tài trợ, chuyển giao được hỗ trợ, hỗ trợ người chăm sóc, và các nguồn lực nâng cao cuộc sống (giáo dục, việc làm, nhà ở và giao thông), kiến thức và nhận thức về các tình trạng thần kinh cũng như tính khả dụng và tiếp cận dịch vụ sức khỏe. Mô hình khẳng định rằng sự hợp tác liên ngành giữa hệ thống sức khỏe, cộng đồng và các thành phần chính sách là cần thiết. Nó nhận ra rằng cần có những thay đổi về thái độ, chính sách, tăng cường tích hợp cộng đồng và cải cách hệ thống sức khỏe để phát triển bệnh nhân và gia đình chủ động, các đội ngũ cung cấp dịch vụ chủ động, một hệ thống sức khỏe tập trung vào người và chính sách công lành mạnh cho những người có tình trạng thần kinh. CCM-NC sẽ tạo ra các cuộc tranh luận và thảo luận về các hành động cần thiết trong từng thành phần của mô hình để giúp những người có tình trạng thần kinh duy trì cuộc sống khỏe mạnh hơn. Các bước tiếp theo bao gồm việc xác thực mô hình với những người có tình trạng thần kinh, cả trong và ngoài ngữ cảnh Canada, và phát triển, đánh giá các can thiệp để thử nghiệm mô hình.
Từ khóa
#Chăm sóc sức khỏe #tình trạng thần kinh #mô hình chăm sóc #dịch vụ cộng đồng #chính sách sức khỏe.Tài liệu tham khảo
Organization TWH: Neurological Disorders. 2006, Geneva: Public Health Challenges
Canadian Institute for Health Information: The Burden of Neurological Diseases, Disorders and Injuries in Canada. 2007, Ottawa: CIHI
Caesar-Chavannes CR, MacDonald S: Cross-Canada forum–national population health study of neurological conditions in Canada. Chronic Dis Inj Can. 2013, 33 (3): 188-191.
United Nations: Convention on the rights of persons with disabilities. Resolution 60/232. 2006, New York
Wagner EH, Austin BT, Von Korff M: Organizing care for patients with chronic illness. Milbank Q. 1996, 74 (4): 511-544. 10.2307/3350391.
Wagner EH, Austin BT, Von Korff M: Improving outcomes in chronic illness. Manag Care Q. 1996, 4 (2): 12-25.
Wagner EH: Chronic disease management: what will it take to improve care for chronic illness?. Eff Clin Pract. 1998, 1 (1): 2-4.
Wagner EH: Managed care and chronic illness: health services research needs. Health Serv Res. 1997, 32 (5): 702-714.
Barr VJ, Robinson S, Marin-Link B, Underhill L, Dotts A, Ravensdale D, Salivaras S: The expanded chronic care model: an integration of concepts and strategies from population health promotion and the chronic care model. Hospital Q. 2003, 7 (1): 73-82.
Wagner EH, Glasgow RE, Davis C, Bonomi AE, Provost L, McCulloch D, Carver P, Sixta C: Quality improvement in chronic illness care: a collaborative approach. Jt Comm J Qual Improv. 2001, 27 (2): 63-80.
Greenhalgh T: Patient and public involvement in chronic illness: beyond the expert patient. BMJ. 2009, 338: b49-10.1136/bmj.b49.
Doyle C, Lennox L, Bell D, Doyle C, Lennox L, Bell D: A systematic review of evidence on the links between patient experience and clinical safety and effectiveness. BMJ Open. 2013, 3: 1.
Bodenheimer T, Lorig K, Holman H, Grumbach K: Patient self-management of chronic disease in primary care. JAMA. 2002, 288 (19): 2469-2475. 10.1001/jama.288.19.2469.
Patton MQ: Qualitative Research & Evaluation Methods. 2002, SAGE Publications
Denzin NK, Lincoln YS: Collecting and interpreting qualitative materials. 1998, Thousand Oaks, California: SAGE
Thorne S, Reimer Kirkham S, O’Flynn-Magee K: The analytic challenge in interpretive description. Int J Qual Meth. 2004, 3 (1): 1-11.
Thorne S, Kirkham SR, MacDonald-Emes J: Interpretive description: a noncategorical qualitative alternative for developing nursing knowledge. Res Nurs Health. 1997, 20 (2): 169-177. 10.1002/(SICI)1098-240X(199704)20:2<169::AID-NUR9>3.0.CO;2-I.
King NJ: Template analysis. Qualitative Methods and Analysis in Organizational Research A Practical Guide. Edited by: Symon G, Cassell C. 1998, London: Sage
NVivo qualitative data analysis software: QSR International Pty Ltd. 2010
Barbour RS: Checklists for improving rigour in qualitative research: a case of the tail wagging the dog?. BMJ. 2001, 322 (7294): 1115-1117. 10.1136/bmj.322.7294.1115.
Barlow J, Wright C, Sheasby J, Turner A, Hainsworth J: Self-management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Educ Couns. 2002, 48 (2): 177-187. 10.1016/S0738-3991(02)00032-0.
Morgan AT, Skeat J: Evaluating service delivery for speech and swallowing problems following paediatric brain injury: an international survey. J Eval Clin Pract. 2011, 17 (2): 275-281. 10.1111/j.1365-2753.2010.01436.x.
Frost S, Crawford P, Mera S, Chappell B: Implementing good practice in epilepsy care. Seizure. 2003, 12 (2): 77-84. 10.1016/S1059-1311(02)00257-1.
Guilcher SJ, Casciaro T, Lemieux-Charles L, Craven C, McColl MA, Jaglal SB: Social networks and secondary health conditions: the critical secondary team for individuals with spinal cord injury. J Spinal Cord Med. 2012, 35 (5): 330-342. 10.1179/2045772312Y.0000000035.
Innes A, Morgan D, Kostineuk J: Dementia care in rural and remote settings: a systematic review of informal/family caregiving. Maturitas. 2011, 68 (1): 34-46. 10.1016/j.maturitas.2010.10.002.
Austrom MG, Lu Y: Long term caregiving: helping families of persons with mild cognitive impairment cope. Curr Alzheimer Res. 2009, 6 (4): 392-398. 10.2174/156720509788929291.
Bauer R, Gottfriedsen GU, Binder H, Dobmeier M, Cording C, Hajak G, Spiessl H: Burden of caregivers of patients with bipolar affective disorders. Am J Orthopsychiatry. 2011, 81 (1): 139-148.
Bauer R, Koepke F, Sterzinger L, Spiessl H: Burden, rewards, and coping–the ups and downs of caregivers of people with mental illness. J Nerv Ment Dis. 2012, 200 (11): 928-934. 10.1097/NMD.0b013e31827189b1.
Bauer R, Sterzinger L, Koepke F, Spiessl H: Rewards of caregiving and coping strategies of caregivers of patients with mental illness. Psychiatr Serv. 2013, 64 (2): 185-188. 10.1176/appi.ps.001212012.
Brunton M, Jordan C, Fouche C: Managing public health care policy: who’s being forgotten?. Health Policy. 2008, 88 (2–3): 348-358.
Brehaut JC, Kohen DE, Raina P, Walter SD, Russell DJ, Swinton M, O’Donnell M, Rosenbaum P: The health of primary caregivers of children with cerebral palsy: how does it compare with that of other Canadian caregivers?. Pediatrics. 2004, 114 (2): e182-e191. 10.1542/peds.114.2.e182.
Gatford A: Time to go home: putting together a package of care. Child Care Health Dev. 2004, 30 (3): 243-246. 10.1111/j.1365-2214.2004.00413.x.
Crowley R, Wolfe I, Lock K, McKee M: Improving the transition between paediatric and adult healthcare: a systematic review. Arch Dis Child. 2011, 96 (6): 548-553. 10.1136/adc.2010.202473.
Steinbeck KS, Brodie L, Towns SJ: Transition in chronic illness: who is going where?. J Paediatr Child Health. 2008, 44 (9): 478-482. 10.1111/j.1440-1754.2008.01321.x.
Rosen DS, Blum RW, Britto M, Sawyer SM, Siegel DM: Transition to adult health care for adolescents and young adults with chronic conditions: position paper of the society for adolescent medicine. J Adolesc Health. 2003, 33 (4): 309-311. 10.1016/S1054-139X(03)00208-8.
Simon TD, Lamb S, Murphy NA, Hom B, Walker ML, Clark EB: Who will care for me next? transitioning to adulthood with hydrocephalus. Pediatrics. 2009, 124 (5): 1431-1437. 10.1542/peds.2008-3834.
Bauer M, Fitzgerald L, Koch S, King S: How family carers view hospital discharge planning for the older person with a dementia. Dementia. 2011, 10 (3): 317-323. 10.1177/1471301211407790.
Murdoch P: How might a crisis in long-term care of people with dementia be averted. Age Ageing. 2007, 36 (1): 6-7.
de Boer HM: Epilepsy stigma: moving from a global problem to global solutions. Seizure. 2010, 19 (10): 630-636. 10.1016/j.seizure.2010.10.017.
Austrom MG, Hartwell C, Moore P, Perkins AJ, Damush T, Unverzagt FW, Boustani M, Hendrie HC, Callahan CM: An integrated model of comprehensive care for people with Alzheimer’s disease and their caregivers in a primary care setting. Dementia. 2006, 5 (3): 339-352. 10.1177/1471301206067108.
Hawley SR, Paschal AM, Ablah E, St. Romain T, Liow K, Molgaard CA: Initial perspectives from midwestern neurologists: epilepsy patients’ barriers and motivators for seeking treatment. Epilepsia. 2007, 48 (10): 1920-1925. 10.1111/j.1528-1167.2006.01137.x.
Doig E, Fleming J, Kuipers P: Achieving optimal functional outcomes in community-based rehabilitation following acquired brain injury: a qualitative investigation of therapists’ perspectives. Br J Occup Ther. 2008, 71 (9): 360-370.
Callahan CM, Boustani MA, Unverzagt FW, Austrom MG, Damush TM, Perkins AJ, Fultz BA, Hui SL, Counsell SR, Hendrie HC: Effectiveness of collaborative care for older adults with Alzheimer disease in primary care: a randomized controlled trial. JAMA. 2006, 295 (18): 2148-2157. 10.1001/jama.295.18.2148.
Hirsch MA: Community-based rehabilitation for Parkinson’s disease: from neurons to neighborhoods. Parkinsonism Relat Disord. 2009, 15 (Suppl 3): S114-S117.
Nance MA: Comprehensive care in Huntington’s disease: a physician’s perspective. Brain Res Bull. 2007, 72 (2–3): 175-178.
Corrigan JD, Hammond FM: Traumatic brain injury as a chronic health condition. Arch Phys Med Rehabil. 2013, 94 (6): 1199-201. 10.1016/j.apmr.2013.01.023.
The pre-publication history for this paper can be accessed here:http://www.biomedcentral.com/1472-6963/14/409/prepub