Sự tham gia và có mặt của cộng đồng ở Ghana: những cuộc trò chuyện với các bên liên quan trong cộng đồng để thông tin nghiên cứu phẫu thuật

Springer Science and Business Media LLC - Tập 7 Số 1 - 2021
Karolin Kroese1, Bernard Appiah Ofori2, Darling Ramatu Abdulai2, Mark Monahan1, Angela Prah3, Stephen Tabiri2
1Global Health Research Unit on Global Surgery, University of Birmingham, Birmingham, UK
2Global Health Research Unit on Global Surgery, Ghana Research Hub, University for Development Studies (School of Medicine and Health Sciences) and the Tamale Teaching Hospital, Tamale, Ghana
3University of Birmingham, Birmingham, UK

Tóm tắt

Tóm tắt Thông tin bối cảnh Việc thu hút bệnh nhân và cộng đồng tham gia vào nghiên cứu sức khỏe tại các quốc gia có thu nhập thấp và trung bình (LMICs) góp phần làm tăng khả năng nghiên cứu phù hợp với bối cảnh địa phương và đáp ứng nhu cầu của dân số, bao gồm các nhóm dễ bị tổn thương và bị gạt ra ngoài lề. Khi được thực hiện đúng cách, nó cũng có thể hỗ trợ việc nâng cao quyền lực cho các cộng đồng rộng lớn hơn trong việc sở hữu sức khỏe của chính họ, dẫn đến tăng cường khả năng tiếp cận và sử dụng dịch vụ y tế và nhìn chung cải thiện sức khỏe của cá nhân. Tuy nhiên, cơ sở bằng chứng về cách thực hiện các hoạt động tham gia và có mặt cộng đồng (CEI) thành công tại LMICs rất hạn chế. Bài báo này nhằm bổ sung vào tài liệu hiện có và mô tả cách nhóm Nghiên cứu Y tế Toàn cầu về Phẫu thuật Toàn cầu (GSU) tại Ghana đã làm việc hợp tác với nhóm của đơn vị tại Vương quốc Anh và một Nhóm Tư vấn Công khai có trụ sở tại Vương quốc Anh để liên kết các bên liên quan trong cộng đồng tại Ghana nông thôn với nghiên cứu phẫu thuật. Mục tiêu là khám phá các cách tiếp cận bệnh nhân và các lãnh đạo cộng đồng tại Ghana nông thôn để có các cuộc trò chuyện thông tin liên quan, khả năng chấp nhận, và tính khả thi của một thử nghiệm lâm sàng, có tên gọi là TIGER. Phương pháp Do đây là cách tham gia quy mô lớn hơn của các bên liên quan trong cộng đồng với nghiên cứu là một cách làm mới mẻ cho nhóm tại Ghana, một cách tiếp cận phản tư đã được áp dụng để phác thảo từng bước kế hoạch và thực hiện những hoạt động này với 31 bệnh nhân bị thoát vị, hai Tộc trưởng (lãnh đạo cộng đồng), một nhân viên tài chính của cộng đồng và một chính trị gia địa phương tại các địa điểm khác nhau ở Ghana. Các rào cản đã gặp phải và những lợi ích của việc thu hút các bên liên quan trong cộng đồng đã được làm nổi bật nhằm bổ sung vào cơ sở bằng chứng về CEI tại LMICs. Kết quả Các thành viên GSU từ Vương quốc Anh và Ghana đã lập kế hoạch và tổ chức các hoạt động tham gia thành công, tập trung vào việc xác định cách tốt nhất để trò chuyện với bệnh nhân và các bên liên quan khác trong cộng đồng về những trải nghiệm của họ khi sống chung với thoát vị và trải qua các ca phẫu thuật sửa thoát vị, cũng như nhận thức của họ về tác động của thoát vị tới cộng đồng rộng hơn. Nhóm tại Ghana đã đề xuất các cuộc trò chuyện 1:1 tại những địa điểm dễ tiếp cận cho những bệnh nhân nông thôn, tạo ra một môi trường thân thiện và sử dụng ngôn ngữ địa phương khi tiếp xúc với những người tham gia. Một Nhóm Tư vấn Công khai có trụ sở tại Vương quốc Anh đã giúp giai đoạn đầu trong việc lập kế hoạch những cuộc trò chuyện này bằng cách làm nổi bật các rào cản tiềm tàng khi tiếp cận với các cộng đồng nông thôn và tư vấn cách đặt câu hỏi xung quanh trải nghiệm cá nhân. Các cuộc trò chuyện chủ yếu tập trung vào việc hiểu nhu cầu của bệnh nhân thoát vị ở Ghana nông thôn nhằm đưa vào thiết kế của thử nghiệm TIGER để đảm bảo tính liên quan, khả năng chấp nhận và tính khả thi của nó. Khi trò chuyện với các bệnh nhân, các nhóm GSU nhận thấy họ có xu hướng cởi mở hơn khi họ biết các thành viên của nhóm, và cơ hội để nói chuyện với các lãnh đạo địa phương chỉ xuất hiện vì các thành viên trong nhóm Ghana được cộng đồng rất tôn trọng. Những trải nghiệm của những bệnh nhân và người tham gia cộng đồng đã dẫn đến những thay đổi trong quy trình nghiên cứu, chẳng hạn như khẩu phần bệnh nhân của thử nghiệm bao gồm cả phụ nữ, và cho phép các nhóm GSU xác nhận tính liên quan và khả năng chấp nhận của thử nghiệm này. Những cuộc trò chuyện này cũng đã dạy cho nhóm rất nhiều về nhận thức về sức khỏe trong các cộng đồng nông thôn, cho phép nhóm Ghana thiết lập các mối quan hệ với các lãnh đạo cộng đồng mà có thể được sử dụng khi các nghiên cứu trong tương lai cần sự đóng góp từ công chúng, và đã thay đổi quan điểm của nhóm nghiên cứu Ghana về tầm quan trọng của việc thu hút bệnh nhân vào nghiên cứu. Kết luận Bài báo này bổ sung vào cơ sở bằng chứng về các hoạt động CEI thành công tại LMICs bằng cách cung cấp một ví dụ về cách CEI có thể được lập kế hoạch và tổ chức, cùng với những lợi ích mà nó đem lại. Những cuộc trò chuyện mà các nhóm có với người tham gia bệnh nhân tại Ghana là một ví dụ của các cuộc tư vấn bệnh nhân thành công. Mặc dù có những hạn chế nhất định về mức độ của các hoạt động tham gia này, một nền tảng vững chắc đã được xây dựng cho các nhà nghiên cứu và các bên liên quan trong cộng đồng để thiết lập mối quan hệ cho sự tham gia tiếp theo.

Từ khóa


Tài liệu tham khảo

Bagley HJ, Short H, Harman NL, et al. A patient and public involvement (PPI) toolkit for meaningful and flexible involvement in clinical trials – a work in progress. Res Involv Engagem. 2016;2:15. https://doi.org/10.1186/s40900-016-0029-8.

McCloskey DJ, McDonald MA, Cook J, et al. Chapter 1 community engagement: definitions and organizing concepts from the literature. In: Principles of community engagement. 2nd ed: Clinical and Translational Science Awards Consortium Community Engagement Key Function Committee Task Force on the Principles of Community Engagement. Washington: Department of Health and Human Services; 2011. p. 3–41. Available from: https://www.atsdr.cdc.gov/communityengagement/pce_intro.html.

Brett J, Staniszewska S, Mockford C, Herron-Marx S, Hughes J, Tysall C, et al. Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: a systematic review. Health Expect. 2014;17(5):637–50. https://doi.org/10.1111/j.1369-7625.2012.00795.x.

Cook N, Siddiqi N, Twiddy M, Kenyon R. Patient and public involvement in health research in low and middle-income countries: a systematic review. BMJ Open. 2019;9(5):e026514. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-026514.

UNICEF Minimum Quality Standards and Indicators for Community Engagement, 2020. Report. Available from:https://www.unicef.org/mena/reports/community-engagement-standards

Löfgren J, Makumbi F, Galiwango E, Nordin P, Ibingira C, Forsberg BC, et al. A prevalence of treated and untreated groin hernia in eastern Uganda. BJS. 2014;101(6):728–34. https://doi.org/10.1002/bjs.9457.

Federspiel F, Mukhopadhyay S, Milsom PJ, Scott JW, Riesel JN, Meara JG. Global surgical, obstetric, and anesthetic task shifting: a systematic literature review. Surgery. 2018;164(3):553–8. https://doi.org/10.1016/j.surg.2018.04.024.

National Standards for Public Involvement [Internet] Available from: https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2019/02/71110_A4_Public_Involvement_Standards_v4_WEB.pdf

Staniszewska S, Brett J, Simera I, et al. GRIPP2 reporting checklists: tools to improve reporting of patient and public involvement in research. BMJ. 2017;358:j3453.

Seidman G, Atun R. Does task shifting yield cost savings and improve efficiency for health systems? A systematic review of evidence from low-income and middle-income countries. Hum Resour Health. 2017;15(1):29. https://doi.org/10.1186/s12960-017-0200-9. 

World Health Organization. Task shifting: global recommendations and guidelines. Geneva: World Health Organization; 2008. Available from: https://www.who.int/healthsystems/TTR-TaskShifting.pdf?ua=1

Greenhalgh T, Hinton L, Finlay T, Macfarlane A, Fahy N, Clyde B, et al. Frameworks for supporting patient and public involvement in research: systematic review and co-design pilot. Health Expect. 2019;22(4):785–801. https://doi.org/10.1111/hex.12888.

Arnstein SRA. Ladder of citizen participation. J Am Inst Plann. 1969;35(4):216–24. https://doi.org/10.1080/01944366908977225.

March V, Kamuya D, Rowa Y, et al. Beginning community engagement at a busy biomedical research programme: experiences from the KEMRI CGMRC-Wellcome Trust research Programme. Soc Sci Med. 2008;67(5):721–33.

McDavitt B, Bogart LM, Mutchler MG, et al. Dissemination as dialogue: building trust and sharing research findings through community engagement. Prev Chronic Dis. 2016;13:E38.

Thông tin
Thông tin xuất bản

Springer Science and Business Media LLC

Tập 7 Số 1

Thông tin tác giả