Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Kinh nghiệm và sở thích của người chăm sóc bệnh nhân ung thư đã mất trong việc điều trị giảm nhẹ
Tóm tắt
Tầm quan trọng của việc đáp ứng nhu cầu của người chăm sóc ngày càng được công nhận. Người chăm sóc cho bệnh nhân ung thư được xác định là một nhóm dễ bị tổn thương với nhiều nhu cầu về thông tin, cảm xúc và thực tiễn chưa được đáp ứng, đặc biệt trong giai đoạn điều trị giảm nhẹ và giai đoạn cuối của cuộc sống. Trong những giai đoạn này của bệnh tật, bệnh nhân và người chăm sóc phải đối mặt với sự gần kề của cái chết và cần thêm các hỗ trợ, chẳng hạn như dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ. Có rất ít nghiên cứu về quan điểm của người chăm sóc về thời điểm tối ưu để giới thiệu dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ và tính hữu ích của các dịch vụ này. Nghiên cứu này nhằm khám phá trải nghiệm và hiểu biết của những người chăm sóc đã mất về chăm sóc giảm nhẹ và quan điểm của họ về thời điểm liên hệ đầu tiên tối ưu. Ba mươi người chăm sóc đã mất của bệnh nhân ung thư di căn, những người đã tham gia vào một thử nghiệm lâm sàng ngẫu nhiên về việc giới thiệu sớm so với truy cập tiêu chuẩn vào dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ, đã được phỏng vấn qua điện thoại. Các cuộc phỏng vấn được tiến hành theo hình thức bán cấu trúc, được ghi âm và sao chép. Việc lấy mẫu đã dừng lại khi thông tin trở nên dư thừa. Phương pháp Phân tích Hiện tượng Học Giải thích được sử dụng để phân tích dữ liệu. Năm chủ đề chính đã được xác định: ý nghĩa của chăm sóc giảm nhẹ, thời gian chăm sóc giảm nhẹ, các khía cạnh được đánh giá của chăm sóc giảm nhẹ, chuẩn bị cho cái chết của bệnh nhân và vai trò của chăm sóc giảm nhẹ trong việc chuẩn bị cho và sau khi bệnh nhân qua đời. Kết quả cho thấy rằng những người chăm sóc đã mất của bệnh nhân ung thư định nghĩa ý nghĩa của chăm sóc giảm nhẹ theo chức năng của nó và thường liên kết nó với giai đoạn cuối của cuộc sống. Người chăm sóc cảm ơn sự hỗ trợ nhận được từ chăm sóc giảm nhẹ nhưng cũng thừa nhận những giới hạn của nó. Những người chăm sóc đánh giá cao sự giúp đỡ thực tiễn và sự tôn trọng mà đội ngũ chăm sóc giảm nhẹ thể hiện. Họ thường khuyến nghị rằng chăm sóc giảm nhẹ nên được giới thiệu khi bệnh nhân cần giúp đỡ tại nhà hoặc khi các triệu chứng trở nên khó kiểm soát hơn là ngay khi bệnh nhân được thông báo rằng ung thư không thể cứu chữa. Nghiên cứu này đã cung cấp thông tin về ý nghĩa của chăm sóc giảm nhẹ đối với những người chăm sóc đã có kinh nghiệm chăm sóc cho một bệnh nhân qua đời. Người chăm sóc còn băn khoăn về vai trò của chăm sóc giảm nhẹ và liên kết nó với chăm sóc ở cuối đời. Giáo dục có thể giúp làm giảm sự kỳ thị đối với chăm sóc giảm nhẹ và giảm bớt những lo ngại liên quan đến việc giới thiệu nó.
Từ khóa
#chăm sóc giảm nhẹ #người chăm sóc #bệnh nhân ung thư #trải nghiệm #hỗ trợ thực tiễnTài liệu tham khảo
Ahmedzai A, Bestall JC, Ahmed N (2004) Systematic review of the problems and issues of accessing specialist palliative care by patients, carers and health and social care professionals. Palliat Med 18(6):525–542
Austin L, Luker K, Caress A, Hallett C (2000) Palliative care: community nurses’ perceptions of quality. Qual Health Care 9(3):151–158
Bosanquet N, Salisbury C (1999) Providing a palliative care service. Oxford University Press, Oxford
Christakis NA, Escarce JJ (1996) Survival of Medicare patients after enrolment in hospice programs. N Engl J Med 335:172–178
Clayton JM, Butow PN, Tattersall MHN (2005) The needs of terminally ill cancer patients versus those of caregivers for information regarding prognosis and end-of-life issues. Cancer 103:1957–1964
Currow D (2003) Australia: state of palliative service provision 2002. J Pain Symptom Manage 24(2):170–172
Dyregov K (2004) Bereaved parent’s experience of research participation. Soc Sci Med 58:391–400
Giorgi A (1995) Phenomenological psychology. In: Smith JA, Harre R, Van Langenhove L (eds) Rethinking methods in psychology. Sage, London
Glaser BG, Strauss AL (1965) Awareness of dying. Aldine, Chicago
Hileman JW, Lackey NR, Hassanein RS (1992) Identifying the needs of home caregivers of patients with cancer. Oncol Nurs Forum 19(5):771–777
Janofsky AE (1971) Affective self-disclosure in telephone versus face to face interviews. J Humanist Psychol 11(1):93–103
Jansma FFI, Schure LM, de Jong BM (2004) Support requirements for caregivers of patients with palliative cancer. Patient Educ Couns 58(2005):182–186
Jones RVH, Hansford J, Fiske J (1993) Death from cancer at home: the carers’ perspective. BMJ 306(6872):249–250
Maccormack T, Simonian J, Lim J, Remond L, Roets D, Dunn S, Butow P (2001) Someone who cares: a qualitative investigation of cancer patients’ experiences of psychotherapy. Psycho-Oncology 10:52–65
Maslow AH (1943) A theory of human motivation. Psychol Rev 50:370–396
McCarthy EP, Burns RB, Davis RB, Phillips RS (2003) Barriers to hospice care among older patients dying with lung and colorectal cancer. J Clin Oncol 21:728–735
McIlfatrick S (2006) Assessing palliative care needs: views of patients, informal carers and healthcare professionals. J Adv Nurs 57(1):77–86
Meghani SH (2004) A concept analysis of palliative care in the United States. J Adv Nurs 46(2):152–161
Midanik LT, Greenfield TK, Rogers JD (2000) Reports of alcohol-related harm: telephone versus face-to-face interviews. J Stud Alcohol 62:74–78
Morita T, Akechi T, Ikenaga M, Kizawa Y, Kohara H, Mukayiama T et al (2005) Late referrals to specialised palliative care service in Japan. J Clin Oncol 23(12):2637–2644
Prior D, Poulton V (1996) Palliative care nursing in a curative environment: an Australian perspective. Int J Palliat Nurs 2(2):84–90
Rose KE (1999) A qualitative analysis of the information needs of informal carers of terminally ill cancer patients. J Clin Nurs 8:81–88
Smith JA (1995) Semi-structured interviewing and qualitative analysis. In: Smith JA, Harre R, Van Langenhove L (eds) Rethinking methods in psychology. Sage, London, pp 9–26
Vidal-Trecan G, Fouilladieu JL, Petitgas G, Chassepoux A, Ladegaillerie G, Rieu M (1997) The management of terminal illness: opinions of the medical and nursing staff in a Paris university hospital. J Palliat Care 13(1):40–47
World Health Organisation (2002) Pain relief and palliative care. In National Cancer Control Programmes. Policies and Managerial Guidelines, 2nd edn. World Health Organisation, Geneva