Các rào cản và yếu tố thuận lợi trong quá trình ghép thận ở bệnh nhân mắc bệnh thận đa nang: Một tiếp cận định tính

BMC Nephrology - Tập 24 - Trang 1-11 - 2023
Juliana Smith1, Orlando O. Harris2, Deborah Adey3, Meyeon Park3,4
1University of California, San Francisco School of Medicine, San Francisco, United States
2Department of Community Health Systems, School of Nursing, University of California, San Francisco, United States
3Department of Medicine, Division of Nephrology, University of California, San Francisco, San Francisco, United States
4San Francisco, United States

Tóm tắt

Ghép thận là tiêu chuẩn vàng cho liệu pháp thay thế thận ở bệnh nhân mắc bệnh thận đa nang tự phát kiểu autosomal (ADPKD), đứng thứ tư trong số các nguyên nhân gây suy thận. Mặc dù có những lợi ích về y tế và kinh tế của việc ghép thận phòng ngừa so với chạy thận nhân tạo trước khi ghép, chỉ có 9-21% bệnh nhân đủ điều kiện nhận ghép thận phòng ngừa. Với tỷ lệ ghép thận phòng ngừa thấp, mục tiêu của nghiên cứu này là xác định các yếu tố thuận lợi và rào cản đối với ghép thận phòng ngừa ở bệnh nhân ADPKD bằng phương pháp định tính. Dữ liệu được thu thập từ tháng 7 năm 2021 đến tháng 1 năm 2022 qua các cuộc phỏng vấn bán cấu trúc ảo cho 16 người tham gia trưởng thành mắc ADPKD. Phân tích định tính các cuộc phỏng vấn đã được ghi âm để tạo ra các chủ đề. Kết quả của chúng tôi cho thấy hai chủ đề cụ thể cho các yếu tố thuận lợi cho ghép thận phòng ngừa (hỗ trợ xã hội và quyền tự chủ của bệnh nhân) và ba chủ đề cụ thể cho các rào cản trong quá trình ghép thận phòng ngừa (hỗ trợ xã hội không đủ, thiếu kiến thức và các chính sách thể chế cũng như hệ thống). Kết quả cũng bao gồm nhiều tiểu chủ đề và việc ứng dụng những chủ đề này vào mô hình sinh thái xã hội. Những phát hiện này gợi ý rằng việc tăng cường hỗ trợ xã hội và quyền tự chủ của bệnh nhân, chẳng hạn như thông qua các chương trình điều phối viên bệnh nhân và khuyến khích giao tiếp hiệu quả giữa các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và bệnh nhân, có thể hỗ trợ quá trình ghép thận. Tăng cường việc phổ biến kiến thức về ghép thận từ các cơ sở và hệ thống đến bệnh nhân thông qua giáo dục trao đổi thận liên đôi và các chiến dịch tiếp cận người hiến tặng sống cũng có thể gia tăng khả năng tiếp cận kịp thời đối với việc ghép thận phòng ngừa cho bệnh nhân ADPKD. Những phát hiện của chúng tôi bị giới hạn bởi nghiên cứu tại một địa điểm duy nhất ở Mỹ, có thể không áp dụng cho những cá nhân trải qua các điều kiện xã hội, văn hóa và khả năng tiếp cận chăm sóc sức khỏe khác nhau.

Từ khóa

#Ghép thận #bệnh thận đa nang tự phát kiểu autosomal #rào cản #yếu tố thuận lợi #bệnh nhân #hỗ trợ xã hội #quyền tự chủ của bệnh nhân #phân tích định tính.

Tài liệu tham khảo

Williams N, Korneffel K, Koizumi N, Ortiz J. African American polycystic kidney patients receive higher risk kidneys, but do not face increased risk for graft failure or post-transplant mortality. Am J Surg. 2020. Cloutier M, Manceur AM, Guerin A, Aigbogun MS, Oberdhan D, Gauthier-Loiselle M. The societal economic burden of autosomal dominant polycystic kidney disease in the United States. BMC Health Serv Res 2020 Feb 18;20(1):126. doi: https://doi.org/10.1186/s12913-020-4974-4. Chapman AB, Devuyst O, Eckardt KU, Gansevoort RT, Harris T, Horie S, Kasiske BL, Odland D, Pei Y, Perrone RD, Pirson Y, Schrier RW, Torra R, Torres VE, Watnick T, Wheeler DC, Conference Participants. Autosomal-dominant polycystic kidney disease (ADPKD): executive summary from a kidney disease: improving global outcomes (KDIGO) Controversies Conference. Kidney Int. 2015;88(1):17–27. https://doi.org/10.1038/ki.2015.59. Eckardt KU, Alper SL, Antignac C, Bleyer AJ, Chauveau D, Dahan K, Deltas C, Hosking A, Kmoch S, Rampoldi L, Wiesener M, Wolf MT, Devuyst O. ; Kidney Disease: Improving Global Outcomes. Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease: diagnosis, classification, and management–A KDIGO consensus report. Kidney Int 2015 Oct;88(4):676–83. doi: https://doi.org/10.1038/ki.2015.28. Epub 2015 Mar 4. van Dellen D, Burnapp L, Citterio F, Mamode N, Moorlock G, van Assche K, Zuidema WC, Lennerling A, Dor FJ. Pre-emptive live donor kidney transplantation-moving barriers to opportunities: an ethical, legal, and psychological aspects of organ transplantation view. World J Transplant. 2021;11(4):88–98. https://doi.org/10.5500/wjt.v11.i4.88. Knight T, Schaefer C, Krasa H, Oberdhan D, Chapman A, Perrone RD. Medical resource utilization and costs associated with autosomal dominant polycystic kidney disease in the USA: a retrospective matched cohort analysis of private insurer data. Clinicoecon Outcomes Res. 2015 Feb 20; 7:123 – 32. doi: 10.2147/CEOR.S75523. Helmick RA, Jay CL, Price BA, Dean PG, Stegall MD. Identifying barriers to preemptive kidney transplantation in a living Donor Transplant Cohort. Transpl Direct. 2018;4(4):e356. Kallab S, Bassil N, Esposito L, Cardeau-Desangles I, Rostaing L, Kamar N. Indications for and barriers to preemptive kidney transplantation: a review. Transplant Proc. 2010 Apr;42(3):782-4. doi: https://doi.org/10.1016/j.transproceed.2010.02.031. Knight RJ, Teeter LD, Graviss EA, Patel SJ, DeVos JM, Moore LW, Gaber AO. Barriers to preemptive renal transplantation: a single center questionnaire study. Transplantation 2015 Mar;99(3):576–9. doi: https://doi.org/10.1097/TP.0000000000000357. Sandelowski M. Focus on research: whatever happened to qualitative description? Res Nurs Health. 2000;23:334–40. Marshall C, Rossman GB. Designing qualitative research. 4th ed. Thousand Oaks, CA: Sage; 2006. Krueger R, Casey MA. Focus groups: a practical guide for applied research. Thousand Oaks, CA: Sage; 2015. Miles BM, Hurberman AM. An expanded sourcebook: qualitative data analysis. London, New Delhi: Thousand Oaks; 1994. Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Res Psychol. 2006;3:77–101. Patton M. Qualitative research and evaluation methods. 3rd ed. Thousand Oaks, CA: Sage; 2002. Burla L, Knierim B, Barth J, Liewald K, Duetz M, Abel T. From text to codings. Nurs Res. 2008;57:113–7. Bronfenbrenner U. Toward an experimental ecology of human development. Am Psychol. 1977;32(7):513. Kasiske BL, Snyder JJ, Matas AJ, Ellison MD, Gill JS, Kausz AT. Preemptive kidney transplantation: the advantage and the advantaged. J Am Soc Nephrol. 2002 May;13(5):1358–64. https://doi.org/10.1097/01.asn.0000013295.11876.c9. Calestani M, Tonkin-Crine S, Pruthi R, Leydon G, Ravanan R, Bradley JA, Tomson CR, Forsythe JL, Oniscu GC, Bradley C, Cairns J, Dudley C, Watson C, Draper H, Johnson RJ, Metcalfe W, Fogarty DG, Roderick P. & ATTOM Investigators (2014). Patient attitudes towards kidney transplant listing: qualitative findings from the ATTOM study. Nephrology, dialysis, transplantation: official publication of the European Dialysis and Transplant Association - European Renal Association, 29(11), 2144–2150. https://doi.org/10.1093/ndt/gfu188. Davis CL. Preemptive transplantation and the transplant first initiative. Curr Opin Nephrol Hypertens. 2010 Nov;19(6):592–7. https://doi.org/10.1097/MNH.0b013e32833e04f5. Chapman AB, Devuyst O, Eckardt KU, Gansevoort RT, Harris T, Horie S, Kasiske BL, Odland D, Pei Y, Perrone RD, Pirson Y, Schrier RW, Torra R, Torres VE, Watnick T, Wheeler DC. & Conference Participants (2015). Autosomal-dominant polycystic kidney disease (ADPKD): executive summary from a Kidney Disease: Improving Global Outcomes (KDIGO) Controversies Conference. Kidney international, 88(1), 17–27. https://doi.org/10.1038/ki.2015.59.