Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Tự do cá nhân lầm lạc: Nghiên cứu so sánh trải nghiệm của cha mẹ tại các đơn vị chăm sóc đặc biệt cho trẻ sơ sinh
Tóm tắt
Bài báo này xem xét trải nghiệm của cha mẹ trong việc đưa ra quyết định y tế và cách họ đối phó với việc có một đứa trẻ bệnh nặng trong Đơn vị Chăm sóc Đặc biệt cho Trẻ Sơ Sinh (NICU) từ góc độ văn hóa so sánh (Pháp so với Hoa Kỳ). Mặc dù trải nghiệm của cha mẹ tại NICU rất tương đồng bất chấp sự khác biệt về văn hóa và thể chế, mỗi hệ thống lại đáp ứng nhu cầu của họ theo những cách khác nhau. Các cuộc phỏng vấn với cha mẹ cho thấy cha mẹ người Pháp thể hiện sự hài lòng cao hơn đối với sự chăm sóc trẻ của họ và có khả năng đối phó tốt hơn với sự mất mát của đứa trẻ so với cha mẹ người Mỹ. Điều trung tâm trong nhận thức về quyền tự chủ và cảm giác hài lòng của cha mẹ người Pháp là mối quan hệ mạnh mẽ giữa bác sĩ và bệnh nhân, sự nhấn mạnh vào độ chắc chắn trong chẩn đoán so với sự không chắc chắn trong bối cảnh Mỹ, và "công việc tình cảm" mà đội ngũ cung cấp. Bối cảnh Mỹ, được đặc trưng bởi sự tôn trọng quyền tự chủ của cha mẹ, không nhất thiết dẫn đến sự tham gia hoàn toàn của cha mẹ trong quá trình ra quyết định, và điều này hạn chế mối quan hệ giữa bác sĩ và cha mẹ đến mức độ cô lập của cha mẹ. Cách tiếp cận so sánh thực nghiệm này khuyến khích một sự chỉ trích cần thiết đối với các nguyên lý triết học bằng cách nhấn mạnh từ góc độ của cha mẹ về sự thiếu hụt "công việc cảm xúc" trong thực hành quyền tự chủ trong đơn vị Mỹ so với bối cảnh có tính cha bảo trong văn hóa châu Âu. Ngoài các lập luận lý thuyết và đạo đức, chúng ta cần xem xét lại thực hành quyền tự chủ trong các tình huống đặc biệt căng thẳng bằng cách cung cấp những phương tiện cụ thể hơn để đối phó, chuyển thể ngôn ngữ vô nhân của "quyền" và ra quyết định thành các mối quan hệ tin tưởng và yêu thương, và chia sẻ trách nhiệm trong việc đưa ra các lựa chọn bi thảm.
Từ khóa
#Quyền tự chủ; chăm sóc đặc biệt cho trẻ sơ sinh; văn hóa; quyết định y tế; mối quan hệ bác sĩ-bệnh nhânTài liệu tham khảo
Anspach, R. Deciding Who Lives: Fateful Choices in the Intensive Care Nursery. Chicago: University of Chicago Press, 1993.
Beaufils, F. and Bourillon. “L'e´ laboration d'une de´ cision d'ordre e´ thique en re´ animation pe´ diatrique. “Supple´ ment special, “Ethique et re´ animation du nouveau-ne´ et de l'enfant. “Archives Franc¸ aises de Pe´diatrie 43(1986): 571–574.
Beaufils, F., V. Denizart, and M. Meric. “La de´ cision d'arrê t the´ rapeutique en re´ animation ne´ onatale. Rô le des familles et de l'e´ quipe soignante”. Annales me´dicales de Nancy et de l'Est, nume´ ro spe´ cial sur Les de´ cisions d'arrê t the´ rapeutique en re´ animation (adultes et nouveaux ne´ s). Journe´ es d'e´ thique me´ dicale, Abbaye des Pre´ montre´ s, Pont à Mousson 21–22 (juin 1991, 1992): 355–357.
Benfield, D. G., S. A. Leib, and J. H. Vollman. “Grief Response of Parents to Neonatal Death and Parents Participation in Deciding Care. “Pediatrics 62(1978): 71–177.
Bursztajn, H. J., R. I. Feinbloom, R. M. Hamm, A. Brodsky, and H. Putnam. Medical Choices, Medical Chances: How Patients, Families and Physicians Cope with Medical Uncertainty. New York: Delacorte Press/Seymour Laurence, 1981.
Caplan, A. and C. B. Cohen, eds. “Imperiled Newborns. “Hastings Center Review 17 (1987): 5–32.
Cassell, E. J. “Informed Consent in Therapeutic Relationship. ”In Encyclopedia of Bioethics. Edited by W. T. Reich. 767–770. New York: Free Press, 1978.
Charmaz, K. Good Days, Bad Days: The Self in Chronic Illness and Time. New Brunswick: Rutgers University Press, 1991.
Cousins, N. Anatomy of an Illness. New York: Norton, 1979.
Cuttini, M., M. Kaminski, R. Sarraci, and U. de Vonderweid. “The EURONIC Project: A European Concerted Action on Information to Parents and Ethical Decision Making in Neonatal Intensive Care. “Pediatric and Perinatal Epidemiology 11 (1997): 461–474.
Cuttini, M., M. Reblagiato, P. Bortoli, G. Hansen, R. de Leeuw, S. Lenoir, J. Persson, M. E. Reid, M. Schroell, U. de Vonderweid, M. Kaminski, H. G. Lenard, M. Orzalesi, and R. Saracci. “Parental Visiting, Communication, and Participation in Ethical Decisions: A Comparison of Neonatal Unit Policies in Europe. “Archives of Diseases in Childhood, Fetal and Neonatal Edition 81(1999): F84–F91.
Cuttini, M., M. Nadai, M. Kaminski, G. Hansen, R. de Leeuw, S. Lenoir, J. Persson, M. Reblagiato, M. E. Reid, U. de Vonderweid, H. G. Lenard, M. Orzalesi, and R. Saracci. “End-of-life Decisions in Neonatal Intensive Care: Physician's Self Reported Practices in Seven European Countries. “Lancet 355(2000): 2112–2118.
Cuttini, M., EURONIC Study Group. “The European Union Collaborative Project on Ethical Decision Making in Neonatal Intensive Care (EURONIC): Findings from 11 Countries. “The Journal of Clinical Ethics 12(2001): 290–296.
Dehan, M. “Introduction'’ In Archives Franc¸ aises de Pe´diatrie 43 supple´ ment spe´ cial “Ethique et re´ animation du nouveau-ne´ et de l'enfant” (1986): 543–544.
Dehan, M. “L'e´ thique et sa Pratique en Ne´ onatologie. ”In Philosophie, e´thique et droit de la me´decine. Edited by D. Folscheid, B. Feuillet-Le Mintier et J. –F. 375–390. Mattei. Paris: PUF, 1997.
De Leeuw, R., M. Cuttini, M. Nadai, I. Berbik, G. Hansen, A. Kucinskas, S. Lenoir, A. Levin, J. Person, M. Rebagliato, M. Reid, M. Scroel, U. de Vonderweid, and other members of the EURONIC group. “Treatment Choices for Extremely Preterm Infants: An International Perspective. “The Journal of Pediatrics 37 (2000): 608–615.
Dubet, F. Sociologie de l'expe´rience. Seuil: Paris, 1994.
Duff, R. S., and A. G. M. Campbell. “Moral and Ethical Dilemmas in the Special Care Nursery. “New England Journal of Medicine 289(1973): 890–894.
Englehardt, H. T. “Ethical Issues in Aiding the Death of Young Children. ”In Beneficient Euthanasia. Edited by M. Kohl. 180–192, New York: Prometheus Books, 1975.
Fedson, A. “Mechanical Reproduction: Neonatal Intensive Care, Medical Ethics, and the Technology Imperative. “Ph. D. diss., University of Chicago, 1999.
Ferrand, E., A. C. Bachoud-Levi, M. Rodrigues, S. Maggiore, C. Brun-Buisson, and F. Lemaire. “Decision Making Capacity and Surrogate Designation in French ICU Patients. “Intensive Care Medicine 27(2001): 1360–1364.
Ferrand, E., R. Robert, P. Ingrand, and F. Lemaire, French LATAREA Group. “Withholding and Withdrawal of Life Support in Intensive-Care Units in France: A Prospective Survey. “French LATAREA Group. Lancet 357(2001): 9–14.
Festinger, L. A Theory of Cognitive Dissonance. Stanford: Stanford University Press, 1962.
Fost, N. “Ethics in Pediatric Care. ”In Textbook of Pediatrics, 15th edition, Edited by W. E. Nelson. 12–16. Philadelphia: W. B. Saunders Co., 1996.
Gold, F., M. H. Blond, and C. Herve´. “Pratiques Franc¸ aises Actuelles de L'arrê t The´ rapeutique en Pe´ riode Ne´ onatale. “Annales de Pe´diatrie 43(1996).
Gold, F., and J. Laugier. “La De´ cision d'arrê t The´ rapeutique en Re´ animation Ne´ onatale. Prise en Compte et Prise en Charge Initiale du Handicap. “Archives Franc¸ aises de Pe´diatrie 49(1992): 5–7.
Goold, S. D., B. Williams, and R. M. Arnold. “Conflicts Regarding Decisions to Limit Treatment. “Journal of the American Medical Association 283(2000): 909–914.
Guillemin, J. H., and L. L. Holmstrom. Mixed Blessings: Intensive Care for Newborns. New York: Oxford University Press, 1986.
Hack, M., and G. H. Taylor “Perinatal Injury in Preterm Infants and Later Neurobehavioral Function. “Journal of the American Medical Association 2843(2000): 1939–1947.
Hassenteufel, P. Les me´decins face à l'Etat. Paris: F. N. S. P., 1995.
Heimer, C. A., and L. R. Staffen. For the Sake of Children: The Social Organization of Responsibility in the Hospital and in the Home. Chicago: University of Chicago Press, 1998.
Hughes, E. C. Men and Their Work. Glencoe: Free Press, 1958.
Humes, Edward. Baby ER. New York: Simon and Schuster Trade, 2000.
Jenks, C. “The Postmodern Child. ”In Children in Families: Research and Policy. Edited by J. Brannen and M. O'Brien. 13–25. London: Falmer Press, 1996.
Lantos, J. D., W. L. Meadow, S. H. Miles, E. Ekwo, J. Paton, J. R. Hageman, and M. Siegler. “Providing and Forgoing Resuscitative Therapy for Babies of Very Low Birth Weight. “Journal of Clinical Ethics 3(1992): 283–287.
Lantos, J. D. The Lazarus Case: Life and Death Issues in Neonatal Intensive Care. Baltimore: The John Hopkins University Press, 2001. a]Life Magazine. “Born Too Soon: The High Tech, High Risk Drama of Keeping the Tiniest Babies Alive. “May (2000).
Levin, B. W. “International Perspectives on Treatment Choice in Neonatal Intensive Care Units. “Social Science and Medicine 30, no. 8(1990): 901–912.
Levin, B. W. “The Cultural Context of Decision Making for Catastrophically Ill Newborns: The Case of Baby Jane Doe. ”In Childbirth in America: Anthropological Perspectives. Edited by K. Michaelson. 178–193. South Hadley: Bergind Garvey Publishers Inc., 1988.
Lupton, D., and J. Fenwick. “They've Forgotten the Mum: Constructing and Practicing Motherhood in Special Care Nurseries. “Social Science and Medicine 53 (2001): 1011–1021.
McHaffie, H., I. A. Laing, M. Parker, and J. McMillan. “Deciding for Imperilled Newborns: Medical Authority or Parental Autonomy?” Journal of Clinical Ethics 27 (2001): 33–38.
Meadow, W., T. Reimshisel, and J. D. Lantos. “Birth Weight-Specific Mortality for Extremely Low Birth Weight Infants Vanishes by Four Days of Life: Epidemiology and Ethics in the Neonatal Intensive Care Unit. “Pediatrics 97, no. 5(1996): 636–643.
Ness, D. E., and J. Ende. “Denial in the Medical Interview: Recognition and Management. “Journal of the American Medical Association 272(1994): 1777–1781.
Orfali, K. “L'hô pital ou la Critique de la Raison Instrumentale. “The` se de doctorat, EHESS, 1997.
Orfali, K. “The French Paradoxes. ”In The Blackwell Companion to Medical Sociology. Edited by W. Cockerham. 263–286. London: Blackwell, 2000.
Orfali, K. “Etude de cas: Une Comparaison sur l'expe´ rience et le Rô le de la Famille Dans la De´ cision Me´ dicale en Re´ animation Ne´ onatale” aux USA et en France, Rapport MIRE 2001: 225.
Orfali, K. “L'inge´ rence Profane dans la De´ cision Me´ dicale: le Malade, la Famille et l'e´ thique Clinique” Revue franc¸ aise des Affaires socials, 3(2002) 103–124.
Orfali, K. “Parental Role and Medical Decision Making: Fact or Fiction? A Comparative Study of French and American Practices in Neonatal Intensive Care Units. “Social Science and Medicine 58(2004): 2009–2022.
Pinch, W. J., and M. L. Spielman. “Parental Voices in the Sea of Neonatal Ethical Dilemmas. “Issues in Comprehensive Pediatric Nursing 12(1989): 423–435.
Poets, F. C., and B. Sens. “Changes in Intubation Rates and Outcomes of Very Low Birth Weight Infants: A Population Based Study. “Pediatrics 98(1996): 24–27.
Richardson, D. Women, Mothering and Childrearing. Basingstoke, London: Macmillan, 1993.
Saigal, S., B. Stoskopf, D. Feeny, W. Furlong, E. Burrows, P. Rosenbaum, and L. Hoult. “Differences in Preferences for Neonatal Outcomes Among Health Care Professionals, Parents and Adolesecents. “The Journal of the American Medical Association 281(1999): 1991–1997.
Schneider, C. E. The Practice of Autonomy, Patients, Doctors and Medical Decision. New York: Oxford University Press, 1998.
Shaw, J. C. L. “Parenteral Nutrition in the Management of Sick Low Birth Weight Infants. “Pediatric Clinics of North America 20(1973): 333–358.
Shelp, E. E. Born To Die? Deciding the Fate of Critically Ill Newborns. New York: The Free Press, 1985.
Sowards, K. A. “Interfacing Realities: Medical Work in the Intensive Care Nursery”. Paper presented at the American Sociological Organization, 1998.
Sprung, C. L., and L. A. Eidelman. “Worldwide Similarities and Differences in the Forgoing of Life Sustaining Treatments. “Intensive Care Medicine 22(1996): 1003–1005.
Strauss, A., S. Fagerhaugh, B. Suczek, and C. Wiener. The Social Organization of Medical Work. Chicago: University of Chicago Press, 1985. The Journal Of Clinical Ethics. Special Issue 12 (2001).
Vandvik, I. H., and R. Forde. “Ethical Issues in Parental Decision Making. An Interview Study of Mothers of Children with Hypoplastic Left Heart Syndrome. “Acta Paediatrica 89(2000): 1129–1133.
Vincent, J. L. “Forgoing Life Support in Western European Intensive Care Units: The Results of an Ethical Questionnaire. “Critical Care Medicine 27(1999): 1626–1633.
Wall, S. N., and J. C. Partridge. “Death in the Intensive CareNursery: Physician Practice of Withdrawing and Withholding Life Support. “Pediatrics 99(1997): 64–70.
Wolpe P. R. “The Triumph of Autonomy in American Bioethics: A Sociological View. ”In Bioethics and Society: Constructing the Ethical Enterprise. Edited by Raymond DeVries and Janardan Subedi. 38–59. Upper Saddle River: Prentice Hall, 1998.
Zussman, R. Intensive Care. Chicago: The University of Chicago Press, 1997.