Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Thái độ đối với chẩn đoán di truyền trước khi cấy ghép (PGD) cho các rối loạn di truyền ở những người sử dụng tiềm năng tại Malaysia
Tóm tắt
Mặc dù chẩn đoán di truyền trước khi cấy ghép (PGD) đã được áp dụng và hợp pháp tại Malaysia, nhưng hiện nay vẫn còn nhiều tranh cãi về việc sử dụng công nghệ này. Những nghiên cứu về thái độ của các cá nhân đối với PGD, đặc biệt là ở những người mắc bệnh di truyền hoặc có con mắc bệnh di truyền, vẫn còn rất hạn chế. Theo hiểu biết của chúng tôi, đây thực sự là nghiên cứu đầu tiên trong lĩnh vực này tại Malaysia. Chúng tôi đã thực hiện các cuộc phỏng vấn sâu, sử dụng bảng câu hỏi bán cấu trúc, với bảy người sử dụng PGD tiềm năng đã được chọn về kiến thức, thái độ và quyết định liên quan đến việc sử dụng PGD. Tiêu chí để chọn người sử dụng PGD tiềm năng là họ hoặc con của họ mắc bệnh di truyền và họ mong muốn có thêm một đứa con không mắc bệnh di truyền. Tất cả các người tham gia đều đã nghe nói về PGD và năm trong số họ đang cân nhắc việc sử dụng công nghệ này. Thái độ của các người tham gia đối với PGD dựa trên nhiều yếu tố khác nhau, bị ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố khác nhau như: sự cân nhắc lợi ích-rủi ro của PGD, trải nghiệm cá nhân về bệnh di truyền, niềm tin tôn giáo, giá trị cá nhân và chi phí. Kết quả nghiên cứu cho thấy các người tham gia Malaysia được chọn, với tư cách là người sử dụng PGD tiềm năng, ủng hộ nhưng cũng thận trọng về việc sử dụng PGD cho mục đích y tế, đặc biệt là liên quan đến những người có trải nghiệm tương tự. Một cách rộng rãi hơn, bài báo nhấn mạnh mối liên hệ giữa trải nghiệm cá nhân của người tham gia và niềm tin của họ về tính phù hợp, đối với người khác, của việc ra quyết định cá nhân về PGD, điều này chưa được các nghiên cứu trước đó phát hiện.
Từ khóa
Tài liệu tham khảo
Donnelly, L. S., Watson, M., Moynihan, C., Bancroft, E., Evans, D. G. R., Eeles, R., et al. (2013). Reproductive decision-making in young female carriers of a BRCA mutation. Human Reproduction, 28(4), 1006–1012.
Doolin, B., & Motion, J. (2010). Christian lays understandings on pre-implantation genetic diagnosis. Public Understanding of Science Journal, 19(6), 669–685.
Hershberger, P. E., & Pierce, P. F. (2010). Conceptualizing couples’ decision making in PGD: Emerging cognitive, emotional and moral dimension. Patient Education and Counseling, 81, 53–62.
Hui, P. W., Lam, Y. H., Chen, M., Tang, M. H., Yeung, W. S., Ng, E. H., & Ho, P. C. (2002). Attitudes of at risk subjects toward preimplantation genetic diagnosis of alpha and beta thalassaemia in Hong Kong. Prenatal Diagnosis, 22, 508–511.
Kalfoglou, A. L., Doksum, T., Bernhard, B., Geller, G., LeRoy, L., Matthews, D. J. H., et al. (2005). Opinions about new reproductive genetic technologies: Hopes and fears for our genetic future. Fertility and Sterility, 83(6), 1612–1621.
Lammens, C., Bleiker, E., Aaronson, N., Vriends, A., Ausems, M., et al. (2009). Attitude towards pre-implantation genetic diagnosis for hereditary cancer. Familial Cancer, 8, 457–464.
Nasri, N. W. M., Abdul Jamal, A. R., Abdullah, N. C., Razi, Z. R. M., & Mokhtar, N. M. (2009). Pre-implantation genetic diagnosis for beta-thalassemia using single cell DNA analysis for codons 17 and 26 of beta-globin gene. Achives of Medical Research, 40(1), 1–9.
NorAshikin, M. N. K., Dzulsuhaimi, D., Rajikin, M. H., Abdullah, R. B., Zulqarnain, M., Faizah, S., & Mohamed Said, M. S. (2006). The effects of biopsy and cryopreservation by vitrification on the in vitro development of eight cells mouse embryos. Journal of BioMedical Research, 17(1), 61–66.
Ormondroyd, E., Donnelly, L., Moynihan, C., Savona, C., Bancroft, E., et al. (2012). Attitudes to reproductive genetic testing in women who had a positive BRCA test before having children: a qualitative analysis. European Journal of Human Genetics, 20, 4–10.
Quinn, G., Vadaparampil, S., King, L., Miree, C., & Friedman, S. (2009). Attitudes of high-risk women toward preimplantation genetic diagnosis. Fertility and Sterility, 91(6), 2361–2368.
Savulescu, J., & Kahane, G. (2008). The moral obligation to create children with the best chance of the best life. Journal of Bioethics, 23(5), 274–290.
Schenker, J. G., & Fasouliotis, S. J. (1998). Preimplantation genetic diagnosis principles and ethics. Human Reproduction, 13(8), 2238–2245.
Shkedi, S., & Hashiloni-Dolev, Y. (2007). On new reproductive technologies and family ethics: Preimplantation genetic diagnosis for sibling donor in Israel and Germany. Social Science and Medicine Journal, 65(10), 2081–2092.
Van Rij, M. C., Gielen, M., Lulofs, R., Evers, J. L., Van Osch, L., Muntjewefrr, N., et al. (2011). Profiles and motives for PGD: A prospective cohort study of couples referred for PGD in the Netherlands. Human Reproduction, 26(7), 1826–1835.
Watt, H. (2004). Pre-implantation genetic diagnosis: Choosing the ‘good enough’ child. Health Care Analysis, 12(1), 51–60.
Yaakob, H. (2012). Pre-implantation genetic diagnosis for social sex selection (PGD for SSS) in Malaysia: Analyzing the ‘Wisdom of Repugnance’. Paper presented at 13th Asian bioethics conference, 27th–30th August 2012, Kuala Lumpur.