Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Tiếp cận thông tin hướng đến bệnh nhân - Khảo sát cơ bản của Endo-ERN đối với bệnh nhân mắc các rối loạn nội tiết hiếm gặp
Tóm tắt
Mục tiêu của khảo sát này là thực hiện một cuộc khảo sát cơ bản về việc tiếp cận thông tin theo điều kiện của bệnh nhân/cha mẹ/người chăm sóc đối với các rối loạn nội tiết hiếm gặp (RD) ở châu Âu. Lời mời tham gia khảo sát điện tử (19 câu hỏi) đã được gửi đến 120 nhóm đại diện cho bệnh nhân (PAGs) và sau đó được phân phối rộng rãi đến 32 quốc gia châu Âu. Tổng cộng có 1138 người tham gia từ 22 quốc gia (74% là phụ nữ), độ tuổi từ 1 đến 70. Hà Lan, Pháp, Đức, Ý và Pháp có tỷ lệ tham gia cao nhất. Tất cả các Nhóm Chủ đề Chính (MTGs) đều có đại diện; tuyến thượng thận (32%), tuyến yên (26%) và tuyến giáp (22%) là những nhóm phổ biến nhất. Phần lớn người tham gia nhận thông tin từ bác sĩ nội tiết của họ (75%), từ PAGs (37%) và các trung tâm tham khảo chuyên gia (22%); 95% nhận thông tin bằng tiếng mẹ đẻ của họ. Tài liệu in (70%), đồ họa thông tin (65%), hội thảo trực tuyến (60%) và phim trên internet (55%) là những cách học tập được ưa chuộng. Người tham gia chủ yếu dựa vào tài liệu của PAGs và các liên minh (79%), thay vì từ các trang web quốc tế cụ thể về RD (15%). Có 56% người dùng Facebook và 37% sử dụng các mạng xã hội khác, với sự khác biệt tuổi đáng kể (<40/>40 tuổi) giữa những người không sử dụng, 19% so với 36%, p < 0.0001. Trong số đó, 685 người đã trả lời các câu hỏi về tài liệu thông tin dành cho trẻ em - 79% muốn có tài liệu mà trẻ có thể tự sử dụng. Có sự khác biệt tuổi đáng kể (<40 tuổi/>40 tuổi) trong sự sẵn lòng giúp tạo ra tài liệu giáo dục mới; 49% so với 34%, p < 0.001. Khảo sát hiện tại về việc tiếp cận thông tin của bệnh nhân của chúng tôi cung cấp một cơ sở vững chắc cho việc lập kế hoạch và thực hiện các hoạt động giáo dục và giảng dạy tiếp theo của Endo-ERN.
Từ khóa
#rối loạn nội tiết hiếm gặp #thông tin bệnh nhân #khảo sát Endo-ERN #truy cập thông tin #giáo dục sức khỏeTài liệu tham khảo
S. Dharssi, D. Wong-Rieger, M. Harold, S. Terry, Review of 11 national policies for rare diseases in the context of key patient needs. Orphanet J. Rare Dis. 12, 63 (2017). https://doi.org/10.1186/s13023-017-0618-0
K.R. Schumacher, K.A. Stringer, J.E. Donohue, S. Yu, A. Shaver, R.L. Caruthers, B.J. Zikmund-Fisher, C. Fifer, C. Goldberg, M.W. Russell, Social media methods for studying rare diseases. Pediatrics 133, e1345–53 (2014). Epub 2014 Apr 14. https://doi.org/10.1542/peds.2013-2966
R. Rizzo, M. Van den Bree, A. Challenger, A. Cuthbert, M.A. Ayllon, A. Clarke, R. Thompson, Co-creating a knowledge base in the “22q11.2 deletion syndrome” community. J. Community Genet. 11, 101–111 (2020). Epub 2019 May 25. https://doi.org/10.1007/s12687-019-00425-8
C. Badiu, M. Bonomi, I. Borshchevsky, M. Cools, M. Craen, C. Ghervan, M. Hauschild, E. Hershkovitz, E. Hrabovszky, A. Juul, S.H. Kim, P. Kumanov, B. Lecumberri, M.C. Lemos, V. Neocleous, M. Niedziela, S.P. Djurdjevic, L. Persani, F. Phan-Hug, D. Pignatelli, N. Pitteloud, V. Popovic, R. Quinton, N. Skordis, N. Smith, M.A. Stefanija, C. Xu, J. Young, A.A. Dwyer,COST Action BM1105, Developing and evaluating rare disease educational materials co-created by expert clinicians and patients: the paradigm of congenital hypogonadotropic hypogonadism. Orphanet J. Rare Dis. 12, 57 (2017). https://doi.org/10.1186/s13023-017-0608-2
H. Walton, E. Hudson, A. Simpson, A.I.G. Ramsay, J. Kai, S. Morris, A.G. Sutcliffe, N.J. Fulop, Defining Coordinated Care for People with Rare Conditions: a Scoping Review. Int J. Integr. Care 20, 14 (2020). https://doi.org/10.5334/ijic.5464
B.A. DeHoff, L.K. Staten, R.C. Rodgers, S.C. Denne, The Role of Online Social Support in Supporting and Educating Parents of Young Children With Special Health Care Needs in the United States: a Scoping Review. J. Med. Internet Res. 18, e333 (2016). https://doi.org/10.2196/jmir.6722
S. Vicari, F. Cappai, Health activism and the logic of connective action. A case study of rare disease patient organisations. Inf. Commun. Soc. 19, 1653–1671 (2016). Epub 2016 Mar 21. https://doi.org/10.1080/1369118X.2016.1154587
V. Héon-Klin, European Reference networks for rare diseases: what is the conceptual framework?. Orphanet J. Rare Dis. 12, 137 (2017). https://doi.org/10.1186/s13023-017-0676-3
L.J. Pelentsov, A.L. Fielder, T.A. Laws, A.J. Esterman, The supportive care needs of parents with a child with a rare disease: results of an online survey. BMC Fam. Pr. 17(21), 88 (2016). https://doi.org/10.1186/s12875-016-0488-x
E. Severin, M. De Santis, R.M. Ferrelli, D. Taruscio, Health systems sustainability in the framework of rare diseases actions. Actions on educational programmes and training for professionals and patients. Ann. Ist. Super. Sanita 55, 265–269 (2019). https://doi.org/10.4415/ANN_19_03_12
L.J. Pelentsov, T.A. Laws, A.J. Esterman, The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: a scoping review. Disabil. Health J. 8, 475–91 (2015). Epub 2015 Apr 7. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2015.03.009
S. Aymé, A. Kole, S. Groft,, Empowerment of patients: lessons from the rare diseases community. Lancet 371, 2048–51 (2008). https://doi.org/10.1016/S0140-6736(08)60875-2
M. De Santis, C. Hervas, A. Weinman, G. Bosi, V. Bottarelli, Patient empowerment of people living with rare diseases. Its contribution to sustainable and resilient healthcare systems. Ann. Ist. Super. Sanita 55, 283–291 (2019). https://doi.org/10.4415/ANN_19_03_15
D. Samoocha, D.J. Bruinvels, N.A. Elbers, J.R. Anema, A.J. van der Beek, Effectiveness of web-based interventions on patient empowerment: a systematic review and meta-analysis. J. Med. Internet Res. 12, e23 (2010). https://doi.org/10.2196/jmir.1286
A.L. Crowe, A.J. McKnight, H. McAneney, Communication Needs for Individuals With Rare Diseases Within and Around the Healthcare System of Northern Ireland. Front. Public Health 7, 236 (2019). https://doi.org/10.3389/fpubh.2019.00236
D.M. Carpenter, R.F. DeVellis, S.L. Hogan, E.B. Fisher, B.M. DeVellis, J.M. Jordan, Use and perceived credibility of medication information sources for patients with a rare illness: differences by gender. J. Health Commun. 16, 629–42 (2011). Epub 2011 Jun 1. https://doi.org/10.1080/10810730.2011.551995
F. Pauer, S. Litzkendorf, J. Göbel, H. Storf, J. Zeidler, J.M. Graf von der Schulenburg, Rare Diseases on the Internet: an Assessment of the Quality of Online Information. J. Med. Internet Res. 19, e23 (2017). https://doi.org/10.2196/jmir.7056
G.R. Zanni, Locating useful patient brochures and handouts. Consult Pharm. 27, 366–70 (2012). https://doi.org/10.4140/TCP.n.2012.366
M. Househ, E. Borycki, A. Kushniruk, Empowering patients through social media: the benefits and challenges. Health Inform. J. 20, 50–8 (2014). https://doi.org/10.1177/1460458213476969
R. L. Lee, L. M. Kvasny, Understanding the role of social media in online health: A global perspective on online social support. First Monday 19(1), (2013). https://doi.org/10.5210/fm.v19i1.4048
D. Svenstrup, H.L. Jørgensen, O. Winther, Rare disease diagnosis: a review of web search, social media and large-scale data-mining approaches. Rare Dis. 3, e1083145 (2015). – social media are expected to become mmore and more useful for diagnosing rare patients. https://doi.org/10.1080/21675511.2015.1083145
A. Alvarez-Perea, P. Cabrera-Freitag, V. Fuentes-Aparicio, S. Infante, L. Zapatero, J.M. Zubeldia, Social Media as a Tool for the Management of Food Allergy in Children. J. Investig. Allergol. Clin. Immunol. 28(4), 233–240 (2018). https://doi.org/10.18176/jiaci.0235. Epub 2018 Feb 7.
Scopeblog, Stanford medicine. https://scopeblog.stanford.edu/2016/05/17/a-look-at-how-social-media-helps-connect-patients-with-rare-diseases/
T. Andersen, The political empowerment of rare diseases patient advocates both at EU and national level. Orphanet J. Rare Dis. 7(Suppl 2), A33 (2012)